De lepeltheorie maakt duidelijk hoe het is om te leven met ME. En wat blijkt? Het valt niet mee! Gebrek aan energie went echt NOOIT!

Het is altijd lastig om uit te leggen wat het betekent om te leven met ME. Deze invaliderende ziekte doet ons patiënten, ogenschijnlijk blakend van gezondheid, rücksichtslos achter de geraniums verdwijnen.

Omgeven door onbegrip zitten we daar dan vervolgens te vegeteren. De medische wetenschap maakt dankbaar gebruik van ons gebrek aan energie door ons gek te verklaren. Officieel zijn we psychiatrisch patiënt! We zijn toch te moe om te protesteren…..

Afgelopen week ligt de MEdium in de bus, het blad van de patiëntenvereniging van deze ernstige aandoening. Er staat een artikel in over de spoontheory ofwel lepeltheorie. Deze door Christine Miserandino ontwikkelde theorie maakt in 1 klap duidelijk hoe wij met onze energie moeten woekeren. Hoe zuinig wij moeten zijn op onze energie. Hoe we altijd energie te kort komen.

Pijn kun je bestrijden, met pijn valt te leven, aan pijn kun je zelfs wennen….. Ik crepeer dagelijks van de pijn, dus ik weet er alles van. Gebrek aan energie went nooit. Het is het meest invaliderende aspect van mijn aandoening.

In het artikel zit een vrouw met haar vriendin in een restaurant. Haar maatje wil weten wat het inhoudt om ME te hebben. De vrouw geeft haar een set van 12 lepels. Elke lepel hangt samen met een activiteit die energie kost. Klik hier voor het volledige verhaal:

Ik zocht naar de juiste woorden. Hoe moest ik reageren op een vraag waar ik zelf het antwoord nog nooit op gevonden had? Hoe legde ik uit dat elk detail van iedere dag weer beïnvloed wordt door de ziekte en hoe maakte ik dat dan duidelijk aan een gezond persoon? Ik had het erbij kunnen laten, er een grapje van maken zoals ik gewoonlijk doe en van onderwerp veranderen, maar ik bedacht me dat, wanneer ík het niet eens duidelijk kon maken, hoe ik dan van haar begrip kon verwachten? Als ik het niet eens kon uitleggen aan mijn beste vriendin, hoe zou ik mijn leven dan aan anderen kunnen uitleggen? Ik moest het dus in elk geval proberen.

Op dat moment werd de Lepeltheorie geboren.

Ik greep elke lepel die op tafel lag, joh, ik greep zelfs alle lepels die ik maar zag, ook die van andere tafels. Ik keek in haar ogen en zei tegen haar: ‘Alsjeblieft, hier heb jij een chronische ziekte’.

De vriendin krijgt net al de MEpatiënt een beperkt set lepels per dag toebedeeld. Daar moet ze het mee doen. Heeft een normaal mens misschien wel zestig lepels energie per dag beschikbaar, of tweehonderd zoals Frogs, wij hebben er maar twaalf.

Opstaan en ontbijten kost al een lepel. Een paar boodschappen halen? Een lepel. Aankleden en douchen? Al gauw twee lepels. Zo lopen ze de hele dag na en raad eens? De vriendin komt natuurlijk ernstig lepels te kort. Herkenbaar!

Ook wordt uitgelegd dat je in geval van nood lepels van de dag erna kunt gebruiken. Het nadeel is dat je dan een dag zonder lepels zit. Dan kun je helemaal niks! Ook herkenbaar: Mijn dagen in bed. Weken nu, omdat ik aan het bijkomen ben van mijn retraite.

Zo’n vakantie is eigenlijk gekkenwerk. Weken van tevoren spaar ik al mijn lepels op. Voor zover mogelijk. Dan raak ik het grootste deel kwijt aan de voorbereidingen en de heenreis. Volledig naar de klote kom ik dan op de plaats van bestemming. In de vakantie kan ik alweer gaan sparen voor de terugreis en eenmaal thuis lig ik weken om. Wegens gebrek aan lepels.

Telefoongesprekken, eten, hondje uitlaten? Alles kost lepels. Soms heb ik genoeg energie om te koken, maar lukt het me niet meer om het op te eten bij gebrek aan lepels. Aan een echte lepel heb ik dan helaas niets….

Er is iemand op mijn pad gekomen, die heel wat lepels verorbert. Er wordt een zwaar beroep op Heks gedaan. Soms geeft het leven iemand zo op zijn donder, daar kun je met je petje niet bij. Natuurlijk laat je je broeder of zuster dan niet barsten. Wel is het zaak om goed mijn grenzen aan te geven!

