Bekommeren om Komkommertijd en bommetjes de gracht in: Het is bloedheet in Nederland, de mussen vallen van het dak! Jonge meeuwen ook, die lopen ontheemd door de buurt. Hun ouders vallen Vikthor aan. Ze zien hem als de boosdoener. Vanuit de lucht lijkt hij blijkbaar op een uit de kluiten gewassen zeemeeuw……..

Oh, wat is het warm afgelopen week. De hele dag blijf ik binnen met ramen en deuren potdicht. Alleen een rondje naar een park met VikThor drijft me even de straat op. Meneer de Koekenpeer zit lekker in de fietskar, want mijn schaduwroutes zijn niet meer koel genoeg met dit weer.

Bovendien is er dan altijd wel ergens een stukje kokend asfalt waar je beslist overheen moet. Een stomend stoepje of stovend bruggetje bijvoorbeeld. Of een gebraden zebrapad. En dat is echt geen optie natuurlijk.

In ons favoriete parkje aan de Singel laat ik mijn ventje lekker zwemmen. Met veel bombarie springt hij het ene bommetje na het andere. Tot groot vermaak van voorbijvarende bootjes en langsfietsende stadsgenoten.

’s Avonds gaan we met kar en al de stad uit, richting Valkenburgermeertje. Deze volgelopen zandput is dermate diep, dat blauwalg er zelden vat op heeft. VikThor kan heerlijk zwemmen met zijn soortgenoten. Vervolgens peddelen we nog eventjes op en neer door de polder naar Wassenaar.

Als je mijn worstel-blogjes leest denk je wellicht, dat ik dagdagelijks als een chagrijnige spinnijdige mega-bitch door het leven ga. Het is inderdaad zo, dat ik volledig uit mijn please-jasje ben gebarsten. Maar niet meer het iedereen bij voortduring naar de zin willen maken is iets geheel anders dan in een absoluut kreng veranderen. Daar begin ik nu ook achter te komen.

Want wie schetst mijn verbazing? Ik loop nog steeds voornamelijk rond met een glimlach om de lippen. Niet om iemand anders speciaal een plezier te doen, maar omdat het zoveel prettiger voelt dan rondlopen met een streep in je gezicht.

Ook heb ik nog immer heel veel leuke ontmoetingen met mij volstrekt wildvreemde mensen. Zijn die mensen allemaal nog steeds mijn partner. Zoals in de tijd, dat ik me liet inspireren door de woorden van mijn leermeester Thay: ‘Als je liefde en begrip kunt genereren is iedereen je partner.’

Ik loop van het strand naar mijn auto aan het eind van mijn date vorige week zondag. Die vage date met de man, die vijf uur louter over zichzelf en vorige dates heeft lopen klessebessen. Voor me uit loopt een groepje kinderen met een forse beperking richting hun woongroep hier in de duinen.

Een uit de kluiten gewassen volwassen jongen blijft staan. Met zijn armen onder zijn oksels getrokken, zijn handen paniekerig wapperend voor hem, als een angstige dinosaurus.  ‘Een hond, een hond,’ roept hij opgewonden. VikThor komt eventjes bij hem kijken, nieuwsgierig naar al dat leven in de brouwerij.

‘Hij doet niks hoor,’ Heks klakt met haar tong en mijn hondje staat al naast me. ‘Kijk, hij kan een high five,’ we demonstreren een paar kunstjes voor het joch. Zijn handen wapperen nog harder, hij vindt het fantastisch. ‘Hoe heet het hondje?’ wil hij vervolgens weten.

‘Ik ga VikThor tekenen, morgen,’ schreeuwt hij enthousiast, ‘Morgen ga ik VikThor tekenen!!!! Dag VikThor, ik ga je morgen tekenen!!!!’ ‘We zijn heel benieuwd!’ roep ik terug. Ik ben echt benieuwd. Wat zou hij tekenen? Wat heeft hij gezien? Hoe heeft hij gezien, wat hij heeft gezien?

Met een zacht hart stap ik in de auto.

Bij het Valkenburgermeertje zit een vrouw in een stoeltje. Het godshemeltjebloedheet. Heks is zomaar met hond en kar de stad uit gefietst, zonder iets te drinken mee te nemen. Ook mijn portemonnaie ligt thuis. Ik heb hier onderweg al uitgebreid van zitten balen.

De dame heeft twee piepkleine schattige oude stinkhondjes. Ze begint plots tegen me te praten. Over hoe ze vijfendertig kilo is aangekomen in een paar maanden tijd. ‘Medicijnen. Antipsychotica….. Ik pas nauwelijks meer in dit klapstoeltje……’

Hoezo moe?

Een heel verhaal volgt. Lichamelijk ziek zijn is echt ruk. Vooral als je zoiets vaags mankeert als Heks. Maar een kop, die op hol slaat is pas echt verschrikkelijk. Dat herinner ik me nog goed van een oude vriend van me. Hij heeft zichzelf en zijn kop niet overleefd.

