Heks heeft heerlijke middag in het Leidse Hout tijdens haar eerste afspraakje met Hawk. Het zonnetje schijnt. De eerste sneeuwklokjes piepen tevoorschijn. Ook in mijn hart breekt de zon door. Hoera! Lekker hoor!

© toverheks.com

© toverheks.com

Zaterdagmiddag haalt mijn beeldschone Friese fysiotherapeute me uit de knoop. Geniepig knijpt ze in mijn vastgeslagen nek en schouders. VikThor heeft voor de grap een keertje met succes naar mijn sjaal gesprongen, net toen ik voor de tweede keer met Hawk in gesprek raakte. Op het grote veld in het Leidse Hout.

Vliegensvlug sloeg mijn sjaal een strop om mijn hals. ‘Gheuhgeruhgl…’ gorgelde ik nijdig naar mijn speelse hondje. Maar het kwaad was al geschied. Precies vanuit dezelfde hoek als die vanwaaruit een BMW zich een aantal jaren geleden totall loss reed op dit kwetsbare lichaamsdeel krijgt mijn arme kippennek nu weer een harde klap te verduren. Meuh.

© toverheks.com - 7

Mopperend en misselijk verlaat ik het park. Sindsdien crepeer ik van de pijn in die regio alsmede stekende koppijn en als charmant bijverschijnsel hangt mijn schouder chronisch enigszins uit de kom. ‘Klonk, klonk,’  konkelt het gewricht met enige regelmaat duidelijk hoorbaar. Hetgeen me dan op verbaasde blikken komt te staan. Waar komt dat rare geluid vandaan?

‘Heb je tijd om mijn kop eraf te zagen?’ app ik wanhopig naar mijn orthopedisch fysiotherapeut. De enige, die er echt raad mee weet. Er is dan ook bijna geen doorkomen aan, die verknoopte kabels van pezen waar mijn hoofd aan hangt……

© toverheks.com

© toverheks.com

‘Heerlijk, de Olympische Spelen zijn begonnen!’ roepen mijn fysio en ik naar elkaar. We zijn allebei dol op schaatsen. Haar vader heeft zelfs in 1972 de vijfhonderd meter gereden op de Spelen, maar hij bakte er als stayer niet zoveel van.

‘Pechstein doet ook weer mee, hoe vind je dat?’ grapt ze vrolijk, terwijl ze me martelt. We verbazen ons allebei over dit fenomeen van een vrouw. ‘Ze is niet zo’n sympathieke dame, hoor en daarbij is ze ook nogal eens in verband gebracht met doping. Nou ja, je weet het wel, het oude oostblok….’  Ik grijns naar mijn behandelaar. Ja, dat weet ik nog wel.

© toverheks.com

© toverheks.com

‘Best kans dat ze intussen een piemeltje heeft gekregen door al die hormonen en preparaten. En borsthaar. En ze moet zich vast goed scheren voor de wedstrijd. Vanwege de luchtweerstand….’ Heks is melig geworden. Ik heb zo een leuk afspraakje met mijn nieuwbakken vriend. ‘Veel plezier,’ wuift mijn fysio me uit.

Met een kleine omweg fiets ik naar het Hout. VikThor draaft opgewekt naast me. Het is heerlijk weer. Fris, maar een knalblauwe lucht. Het zonnetje heeft al kracht. Het is verrukkelijk buiten.

Bij het theehuis zie ik een arm de lucht inschieten. Hawk zit op de uitkijk. Hij heeft een tafeltje veroverd in de zon. Zijn balwerper en handschoenen liggen nonchalant op een belendende tafel. Snel schuift hij een stoel in de zon. ‘Kom hier zitten, Heks, dan zit je goed.’

We bestellen espresso en koffie verkeerd. ‘Met weinig schuim,’ roept Hawk.,’ mijn vrouw hield van koffie met schuim, maar ik niet. En jij, Heks?’ Ik vertel hem over mijn lactosevrije melk, die ik opschuim tot astronomische hoogte. Ik heb daar een speciaal apparaat voor, dat neem ik zelfs mee op vakantie. Hawk moet lachen. De koffie arriveert.

© toverheks.com

© toverheks.com

De hondjes dollen om de tafel. Ik gooi balletjes voor hen en een afgekloven plastic kip. Ze rennen over het grasveld, terwijl wij maar klessebessen over van alles en nog wat.