De persoon in kwestie snapt duidelijk helemaal niet hoe het werkt bij Heks, want ondanks herhaalde pogingen om het uit te leggen word ik overlopen.

Al dagen zit ik daar mijn hoofd over te breken. Hoe leg ik nu uit dat je niet zes keer per dag bij me op de stoep kunt staan? En al helemaal niet ’s morgens vroeg of ‘s avonds laat. Hoe maak ik duidelijk, dat ik niet dagelijks in ben voor allerlei bezoekjes. Hoe beperk ik het eindeloze luisteren naar allerlei problemen? Hoe zorg ik dat ik niet telkens wordt benaderd voor allerlei kleine klusjes?

De lepeltheorie! Elk bezoekje, klusje, luistersessie, praatje kost me handenvol lepels. En ik heb er maar zo weinig. Het zegt niets over de compassie, die ik voel. Die is levensgroot. Ik kan er alleen geen scheppen energie instoppen.

Vandaag en gisteren lig ik alweer de gehele dag in bed. Uitgevloerd en uitgekacheld. Ik heb gewoon teveel lepeltjes verstookt van de zomer. Gelukkig was het erg leuk in Plum. Ik ben er gigantisch van opgeknapt. Behalve mijn lamme lijf, dat denkt er heel anders over!

De lepeltheorie. Heel interessant en boeiend. Ik kan er wel achter staan. Toch lig ik liever: Lepeltje/lepeltje als ik mag kiezen.

 

Help! Brand in het ziekenhuis! Heks helpt handje met ontruimen afdeling reumatologie! Althans, dat was het plan….. Gekke koortsdromen en kekke onzinverhalen.

lig voor pampus, doodmoe, uitgeteld, uitgevloerd

Alweer!!!!

Nou moe, ben ik weer ziek. Ik hobbel weer aardig van het ene griepje in het andere. Potverdorie. Heks kan het niet uitstaan. Ik wil niet weer zo’n ouderwetse winter met 8 zware griepaanvallen achter elkaar.Die LDN-pillen zullen toch nog wel hun werk doen? Of zou mijn verminderde weerstand te wijten zijn aan de gifbaden, die ik mijn hondje geef tegen de Demodex parasiet?

statistiek ziekte, terugval, verschil realiteit en plan

Vrij adequate weergave van mijn gestumper

Ik denk aan de woorden van een zangmaatje van me. Zij heeft allerlei fibromyalgische klachten. ‘Heks, het heeft geen zin om je af te vragen, waarom het soms opeens weer minder gaat. Dat hoort bij het beeld. Helaas. Denk nou niet, dat je iets verkeerd doet…..’

Ik ben eens bij een reumatoloog geweest, die precies hetzelfde zei. De man is als enige in Nederland gespecialiseerd in fibromyalgie. Hij kon niets voor me doen, vertelde hij me direct. Wel heb ik die middag heel veel opgestoken over dit ziektebeeld. Ook wist hij het verband duidelijk te maken tussen ME en fibromyalgie.

Unknown-332

Zoiets dus

 

‘Zie het als twee verzamelingen, die net als de tafel, waaraan we nu zitten, samen een ovaal vormen.’ Zijn handen cirkelen over de enorme tafel. ‘Ze overlappen in het midden. Je ziet wel, dat patiënten in de loop van één van de ziektes symptomen krijgen, die meer aan ‘, hij gesticuleert druk, ‘de andere kant van de tafel thuis horen.’

Hij vertelde me ook over onderzoek, waaruit blijkt, dat de neuronen in de hersenen van mensen met fibromyalgie na een pijnprikkel blijven vuren. Vandaar de extreme pijn. Zoals wanneer ik door een mug gestoken wordt. Onze lijven maken letterlijk van een mug een olifant…..

brand in een ziekenhuis, rookwolken boven ziekenhuis, hospital on fire

Oeps, brand in een vleugel van het ziekenhuis. Gelukkig is er net een ME patiënt op het spreekuur

Ook wees hij me op het vreemde fenomeen, dat wij onder invloed van een flinke stoot adrenaline bergen kunnen verzetten. Dat roept bij de omgeving altijd enorm veel vraagtekens op. Het is mezelf ook vaak een raadsel hoe dat kan. “Als er nu hier op deze afdeling brand uitbreekt, helpt u me waarschijnlijk om alle patiënten veilig buiten te krijgen.’

