Heks mijmert voor de televisie. Elfstedenkoorts tijdens hittegolf. Mijn held, Maarten van der Weijden, levert een topprestatie. Zomaar. Omdat hij genezen is van kanker en anderen niet….. Helaas is een opgekalefaterde ME-patiënt niet de aangewezen persoon om dit kunstje te evenaren. Wie oh wie gaat er voor zorgen, dat wij ook eens worden behandeld voor deze ernstige invaliderende ziekte? Heks wordt weer overal weggestuurd momenteel…….

De mussen vallen van het dak, maar Heks ligt in bed voor de televisie. Doodmoe na een dagje op stap met de heksenschool. Grafheuveltjestoertocht. Dodenwegwezenexcursie. Heerlijk!

Lekker in bed dus. Met dit weer. Helemaal niet erg: Maarten van der Weijden is aan zijn laatste kilometers bezig. Mijn held. Heks is dol op deze enorme vriendelijke zwemreus. Vorig jaar heb ik twee nachten aan de televisie gekluisterd met de man meegeleefd.

Baalde met hem mee, dat hij moest stoppen. Dacht direct stiekem dat hij vast weer een poging zou gaan doen. Dat zit in zijn karakter. Het karakter van een duursporter. Mijn slag sporters……

Ik ben ook nog speciaal dol op deze man, omdat ik jaren geleden op dit blog over hem schreef en hij schreef terug! Een superleuke reactie ook nog. Echt een hele aardige gast.

En dan ben ik stapeldol op de elfstedentocht. Zelf al jaren lid van de elfstedenvereniging. Nog steeds, ondanks ME. Ik heb namelijk nog steeds de stille hoop, dat er een geneesmiddel voor deze kloteziekte wordt gevonden.

Helaas krijg je geen ME-patiënt zo gek om zijn leven te wagen met een dergelijke monsterprestatie. Ze zijn überhaupt al te moe om helemaal naar Friesland af te reizen. Laat staan, dat ze ook maar 1 Fries stadje hadden weten te bereiken.

Niemand wil ook voor ons iets dergelijks op touw zetten. Je gaat zo’n groep notoire aanstellers toch niet lopen steunen. Een pak op hun flikker moeten ze krijgen. Die luie donders. Die verfoeide aandachtsvragers. Die verdraaide teringlijers. Een schop onder hun kont, hup, zo zelf het Friese water in. Dat zal ze leren!

Het is dus ook dubbel, mijn gevoel als ik naar dit spektakel kijk. Mensen gooiden een tijdje geleden massaal emmers ijswater over hun hoofd voor ALS. Een groot succes. Vrienden gingen mij zelfs hun grappige filmpjes sturen. Maar op mijn verzoek mee te doen aan de natte dweil in je gezicht voor ME heeft nooit iemand gehoor gegeven!

Wel krijg ik nog met enige regelmaat een natte dweil in mijn gezicht. Door de diverse behandelaars.

Zo ben ik al sinds november bezig om ergens voor langere tijd therapie te krijgen. Ik spring tegen de muren op, sinds ik heb ontdekt, dat mijn moeder me een heleboel rotstreken heeft geleverd alvorens in haar dementie te verdwijnen. Ik loop dagelijks tegen de gevolgen aan en het gekke mens wil me ook nog eens niet meer zien! Alsof ik iets verkeerd heb gedaan……

Als ik haar op zoek rent ze van me weg als was ik de duvel. Onverdraaglijk.

Mijn ziekte maakt het er allemaal niet gemakkelijker op. Ik zie soms wekenlang bijna niemand. En als ik dan mensen zie, wil ik niet gaan zitten zemelen over mijn mislukte leventje. Anderen ook niet overigens. Mensen praten liever over zichzelf tegen Heks. Nog steeds.

Dus iemand om de boel mee op een rijtje te krijgen is echt geen luxe. Maar het lukt niet. Wel sta ik drie maanden op de wachtlijst bij een vent, die me op de ochtend van de afspraak afbelt. Hij heeft de vragenlijsten, waar ik een middag bloedig op heb geploeterd om ze in te vullen, net ingekeken. Vijf minuten voor de afspraak.

‘Ik doe geen lange trajecten. Dus u kunt niet komen,’ blaat hij vanuit zijn schapenbaard in de hoorn. Mijn reactie ‘Dus u stuurt me ook weer weg, ik word altijd overal weggestuurd,’ maakt hem razend. Te vuur en te zwaard bestrijdt hij mijn inzicht. maar ik mag toch niet komen.