Heks luistert met een hart vol mededogen naar deze schat van een vrouw. Wat een zwaar leven.

‘Wil je wat drinken? Een Fantaatje?’ roept ze opeens opgewekt. Haar gezicht breekt open in een stralende lach. ‘Je komt als geroepen, ik ben juist vergeten om water mee te nemen. Dank je wel!!!’

Elke dag sprokkel ik wel zulke gesprekjes bij elkaar. Zeer regelmatig lach ik me een ongeluk met en om mijn medemensen. Of ik raak vertederd door deze of gene.

Waarom schrijf ik daar niet vaker over? Het hoeft toch niet altijd over worstelingen, slechte mensen en onvermogen te gaan? Inderdaad! We kunnen uitgebreid over het mooie weer schrijven en het feit, dat de natuur naar de klote gaat door de klimaatverandering, volkomen negeren.

De Braziliaanse president Bolsonaro is bezig om in razendsnel tempo het oerwoud in zijn land te kappen. Het restantje longen van moedertje aarde. Dat lijkt die man nu een goed idee. Meuh.

Ik doe echt mijn best om opwekkende verhaaltjes te produceren. Maar het is toch ook geen doen om alleen maar overal een mooi verhaal van te maken?

 

 

Heks mijmert voor de televisie. Elfstedenkoorts tijdens hittegolf. Mijn held, Maarten van der Weijden, levert een topprestatie. Zomaar. Omdat hij genezen is van kanker en anderen niet….. Helaas is een opgekalefaterde ME-patiënt niet de aangewezen persoon om dit kunstje te evenaren. Wie oh wie gaat er voor zorgen, dat wij ook eens worden behandeld voor deze ernstige invaliderende ziekte? Heks wordt weer overal weggestuurd momenteel…….

De mussen vallen van het dak, maar Heks ligt in bed voor de televisie. Doodmoe na een dagje op stap met de heksenschool. Grafheuveltjestoertocht. Dodenwegwezenexcursie. Heerlijk!

Lekker in bed dus. Met dit weer. Helemaal niet erg: Maarten van der Weijden is aan zijn laatste kilometers bezig. Mijn held. Heks is dol op deze enorme vriendelijke zwemreus. Vorig jaar heb ik twee nachten aan de televisie gekluisterd met de man meegeleefd.

Baalde met hem mee, dat hij moest stoppen. Dacht direct stiekem dat hij vast weer een poging zou gaan doen. Dat zit in zijn karakter. Het karakter van een duursporter. Mijn slag sporters……

Ik ben ook nog speciaal dol op deze man, omdat ik jaren geleden op dit blog over hem schreef en hij schreef terug! Een superleuke reactie ook nog. Echt een hele aardige gast.

En dan ben ik stapeldol op de elfstedentocht. Zelf al jaren lid van de elfstedenvereniging. Nog steeds, ondanks ME. Ik heb namelijk nog steeds de stille hoop, dat er een geneesmiddel voor deze kloteziekte wordt gevonden.

Helaas krijg je geen ME-patiënt zo gek om zijn leven te wagen met een dergelijke monsterprestatie. Ze zijn überhaupt al te moe om helemaal naar Friesland af te reizen. Laat staan, dat ze ook maar 1 Fries stadje hadden weten te bereiken.

Niemand wil ook voor ons iets dergelijks op touw zetten. Je gaat zo’n groep notoire aanstellers toch niet lopen steunen. Een pak op hun flikker moeten ze krijgen. Die luie donders. Die verfoeide aandachtsvragers. Die verdraaide teringlijers. Een schop onder hun kont, hup, zo zelf het Friese water in. Dat zal ze leren!

Het is dus ook dubbel, mijn gevoel als ik naar dit spektakel kijk. Mensen gooiden een tijdje geleden massaal emmers ijswater over hun hoofd voor ALS. Een groot succes. Vrienden gingen mij zelfs hun grappige filmpjes sturen. Maar op mijn verzoek mee te doen aan de natte dweil in je gezicht voor ME heeft nooit iemand gehoor gegeven!

Wel krijg ik nog met enige regelmaat een natte dweil in mijn gezicht. Door de diverse behandelaars.

Zo ben ik al sinds november bezig om ergens voor langere tijd therapie te krijgen. Ik spring tegen de muren op, sinds ik heb ontdekt, dat mijn moeder me een heleboel rotstreken heeft geleverd alvorens in haar dementie te verdwijnen. Ik loop dagelijks tegen de gevolgen aan en het gekke mens wil me ook nog eens niet meer zien! Alsof ik iets verkeerd heb gedaan……

Als ik haar op zoek rent ze van me weg als was ik de duvel. Onverdraaglijk.

Mijn ziekte maakt het er allemaal niet gemakkelijker op. Ik zie soms wekenlang bijna niemand. En als ik dan mensen zie, wil ik niet gaan zitten zemelen over mijn mislukte leventje. Anderen ook niet overigens. Mensen praten liever over zichzelf tegen Heks. Nog steeds.

