Piepend en krakend verslag van een buitengewone dag: Er ligt sneeuw! Nog niet van het kaliber 11-stedentocht, maar toch: Het gaat de goede kant op! Prachtige foto’s van winters Leiden.

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Kreukeldekreukel, piep en kraak doet mijn lijf, als ik vanmorgen veel te vroeg wakker word. Dat is altijd de ellende met Heks: Hoe krakkemikkiger ik me voel, hoe slechter ik slaap. Je zou verwachten van een mensenlijk lichaam als het mijne, dat het dan juist extra veel rust zou pakken om te herstellen.

Helaas. Mijn fysiek denkt: ‘Herstellen, wat is dat?’ Liever dendert het door tot het erbij neervalt. Tegen die tijd verander ik in een vleesgeworden strijkplank. Er is niet veel meer met me aan te vangen. Totdat ik weer uit de knoop wordt gehaald door mijn fysiotherapeut.

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

En daar zit em nu een beetje de kneep. Aan het eind van het vorig jaar kreeg ik een brief van mijn ziektekostenverzekering. Mijn peperdure polis blijkt opeens aanmerkelijk goedkoper te zijn geworden. Maar onbeperkte fysiotherapie is er niet meer bij. Ik heb recht op slechts 36 zittingen per jaar. Daar red ik het nog geen half jaar mee.

In paniek heb ik alle afspraken gecanceld, behalve mijn tweewekelijkse bezoek aan de orthopedische wonderdokter. Intapen is er echter niet meer bij. Daar is geen budget meer voor. En alsof mijn lichaam de handdoek in de ring gooit ben ik in 1 klap allergisch geworden voor die tape……

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Afgelopen weekend weer ik weer helemaal gek van mijn schouder. Die hangt een ietsiepietsie uit de kom. Na drie jaar tapen, was het min of meer onder controle. Nieuwe probleemplekken, zoals mijn linkervoet, werden door de behandelingen tevens de kop ingedrukt. Sinds de fysio is geëlimineerd steken al die pijnplekken in mijn lijf de kop weer op. Mijn rechterheup is recent ook gezellig mee gaan doen.

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

‘Ja, Heks, Jij hebt last van het hypermobiliteitssyndroom ofwel HMS. Dat betekent, dat je gewrichten niet mooi in hun kapsel bewegen, maar net iets ernaast,’ zegt mijn marteltherapeut. Hij begint een ingewikkeld verhaal over het disfunctioneren van de verschillende onderdelen van mijn gewrichten.

Met name het bindweefsel laat het afweten. Hierop volgt een reactie van omliggend spierweefsel: ‘Waardoor je pijn krijgt aan spieren of gewrichten. Je spieren raken volledig overbelast doordat zij het gebrek aan stabiliteit in het gewricht gaan compenseren. Uiteindelijk levert deze te grote beweeglijkheid van het gewricht dus die jou welbekende metamorfose naar strijkplank op!’

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Toevallig hoor ik van het baasje van Kokeshi, die ook aan dit syndroom lijdt, dat je wel degelijk recht hebt op meer fysiotherapie, zolang je een verwijzing hebt door een specialist. Dus gaat Heks maar weer eens langs bij de huisarts. Ik hoop, dat hij weet, waar hij me heen moet sturen, want zelf ben ik er nog niet achter.

Een reumatoloog? Er zit een hele goeie in Nijmegen, gespecialiseerd in fibromyalgie. Maar ja, het is niet bepaald naast de deur. De tocht naar meer fysiotherapie, zou wel eens zwaar kunnen worden. Niet al te best voor mijn broodnodige rust…

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Deze week is het weer helemaal bal met mijn pijnlichaam. Mijn rechterhand is van lieverlee opnieuw in een heel slecht stadium beland. Nog even en ik kan mijn kleren niet meer aan of uit krijgen. Ik ben er anderhalf jaar geleden lelijk op gevallen. En sindsdien is het natuurlijk een zwakke plek. Tussen al die andere zwakke plekken……

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

 

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Ik zat achterop de fiets bij iemand en die ging opeens staand fietsen. Zijn vehikel zwaaide van links naar rechts, vooral de achterkant. Zodoende werd Heks de berm in gelanceerd…..

Ik zie er nog steeds sterk en stevig uit, maar in feite ben ik uiterst fragiele. Je ziet mijn kwetsbaarheid niet! Dat is niet uit te leggen. Veel mensen geloven er dan ook geen zak van….. En houden er helemaal geen rekening mee. Zelfs al kennen ze je al jaren!

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad, Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Afgelopen weekend instrueer ik Cowboy om mijn schouder in te tapen. Ik heb een hele slechte nacht achter de rug vanwege de pijn, dus ik ben wanhopig! Mijn lief doet het nog zo gek niet. Nauwkeurig volgt hij mijn aanwijzingen op. En direct voel ik verbetering. Wat is het toch een wondermiddel! Aan het eind van de dag ligt de huid van mijn schouder helemaal open. Oh jee, ik ben echt compleet en definitief allergisch voor dit fantastische product geworden. Wat nu?

Naar de dokter dan maar weer. Volgende ronde zoeken naar oplossingen. Het betere plak en knipwerk heeft afgedaan. Maar wie weet zijn er wel anti allergene producten op de markt intussen.

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Maar niet getreurd vandaag: Om vier uur komt mijn vriendinnetje Zwaan uit Amsterdam. We gaan samen naar de sauna. Een verlaat cadeautje voor de verjaardag van Heks! Een heerlijke verwenavond ligt in het verschiet. Dus ik klaag niet!

