Het is schitterend weer en Heks ligt in bed. Oh, oh. Zo moe. Kan geen pap meer zeggen. Kapot. Volledig naar de kloten. ‘Heb je gefuifd?’ vraagt een keurige dame met een hondje van VikThors leeftijd vanmorgen als ze mijn gezicht ziet. De monsters zijn lekker aan het spelen in het park. Hondje Tess is net voor het eerst loops geweest. Heks is niet meer zo loops. ‘Was het maar waar. Nee, ik heb gewoon slecht geslapen.’ Zoals altijd. Balen.

‘Mevrouw Toverheks, ik heb de resultaten van het bloedonderzoek van een paar weken terug. Alles is in orde. Uw vitamine D is normaal. Bezinking is goed, schildklierfunctie binnen de waarde, blabla -een hele waslijst volgt-, niks aan de hand…..’ Ja. Het zou toch godgeklaagd zijn als al die waarden te laag zouden zijn, ik slik me tenslotte suf aan allerlei voedingssupplementen…..

Ik luister naar haar geleuter over hoe gezond ik wel niet ben. Al toen ze het onderzoek uitschreef wist ik dat er niets uit zou komen. De dingen, die zij onderzoekt zijn zeker tig keer eerder onderzocht bij Heks. Ik ben al vanaf dag 1 van mijn ziekte door allerlei medici volstrekt gezond verklaard. Stomweg omdat ze de verkeerde dingen onderzoeken. En waarom doen ze dat? Omdat ze geen idee hebben waar ze wel naar moeten kijken.

Bovendien loont het om ons ME/patiënten te laten barsten: We zijn te belabberd om ertegen te protesteren en eenmaal gek verklaard kun je ons alsnog volstoppen met antidepressiva en verplicht laten deelnemen aan cognitieve therapie. Dat schuift zo’n 50.000 euro per patiënt. Zeer lucratief. Die patiënt wordt er overigens alleen maar slechter van. En niet alleen financieel……

Heks zit weer lekker op haar stokpaardje. Heb je het in de gaten? Heerlijk. Het is er echt weer voor!

‘U test wel positief op Lyme, maar dat hoeft niets te betekenen. Het duidt er op dat u onlangs met Lyme borreliose in aanraking bent geweest. Maar ja, dat zegt ook weer niets. Andere testen zijn weer negatief. Dus.’

‘Ja, u heeft dan wel recent een tekenbeet gehad en bent alsmaar moe enzo, en uw gewrichten zijn pijnlijk en dik, u bent niet vooruit te branden en crepeert van de pijn, maar ik denk niet dat het door die Lyme is. Waarschijnlijk is er niets aan de hand. Het is maar een test. Ja, ja. U bent echt aan het verkeerde adres hier, dat heeft u toch wel begrepen intussen? Het spijt me echt heel erg. Zoek het maar lekker uit. Tot besluit.’

Ik zit te suizebollen aan de telefoon. Hoor ik het nu goed? Hebben ze nu ook nog Lyme dingen gevonden in mijn bloed? En waarom geeft dat niets? Ze vinden toch iets?

‘Ik zal de uitslagen naar uw huisarts sturen. En succes ermee. Ik kan verder niets voor u doen. Ach mevrouw Toverheks, u doet het goed! Ja echt.’

‘U doet het goed, u doet het goed. Wat is dat nu weer voor een onzin? Dus ik zit voor de kat zijn viool zo te klagen op uw spreekuur. Ik laat me voor de lol  wekelijks een paar keer lekprikken. Ik vind het gewoon gezellig bij de fysiotherapeut, ik geniet van die martelingen! En ik kan niks leukers bedenken dan 80 % van mijn tijd in bed door te brengen. Alleen wel te verstaan. Bewegingsloos door de pijn. Zonder een gezellig seksmaatje of geliefde.’

‘U doet het goed, u doet het goed. Wat is dat nu weer voor een dooddoener? Ik ben hartstikke ziek en de medische wereld weigert me te behandelen. Gewoon omdat ze te stom zijn om er achter te komen wat ik mankeer. Jullie weten echt niet alles. Sterker nog: Jullie weten bijna niks, maar gedragen je alsof jullie god zelf zijn. En als jullie er dan niet uitkomen dan mankeer ik gewoon niets. En doe ik het goed.’

