Heks en Hawk spreken weer af. Bepaald geen straf. Nieuwe rituelen schieten als paddestoelen uit de bevroren bosgrond. Een bord veldsla hier, een half glas rode wijn daar……. Of een thermos thee mee! En alweer een bosje bloemen voor mij! Heks geniet met volle teugen en is bij thuiskomst zeer tevree en blij.

Zaterdagmiddag fiets ik naar de fysiotherapeut. Het is heerlijk weer. Stervenskoud met een zonnetje. VikThor loopt naast de fiets te rennen. De grote rode fietskar stuitert leeg achter ons aan. Heks zit zachtjes in zichzelf te pruttelen, want ik kan maar niet op gang komen vandaag.

Geroutineerd haalt Anna Suzanna me uit de knoop. Geniepig rekt ze mijn nek. Duwt tegen mijn heupgewricht en onderrug. Trekt aan mijn benen, zodat ze weer even lang zijn. Haar gemene handjes wandelen langs mijn wervelkolom. Links en rechts ploppen ontspoorde werveltjes weer in hun bedding. ‘Zo,’ verzucht ik tot slot, ‘Zo goed als nieuw. Ik kan er weer eventjes tegen…….’

Heks heeft een compleet fysiotherapeutisch dreamteam intussen. Anna Suzanna voor mijn heupen en rug. Orthopedische Pierrot voor mijn armen en schouders en andere absolute knelpunten. Mevrouw Toverkol met haar fantastische cranio sacraaltherapie voor de subtiele hersenvloeistoffen en soepel bindweefsel.

En sinds kort een piepjongedame, ook orthopedisch, die heel goed is in vastgelopen gewrichten en verknoopte pezen. Resoluut pakt ze Heks op haar meest pijnlijke triggerpoints.

Even later fiets ik door het Bosje van Bosman. VikThor rent door het kale struikgewas. Op een bankje eet ik een boterham bij wijze van lunch. Daar ben ik nog niet aan toe gekomen vanmorgen. Een kop koffie met een crackertje waren het hoogst haalbare.

Zo. En nu naar Hawk. Het is alweer de tweede keer dat ik hem thuis ga opzoeken. ‘Neem je mayonaise mee, Heks,’ drukt hij me van te voren op het hart. Hij gaat een salade maken. Eindelijk. Vorige week stond die al op de rol, maar toen kwamen we er niet aan toe. ‘Ik heb die zak veldsla uiteindelijk weggegooid, Heks,’ vertelde hij me woensdag. Dat gaat hem niet nog eens gebeuren!

Even later parkeer ik kar en fiets op zijn stoep. De voordeur springt open. Hawk zat al op de uitkijk. VikThor vliegt naar binnen. Hij stopt zijn snoet direct in de bak met tennisballen. ‘Hij weet al waar ze staan, Heks, hij is al helemaal thuis hier, grappig he?’

Ik ben ook al helemaal thuis hier. ‘Kijk een bosje bloemen voor je, Hawk.’ Ik geef hem een gevlochten lavendelflesje. ‘Oh, wat heerlijk. Heb je dat zelf gemaakt? Ik heb ook een bos bloemen voor je. Niet vergeten mee te nemen, hoor!’ Heks krijgt alweer een bos bloemen van hem. Vorige week witte papagaaientulpen en nu een waterval roze en witte anjers!

Druk scharrelt mijn vriend in zijn kleine gezellige keukentje. De salade ligt al fijn gesneden op twee borden. Veldsla, wortel, lente uitjes en paprika. Nu moet er nog mayo overheen en olijfolie. ‘En ik maal er nog wat verse walnoot uit eigen tuin overheen, kijk!’ Hawk heeft een ingenieus apparaatje uit Zwitserland speciaal voor dit doel.

Even later zitten we in zijn stampvolle woonkamer. ‘Vind je het hier vol?’ vroeg hij de vorige keer. ‘Het is lood om oud ijzer wie er meer frutsels heeft, Hawk. Mijn huis lijkt wel een uitdragerij, maar jij kunt er ook wat van!’

Geen wonder dat ik me hier zo thuis voel.

We smikkelen van de salade en praten over van alles en nog wat. We hebben nooit gebrek aan gespreksstof. ‘Kom, we gaan met de honden op stap. Ik haal even Charlie de Dalmatiër op. Dan zie ik je in het Leidse Hout.’

Hoe kun je zo snel een nieuwe traditie instellen? Hoe kan het na een paar zaterdagmiddagen in het Hout met Hawk, de Dalmatiër, de Ierse wolfshond en nog wat oude bekenden al een gewoonte zijn geworden? De hondjes rennen en spelen op het grote veld. Wij zitten op de enorme bank in het zonnetje met een kopje thee en een glutenvrij gebakje.

Elke keer als ik met Hawk op stap ga kom ik helemaal blij thuis. Maar ook hij knapt er naar eigen zeggen enorm van op. ‘ Bedankt voor de heerlijke middag. Je hebt me tevens een hele fijne avond bezorgt,’ roept hij altijd bij het afscheid.

Afgelopen donderdag treffen we elkaar in het theehuis voor een half glas wijn. Bij binnenkomst zie ik een oude vaste klant uit mijn horeca-verleden aan een tafeltje bij het raam zitten. De man goot dagelijks een paar stevige Burchtmaatjes whiskey naar binnen onder het uitkramen van allerlei seksistische onzin. ‘Heks. met je goddelijk lichaam, doe mij eens even dit of dat….’

MET EEN HALF GLAS RODE WIJN

‘Dat is die patholoog anatoom uit het ziekenhuis hier tegenover, waar ik weleens mee praat,’ vertelt Hawk me even later, ‘Ken je hem?’ Heks schiet in de lach. ‘Het is geen patholoog, Hawk,’ help ik hem uit de droom, ‘Dat heeft hij je wijsgemaakt. En hij werkt ook niet in dat ziekenhuis op de snijkamer. Nee, dit ouwe lijk is al jaren met pensioen!’

‘Hij is psychiater. En een hele rare ook nog. Schreef gewoon receptjes uit aan de bar voor wie het maar wilde! De grapjas heeft je bij de neus gehad…. Maar: Je bezorgt hem nu een hele slechte dag door hier met mij te zitten. Daar droomt die man al jaren van. Hij heeft me regelmatig mee uitgevraagd vroeger. Zonder succes. En nu heeft hij weer het nakijken! Kijk maar, hij ziet een beetje groen…’

Hawk vindt het prachtig. Vooral nu blijkt dat de man hem voor de gek heeft gehouden. Als we weggaan roept de Psychisch Gestoorde Patholoog hem bij zich. ‘Waar ken je haar van?’ informeert hij pissig. ‘Oh,’ roept Hawk luid, terwijl hij met zo’n fallisch gevormde  ballenwerper zwaait om zijn woorden kracht bij te zetten, ‘We kennen elkaar al eeuwen!’ Hetgeen misschien niet eens gelogen is.

‘Het is vast een oud contact, Heks,’ zegt een toverheksje tegen me als ik haar over deze unieke vriendschap vertel, ‘Vandaar die herkenning.’

Het maakt mij niet uit hoe het zit. Ik ben ontzettend blij met deze kanjer in mijn leven erbij!

Ik bezoek mijn nieuwe vriend met ME. Blijkt toch een heel ander typje te zijn dan Heks! Zijn woning verschilt als dag en nacht met mijn heksenhuis. Hij is gewichtheffer, waar ik placht te duursporten. Kortom: Als ME zou worden veroorzaakt door je karakter, onzinnig geneuzel dat ik vaak te horen heb gekregen, dan zeg ik: Nee! ME veroorzaakt juist karaktermoord!

Zaterdag haal ik een boek op over ME: ‘ME/CVS/PVFS, An Exploration of the Key Clinical Issues’ geschreven door Dr Charles Shepherd en Dr Abhijit Chaudhurt. Eerstgenoemde was gastspreker tijdens de vertoning van Unrest onlangs hier in het LUMC. Ik wilde dat boek direct kopen, maar helaas: Portemonnaie vergeten!

Dan maar via een omweg. De organisator van de middag heeft een stapeltje in huis gehaald om achteraf nog exemplaren aan diverse mensen te kunnen verkopen. Ik heb er gelijk eentje gereserveerd. Wie weet staat er iets bruikbaars voor me in. Direct toen ik het boek opensloeg, tijdens de pauze die avond, zag ik al iets dat me hogelijk verbaasde.

Bepaalde klachten, waar ik eindeloos voor onder het mes ben geweest blijken ook direct verband te houden met ME. Het is voor het eerst dat ik het hoor. Reguliere artsen snapten niet dat ik zo jong dergelijke klachten ontwikkelde. En zo razendsnel! In het alternatieve circuit kreeg ik met enige regelmaat te horen dat ik gewoon te graag een kind wilde. Daar kwam al mijn ellende vandaan.