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad, Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

En al helemaal niet als ik vanmorgen uit het raam kijk en een witte wereld zie: Hoera! Sneeuw! Heerlijk! Ik hoop, dat het lekker blijft liggen. het liefst een dik pak. Dan ga ik het hele weekend met Cowboy en Varkentje in de sneeuw wandelen. En mijn lief eens goed inpeperen, voorzichtig natuurlijk. Ik moet niet weer vallen of iets uit de kom laten vliegen…..

 

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Leiden in de sneeuw, stad , sneeuw, hondje in de sneeuw, parkje, boten, grachten, hollandse stad,

Help! Brand in het ziekenhuis! Heks helpt handje met ontruimen afdeling reumatologie! Althans, dat was het plan….. Gekke koortsdromen en kekke onzinverhalen.

lig voor pampus, doodmoe, uitgeteld, uitgevloerd

Alweer!!!!

Nou moe, ben ik weer ziek. Ik hobbel weer aardig van het ene griepje in het andere. Potverdorie. Heks kan het niet uitstaan. Ik wil niet weer zo’n ouderwetse winter met 8 zware griepaanvallen achter elkaar.Die LDN-pillen zullen toch nog wel hun werk doen? Of zou mijn verminderde weerstand te wijten zijn aan de gifbaden, die ik mijn hondje geef tegen de Demodex parasiet?

statistiek ziekte, terugval, verschil realiteit en plan

Vrij adequate weergave van mijn gestumper

Ik denk aan de woorden van een zangmaatje van me. Zij heeft allerlei fibromyalgische klachten. ‘Heks, het heeft geen zin om je af te vragen, waarom het soms opeens weer minder gaat. Dat hoort bij het beeld. Helaas. Denk nou niet, dat je iets verkeerd doet…..’

Ik ben eens bij een reumatoloog geweest, die precies hetzelfde zei. De man is als enige in Nederland gespecialiseerd in fibromyalgie. Hij kon niets voor me doen, vertelde hij me direct. Wel heb ik die middag heel veel opgestoken over dit ziektebeeld. Ook wist hij het verband duidelijk te maken tussen ME en fibromyalgie.

Unknown-332

Zoiets dus

 

‘Zie het als twee verzamelingen, die net als de tafel, waaraan we nu zitten, samen een ovaal vormen.’ Zijn handen cirkelen over de enorme tafel. ‘Ze overlappen in het midden. Je ziet wel, dat patiënten in de loop van één van de ziektes symptomen krijgen, die meer aan ‘, hij gesticuleert druk, ‘de andere kant van de tafel thuis horen.’

Hij vertelde me ook over onderzoek, waaruit blijkt, dat de neuronen in de hersenen van mensen met fibromyalgie na een pijnprikkel blijven vuren. Vandaar de extreme pijn. Zoals wanneer ik door een mug gestoken wordt. Onze lijven maken letterlijk van een mug een olifant…..

brand in een ziekenhuis, rookwolken boven ziekenhuis, hospital on fire

Oeps, brand in een vleugel van het ziekenhuis. Gelukkig is er net een ME patiënt op het spreekuur

Ook wees hij me op het vreemde fenomeen, dat wij onder invloed van een flinke stoot adrenaline bergen kunnen verzetten. Dat roept bij de omgeving altijd enorm veel vraagtekens op. Het is mezelf ook vaak een raadsel hoe dat kan. “Als er nu hier op deze afdeling brand uitbreekt, helpt u me waarschijnlijk om alle patiënten veilig buiten te krijgen.’

Ik zag het voor me. Met een inderhaast aangetrokken verpleegstersuniform sta ik mijn mannetje als vrouw met ME. Naast andersoortige MEers, brandweerlieden en EHBOers  blijf ik koelbloedig tot het eind, ‘ Maar daarna ligt u minstens drie maanden in bed. Te herstellen!’ schoot hij mijn droombeeld aan flarden.

brand in een ziekenhuis, rookwolken boven ziekenhuis, hospital on fire, verplegend personeel doet reddingsactie,

Heks helpt alle patienten van de brandtrap af

‘Zo’n terugval hoort erbij erbij, mevrouw Toverheks, het is inherent aan het ziektebeeld. Maar u bent slim en knap. U ziet er geweldig leuk uit, wat een mooie outfit! En die bezemsteel! Geweldig! Het lukt u om iets van uw leven te maken. Daar gaat het om. De kunst is om niet in paniek te raken, wanneer u een ernstige terugval hebt. Ook dat gaat weer voorbij.’

images-2Unknown-331

 

Ach, laat ik zijn advies maar weer ter harte nemen. En kalm blijven. Het uitzitten. Frogs is met het hondje op stap. Op televisie is Sesamstraat bezig. Met Grover in de hoofdrol. Straks komt mijn hulp haar oude bank bij me brengen. De schat. Samen met haar man. Daar zal Cowboy blij mee zijn. Hij mist in mijn huis een lekkere hangplek. Drie dagen geleden had hij het er nog over. En hop! De goddelijke voorzienigheid vervult al mijn wensen!

LEREN BANKJE, UITKLAPBAAR, GROEN LEREN TWEEZITTER

Mijn nieuwe bank

kusje, jongen en meisje kussen, lief

Cowboy zal blij zijn!

images-1096images-2images-1096images-2images-1096