Vrijdag om kwart voor zes tref ik Steenvrouw in de hal van het ziekenhuis. We gaan de film Unrest bekijken. Ik sta er helemaal blanco in: Ik heb de trailer gezien, maar dat is ook alles. Dat was ook weer genoeg, want het greep me bijzonder aan.

Als je gewend bent om jezelf altijd groot te houden en te verbergen hoe het echt met je gaat, om geen ellendige op- en aanmerkingen te krijgen en je ziet dan mensen in dezelfde situatie hetzelfde doen. Dezelfde ellende beleven. Overleven beter gezegd……. Zeer confronterend.

We begeven ons naar de locatie waar de film vertoond wordt. Heks heeft de pest aan ziekenhuizen. Het heeft me nooit veel goeds gebracht. Maar ja, alles voor de goede zaak.

We moeten een tijdje wachten, want we zijn vroeg. Er liggen foldertjes en boekwerken over ME. Helaas ben ik mijn portemonnaie vergeten. Eerlijk gezegd ben ik al blij dat ik hier in levende lijve sta, want het moest uit mijn tenen komen.

Langzaam druppelen de andere bezoekers binnen. Of beter gezegd: Kreupelen. Rollen ook wel, maar het degelijke kruipwerk zie ik niet voorbijkomen. Dat bewaren we voor thuis. Voor de slechte dagen. Als niemand ons ziet.

De zaal is goed gevuld als de bijeenkomst begint. Er is veel belangstelling voor het onderwerp. Nou ja. Vanavond dan. Bij deze mensen. De politiek in Nederland laat het nog steeds koud. Voor hen zijn MEpatiënten nog steeds van lotje getikt. En ze kosten handen vol geld. Al helemaal als je hun probleem erkent. Dus laat maar creperen die handel!

De avond begint met een aantal inleidende lezingen. Praatjes beter gezegd. Of was het aan het eind van de film? Ik weet het niet meer. Zoals ik ook niet meer weet dat we de lift hebben genomen op de heenweg. Pure vermoeidheid heeft gezorgd dat ik alles direct vergeet. Lastig bij zo’n informatieve bijeenkomst…..

Gelukkig kan ik de film online bestellen, zodat ik em nog eens kan terugzien. En stilzetten! Er worden namelijk hele interessante dingen in beweerd. En die wil ik graag onthouden!

Tijdens het inleidende of uitleidende praatje vertelt een wetenschapster over een onderzoek naar het nut van deprogrammeren van MEpatiënten. In het engels. Met allemaal vakjargon. Mijn daze hoofd kan het totaal niet volgen, maar de conclusie begrijp ik wel degelijk. Het maakt geen zak uit voor de inspanningsintolerantie hoe iemand tegen zijn of haar ziekte aankijkt: De resultaten zijn allemaal ruk.

Dus het protocol hier ter lande van cognitieve therapie om die sukkel anders over zichzelf te doen denken en daarnaast de zweep erover zodat ze niet toegeven aan hun bewegingsfobie (ook al naar mijn hoofd gekregen) slaat helemaal nergens op. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Er hangt namelijk een lekker prijskaartje aan.

Heks heeft het traject ook doorlopen. Ter evaluatie lieten ze me eindeloos lange lijsten met wauwse vragen invullen. Ik gaf te kennen dat het geen zak geholpen had. Niet in het minst. Hun conclusie op basis van deze gegevens dat ik enorm op vooruit was gegaan verbaasde me dan ook.

Er wordt met enige regelmaat in de zogenaamd wetenschappelijke wereld  geweldig gesjoemeld met gegevens en dat lijkt hier ook weer eens het geval. Volgens hen was ik ongeveer genezen, maar ikzelf voelde me hondsberoerd. Ik heb er voor mijn ziekte echt helemaal niks aan gehad!

Sterker nog: Tijdens het traject kreeg ik van een idioot van een psychiater en passant een dubbele dosis Prozac in mijn klep, die me bijna het leven hebben gekost. MEpatiënten kunnen namelijk helemaal niet tegen dit soort pepmiddelen. En we zijn blijkbaar niet de enigen: ‘Ja, daar raken we mensen op kwijt,’ was het commentaar van deze zak uit het LUMC.

Volgens hem had ik overigens helemaal geen ME. Ik was gewoon bipolair ofzo. Zijn woorden. Geen onderzoek naar gedaan, hij zag het blijkbaar aan mijn neus in de tien minuten dat ik die gevaarlijke gek gesproken heb! En hij ging me uppers en downers geven. vertelde hij me handenwrijvend.