Ik zag het voor me. Met een inderhaast aangetrokken verpleegstersuniform sta ik mijn mannetje als vrouw met ME. Naast andersoortige MEers, brandweerlieden en EHBOers  blijf ik koelbloedig tot het eind, ‘ Maar daarna ligt u minstens drie maanden in bed. Te herstellen!’ schoot hij mijn droombeeld aan flarden.

brand in een ziekenhuis, rookwolken boven ziekenhuis, hospital on fire, verplegend personeel doet reddingsactie,

Heks helpt alle patienten van de brandtrap af

‘Zo’n terugval hoort erbij erbij, mevrouw Toverheks, het is inherent aan het ziektebeeld. Maar u bent slim en knap. U ziet er geweldig leuk uit, wat een mooie outfit! En die bezemsteel! Geweldig! Het lukt u om iets van uw leven te maken. Daar gaat het om. De kunst is om niet in paniek te raken, wanneer u een ernstige terugval hebt. Ook dat gaat weer voorbij.’

images-2Unknown-331

 

Ach, laat ik zijn advies maar weer ter harte nemen. En kalm blijven. Het uitzitten. Frogs is met het hondje op stap. Op televisie is Sesamstraat bezig. Met Grover in de hoofdrol. Straks komt mijn hulp haar oude bank bij me brengen. De schat. Samen met haar man. Daar zal Cowboy blij mee zijn. Hij mist in mijn huis een lekkere hangplek. Drie dagen geleden had hij het er nog over. En hop! De goddelijke voorzienigheid vervult al mijn wensen!

LEREN BANKJE, UITKLAPBAAR, GROEN LEREN TWEEZITTER

Mijn nieuwe bank

kusje, jongen en meisje kussen, lief

Cowboy zal blij zijn!

images-1096images-2images-1096images-2images-1096

Stad maakt zich klaar voor volksfeest: Leidens Ontzet! Verlossing na jarenlange belegering. Door Spanjaarden nog wel. Je kunt je er niets meer bij voorstellen…. De moeite van het vieren waard! Niet iedereen wordt altijd verlost van kwelgeesten. Gerechtigheid is vaak ver te zoeken…..

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

De stad is in licht opgewonden staat. Hele stukken zijn onbegaanbaar. Grote kerels met klauwen van handen schroeven enorme kermisattracties in elkaar. Friettenten schieten als paddestoelen uit de grond. Een vage geur van hutspot vult de straten. Langs de grachten verschijnen de eerste kraampjes met dingen die je niet nodig hebt. Studenten zijn zich alvast aan het indrinken. Nog een nachtje slapen en dan barst het feest los.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Ik heb mijn auto voor het politiebureau geparkeerd. De veiligste plek lijkt me. Bovendien bereik ik met het gele gevaar vanuit mijn wijk op geen enkele manier meer de bewoonde wereld. Dat wordt te voet al moeilijk. Hondje uitlaten is werkelijk een ramp de komende dagen. En waarom? Vanwege ons eigen Leidse volksfeest: 3 oktober.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Gisteren is per ongeluk mijn vriezer ontdooid. Ik kwam er iets te laat achter, dus mijn hondje had een hele goeie dag. Het was een enorme klus om alles uit te zoeken en schoon te maken. Een aantal dingen zijn nog te gebruiken, dus ik ben aan het kokkerellen geslagen. Hoewel ik eigenlijk lekker wil uitrusten, om het komende weekend te overleven, ben ik de hele tijd druk in de weer.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Nu staat er een enorme schaal klapstuk in de oven. Ik ga zo aardappelen schillen, pastinaak en uien schoonmaken, wortel en ui door een keukenmachine halen…… Of zal ik lekker vroeg naar bed gaan? Morgen is er weer een dag uiteindelijk. Het enige, dat echt af moet is al dat vlees in de oven.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Op de televisie is een drama aan de gang. Iemand krijgt tijdens een operatie een bijna dood ervaring. Het grijpt me aan. Heks is ook een keertje in het ziekenhuis de pijp uitgegaan en toch blijven leven. Tegen alle verwachtingen in. Technisch gezien had ik dood moeten zijn.  Er zat meer bloed in mijn buikholte, dan in mijn aderen…..Sindsdien kijk ik heel anders tegen de dood aan. Het idee, dat we ook maar iets weten en begrijpen heb ik helemaal losgelaten. Nieuwsgierig ben ik nog steeds.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, paradefanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Als ik vanmiddag eventjes in het ziekenhuis ben voor wat medicatie, loop ik een bekende tegen het lijf. Het is iemand, die vroeger heel lullig tegen me deed over het feit dat ik een ziekte heb. Door meditatie en bewustzijn zou ik dat gewoon weg kunnen krijgen. Zieke mensen vond ze sowieso erg irritant. We mediteerden ooit samen in een groep. Daar zaten relatief veel zieke, zwakke en misselijke zielen in. Op zoek naar wat verlichting…. Regelmatig kreeg deze of gene met een gebrek een veeg uit de pan.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Gek genoeg werkt ze wel in een ziekenhuis! Ik zit eventjes zit te wachten, terwijl ze een telefoongesprek voert. Vol verbazing observeer ik haar. Liefdevol en geduldig staat ze de patiënten te woord!