Uiteindelijk krijg ik de tip van Transparant. Een alternatief voor Rivierduinen. De doorzichtige club heeft zich afgescheiden van de reguliere Rivierduinen, omdat ze niet goed werden van het protocol daar. Maar zelf zijn ze geen haar beter. Ik word lullig te woord gestaan. Ze slaan me met hun protocol om de oren. En mag niet komen.

‘Ik ben al vanaf november op zoek naar hulp. Ik spring tegen de muren op en roep elke dag als eerste dat ik dood wil,’ klap ik uit de school. Het is niet gelogen. Elke dag baal ik van mijn leven, van mijn pijnlijke lijf, mijn gebrek aan energie, van mijn afwezige familie, van mijn gebrek aan geliefden, van mijn uitdunnende vriendenclub…….

Ik vecht, maar verlies terrein. Elk jaar weer. En overal word ik weggestuurd. Al jaren. Ik ben al dertig jaar mijn eigen behandelaar.

Alleen het alternatieve circuit wil me hebben. Dankzij hen ben ik nog in de lucht. Helaas hebben zij ook geen afdoende oplossing voor ME. Pappen en nathouden.

Vanmiddag zit ik bij de reumatoloog in het Alrijne ziekenhuis. Ze moet ontzettend lachten als ze mijn status ziet. ‘Hahaha,’ hikt ze als ik haar vraag wat er zo lachwekkend is,’ u mankeert van alles en denkt dan toch dat er nog dingen kunnen worden uitgezocht. Hahaha….’

Geweldige binnenkomer toch weer. Ik ben eventjes helemaal overbluft. Ik ben wel eens onthaald met de tekst ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’, maar dit is ook apart…..

Dan blijkt ze gewoon een reumatoloog uit het LUMC te zijn, de club waar ik gillend ben weg gelopen, nadat ze me steeds met een verpleegkundige opzadelden in plaats van een arts…….

Toch weet ze me nog wat interessante dingen te melden. Nadat ze uitgelachen is.

‘Uw lichaam doet verschrikkelijk zijn best, om het goed te doen. Te goed eigenlijk…’ Een heel verhaal volgt. Mijn hoofd wil niet luisteren, maar het moet. Haar verhaal komt er op neer, dat je bij heel veel van patiënten met fibromyalgie sprake is van aanleg, maar ook iets dat het triggert.

En laat nu datgene wat het triggert vaak traumatische ervaringen in je jeugd te zijn. ‘Zoals zware lijfstraffen bijvoorbeeld?’ Ja, dat is een uitstekend voorbeeld.

‘Uw lichaam heeft geprobeerd die stress op te vangen, maar te goed. Intussen loopt u daardoor ook nog steeds rond. Jullie ervaren het vaak als last hebben van je lichaam, het wil niks meer. Maar in feite doet uw lijf geweldig zijn best….’

‘Ja,’ denk ik later, ‘lekker is dat. Kun je ook van kanker zeggen: Uw doodzieke lichaam doet geweldig zijn best om allemaal celletjes te splitsen. Maar te goed. Te veel. Je hebt er misschien last van, maar het is eigenlijk een geweldige actie van je lijf…..’

Natuurlijk zegt niemand dat tegen een kankerpatiënt. Dat zou zeer onkies zijn. Je kunt het ook moeilijk verkopen, dat je lijf geweldig zijn best voor je doet, terwijl je daar tegelijkertijd dood aan gaat, Wij ME-patienten gaan niet dood aan onze ziekte, we veranderen doorgaans in een levend lijk, tegen ons kun je gewoon alles zeggen. Blijkbaar.

Tel je zegeningen!

Zo word ik dan weer weggestuurd bij de zoveelste behandelaar. Kan het ze iets schelen? Nee. In het huidige hopeloze medische bestel zit iedereen op zijn of haar eilandjes te prutselen. Na hun de zondvloed. En ME-ers zijn vervelende zeurkousen. Zo. Klaar. Volgende patiënt.

Maar Maarten is binnen!!!!!!!! Klokslag half acht……

 

 

 

 

 

 

De laakbaarheid van maakbaarheid: Doctor Phil breekt een lans voor chronisch zieken. Maarten van der Weijden mag van geluk spreken. En Heks roept de wereld op om zich te laten informeren over de slopende ziekte ME.

vMAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,

Alweer Doctor Phil? Mijn god, Heks, heb je niks beters te doen dan naar een televisieprogramma te kijken, dat menselijke ellende gebruikt om door de bank genomen volstrekt onverschillige medemensen te entertainen?

