Ben u veelzitter en ervaart u problemen bij uw hobby? Ga dan naar Kontkrab interieuradvies!’ Een oude dame kreupelt door het beeld richting een enorme leunstoel, waar ze even later volledig in verdwijnt. Ze zou prima in onze Sangha voor kneusjes passen. En: Ze is duidelijk een veelzitter!

Oh, oh, wat zie je toch een hoop onzin voorbij komen zodra je de televisie aan zet. Zodra je de telefoon oppakt. Of zodra je uit het raam kijkt. Dingen die veelzitters nogal eens doen.

Gelukkig is Heks naast veelzitter ook veelwandelaar. En veelfietsster. Dat krijg je met een ADHDhondje.

Naast al deze interessante hobby’s ben ik ook nog een veelprikker. Ook vandaag spoed ik me na de eerste dosis koffie en pijnstillers naar de huisarts. Ik ben te laat en krijg een preek van de assistente. Vooruit maar, dat kan er ook nog wel bij vandaag: Ik mag toch nog naar binnen.

Als de eerste prik erin gaat schreeuw ik het uit. Al dagen heb ik last van een hopeloos lijf. Stijf als een overjarige kwarktaart. ‘Waarschijnlijk door de hitte,’ beweert de fysiotherapeut. Nou ja! En ik maar denken dat warmte goed is voor de spieren!

Ook de tweede prik doet ongelofelijk veel pijn. De assistente krijgt medelijden, absoluut ziektewinst in dit geval: Ze is haar nijd over mijn te late verschijning direct kwijt. Ja, als je zoals Heks in elkaar steekt is het geen wonder, dat je niet vooruit te branden bent!

Toch zit ik op de fiets naar huis te huilen. Wat een verdriet. Dit klotelijf went nooit.

‘Heb je een chronische ziekte?’ vraagt een vriendin onlangs verbaasd, ‘Maar wat heb je dan eigenlijk? Ik dacht dat je een whiplash had…..’ Heks staat hier toch even van te kijken. Hoe is het mogelijk dat het haar is ontgaan hoe ziek ik eigenlijk ben? Het verklaart wel de vreemde opmerkingen, die ze soms maakt over mijn gekwakkel……. En ik me maar druk maken over die opmerkingen!

Ja, die whiplash heb ik ook. Al zo’n jaar of zes. Alsmede ruim zeventien jaar RSI. Te danken aan mijn kortstondige carrière in de automatisering: Lang leve de Millenniumbug! Maar ik heb ook al 30 jaar ME. Met toenemende fibromyalgische bijverschijnselen. Ik ben zelfs de eerste officieel erkende patiënt hier ter lande!

De eerste vijf jaar heb ik wezenloos in bed gelegen. De eerste vijfentwintig jaar heb ik de halve dag op de WC gezeten. Ook een vorm van veelzitten. En veelpoepen natuurlijk…. Door LDN en een straf dieet houd ik mezelf intussen redelijk in de lucht. Eigenlijk zou ik nu wel zo’n beetje in een verzorgingstehuis moeten liggen met een flatus uit m’n reet en sondevoeding door m’n strot.

Dat schijnt het lot te zijn van de ergste gevallen van ME heb ik gehoord van iemand die zulke mensen verzorgt. Over het algemeen zijn dat de braverikken, die doen wat de artsen zeggen. Hetgeen betekent: Antidepressiva nemen en cognitieve therapie volgen. Beiden dodelijk voor deze groep patiënten.

‘Ze willen ook niet beter worden, hoor,’ vertrouwde de vrouw, die hen verzorgt me toe, eventjes vergetend dat ook Heks lijdt aan diezelfde kwaal. Wat een lastpakken! Ziek zijn en blijven. Tjonge jonge. Je hoort toch beter te worden. Of desnoods het loodje te leggen. Maar doe iets! ‘Kankerpatiënten gaan tenminste nog dood! Maar die verrekte MEers blijven maar leven…….’

Je zal maar zo verschrikkelijk ziek zijn en worden verpleegd door mensen, die je zien als een eersteklas aansteller. Brrrr.

Heks staat regelmatig vreemd te kijken van de totale onwetendheid omtrent haar ziekte bij mensen, die me intussen wel allerlei ongevraagd advies geven over hoe ik beter kan worden! Of hoe ik met mijn ziekte moet omgaan……Gek toch eigenlijk! Of ben ik nou gek?

Het varieert van een goedmoedig ‘Je ziekte is gewoon een schuurpapiertje van het leven, het helpt je om een beter mens te worden’ tot ‘hier heb je het adres van een therapie, die je echt moet volgen. Ik heb dan wel geen idee wat je mankeert, maar ikzelf heb baat gehad bij deze extreem dure grap, waarbij een stuk of zes therapeuten bovenop je nek springen om de reactie van je stresssysteem te veranderen.’

Helaas is er hier in Nederland nog steeds geen afdoende behandeling tegen ME. In Noorwegen wel. Daar krijgen deze patiënten chemotherapie: 70% geneest. Dus je kunt maar niet blijven beweren dat het tussen de oren zit of dat het een verkeerde reactie van je stresssysteem is.

Als je er niets van af weet, hou dan gewoon je mond!

Morgen komt de Don logeren. Hij heeft ook een kreukellijf, net als Heks. We hebben elkaar de laatste zes jaar maar 2 uur gezien om die reden. Het is gewoon een behoorlijke onderneming om elkaar op te zoeken met die 250 kilometer ertussen. We spreken elkaar wel wekelijks. Urenlang zelfs. De Don hoef ik over mijn lijf niks uit te leggen……

Vandaag probeer ik mijn huis een beetje opgeruimd te krijgen. Door het veelzitten en veelliggen van de laatste tijd is het hier een beetje achterstallig. En als de Don komt wil ik dat het netjes is! Zodat het niet al teveel afsteekt bij zijn driedelig pak!

Vanmorgen heb ik op de terugweg van de dokter ook een paar gezellige plantjes gehaald voor op mijn balkon. Van bloemen vrolijk ik altijd op. Ik ga ze snel in de grond stoppen!