‘Wil je een half glas wijn, Heks? Dat bestel ik ook wel eens met een chirurg hier uit het ziekenhuis. Hij vertelt altijd de meest vreselijke snijverhalen. Maar zelf stelt hij zijn lichaam ook ter beschikking van de wetenschap.’

Opeens praten we over doodgaan en wat er gebeurt als je je lichaam ter beschikking stelt. ‘Wat een gezellig onderwerp, maar niet heus!’ roept Hawk, ‘Kom laten we die wijn bestellen en klinken op onze nieuwe verbinding!’

© toverheks.com

© toverheks.com

Even later komen de halve glazen wijn op tafel. ‘Dit zijn wel hele volle halve glazen, Hawk, volgens mij worden we gematst,’ glim ik naar mijn nieuwe vriend. ‘Welnee,’ glimt hij terug, ‘zo krijg ik ze altijd.’

Heks heeft jaren in de horeca gewerkt. Ik heb een timmermansoog ontwikkeld voor dit soort eenheden. We worden gematst!

Dan lopen we nog een rondje door het park. Op het grote veld drinken we yogi thee uit mijn meegebrachte thermos. De Ierse wolfshond en zijn baasje melden zich ook. Een dolle achtervolging over het veld volgt. Drie uitgelaten hondjes hollen door het gras.

De baasjes slaan het met plezier gade. ‘Wat hebben we geluk met dit mooie weer, Heks. Wat een geweldige eerste afspraak. Kom je snel een keertje koffiedrinken bij me? Dan maak ik salade voor. Veldsla en tomaten gaan erin. En….’ Hij somt een hele lijst ingrediënten op.

© toverheks.com

© toverheks.com

Dan zie ik dat hij het een beetje koud krijgt. De zon is verwaterd en opeens wordt het fris. Ook door mijn dikke klerenpak dringt de kou naar binnen. Het is tijd om naar huis te gaan. We nemen afscheid met alweer een nieuwe afspraak op de agenda.

Op weg naar huis springt VikThor sloot in sloot uit. Gelukkig maar, zo wordt hij weer een beetje schoon na een middag in de blubber. Blij zit ik even later thuis in mijn stoel. Mijn hondje ligt in coma. Die hoor ik de komende uren niet meer. Wat kun je toch gelukkig worden van goed gezelschap. Ik voel me heerlijk. Vol liefde voor de hele wereld. Gezegend. Verbonden.

© toverheks.com

© toverheks.com

 

Ik bezoek mijn nieuwe vriend met ME. Blijkt toch een heel ander typje te zijn dan Heks! Zijn woning verschilt als dag en nacht met mijn heksenhuis. Hij is gewichtheffer, waar ik placht te duursporten. Kortom: Als ME zou worden veroorzaakt door je karakter, onzinnig geneuzel dat ik vaak te horen heb gekregen, dan zeg ik: Nee! ME veroorzaakt juist karaktermoord!

Zaterdag haal ik een boek op over ME: ‘ME/CVS/PVFS, An Exploration of the Key Clinical Issues’ geschreven door Dr Charles Shepherd en Dr Abhijit Chaudhurt. Eerstgenoemde was gastspreker tijdens de vertoning van Unrest onlangs hier in het LUMC. Ik wilde dat boek direct kopen, maar helaas: Portemonnaie vergeten!

Dan maar via een omweg. De organisator van de middag heeft een stapeltje in huis gehaald om achteraf nog exemplaren aan diverse mensen te kunnen verkopen. Ik heb er gelijk eentje gereserveerd. Wie weet staat er iets bruikbaars voor me in. Direct toen ik het boek opensloeg, tijdens de pauze die avond, zag ik al iets dat me hogelijk verbaasde.

Bepaalde klachten, waar ik eindeloos voor onder het mes ben geweest blijken ook direct verband te houden met ME. Het is voor het eerst dat ik het hoor. Reguliere artsen snapten niet dat ik zo jong dergelijke klachten ontwikkelde. En zo razendsnel! In het alternatieve circuit kreeg ik met enige regelmaat te horen dat ik gewoon te graag een kind wilde. Daar kwam al mijn ellende vandaan.

Alsof dat een abnormale wens is voor iemand rond de dertig. Alsof niet negenennegentig procent van de vrouwen biologisch gedicteerd die wens koestert.

