Meer van hetzelfde. En nog meer. En alweer hetzelfde en nog een keer. Heks werkt zich een slag in de rondte om dingen voor elkaar te krijgen, maar blijkt achter haar eigen staart aan te rennen. Dan lazer ik van mijn fiets en komt alles toch nog goed!

Dinsdag sodemietert Heks van haar fiets. Het gaat heel langzaam maar gestadig. De riem van mijn hond is in de achteras van mijn elektrische vouwfiets terecht gekomen. Terwijl mijn fiets voorwaarts schiet word ik langzaam naar de grond getrokken. Ik kan niet afweren met mijn handen, dus ik val vol op heup en elleboog. Au!

Als een onwillige schildpad lig ik op mijn rug te spartelen. De motor is intussen afgeslagen, dus de fiets ligt stil. Maar ik kan me met geen mogelijkheid bevrijden van de fiets. De hondenlijn zit zoals altijd stevig aan een riem om mijn middel vast, onder mijn jas, zodat ik mijn handen lekker vrij heb. Maar nu kan ik nergens bij. Machteloos lig ik naar adem te happen.

Een vrouw rent uit een aan het park gelegen kantoortuin naar buiten. Ze heeft me onderuit zien gaan. Gezamenlijk weten we Heks weer vlot te trekken. Lijkbleek neem ik de schade op. Een pijnlijke elleboog en een beurse heup. Onderrug verschoven. Schouder uit de kom. Pijnlijke hand.

Handen zijn sowieso al uien de laatste tijd. De gewrichten in mijn beide duimen zijn ontstoken geraakt tengevolge van een favoriet kledingstuk met drukknopen. Misschien moet ik dat stuk textiel maar weggooien.

Tranen stromen over mijn wangen als ik verder fiets. Niemand die het ziet. Het regent pijpenstelen.

Maandag zit ik met mijn nieuwe helpende hand regeldingen te doen. Sinds vorige week heb ik een hele lieve jongedame tot mijn beschikking om allerlei kutklusjes aan te gaan pakken. Samen. Elke week een uur en een kwartier.

‘Ik weet niet of we het redden met een uur en een kwartier,’ zegt ze al na de tweede keer. We zijn beide keren ruim over de tijd gegaan. Heks heeft zoveel medische zaken, waar ze achteraan moet. Tegenwoordig, met die verfoeide marktwerking in de zorg, moet je door een moeras aan regeltjes waden om iets voor elkaar te krijgen.

Ik wil bijvoorbeeld mijn chronisch code voor fysiotherapie terug. Niemand echter, die me kan vertellen, hoe ik het voor elkaar kan krijgen. Al vier maanden word ik van het kastje naar de muur gestuurd.

‘Al ons werk van vorige week is voor niets geweest,’ vertel ik mijn rechterhand als ze binnenkomt. Vanmorgen belde de psycholoog, waar ik vandaag met EMDR zou starten, de afspraak af. ‘Ik zie dat u een verwijzing heb voor een langdurig traject. Dat doen wij niet. Bij ons moet je het met een sessie of twaalf doen……’

De man heeft blijkbaar de vragenlijsten, waar ik vorige week met mijn nieuwe rechterhand meer dan anderhalf uur mee bezig ben geweest, pas op het laatste moment ingezien. Achterlijk natuurlijk. Ik kots van zulke vragenlijsten. Altijd al. Maar dit exemplaar sloeg werkelijk alles. Pakweg twintig pagina’s met vragen als ‘Wat eet u maandag ontbijt, lunch, diner, tussendoortjes….. dinsdag ontbijt, lunch, diner, bladiebla……..

De meest idiote niet er zake doende vragen hebben we zitten beantwoorden. De kersverse behandelaar heeft al in mijn onderbroek zitten koekeloeren, voordat ik hem überhaupt ooit gesproken heb,

‘Ik word altijd overal weggestuurd,’ antwoordt Heks berustend. Dat vindt de man niet leuk, dat ik dat zeg. Hij bestrijdt mijn woorden verontwaardigd. Maar ik mag toch niet komen. Het heeft me vier maanden gekost om die afspraak te regelen. Hij had wel eens iets eerder naar die verwijzing kunnen kijken.