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, paradefanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Ik informeer hoe het met haar gaat. Ze heeft zelf enige tijd geleden een ernstige ziekte doorgemaakt. Aanvankelijk riep ze dat ze het wel eventjes weg zou mediteren. ‘Ik hoef geen chemo, bestraling of operatie. Ik ga het op een andere manier aanpakken.’ Later bleek ze het toch niet te redden zonder behandelingen. Maar het gaat weer goed met haar! Gelukkig.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Ik ben natuurlijk benieuwd of deze ervaring haar iets milder heeft gemaakt. Ze werpt zichzelf links en rechts altijd op als geestelijk leider, maar ik zou nog geen gezond schaap aan haar kudde toevertrouwen. Laat staan een mens met sores. Maar misschien heeft haar ziekteproces louterend gewerkt?

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

‘Oh, die ziekte, daar denk ik niet meer aan. Als het terug komt zien we wel weer. Ik ben nu zover, dat ik weet waarom ik ziek ben geworden.’ Dus ziekte heeft een reden! Je kunt er achter komen waarom dit lot je treft! Vervolgens vertelt ze over haar nieuwe spirituele leraar. Ik heb over hem gehoord.

Het is een afvallige monnik. Jarenlang verbleef hij in het klooster van mijn leraar Thich Nhat Hanh. Hij is intussen enigszins omstreden in die kringen, want hij is getrouwd. Heks maakt het allemaal niet uit. Maar ik heb dan ook niets tegen seks. Ik heb meer moeite met het celibaat. Niet als gedrag, maar als gedragsregel. Volgens mij is het niet zonder gevaar om seksuele energie te onderdrukken. Kijk maar naar het seksuele misbruik door de celibatairen in de Katholieke kerk….

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel

Het lijkt er niet op, dat mijn kennis veel opgestoken heeft van haar ziekte, maar ik kan me vergissen. Ze is er in elk geval niet milder van geworden betreffende het fenomeen ziek zijn. Ik heb nog steeds het gevoel, dat ik een sukkel ben in haar ogen met mijn ziekte. Als ik iets beter mijn best zou doen was ik er al lang vanaf. Maar ja, ik krijg geen chemo en bestraling. Ik moet het maar zo’n beetje zelf uitzoeken…..

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Zij is niet de enige, die me zo’n gevoel heeft bezorgd onlangs. In het MEpatiëntenblad van deze maand staat een artikel, dat me treurig maakt. Het is een verhaal over de ervaringen van een aantal mensen met een wat schimmige behandeling. Binnen drie dagen van je klachten af. De patiënten leren om bepaalde patronen te doorbreken en hopla, je bent weer fris en fruitig. Wat een gelul.

 

Ze vertellen er overigens niet bij, hoe ze dat resultaat bewerkstelligen. Eigenlijk staat er niets in het verhaal waar je uit kunt opmaken, wat ze met je gaan uithalen in die drie dagen. Uiterst mysterieus. Er zal wel een lekker prijskaartje aan hangen. Pure geldklopperij vermoed ik.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Als ik check of het soms om een advertentie gaat, blijkt het wel degelijk een artikel te zijn. Niet redactioneel. Mensen hebben stomweg hun ervaringen opgeschreven……. En dat wordt dan over ons, patiënten,  heengestort…….

Wat ik wel erg vind is dat dit blad, MEdium, hieraan meewerkt. We hebben al zoveel problemen om serieus genomen te worden. Als onze eigen mensen nu ook al beginnen met dit soort flauwekulverhalen, dan is het einde compleet zoek!

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel

Onder mijn raam begint de fanfare te toeteren. Hun oefenhol is hier om de hoek. Ze gaan meedoen aan een Jamboree. Ik schreeuw wat aanmoedigingen naar buiten. Maak een paar foto’s De komende dagen zullen ze nog heel wat charges doen vanuit deze steeg. Taptoe, optocht, Reveille! Het feest is nu officieel begonnen.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade