Heks sponsort ’Lopen voor Lyme’ en dan met name ’Team Vera’! Deze moedige jongedame bindt de strijd aan met chronische Lyme. In onze bananenmonarchie Nederland doet men liever of onze nationale neus bloedt dan mensen met deze slopende ziekte ter zijde te staan. Voor een behandeling moet je dus naar het buitenland en dat kost geld. Veel geld……. .

Woensdagmiddag fiets ik naar de apotheek met een recept in de hand. Als ik het vanmiddag inlever heb ik mijn medicijnen hopelijk voor het weekend in huis. Het leven van een chronisch zieke zit vol met dit soort klereklusjes. Het is een complete dagtaak: Zorgen dat je alle medicatie in huis hebt, behandelaars bezoeken, griepaanvallen doorstaan en toch de hond uitlaten, dieet houden en koken binnen dit dieet en ga zo maar door. Doodziek word je ervan…..

Doglady woont om de hoek, dus ik wip eventjes bij haar aan om wat afspraken te maken. Ik ben niet de enige bezoeker van dit hondenparadijsje blijkt: Een jong stel staat in de kleine woonkamer met een enorme tweelingbuggy. Het blijkt de nieuwe wandelwagen te zijn voor dit roedeltje honden met een beperking.  Gevonden via Marktplaats. Helaas aan de andere kant van Nederland…….. De man en vrouw hebben em opgehaald in Limburg!

‘We kwamen elkaar onlangs tegen bij de dierenarts en toen kwam dit ter sprake. Doglady heeft natuurlijk geen enkele mogelijkheid om dat ding met openbaar vervoer op te halen en wij bleken er langs te rijden op weg naar familie!’ Wat een wonderbaarlijke samenloop van omstandigheden! Dat kan geen toeval zijn!

Heks maakt een praatje met deze lieve schatten. Iets voor een ander doen is fijn, maar niet iedereen heeft dat in de gaten. Deze mensen wel. Ze willen er niets voor terug. ‘Kan ik jullie echt niets geven?’ Mijn hondenvriendin behoort ook tot het gevende menstype. Ze wil graag laten blijken hoe dankbaar ze is voor dit onbaatzuchtige gebaar. ‘Als je echt graag wilt mag je iets bijdragen aan de actie ‘Lopen voor Lyme’, ik doe mee met ‘team Vera’.’

Doglady grabbelt in haar portemonnaie. Ook al heeft ze zelf geen knoop, toch wil ze iets bijdragen….. Heks’ belangstelling is ook gewekt. ‘Heb je de ziekte van Lyme? Wat ontzettend vervelend voor je….’ Ik stel nog wat meer gerichte vragen, want ik weet hoe gevaarlijk deze aandoening kan zijn voor de getroffene: Ik heb ooit een geliefde gehad met een zeer zware vorm van Lyme. Hij had er een ernstige hartconditie aan overgehouden. En een lijf vol dichtgeslibde bloedvaten….

Deze nog zeer jonge vrouw heeft jarenlang met de ziekte rondgelopen zonder dat ze het in de gaten had. ‘In Nederland testen ze je niet op Lyme. Ik heb dat uiteindelijk in België laten doen. Daar bleek ik chronische Lyme te hebben opgelopen. Behandelingen worden in Nederland ook niet vergoed. Ik ben nu aan het sparen voor een behandeling in een multidisciplinair centrum in het buitenland.’

Oh, oh, Nederland. Onze bananenrepubliek. Waar bepaalde ziektes naar het land der mysteriën worden verwezen, omdat een behandeling wel eens geld zou kunnen kosten. En dat geven we hier liever uit aan allerlei onzin-dingen. Het koningshuis, bonussen, paradepaardjes van bouwprojecten…….Heks is ook wel eens door een teek gebeten. Met mijn klachten wilde ik ook een test natuurlijk, maar die heb ik nooit gekregen. Nu denk ik niet dat ik ook nog eens Lyme heb, maar zeker weten zal ik het nooit. Of ik moet me in het buitenland laten testen.

‘Ik heb ME,’ vertel ik de vrouw, ‘Mijn ziekte wordt in Noorwegen succesvol bestreden met chemotherapie. 70% geneest. Dit is per toeval ontdekt doordat iemand met ME Hodgkin erbij kreeg. Op zich niet uitzonderlijk, deze groep patiënten heeft duizend keer meer kans op deze vorm van kanker dan de gemiddelde mens. Er gaat nogal eens een MEpatiënt  de pijp uit door dit bijverschijnsel…… Denk je echter dat wij hier in Nederland worden behandeld? Of dat ze überhaupt in de gaten houden of wij er geen kanker bij ontwikkelen? Of dat we naar Noorwegen mogen voor een lekkere chemokuur? Ik heb wel een kaal bolletje over voor genezing, hoor!’