Pas toen ik dreigde hem een proces aan te doen nam hij snel de benen.

En wat denk je? Een paar jaar later proberen ze me vanuit de pijnpoli hetzelfde traject nogmaals door de strot te duwen. Voor ik het weet zit ik bij een hele foute fysiotherapeut in hetzelfde ziekenhuis, die me een heel zwaar fysiek programma aanraadt.

Als ik niet hap ben ik eigenwijs. Ik kan de rambam krijgen, zo eigenwijs ben ik. Opzouten en ophoepelen is het devies. ‘Uw eigenwijsheid zal u wel helpen,’ roept de eikel me na vanuit de deuropening van zijn sneue praktijk.

En inderdaad: Mijn eigenwijsheid heeft me gered in dit geval, want patiënten worden over het algemeen veel zieker van deze behandeling. Zoals gezegd zijn de enigen die er beter van worden de idioten, die er aan verdienen. De arrogante hermetische medische maffia.

Het is dus vrij bijzonder dat we in het hol van de vijand deze voorvertoning hebben. Zouden er ook artsen naar kijken? Er zit wel iemand uit de psychiatrische hoek in het publiek. Ze stelt een vraag achteraf en hoor ik het nu goed? Begint ze weer over het in stand houden van je klachten? Ik kan het niet goed verstaan door de golf van ontzetting, die door de zaal gaat tijdens haar woorden.

De film zelf is een aanrader. Je ziet nu eens eindelijk hoe ons leven eruit ziet achter de geraniums. Er wordt veel informatie gegeven. Ook de eindeloze zoektocht naar verlichting van klachten komt in beeld. Hoe sommigen zich zelfs wagen aan het eten van wormen of een poeptransplantatie…..

Maar een geneesmiddel is er niet. Het is een ongelofelijk complex ziektebeeld, waar ernstig verstoorde immuniteit, disfunctionele mitochondriën en allerhande chronische virale ellende een grote rol spelen. Er wordt ook relatief heel erg weinig onderzoek naar gedaan. Het zijn namelijk vooral vrouwen, die eraan lijden. Als iemands plasser er af zou vallen door dit ziektebeeld, was er allang een remedie.

Tijdens de film heb ik de uitgedeelde zakdoekjes nodig. Het is ongelofelijk confronterend om anderen zo te zien lijden, terwijl je weet wat ze doormaken. Een jongeman huilt op de rand van zijn bed, dat hij het niet meer volhoudt. Dat zijn leven voorbij is. Herkenbaar.

Even later zie je hem prachtig gitaar spelen. Heeft hij even een goed moment. Hij zou altijd moeten kunnen spelen! ‘Ik wil niet dood, maar ik hou het gewoon niet vol,’ zegt een ander. De voornaamste doodsoorzaak onder MEpatiënten is suïcide. Gewoon omdat mensen het niet meer kunnen opbrengen om als een levend lijk in bed te liggen. Jarenlang.

Heks heeft ook jaren in bed gebivakkeerd. De eerste vijf jaar van mijn ziekte waren een absolute hel. Daarna kreeg ik door accupunctuur, wagonladingen orthomoleculaire voedingssupplementen, een straf dieet en een dosis geluk weer een stukje leven terug. Ik ging weer aan het werk. Dat was het eerste wat ik deed en ook jarenlang het enige wat ik deed. In mijn vrije tijd lag ik voornamelijk in bed…….

Met heel veel pijn en moeite had ik na jaren dat stukje leven terug gekregen om het na een paar maanden werken in een ernstig vervuild gebouw waar zonodig een airco op moest worden geïnstalleerd weer kwijt te raken. Heks was weer terug bij af. De toxides waren teveel voor mijn kwetsbare systeem. Ik kwam weer in bed terecht.

Toen Heks ME kreeg studeerde ze theaterwetenschappen in Amsterdam. Ik had er net een leuk huisje betrokken in een buitenwijk. Via via was ik aan een baantje gekomen in het Theatercafé van Amsterdam. Mijn leven kon niet stuk op dat moment. Mijn lijf wel bleek al snel.

Van het ene op het andere moment kreeg ik geen been meer voor het andere. Ik kreeg geen hap meer door mijn keel. Ik lag in bed en veel meer kreeg ik niet meer voor elkaar. Om mezelf eroverheen te helpen probeerde ik te gaan hardlopen. Als ik thuiskwam viel ik in bed om er dagen niet meer uit te komen. Opeens leefde ik op Cup a Soup. Het enige wat ik nog voor elkaar kreeg qua koken.