‘Ja, ik doe het goed. Ik ben mijn eigen dokter. Ik heb mezelf die LDN voorgeschreven…… Mezelf begeleidt door dat vreselijke eerste jaar tijdens het opbouwen van het middel. Mezelf regelmatig weerhouden om van een flat te springen. Zo’n drie keer per maand krijg ik daar geweldig veel zin in. Dus ik ben ook nog eens mijn eigen psychotherapeut.’

‘Daarnaast ben ik ben mijn eigen diëtist. Jaren experimenteren met hetgeen ik in mijn mond stop heeft gezorgd dat ik van chronische diaree af ben. Ik ben mijn eigen orthomoleculaire therapeut, al jaren weet ik meer van voedingssupplementen en hun werking dan die beroepsgroep zelf…..’

Zo kan ik nog wel eventjes doorgaan over hoe zelfvoorzienend ik wel niet ben……. Zorgmijder avant la lettre. Onvrijwillig zorgmijder. Zorg mijden die er sowieso al niet is!

Wat moet je ervan zeggen? Zoek het uit krijg je te horen. En dan dat je het goed doet. Een dooddoener van jewelste……

Vandaag schijnt de zon. Ik ga lekker met VikThor op stap. Uiteindelijk is hij jong en gezond. Eén brok energie. Hij kan er ook niets aan doen dat ik zo’n vat vol kwalen ben. Bovendien knap ik altijd enorm op van het wandelen met mijn schatje.

Ik ben bezig met het opstarten van meer hulp. Er is een dame over de vloer geweest, die me gaat aanmelden bij allerlei vrijwilligersorganisaties. Ikzelf moet mezelf dan ook nog aanmelden. En dan nog de nodige intake gesprekken doen, ik heb er al drie achter de rug intussen……. Daar word je dan ook weer moe van. Ik ben er nog niet, maar op een dag hoop ik dat mijn leven weer ergens op lijkt.

En wat die Lyme betreft? Ik ben het natuurlijk maar weer eens zelf gaan uitzoeken. Mijn IgM serologie waarde test positief. Hetgeen betekent dat ik onlangs met Lyme in aanraking ben geweest. Maar de resultaten van de test zijn soms corrupt bij mensen met een auto immuunziekte. En hoewel ik officieel psychiatrisch patiënt ben op grond van mijn ME, heb ik natuurlijk wel degelijk een auto immuunziekte. Namelijk ME!

Dus wat mij betreft valt de Lyme wel mee. Denk ik. Hoop ik.

Nooit de moed opgeven. Dan doe je het goed……

Interpretatie uitslag

Borrelia IgM
Naast een interpretatie (positief of negatief) wordt er een index waarde vermeld. De hoogte van de index is van invloed op de interpretatie van het totaalbeeld; zie online handreiking.

Borrelia IgG
< 10 U/ml negatief
10-100 U/ml (laag) positief
> 100 U/ml (hoog) positief

Praktische notities

– De immuunrespons tegen Borrelia burgdorferi is traag: IgM antilichamen zijn vaak pas na vier tot zes weken aantoonbaar. IgG antilichamen bereiken soms pas na maanden een piek en kunnen jarenlang aantoonbaar blijven. Bij aanhoudende verdenking op Lyme borreliose herhalen we de test met tussenpozen van ongeveer zes weken.
– Om de diagnose ‘syndroom van Bannwarth’ te stellen, dient zowel liquor als serum te worden ingestuurd. Dit houdt in dat de patiënt wordt doorgestuurd naar een neuroloog.
– Antimicrobiële therapie in een vroeg stadium van de ziekte kan de vorming van antilichamen verhinderen.
– Asymptomatische (IgG seropositieve) Lyme borreliose komt vaak voor, vooral bij een vergrote kans op tekenbeten.
– De IgM Lyme serologie kan fout-positief zijn, vooral bij auto-immuunziekten, primaire EBV en primaire CMV.
– De IgG Lyme serologie kan fout-positief zijn, vooral bij syfilis.