Dus iemand om de boel mee op een rijtje te krijgen is echt geen luxe. Maar het lukt niet. Wel sta ik drie maanden op de wachtlijst bij een vent, die me op de ochtend van de afspraak afbelt. Hij heeft de vragenlijsten, waar ik een middag bloedig op heb geploeterd om ze in te vullen, net ingekeken. Vijf minuten voor de afspraak.

‘Ik doe geen lange trajecten. Dus u kunt niet komen,’ blaat hij vanuit zijn schapenbaard in de hoorn. Mijn reactie ‘Dus u stuurt me ook weer weg, ik word altijd overal weggestuurd,’ maakt hem razend. Te vuur en te zwaard bestrijdt hij mijn inzicht. maar ik mag toch niet komen.

Uiteindelijk krijg ik de tip van Transparant. Een alternatief voor Rivierduinen. De doorzichtige club heeft zich afgescheiden van de reguliere Rivierduinen, omdat ze niet goed werden van het protocol daar. Maar zelf zijn ze geen haar beter. Ik word lullig te woord gestaan. Ze slaan me met hun protocol om de oren. En mag niet komen.

‘Ik ben al vanaf november op zoek naar hulp. Ik spring tegen de muren op en roep elke dag als eerste dat ik dood wil,’ klap ik uit de school. Het is niet gelogen. Elke dag baal ik van mijn leven, van mijn pijnlijke lijf, mijn gebrek aan energie, van mijn afwezige familie, van mijn gebrek aan geliefden, van mijn uitdunnende vriendenclub…….

Ik vecht, maar verlies terrein. Elk jaar weer. En overal word ik weggestuurd. Al jaren. Ik ben al dertig jaar mijn eigen behandelaar.

Alleen het alternatieve circuit wil me hebben. Dankzij hen ben ik nog in de lucht. Helaas hebben zij ook geen afdoende oplossing voor ME. Pappen en nathouden.

Vanmiddag zit ik bij de reumatoloog in het Alrijne ziekenhuis. Ze moet ontzettend lachten als ze mijn status ziet. ‘Hahaha,’ hikt ze als ik haar vraag wat er zo lachwekkend is,’ u mankeert van alles en denkt dan toch dat er nog dingen kunnen worden uitgezocht. Hahaha….’

Geweldige binnenkomer toch weer. Ik ben eventjes helemaal overbluft. Ik ben wel eens onthaald met de tekst ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’, maar dit is ook apart…..

Dan blijkt ze gewoon een reumatoloog uit het LUMC te zijn, de club waar ik gillend ben weg gelopen, nadat ze me steeds met een verpleegkundige opzadelden in plaats van een arts…….

Toch weet ze me nog wat interessante dingen te melden. Nadat ze uitgelachen is.

‘Uw lichaam doet verschrikkelijk zijn best, om het goed te doen. Te goed eigenlijk…’ Een heel verhaal volgt. Mijn hoofd wil niet luisteren, maar het moet. Haar verhaal komt er op neer, dat je bij heel veel van patiënten met fibromyalgie sprake is van aanleg, maar ook iets dat het triggert.

En laat nu datgene wat het triggert vaak traumatische ervaringen in je jeugd te zijn. ‘Zoals zware lijfstraffen bijvoorbeeld?’ Ja, dat is een uitstekend voorbeeld.

‘Uw lichaam heeft geprobeerd die stress op te vangen, maar te goed. Intussen loopt u daardoor ook nog steeds rond. Jullie ervaren het vaak als last hebben van je lichaam, het wil niks meer. Maar in feite doet uw lijf geweldig zijn best….’

‘Ja,’ denk ik later, ‘lekker is dat. Kun je ook van kanker zeggen: Uw doodzieke lichaam doet geweldig zijn best om allemaal celletjes te splitsen. Maar te goed. Te veel. Je hebt er misschien last van, maar het is eigenlijk een geweldige actie van je lijf…..’

Natuurlijk zegt niemand dat tegen een kankerpatiënt. Dat zou zeer onkies zijn. Je kunt het ook moeilijk verkopen, dat je lijf geweldig zijn best voor je doet, terwijl je daar tegelijkertijd dood aan gaat, Wij ME-patienten gaan niet dood aan onze ziekte, we veranderen doorgaans in een levend lijk, tegen ons kun je gewoon alles zeggen. Blijkbaar.

Tel je zegeningen!

Zo word ik dan weer weggestuurd bij de zoveelste behandelaar. Kan het ze iets schelen? Nee. In het huidige hopeloze medische bestel zit iedereen op zijn of haar eilandjes te prutselen. Na hun de zondvloed. En ME-ers zijn vervelende zeurkousen. Zo. Klaar. Volgende patiënt.

Maar Maarten is binnen!!!!!!!! Klokslag half acht……