Mijn toenmalige vriend vond me een zeurkous en met enige regelmaat joeg hij me fysiek behoorlijk over de kling. Ook ging hij op een gegeven moment een maand of drie, vier weg en liet niks van zich horen. Ik lag ongeveer dood te gaan van ellende en hij had de tijd van zijn leven.

Die relatie heeft dan ook geen stand gehouden. Voor hem was ik een blok aan zijn been. Ik was een blok aan mijn eigen been!

Onbegrip. Het heeft me heel veel vriendschappen gekost.

Gelukkig is het tussen ons wel goed gekomen: We zijn nog steeds bevriend. Hij helpt me momenteel zelfs enorm met een aantal praktische zaken.

In die beginperiode van ME had ik een hele heldere droom. Ik liep met vrienden over straat richting mijn nieuwe huisje. Iedereen was druk en met zichzelf bezig. Aan het lachen en schreeuwen. Vrolijk en zorgeloos. Ik liep met een enorme bloedende rauwe hoofdwond en geen mens die het doorhad.

Eenmaal in mijn huisje werd het er niet beter op. Mijn bezoek nam de hele ruimte in beslag. Schreeuwend en lachend vulden ze de ruimtes. In mijn woonkamertje zakte ik tegen de muur in elkaar. Uit mijn mond kwam witte brij met rode stukjes erin. Als een grote kamerbrede witte worst. ‘Dit is helemaal foute boel,’ realiseerde ik me. Toen schrok ik wakker.

Die droom heeft me jaren bezig gehouden. Een vooraankondiging van al het onbegrip dat ik tegen zou gaan komen. Van de eenzame weg die zou volgen. Als ik die droom toen goed begrepen had, had ik vast toen vast de stekker eruit getrokken. Gelukkig had ik geen idee wat me te wachten stond. Het is maar goed, dat je niet altijd je nachtmerries verstaat…..

Steenvouw en Heks zijn kapot moe na het bekijken van de film Unrest. We blijven tot het einde, maar dat is vooral omdat ik per se een boek over ME wil kopen en nog iets moet regelen met de mensen van de organisatie.

De dagen erna ben ik aangeslagen. Heel stom. Zolang ik in mijn eentje loop te tuchten en stumperen met die kloteziekte houd ik mezelf overeind zo goed en zo kwaad als het gaat. Af en toe een flinke depressie, maar ik ben ook zo weer blij met een dooie mus. Een kinderhand is gauw gevuld, maar die van een MEpatiënt ook hoor!

Maar nu ik opeens zoveel begrip, erkenning en herkenning ervaar is het hek van de dam. De sluizen gaan open en ik huil mijn ogen uit mijn kop. Jeetje wat een opgekropt verdriet, ik kan er eventjes geen kant mee op.

Maar ook ben ik blij dat die film er is. Als ik een paar dagen later bij mijn huisarts zit voor alweer een cortisonenprik in een falend lichaamsdeel vertel ik hem over de film. Ik masseer de informatie als het ware bij hem naar binnen.

Prijs hem met zijn voortreffelijke geprik en zeg vervolgens hoezeer ik het zou waarderen als hij eens naar ‘Unrest’ zou kijken. Toen ik hem vertelde over hoe slecht het momenteel weer gaat begon hij alweer over Iscador als medicijn tegen al mijn klachten……  Een soort Haarlemmerolie! ‘Daar heb je toch baat bij gehad, Heks? Ik heb nog een ampul liggen, die mag je wel hebben….’

Ik heb liever dat hij naar die film kijkt. Laat hij er nu eens voor eeuwig en altijd van doordrongen worden dat het hier om een ziekte gaat en niet om aanstelleritis. Of iets psychisch dat wordt omgezet in een fysiek probleem door middel van conversie. Voorzichtig informeer ik hem over de inhoud en vorm van de film.

‘Het zou echt , echt heel veel voor me betekenen, dokter, als je er eens naar wilt kijken. Je krijgt ook goede informatie. Vooral ook over wat niet werkt. Zoals allerlei vormen van therapie om anders tegen je ziekte aan te kijken enzo……’

‘Ah, cognitieve therapie,’ knikt hij goedkeurend. Alsof ik de behandeling aan zit te prijzen. Maar goed. Hij gaat er niet naar kijken vertelt hij me en passant aan het einde van het consult. Na de ellendige gemene prik.

‘Ik houd niet van televisie kijken, Heks. Ik word er MOE van…..’ Ik zweer het. Hij zei het echt. Tegen dit chronisch vermoeide mens. Een vermoeidheid, die met geen pen te beschrijven is. Nergens mee te vergelijken ook, al helemaal niet met het soort loomheid die je zou kunnen overvallen na een uurtje televisie kijken……..