Maar nee, wij moeten in cognitieve therapie! Want het zit tussen onze oren. Dat is ook wel zo, er zijn ontstekingen in de hersenen gevonden bij mijn ziekte, maar gek zijn we niet! Ik zie persoonlijk nooit een psychiater, maar ik heb zogenaamd een psychiatrische aandoening. Gelul natuurlijk.

Post-Lyme

Een doeltreffende behandeling krijgen we niet. Bevindingen uit het buitenland worden zo van tafel geveegd. Maar er wordt wel flink geld uitgegeven aan iets dat niet werkt: Cognitief therapeuten strijken per patiënt zo’n 50.000 euro op, dus zij beweren natuurlijk dat hun methode helpt! Hun evaluatieformulieren zijn zodanig opgesteld, dat wat je ook invult, er komt uit dat het heel goed werkt…… Schandalig natuurlijk.

Ik heb het traject van voor naar achter doorlopen en ik kan je zeggen: Je wordt er alleen maar beroerder van en de enige die er beter van wordt is de therapeut. Die zak vult zijn zakken.

De jonge vrouw tegenover me heeft ook te maken met deze afschuwelijke tendens in de uitgeklede Nederlandse rotzorg. Ze moet maar zien hoe ze het redt. Het is echter een vechter, dat kan ik zo zien. Ze wil dolgraag beter worden! En daarom doet ze mee aan de actie ‘Lopen voor Lyme‘. Er zijn verschillende teams om te steunen. Haar team is ‘team Vera‘.

‘Ik ga een stukje schrijven over jouw actie,’ belooft Heks. Ik heb zelf geen rooie rotcent momenteel, want mijn eigen ziekte slobbert al mijn geld op. Toch gaat ook Heks voor een klein bedrag meedoen. En wie weet, zitten er tussen mijn lezers wel mensen, die deze geweldige jonge vrouw een hart onder de riem willen steken. Als je de link aanklikt kun je je aanmelden als sponsor. Doen!

.

Heks bezoekt leuk feestje en raakt aan de praat met lotgenoot. ME is een vreselijke ziekte. Het wordt tijd, dat de wereld compassie gaat tonen met deze groep mensen in plaats van hen voor gek te verklaren en niet serieus te nemen. In Noorwegen krijgt deze groep chemotherapie. 70% geneest…….

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Keukenkastje van Heks….

 

Heks is op een gezellig verjaardagspartijtje. De gastvrouw heeft rekening gehouden met mijn dieet, dus ik kan nagenoeg alles mee-eten. En dat is heel fijn, want de hapjes die worden geserveerd zijn uit de kunst. Linzensoep met citroen en munt, burgers met aardappel, ui en kruiden, muntsaus, auberginemousse….  De heer des huizes  komt uit Iran. Hij heeft duidelijk zijn culinaire stempel gedrukt op het feestje!

Als ik met één van de gasten zit te praten komt het onderwerp dieet en het waarom natuurlijk ter sprake. ‘Ik heb ook een ziekte. Je zult het wel niet kennen, zegt ze, ‘ Het heet ME, maar ik noem het tegenwoordig ook wel CVS’. En of ik die ziekte ken! Ik heb de twijfelachtige eer ooit de eerste patiënt in Nederland te zijn geweest met deze diagnose. Als geen ander ken ik bijzonder moeizame weg, die de gemiddelde ME patiënt aflegt.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

 

Het pad van deze dame is geheel anders verlopen dan het mijne. In feite heeft zij ervaringen opgedaan, waar ik altijd bang voor ben geweest. Veel is hetzelfde. De eenzaamheid, het onbegrip van de omgeving. De ontoereikende reactie in het reguliere medische circuit.

Haar verhaal grijpt me aan. Ik herken de pijn, omdat je er nagenoeg alleen voor staat. Elke dag weer. Jaren achtereen. Familie, vrienden, artsen en behandelaars verklaren je en masse voor gek. Of hebben totaal niet in de gaten, dat je een ernstige en invaliderende ziekte hebt.

Op die paar mensen na dan, die echt van je houden. En die staan vaak machteloos aan de kant.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Waar Heks echter al snel weigerde zich verder te laten behandelen binnen de psychiatrie (daar werd ik in eerste instantie geparkeerd door mijn huisarts) , daar is deze dame wel volledig in die hoek verzeild geraakt. Ik had het na een aantal afspraken bij een druiloor van een psychiater wel gezien. Hij stopte me vol met slaapmiddelen. Althans, dat wilde hij. Heks probeerde er een paar en knikkerde de rest in de vuilnisbak.

