Deze heks is doodmoe na alle verbouwingen. Vanmorgen toch weer vroeg op vanwege thuiszorg. Daarna prikken halen bij de huisarts en naar de apotheek. Zoals altijd is er weer van alles mis gegaan bij het doorfaxen van medicijnen. Ook blijkt opeens, dat de apotheek geen medicijnen meer zelf maakt. Ze hebben het uitbesteed, er valt niet genoeg aan te verdienen! Ze zeggen het nog ook, recht in mijn gezicht. Hierdoor is het wel drie-en-een-half (!!!!!!!!!!!!) keer zo duur geworden. En het was al niet goedkoop! Ik ben hiervan afhankelijk met mijn LDN.

Het middel LDN wordt wel vergoed als je het in hoge doseringen slikt, zoals afkickende junks. Dus ben je stom genoeg om zelf je leven naar de kloten te helpen met drugs, dan krijg je je medicatie gewoon van de staat. Ik moet het zelf betalen, 30 euro voor een potje, omdat ik een lage dosering slik. En nog verdienen de farmaceutische geldwolven er niet genoeg aan, dus besteden ze het bereiden uit aan een bedrijf, dat de absolute hoofdprijs rekent.

WE VERDIENEN NIKS AAN ME EN FYBRIOMYALGIE

Een apotheker legt overigens ook de eed van Hippocrates af, dus hoe hij dit gedrag kan verantwoorden is me een raadsel. Ik stond in elk geval in tranen aan de balie, want hoe moet ik dat nu weer allemaal gaan betalen.

Het medicijn tegen kou en kanker (hebben wij verhoogde kans op, Hodgkin bijvoorbeeld wel 1000 keer meer dan een gezond mens) heb ik al geschrapt. Vroeger was het 45 euro voor 8 injecties. En het werd vergoed. Maar de apothekers verdienen er niet genoeg aan, dus ik moet het nu uit Duitsland laten komen. Het kost me 72 euro voor hetzelfde doosje. En mijn zorgverzekering vergoedt het niet meer, omdat het niet uit een Nederlandse apotheek komt. Schandalig.

APOTHEKERS EN KWAKZALVERS
VERDIENEN OVER RUGGEN VAN ZIEKEN EN ZWAKKEN

Sinds enige weken is dit medicijn op en ik zit weer dagelijks met ijskoude handen en voeten onder vier dekbedden te klappertanden. Vergeet niet, dat ook de eigen bijdrage enorm is gestegen. En mijn premie is natuurlijk huizenhoog. Dan slik ik ook nog heel veel middelen, die niet vergoed worden. Zoals melatonine bijvoorbeeld. Ik ben nu bezig voor ongeveer 400 euro uit Amerika te laten komen. Gek word ik ervan.

VOEDINGSSUPPLEMENTEN ZIJN OOK MEDICIJN VOOR MIJ

Van het geld, dat ik aan mijn eigen gezondheid heb uitgegeven had ik een huis kunnen laten bouwen.

BLERGHE !!!!!!

Volgende week krijg ik huisbezoek in het kader van meer thuiszorg. Ik probeer dat al jaren voor elkaar te krijgen. In 2007 ben ik in beroep gegaan tegen een enorme korting op het aantal uren. EN NA ZES JAAR KOMEN ZE DAN EINDELIJK EENS BIJ ME KIJKEN!!! De gemiddelde cliënt is tegen die tijd al overleden. Daar gokken ze natuurlijk op bij die instanties. Een zeer effectieve manier van bezuinigen op de zorg…..

Ik kan niet zonder hulp. Ik zie er normaal uit en ben ook niet op mijn mondje gevallen. Mijn armen doen het echter niet. Dat stofzuigt lastig kan ik je verzekeren. Vrienden hebben wel iets beters te doen, dan mijn huishouden en familie zie ik hier zelden. Sporadisch een logerende neef of nicht. En mijn broer op mijn verjaardag. Dat is het wel zo’n beetje.

HERKENBAAR

Als het goed met me gaat is dat allemaal geen probleem, maar de laatste dertien jaren zijn heel moeizaam geweest. Dan is het wel prettig, als er eens iemand naar je omkijkt. Gelukkig heb ik een handvol mensen, die zo af en toe voor me koken. Dat heeft me door de jaren gesleept, dat ik helemaal niet meer at. Van vermoeidheid. En omdat ik nergens echt tegen kon.