Als ik de hoorn op de haak heb gelegd krijg ik een stevige huilbui. God wat zitten de tranen hoog op het moment.

Heks, je zit weer lekker op je mopperstoel. En je stokpaard. Toe maar.

Dinsdag heb ik een afspraak bij mijn eigenste huisarts. Mijn linkerschouder zit weer muurvast en de goede man gaat er een ontstekingsremmende prik in jassen. Dat komt goed uit, want ik ben er gisteren na een woeste belronde van ruim anderhalf uur langs allerlei instanties met behulp van die alleraardigste jongedame en passant achtergekomen, dat Frozen Shoulder 12 maanden onbeperkt fysio oplevert.

Onbeperkt is tegenwoordig twee keer per week. Maar nog altijd beter dan bijna niks.

Ik heb net Cortisonenvloeistof gehaald bij de apotheek als ik van mijn fiets lazer. Het doosje is helemaal platgewalst, hetgeen me aanvankelijk bevreemdt. Hoe komt dat nu weer? Dan besef ik dat ik blij mag zijn dat de ampul nog heel is. Mooi zo. Ik kan direct door naar mijn afspraak bij de huisarts.

Die maakt een grote injectie klaar en prikt links en rechts in mijn nek, schouders en elleboog. Hij maakt nog een extra grote spuit met Lidocaïne klaar. Die verdwijnt bijna geheel in mijn nek/schouder.

Tijdens het onderzoek moet ik mijn armen omhoog bewegen. Geen doen natuurlijk. ‘Klonk, klonk,’ hoor je als ik mijn rechterarm voorbij een zeker punt breng. De schouder is uit de kom. Mijn huisarts kijkt bevreemd op. Wat een rare geluiden komen er uit dat gewricht.

De andere schouder is inderdaad geheel bevroren. Slechts via een omweg kan ik de arm wat hoger krijgen, Maar dan roep ik wel heel hard au. Stilzwijgend lukt niet.

Mijn dokter schrijft dan eindelijk een verwijzing, waar ik iets aan heb. Voorlopig krijg ik mijn therapie vergoed op deze code. Eindelijk begrijp ik ook een beetje hoe het werkt. Een arts stelt de diagnose en de fysiotherapeut zoekt er de juiste code bij. In de praktijk moet ik het ongeveer zelf doen allemaal, maar dit is hoe het zou moeten gaan.

‘Weet je wat zo raar is? Ik ben het afgelopen jaar een paar keer bij de reumatoloog geweest, maar nu staat er in een brief van het ziekenhuis, dat die vrouw verpleegkundig specialist is of zoiets. Helemaal geen arts dus. Vind je dat niet idioot? Je wordt verwezen naar een arts voor een goede diagnose en stiekem behandeld door een verpleegkundige. Geen wonder dat ze moeite heeft met het stellen van de juiste diagnose. Die hele gang naar het ziekenhuis heb ik niets aan gehad!’ zeg ik tegen mijn hulp.

Toch gek, dat je huisarts je verwijst naar een arts en je wordt vervolgens gezien door een verpleegkundige. Lekker goedkoop natuurlijk. Maar je schiet er geen bal mee op! Schiet mij maar lek.

Terwijl ik op de site van het ziekenhuis zoek naar de naam van de verpleegkundig specialist kom ik een oud klasgenoot tegen. Hij is tegenwoordig professor en me dit en me dat. Hij zit in honderdduizend besturen, is decaan van de instelling en ga zo maar door. Zijn gemelijke oogjes kijken me geringschattend aan vanaf een foto.