Als kind ben ik medicijnverslaafd geweest.  Heks had een kleine hersenbloeding opgelopen tijdens één van haar vele valpartijen. Ik was een wild kind, een echte Tomboy. Ik klom overal op en viel wel eens ergens vanaf. Een neuroloog stopte me vol met valium. Op mijn veertiende moest ik ervan afkicken. Met veel moeite. Dientengevolge ben ik wars van dit soort medicatie. Het zijn bepaald geen snoepjes.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Middag portie pilletjes

Ook ben ik er vanaf het begin van overtuigd, dat ME een lichamelijke ziekte is en geen geestesziekte. Die psychiater probeerde me wijs te maken, dat ik een ongemotiveerde luie donder zou zijn. Ik moest streng worden aangepakt.

Heks was intussen zo ziek als een hond. Het lukte me nauwelijks om naar de afspraken te komen. Als ik er dan was, kon ik vaak geen woord uitbrengen van uitputting. Dat ergerde meneer de psychiater. Ik werkte niet bepaald mee, vond hij. De droplul haalde zijn supervisor erbij en samen probeerden ze me helemaal mentaal af te breken. Een beproefde methode in de psychiatrie.

  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Nog wat pilletjes voor bij het avondeten

Ik zat er verbaasd naar te luisteren. Ik lui? Ik ongemotiveerd? Kwam afspraken niet na? Ik herkende mezelf er totaal niet in.

Na deze afschuwelijke sessie ben ik weggegaan om nooit meer terug te keren. Wat een zelfingenomen randdebielen!!! Ga lekker zelf van die slaapmiddelen slikken!

Goddank heb ik die slaapmedicatie destijds geweigerd, want recentelijk is uit onderzoek naar voren gekomen, dat ze als bijwering vroegtijdige dementie hebben…….

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Dertig jaar later is de medische visie op ME nog niet veel verder. Nog steeds probeert men middels cognitieve therapie die luie varkens weer in het gareel te krijgen, maar de enige die daar beter van worden zij de behandelaars zelf. Ze vangen gemiddeld 50.000 euro per patiënt voor dit traject! In het buitenland is uit onderzoek allang gebleken, dat deze therapie averechts werkt voor deze doodzieke mensen. Schandalige praktijken!

Mijn gesprekspartner is wel in het psychiatrische circuit beland. Ze is een aantal keren opgenomen. ‘Ik zag het soms helemaal niet meer zitten…’, verzucht ze. Dat herkent Heks. Ook ik werd regelmatig wanhopig bij het idee, dat ik nog jaren zou blijven leven. Elke dag dat geploeter om de dag door te komen. Al die pijn. Al die eenzaamheid. Dat eeuwige doodziek zijn. Ik ben een paar jaar geleden in een wanhopige bui zelfs gaan onderzoeken of ik in aanmerking kon komen voor euthanasie…..

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Het uitzoeken en klaarzetten is vreselijk veel werk

 

Ik vertel deze bijzondere dame over mijn aanpak van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis. ‘Ik heb het helemaal zelf moeten uitzoeken. Het hele alternatieve circuit heb ik van binnen gezien. Het meeste baat heb ik bij acupunctuur, dat onderga ik al vijfentwintig jaar twee keer per maand. En een paar keer per week laat ik me uit de knoop halen bij de fysiotherapeut. Dan slik ik me nog een slag in de rondte aan voedingssupplementen en volg een streng dieet. Ik heb uiteindelijk een regulier middel ontdekt, LDN ofwel Low Dose Naltrexon,, dat iets doet voor mijn immuniteit.’

wat een gekke kruiden!, voedingssupplementen en vitamines, mineralen

Voor elke dag twee doosjes

Als ik dat allemaal niet had gedaan, zat ik nu waarschijnlijk in een psychiatrische inrichting. Want dat nog steeds het enige antwoord van het reguliere circuit. En ik zou daar volstrekt niet op mijn plek zijn. Sterker nog: ik ben overgevoelig voor dat soort medicatie. Veel antidepressiva hebben als bijwerking suïcide…..

IMG_6613

In mijn badkamer heb ik dozen vol met voorraad

Stop Heks vol met Prozac, Lyrica of iets dergelijks en ze wil tegen bomen aanrijden met haar auto. Of midden in de nacht naar Engeland gaan zwemmen…. Alle soorten gammaboterzuurmedicatie zijn levensgevaarlijk voor mij!!!!

Gelukkig gaat het met mijn gesprekspartner intussen ook weer iets beter. Ze heeft net als Heks weer iets meer actieradius. Herkenbare activiteiten. zoals zingen, samen eten. Sinds kort is ze ook weer verliefd. Het beste medicijn ter wereld! Voor je humeur dan, helaas genees je er geen ME mee……

IMG_6615

Op de dozen staat wat er in zit en hoeveel potten

wat een gekke kruiden! wat een gekke kruiden!