Alsof dat een abnormale wens is voor iemand rond de dertig. Alsof niet negenennegentig procent van de vrouwen biologisch gedicteerd die wens koestert.

‘Nou ja!’ roept Trui door de telefoon als ik het haar vertel, ‘Belachelijk!’ ‘Toe maar,’ beaamt Don Leo de idioterie van dergelijke beweringen. Maar evenzogoed ben ik er al bijna dertig jaar aan overgeleverd. Goddank heb ik ook altijd hele goeie mensen getroffen in het alternatieve. Maar er lopen ook kuddes absolute draken rond in die wereld. En niet het soort draken waar ik persoonlijk zoveel van houd.

Dat boek moet ik hebben. Ik wil gewoon meer weten over de huidige stand van zaken rondom ME. En hier in Nederland kom je niet veel verder dan stompzinnig geneuzel door niet goed geïnformeerde artsen. Dan maar liever een boek geschreven door een arts, die zelf lang geleden die ziekte kreeg. Hij is in elk geval niet bevooroordeeld.

Als ik aanbel doet een vriendelijke jongeman de deur open. Niets aan te zien. Leuke vent in een schitterend mooi nieuwbouwhuis. Heel smaakvol ingericht. Moderne kunst aan de muren. Lekker leeg, daar ben ik jaloers op. Mijn eigen huis lijkt wel een uitdragerij zo langzamerhand.

‘Wil je thee?’ we praten nederlands en engels door elkaar, zonder het in de gaten te hebben. Mijn nieuwe vriend komt uit de Verenigde Staten. Nadat hij afgestudeerd en gepromoveerd was kwam hij naar ons kikkerlandje voor een geweldige baan. Zijn leven was helemaal fantastisch, totdat hij griep kreeg.

‘Dat is nu vijf jaar geleden. Ik ben nog steeds niet beter. Ik werd eigenlijk alleen maar zieker. Heel raar vond ik dat. Ik was daarvoor altijd super gezond. En dan die vreemde fysieke verschijnselen!  Pas afgelopen januari kreeg ik de diagnose ME. Sindsdien ben ik in behandeling daar en daar. Ik slik Carnitine. Dat helpt een beetje….’

Een druppel op een gloeiende plaat. Heks heeft ook wat dingen die iets doen. Een hele keukenkast vol lapmiddeltjes. Beter word ik er echter niet van.

‘Weet je wat ik nu zo gek vind? Eens in de drie, vier maanden ben ik een dag bijna normaal. Opeens doet alles het weer. Lijkt die ziekte mijlenver weg. Natuurlijk heb ik de neiging om dan van alles te gaan doen. Daar hebben de behandelaars me vanaf geprobeerd te helpen. Middels cognitieve therapie. Dat is ook het enige wat ik aan die therapie heb gehad.’

‘Ik moest ook zwaar sporten en daar werd ik dan weer heel ziek van. Vroeger deed ik aan gewichtheffen, dus ik ben wel wat gewend….’

We zitten intussen gezellig aan de thee. Al snel wisselen we allerlei ervaringen uit. Wat fijn om eens met iemand te praten, die niet kijkt alsof ie water ziet branden als ik het over mijn rare leventje heb. Hij leidt zelf ook zo’n vreemd bestaan. Pas een paar jaar. In mijn optiek nog maar net. Maar als je nooit ziek bent geweest is vijf jaar achter de geraniums echt heel lang!

GIS EN GUITIG IN MIJN GEVAL…..

We gaan een stukje wandelen met VikThor. En daarna is het alweer tijd om naar huis te gaan. ‘Wat fijn dat je zo dichtbij woont,’ mijn nieuwe vriend is in zijn nopjes. ‘Kom lekker een keertje eten,’ Heks is ook blij, ‘Ik kook zonder gluten, lactose en soja. Maar wel met vlees. Voor de carnitine,’ grijns ik erachteraan.

We geven elkaar een hug en nemen afscheid. Het dikke paarse boek vol wetenswaardigheden over de slappe slaapziekte zit in mijn tas. Het blijkt niet misselijk te zijn, dat boek. Niet speciaal bedoeld voor leken. Vol vakjargon dus. En ook nog eens in het engels.

Toch koester ik het exemplaar als een schat. Misschien ontdek ik en passant nog een paar dingen die werken tegen de algehele malaise.

Voorlopig zal ik het moeten doen met de lapmiddeltjes, want alle goede bedoelingen ten spijt heeft het relatief geringe onderzoek naar deze invaliderende ziekte nog steeds geen remedie opgeleverd.