Om eerlijk te zijn: Nee. Regelmatig heb ik echt niks beters te doen. Van alle hopeloze shows, series en reality tv is dit vaak nog de beste optie. En ergens naar kijken als ik helemaal voor pampus lig is vaak mijn redding: Het leidt af van malaise in mijn lijf.

MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,

In spirituele kringen krijgen pijnpatienten vaak het advies om zich te focussen op die pijn teneinde het los te laten. Een waardeloos advies.  En het hoeft geen betoog: Vaak tegen het toch al zere been. Letterlijk.

‘Je moet het een plekje geven,’ zegt mijn therapeut tijdens de eerste sessie, ‘Dat vind ik ook zo’n rottige uitspraak. Waar is dat plekje dan?’ Dit soort levenswijsheden komen vaak uit monden van mensen met weinig inlevingsvermogen en een oordeel als een olympisch stadion.

De laatste dagen zie ik tijdens het levenloos zappen een aantal keer een fragment van de Phil-show voorbijkomen. Steeds hetzelfde stukje. Tot drie keer toe! Het is slechts een klein item over chronisch zieke patiënten. Direct de eerste keer ben ik bijzonder geraakt: Tranen stromen over mijn wangen en ik maak zelfs wat notities voor een blogje…..

MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK, MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,

Vanmorgen zit ik een heel programma uit. Het gaat over een moeder en een dochter. De dochter heeft al 7 jaar niet met de vrouw die haar gebaard heeft gesproken. ‘Omdat ik de hoorn erop heb gegooid tijdens een naar telefoongesprek,’ jammert de moeder. Dat gejammer zit in haar pakket blijkt. Het keert regelmatig terug.

Het grappige is, dat de dochter meer reden tot jammeren heeft. Ze doet dat echter niet. Rustig legt ze uit, dat haar leugenachtige mamaatje jarenlange verwaarlozing, gepaard gaande met verbaal en fysiek geweld alsmede drugsverslaving, onder de mat probeert te vegen.

Dochterlief heeft er maar liefst een gehoorbeschadiging aan over gehouden. En een whiplash…..Er zit een ongelofelijke hoop ellende in moeders persoonlijke doofpot en ze is doof geworden voor herhaaldelijke verzoeken die beerput te openen….

Sterker nog: Ze ontkent haar aandeel volledig. Welke beerput? Ze weet van niets!

levenswijsheden, begrip, understanding is love

Tot overmaat van ramp gaat het ouwe wijf vol in de aanval. Het is een ongelofelijk zelfzuchtig en gemeen mens. Ze gaat maar door met liegen en manipuleren. Contraproductief gedrag natuurlijk. Gelukkig maar dat Phil erbij zit.

Zodoende komt er voor de leden van dit gezin toch nog een voorzichtige toenaderingstherapie voort uit de confrontatie. Hoe is het toch weer mogelijk?

‘Het is je familie,’ zegt de good doctor tegen de mishandelde dochter, ‘Die mensen zijn belangrijk in je leven. We gaan ons best doen.’ Hij ziet blijkbaar nog kansen.

levenswijsheden, begrip, understanding is love

Tja. Dat past wonderwel in de huidige tendens in therapieland om steeds maar te blijven proberen om het menselijke gedrag te veranderen. Als een soort Haarlemmerolie moet een cognitieve benadering ons verlossen van allerlei ellende. Zowel slachtoffer als dader krijgen het advies:  KIJK ER EENS ANDERS TEGENAAN! In plaats van: NEEM EENS WAT GEZONDE AFSTAND……

MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK, MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK, MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,

Aan het eind van het programma komt er nog een klein item. En wie schetst mijn verbazing? Het is alweer dat stukje over chronisch zieken. Hoe bestaat het? Deze keer ga ik er eens goed voor zitten. Ik pak mijn computer en noteer het gesprek woord voor woord:

Phil: Al jaren verbaas ik me erover. Waarom worstelen chronisch zieke mensen hier zo mee? Als je een ziekte hebt , wat het ook is, maar zeker zoiets als Reumatoïde Artritis, een auto immuunziekte, is het belangrijk om geen façade op te houden, maar eerlijk te zijn tegen familie en vrienden, zodat ze zich erin kunnen verdiepen. 

Het is belangijk om te weten dat er ook psychologische componenten zijn, want zo’n aandoening kan frustrerend zijn en je mentaal uitputten.

Vrouw met RA: Het beïnvloedt me ook in sociaal opzicht met vrienden en familie. Ik hoor mezelf liegen dat het goed met me gaat, maar dat is niet zo. Ik verberg me achter een glimlach. 