Alsof hij er de draak mee wil steken. Of het er eventjes in wil wrijven…….

Wanhopig probeer ik hem ertoe over te halen om dan in elk geval eventjes naar de trailer te kijken, hoeveel moeite is dat nu helemaal? Of de lezing op internet van Jennifer Brae te beluisteren…… Ik schrijf alles voor hem op een papiertje. Alsof dat helpt tegen onwilligheid en onverschilligheid.

Want hoewel mijn huisarts een schat van een man is en altijd enorm zijn best doet voor Jan en Alleman, ook voor Heks, laat een verhaal over de ziekte ME hem volstrekt koud. Een klap in mijn gezicht. Een natte dweil. De zoveelste.

De film Unrest doet veel stof opwaaien, maar niet in de spreekkamers van artsen en behandelaars. Daar sta ik nog steeds als aansteller te boek. Behalve bij mijn eigen orthopedische fysiotherapeut dan. Die haalt elke week mijn lamme lijf uit de knoop. Hij kan er niet omheen hoe slecht ik in mijn vel zit.

Gisteren heb ik ook over dit onderwerp geschreven. Het zijn geen gezellige verhalen, maar het moet wel gezegd worden. Zeker in mijn geval. Ik spring tegen de muren op met mijn ellende en mijn omgeving is niet bepaald willig om ernaar te luisteren. Op een enkeling na dan.

Ik begrijp het ergens ook wel: Er komt geen einde aan. Voor mij ook niet hoor. Ik zit er na dertig jaar ook nog steeds mee in mijn maag. Vaak letterlijk.

Vannacht zie ik opeens dat er iemand heeft gereageerd op mijn Facebookpagina. Een Poirot-achtig mannetje met zo’n gepommadeerd snorretje maar zonder opgedraaide punten. Geen idee wie het is.

Pas veel later ontdek ik dat ik hem wel degelijk ken uit de wandelgangen. Zijn profielfoto is niet zijn eigen foto, hij wil mensen natuurlijk niet afschrikken…..

Hij blijkt kunstenaar te zijn, maar dan wel een copycat is van jewelste: Hij maakt exact hetzelfde werk als een overleden vriend van Heks. Alleen niet zo mooi en boeiend, maar lelijk en afgezaagd. En nageaapt. Net als de man zelf. Want zeg nu zelf, wat nu volgt is toch weinig origineel:

‘Ik verkoop ook een hoop zottigheid en onzin op Facebook. Maar ik loop nooit te koop met mijn klachten en persoonlijke ongemakken. Ingebeeld of niet. Ik word een beetje naar over dat geneuzel over ME. Ga wat nuttigs doen,’ schrijft de melkmuil eerst. En dan nog eens ‘Ach kind, je hebt het maar zwaar……..’

Ik kruip alweer drie dagen door mijn huis van fysieke ellende en dit is wat ik van de omgeving terug krijg: Een vriend scheldt me de huid vol, omdat ik niet stante pede naar de huisarts ga. In plaats van de hond eventjes voor me uit te laten.

De huisarts is te beroerd om zich in mijn ziekte te verdiepen, zelfs al krijgt hij het op een presenteerblaadje aangereikt, want daar word hij moe van. En een pedante rasnarcist gebruikt mijn Facebook-account om me te beledigen. Vanuit het blinde niks, ik heb de sukkelaar niks misdaan. Behalve dat ik hem en zijn kunst niet zie staan dan.

Zouden die mensen ook zo hebben gedaan tegen iemand met MS? Of borstkanker? Of Reumatische Artritis? Of een dwarslaesie? Nee dus. Ze zouden het niet in hun hoofd halen.

Het is toch zo hard nodig dat er meer begrip komt voor ME. Ga dus allemaal die film bekijken. Unrest. Er zijn miljoenen mensen over de gehele wereld met deze ernstige invaliderende ziekte. Het zijn niet allemaal vrouwen, een kwart is man. Dit laatste voor diegenen, die anders afhaken……..

Bekijk de film voordat je ooit weer een opmerking, advies, oordeel of vooroordeel richting een MEpatiënt debiteert. Ze zullen je enorm dankbaar zijn!

Bekijk hier alles over de film Unrest. 

Bekijk hier de film Unrest op Vimeo!

Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben? Een lezing van Jennifer Brae!

 

10 tips van de expert om jezelf futloos, ziek en depressief te voelen! Voor als je ME wilt faken bijvoorbeeld…….Misschien iets voor die eikel op Facebook…….