Nu kook ik zo’n 3 keer per maand een enorme maaltijd en vries dan heel veel in. Na het koken zitten mijn handen vol pleisters, want ik snij nogal eens in mijn vingers. Er staat een enorme rol Hansaplast klaar boven het aanrecht. Mijn armen en handen leiden een eigen leven, dus schieten alle kanten op. Ook heb ik geen kracht in mijn handen, dus ik kan mijn bewegingen niet doseren.

Soms ben ik te moe om het daarna op te eten, dan ga ik eerst een paar uur slapen. En achteraf crepeer ik van de pijn, dagenlang. Toch moet ik zelf koken, vanwege  mijn dieet. Het laatste jaar probeer ik elke dag te eten. Het lukt redelijk, gisteren niet bijvoorbeeld. Te moe. Vanavond trek ik weer iets uit de vriezer.

Vandaag heb ik het helemaal gehad. Mijn leven is 1 grote strijd tegen mijn ziekte, het onbegrip in mijn omgeving, de slechte medische begeleiding en de voortdurende dreiging van faillissement. Mijn huis is een grote teringbende, ik krijg het maar niet af.

Op TV zie ik mensen geholpen worden door vrienden en familie. In een dag is alles gedaan en kunnen de pechvogels in een mooi nieuw huisje verder. Ik zit nu alweer ruim anderhalf jaar in een verbouwing van mijn werkkamer. En de verbouwing daarvoor van mijn woonkamer en keuken  is eigenlijk nooit helemaal afgerond…… Er heeft een jaar een teil met verf en gereedschap in mijn hal gestaan. Ik heb hem maar weer in de berging gezet, want het lukt me gewoonweg niet.

Ik weet, dat er veel leed is in de wereld. Er zijn wel ergere dingen denkbaar dan mijn getob. Dat kreeg ik laatst bij mijn acupuncturist nog naar mijn kop. Niet van hem hoor, maar van een stagiaire. Volgens haar viel het allemaal wel mee met me, ze had duidelijk nog nooit van ME gehoord. Ze dacht dat het MS was…… Daar had ze wel ergere gevallen van gezien. En zij moet dan mensen gaan behandelen!

‘Tel je zegeningen’  gaf ze me mee als blijde boodschap. Toen ze merkte, dat die opmerking niet goed viel, ging ze veel te dicht tegen me aan staan, legde haar hand op m’n arm en zei nog wat vreselijkheden, die ik slechts ten dele hoorde door mijn van woede suizende oren. Ik wilde haar van me afslaan, maar was ook bijna in tranen.

Die vrouw moet nog veel leren, volgens mijn acupuncturist. Ze is nog in opleiding. Gelukkig maar…..In mijn optiek is ze nu redelijk gevaarlijk. Op een hele lieve manier de meest vreselijke uitspraken doen. Onder het mom van wijsheid. Als je niet oppast vertelt zo iemand je ook nog even  waarom je dit allemaal hebt gekregen. Blergh….

TEL JE ZEGENINGEN!!!!!

Mijn geliefde grootvader gebruikte diezelfde tekst ook veelvuldig. Uit zijn mond klonk het toch heel anders…….

Ik heb ondanks alles geleerd om van het leven te genieten. Tussen alle donkere wolken en plensbuien ben ik vaak zelf het zonnestraaltje. Ondanks gebrek aan serotonine is het me toch gelukt een goed humeur te behouden. Dat is keihard werken, elke dag.

Ook ben ik niet te beroerd om mijn geliefden bij te staan, als zij worden getroffen door ziekte, pech en tegenslag. Ik weet uit ervaring hoe belangrijk aandacht van je medemensen is, als het leven je in de tang neemt.

Gezonde mensen met een berg geld, mooi huis, dikke auto, goeie baan en gezellig gezin zitten al te mekkeren. Ook hun huisje heeft een kruisje. Maar mekker in godsnaam niet tegen mij. Onder mijn kruis is het huisje nauwelijks te vinden….. En als je het dan vindt is het er ook nog een geweldige rotzooi.