God, wat had die vent een hekel aan Heks zo’n vijfenveertig jaar geleden. En wat liet hij me dat altijd grondig merken! Het was nog lang voordat ik iets wist van narcisten en de ongehoorde aantrekkingskracht, die ik op zulke lieden uitoefen…… Hoe ze me klein willen krijgen. Altijd.

Het was nog in de tijd, dat ik enorm ellendig werd van zulke haters. Me er diep ongelukkig door kon voelen.

Rare wereld. Mensen met reuma, Bechterev, hypermobiliteitssyndroom, fibromyalgie en weet ik niet wat allemaal nog meer worden niet meer geholpen. Deze chronisch zieken zoeken het maar uit, terwijl ze langzaam veranderen in een plank. Of volledig vergroeien. Ik droomde vannacht, dat ik mijn handen niet meer openkreeg bijvoorbeeld…….

Maar een aandoening als Frozen Schouder, iets dat men nogal eens oploopt op de werkvloer van de gemiddelde kantoortuin, krijgt gewoon twaalf maanden onbeperkt fysiotherapie. Zodat er weer snel gepresteerd kan worden!

Zo heeft de overheid dat bepaalt.

Je zou bijna denken, dat chronisch zieken de investering niet waard zijn. Nou ja bijna. Ik denk dat het zo is. Waarom zou je goed geld weggooien, door de plee spoelen, over de balk smijten, voor mensen, die nooit meer op de arbeidsmarkt inzetbaar zijn? Uit menselijke overwegingen? Marktwerking hanteert geen menselijke overwegingen!

Nee, laat die chronisch zieken maar de rambam krijgen. Laat ze maar vastgroeien aan hun rolstoel. Laat ze maar pijn lijden tot op het bot. Stop ze gewoon vol met opiaten. Dan zijn we van het gezeur af en tegelijkertijd wordt er nog wat aan die mensen verdient. Door de farmaceutische industrie. Zijn ze toch nog ergens goed voor.

 

 

Piepend en krakend verslag van een buitengewone dag: Er ligt sneeuw! Nog niet van het kaliber 11-stedentocht, maar toch: Het gaat de goede kant op! Prachtige foto’s van winters Leiden.

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Kreukeldekreukel, piep en kraak doet mijn lijf, als ik vanmorgen veel te vroeg wakker word. Dat is altijd de ellende met Heks: Hoe krakkemikkiger ik me voel, hoe slechter ik slaap. Je zou verwachten van een mensenlijk lichaam als het mijne, dat het dan juist extra veel rust zou pakken om te herstellen.

Helaas. Mijn fysiek denkt: ‘Herstellen, wat is dat?’ Liever dendert het door tot het erbij neervalt. Tegen die tijd verander ik in een vleesgeworden strijkplank. Er is niet veel meer met me aan te vangen. Totdat ik weer uit de knoop wordt gehaald door mijn fysiotherapeut.

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

En daar zit em nu een beetje de kneep. Aan het eind van het vorig jaar kreeg ik een brief van mijn ziektekostenverzekering. Mijn peperdure polis blijkt opeens aanmerkelijk goedkoper te zijn geworden. Maar onbeperkte fysiotherapie is er niet meer bij. Ik heb recht op slechts 36 zittingen per jaar. Daar red ik het nog geen half jaar mee.

In paniek heb ik alle afspraken gecanceld, behalve mijn tweewekelijkse bezoek aan de orthopedische wonderdokter. Intapen is er echter niet meer bij. Daar is geen budget meer voor. En alsof mijn lichaam de handdoek in de ring gooit ben ik in 1 klap allergisch geworden voor die tape……

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Afgelopen weekend weer ik weer helemaal gek van mijn schouder. Die hangt een ietsiepietsie uit de kom. Na drie jaar tapen, was het min of meer onder controle. Nieuwe probleemplekken, zoals mijn linkervoet, werden door de behandelingen tevens de kop ingedrukt. Sinds de fysio is geëlimineerd steken al die pijnplekken in mijn lijf de kop weer op. Mijn rechterheup is recent ook gezellig mee gaan doen.

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

‘Ja, Heks, Jij hebt last van het hypermobiliteitssyndroom ofwel HMS. Dat betekent, dat je gewrichten niet mooi in hun kapsel bewegen, maar net iets ernaast,’ zegt mijn marteltherapeut. Hij begint een ingewikkeld verhaal over het disfunctioneren van de verschillende onderdelen van mijn gewrichten.

Met name het bindweefsel laat het afweten. Hierop volgt een reactie van omliggend spierweefsel: ‘Waardoor je pijn krijgt aan spieren of gewrichten. Je spieren raken volledig overbelast doordat zij het gebrek aan stabiliteit in het gewricht gaan compenseren. Uiteindelijk levert deze te grote beweeglijkheid van het gewricht dus die jou welbekende metamorfose naar strijkplank op!’

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Toevallig hoor ik van het baasje van Kokeshi, die ook aan dit syndroom lijdt, dat je wel degelijk recht hebt op meer fysiotherapie, zolang je een verwijzing hebt door een specialist. Dus gaat Heks maar weer eens langs bij de huisarts. Ik hoop, dat hij weet, waar hij me heen moet sturen, want zelf ben ik er nog niet achter.

Een reumatoloog? Er zit een hele goeie in Nijmegen, gespecialiseerd in fibromyalgie. Maar ja, het is niet bepaald naast de deur. De tocht naar meer fysiotherapie, zou wel eens zwaar kunnen worden. Niet al te best voor mijn broodnodige rust…

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Deze week is het weer helemaal bal met mijn pijnlichaam. Mijn rechterhand is van lieverlee opnieuw in een heel slecht stadium beland. Nog even en ik kan mijn kleren niet meer aan of uit krijgen. Ik ben er anderhalf jaar geleden lelijk op gevallen. En sindsdien is het natuurlijk een zwakke plek. Tussen al die andere zwakke plekken……

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

 

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Ik zat achterop de fiets bij iemand en die ging opeens staand fietsen. Zijn vehikel zwaaide van links naar rechts, vooral de achterkant. Zodoende werd Heks de berm in gelanceerd…..

Ik zie er nog steeds sterk en stevig uit, maar in feite ben ik uiterst fragiele. Je ziet mijn kwetsbaarheid niet! Dat is niet uit te leggen. Veel mensen geloven er dan ook geen zak van….. En houden er helemaal geen rekening mee. Zelfs al kennen ze je al jaren!

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad, Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Afgelopen weekend instrueer ik Cowboy om mijn schouder in te tapen. Ik heb een hele slechte nacht achter de rug vanwege de pijn, dus ik ben wanhopig! Mijn lief doet het nog zo gek niet. Nauwkeurig volgt hij mijn aanwijzingen op. En direct voel ik verbetering. Wat is het toch een wondermiddel! Aan het eind van de dag ligt de huid van mijn schouder helemaal open. Oh jee, ik ben echt compleet en definitief allergisch voor dit fantastische product geworden. Wat nu?

Naar de dokter dan maar weer. Volgende ronde zoeken naar oplossingen. Het betere plak en knipwerk heeft afgedaan. Maar wie weet zijn er wel anti allergene producten op de markt intussen.

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Maar niet getreurd vandaag: Om vier uur komt mijn vriendinnetje Zwaan uit Amsterdam. We gaan samen naar de sauna. Een verlaat cadeautje voor de verjaardag van Heks! Een heerlijke verwenavond ligt in het verschiet. Dus ik klaag niet!

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad, Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

En al helemaal niet als ik vanmorgen uit het raam kijk en een witte wereld zie: Hoera! Sneeuw! Heerlijk! Ik hoop, dat het lekker blijft liggen. het liefst een dik pak. Dan ga ik het hele weekend met Cowboy en Varkentje in de sneeuw wandelen. En mijn lief eens goed inpeperen, voorzichtig natuurlijk. Ik moet niet weer vallen of iets uit de kom laten vliegen…..

 

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,