‘Nou ja!’ roept Trui door de telefoon als ik het haar vertel, ‘Belachelijk!’ ‘Toe maar,’ beaamt Don Leo de idioterie van dergelijke beweringen. Maar evenzogoed ben ik er al bijna dertig jaar aan overgeleverd. Goddank heb ik ook altijd hele goeie mensen getroffen in het alternatieve. Maar er lopen ook kuddes absolute draken rond in die wereld. En niet het soort draken waar ik persoonlijk zoveel van houd.

Dat boek moet ik hebben. Ik wil gewoon meer weten over de huidige stand van zaken rondom ME. En hier in Nederland kom je niet veel verder dan stompzinnig geneuzel door niet goed geïnformeerde artsen. Dan maar liever een boek geschreven door een arts, die zelf lang geleden die ziekte kreeg. Hij is in elk geval niet bevooroordeeld.

Als ik aanbel doet een vriendelijke jongeman de deur open. Niets aan te zien. Leuke vent in een schitterend mooi nieuwbouwhuis. Heel smaakvol ingericht. Moderne kunst aan de muren. Lekker leeg, daar ben ik jaloers op. Mijn eigen huis lijkt wel een uitdragerij zo langzamerhand.

‘Wil je thee?’ we praten nederlands en engels door elkaar, zonder het in de gaten te hebben. Mijn nieuwe vriend komt uit de Verenigde Staten. Nadat hij afgestudeerd en gepromoveerd was kwam hij naar ons kikkerlandje voor een geweldige baan. Zijn leven was helemaal fantastisch, totdat hij griep kreeg.

‘Dat is nu vijf jaar geleden. Ik ben nog steeds niet beter. Ik werd eigenlijk alleen maar zieker. Heel raar vond ik dat. Ik was daarvoor altijd super gezond. En dan die vreemde fysieke verschijnselen!  Pas afgelopen januari kreeg ik de diagnose ME. Sindsdien ben ik in behandeling daar en daar. Ik slik Carnitine. Dat helpt een beetje….’

Een druppel op een gloeiende plaat. Heks heeft ook wat dingen die iets doen. Een hele keukenkast vol lapmiddeltjes. Beter word ik er echter niet van.

‘Weet je wat ik nu zo gek vind? Eens in de drie, vier maanden ben ik een dag bijna normaal. Opeens doet alles het weer. Lijkt die ziekte mijlenver weg. Natuurlijk heb ik de neiging om dan van alles te gaan doen. Daar hebben de behandelaars me vanaf geprobeerd te helpen. Middels cognitieve therapie. Dat is ook het enige wat ik aan die therapie heb gehad.’

‘Ik moest ook zwaar sporten en daar werd ik dan weer heel ziek van. Vroeger deed ik aan gewichtheffen, dus ik ben wel wat gewend….’

We zitten intussen gezellig aan de thee. Al snel wisselen we allerlei ervaringen uit. Wat fijn om eens met iemand te praten, die niet kijkt alsof ie water ziet branden als ik het over mijn rare leventje heb. Hij leidt zelf ook zo’n vreemd bestaan. Pas een paar jaar. In mijn optiek nog maar net. Maar als je nooit ziek bent geweest is vijf jaar achter de geraniums echt heel lang!

GIS EN GUITIG IN MIJN GEVAL…..

We gaan een stukje wandelen met VikThor. En daarna is het alweer tijd om naar huis te gaan. ‘Wat fijn dat je zo dichtbij woont,’ mijn nieuwe vriend is in zijn nopjes. ‘Kom lekker een keertje eten,’ Heks is ook blij, ‘Ik kook zonder gluten, lactose en soja. Maar wel met vlees. Voor de carnitine,’ grijns ik erachteraan.

We geven elkaar een hug en nemen afscheid. Het dikke paarse boek vol wetenswaardigheden over de slappe slaapziekte zit in mijn tas. Het blijkt niet misselijk te zijn, dat boek. Niet speciaal bedoeld voor leken. Vol vakjargon dus. En ook nog eens in het engels.

Toch koester ik het exemplaar als een schat. Misschien ontdek ik en passant nog een paar dingen die werken tegen de algehele malaise.

Voorlopig zal ik het moeten doen met de lapmiddeltjes, want alle goede bedoelingen ten spijt heeft het relatief geringe onderzoek naar deze invaliderende ziekte nog steeds geen remedie opgeleverd.