Phil: ‘Zo wordt je eenzaam. Vervolgens raak je depressief, Dat leidt tot een isolement. Het ene komt uit het andere voort: Een sneeuwbaleffect! Je eigen houding is zo belangrijk bij de behandeling die je moet ondergaan en alle dingen die je voor je ziekte moet doen.’

Herkenbaar!!!!!!

levenswijsheden, begrip, understanding is lovelevenswijsheden, begrip, understanding is love

Heks heeft het helemaal getroffen met haar chronische aandoening. Officieel ben ik gek. ME, Myalgische Encyphalomyelitis, is volgens de achtergebleven Nederlandse heren en dames doctoren een psychiatrische aandoening.

Buitenlandse onderzoeken worden genegeerd. We krijgen geen behandeling. Geen medicatie. Artsen roepen ons op om ons niet te wentelen in onze kwaaltjes…… Verplegend personeel beklaagt zich, dat deze hopeloze patiënten niet beter willen worden.

MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,

En dit alles omdat de politiek ons niet wil erkennen. Dat kost te veel geld. Je kunt beter een hogesnelheidstrein naar Brussel aanleggen en laten mislukken. Kosten 11 miljard euro……

MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,

In mijn privéleven is het helaas al niet veel beter gesteld. Er zijn maar een paar mensen, die een realistisch idee hebben van mijn ziekte. Op 2 handen te tellen. Maar dan wel de handen van iemand, die in een houtzagerij werkt.

levenswijsheden, begrip, understanding is love

Ik heb een grote familie en een uitgebreide vriendenkring. Onder hen is nooit iemand geweest, die zich echt diepgaand in mijn aandoening heeft verdiept. In de zin, dat ze er over lazen, lid werden van de ME-vereniging of anderszins probeerden wat begrip te kweken voor mijn beperking. Wel heb ik regelmatig afschuwelijke dingen naar mijn kop gekregen.

Zoals van iemand met een medische achtergrond: “Goh, mijn collega kreeg ME. Ze lag van de ene op de andere dag compleet omver. Het is dus wel degelijk een ziekte heb ik ontdekt, want deze vrouw is absoluut geen aanstelster. Ook heeft ze altijd hard gewerkt, dus lui is ze niet.’ Heks was toen al 20 jaar ziek. Deze vriend zag me dus al die tijd als een luie aanstelster.

levenswijsheden, begrip, understanding is love

De hoeveelheden ongevraagd en zeer kwetsend advies, dat ik van mijn ongeïnteresseerde medemens in mijn maag gesplitst heb gekregen is echter niet te tellen. Ze weten dus niet waar ze het over hebben, maar vertellen je wel eventjes, dat je beter je best moet doen. Bah.

Op televisie zie ik ook nog Maarten van der Weijden, genezen van kanker, Olympisch Kampioen en schrijver van het boek ‘Beter‘. Hij doet een aantal verfrissende uitspraken:

‘Ik heb ongelofelijk veel geluk gehad, dat ik genezen ben. Dat heeft niets met doorzettingsvermogen, wil of vechtlust te maken. Ik lag op een kamer met drie andere kankerpatiënten. Zij deden hun best met conditietraining en dergelijke. Ik lag lui ziek te zijn. Zij zijn allemaal dood en ik ben er nog…..’

Ook zijn gouden medaille was volgens hem een kwestie van geluk. En voorbereiding. Grappig genoeg verdient hij de kost als motivational speaker. Dat lijkt dan toch weer te wijzen in de richting van een maakbaar leven. ‘Ach, die maakbaarheid. Dat is toch zo’n raar fenomeen,’ beweert hij tijdens het interview.

MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,

De maakbare mens leidt al snel tot de macabere mens. Met een hart van steen en een fors oordeel over degenen die het niet gemaakt hebben. Terwijl ik dit zit te schrijven zie ik dergelijke praktijken op televisie voorbijkomen in mijn favoriete soap ‘The Bold’.  Daar spelen zich weer tenenkrommende zaken af als de zoon des huizes stiekem een minnares neemt en vervolgens het hele familiebedrijf naar zich toe manipuleert.

Hij heeft het gemaakt ten koste van anderen. En dat is vaak de kern van die maakbare samenleving. Wederkerigheid, liefde en compassie verdwijnen ten koste van doelstellingen, ijskoude cijfers en het belang van een paar zakkenvullen narcistische psychopaten aan de top. Hop!

Lees hier over de gevolgen van de ziekte ME voor de patiënt.

MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK, MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,