Het is heerlijk om iets te doen voor een ander, maar nee zeggen is ieders goed recht. Een zielig gezicht is de meest effectieve manier om anderen te manipuleren. Chronisch zieken hebben soms niet zoveel keuze: Vaak is het schipperen tussen nooddruft en trots……

DSC00127DSC00122 DSC00103

Tijdens de ochtendronde met mijn lekkere hondje word ik bijna in de wielen gereden door een scootmobiel. De bestuurder is een oude bekende. Jaren geleden maakten we regelmatig een praatje. We bleken veel overeenkomsten te hebben: Schrijven, schilderen, hondjes….. Haar viervoeter springt van de treeplank en maakt zich uit de voeten.

We hebben elkaar al enige tijd niet gesproken. De laatste keer, dat ik haar zag scheurde ze met een rotvaart langs me heen. Misschien heeft ze haar invalidenwagen flink opgevoerd. Dat zou typisch iets zijn voor deze pittige dame!

bomenlaan, Leidse Hout

Vandaag wandelen we vanouds gezamenlijk op. Ik informeer naar haar bezigheden. Ze maakt prachtige bronzen beelden met kristallen erin verwerkt Ze heeft me wel eens een aantal afbeeldingen gestuurd. Ook schrijft ze verhalen over haar hond. Jarenlang had ze een vaste column in een dierenblad.

DSC00167

‘Ik ben een boekje aan het samenstellen met een bloemlezing  van deze verhalen. Met tekeningen en foto’s van mijn vroegere hond Guus.’ Heks heeft dat hondje nog wel gekend, een geweldig beest! ‘Goh, wat leuk.’ ‘Regelmatig krijg ik mail van mensen wanneer het nu eindelijk eens af is. Maar ja, ik ben met meer dingen bezig.’

meerkoet

‘Een paar jaar geleden vond ik de dagboeken van mijn vader. Hij heeft die geschreven, terwijl hij aan de Birma spoorlijn werkte.’ Waanzinnig, wat een tijdsdocument! Het is een waar wonder, dat het bewaard is gebleven. ‘Ik ben bezig om ook hier een boek van te maken.’

DSC00161

Facebook en blogs vindt ze maar niks. Mijn bezigheden kunnen haar niet bekoren. ‘Voor mij is het juist ideaal, elke dag een klein stukje schrijven,’ probeer ik nog. Een poging mijn bezigheden te verdedigen? Waarom?

Een paar jaar geleden, na een vliegende start, liep ons contact dood. Misschien wel hierop. Eenzijdige interesse. Ik herinner me vooral, dat ze wilde, dat ik een website voor haar zou bouwen. Ze had ontdekt, dat ik een verleden heb in de automatisering. Ik bedankte voor de eer, maar daar wilde ze niet van horen. Mijn protesten, dat ik zeer beperkt ben in mijn energie deed ze af met : ‘Ik ook.’

MAGNOLIA BLOEIEND MAGNOLIA BLOEIEND

Je zou denken, dat herkenning meer begrip genereert. In dit geval niet. Die stralende en blakende Heks moest gewoon niet zo zeuren. Kom op zeg. Vooruit met de geit. Het doet me denken aan de toestanden, die ik ooit heb meegemaakt met een vrouw in mijn kennissenkring, die plotseling werd getroffen door Parkinson.

hond, jachthond

Ondanks mijn protesten bleef deze zogenaamde vriendin een beroep op me doen. Nooit was het genoeg. Als ik het in mijn hoofd haalde om nee te zeggen tegen haar dringende verzoeken haar als een soort gratis taxi overal heen te rijden schold ze me verrot. Haar ultieme argument was: ‘Ik ben veel zieliger….’

ribes, bloeiendGroot Hoefblad, bloeiendGroot Hoefblad, bloeiendribes, bloeiend

En daar had ze dan wel gelijk in, bedenk ik me nu. Het is ongelofelijk sneu, als je uitsluitend uitgaat van gebruik in je contacten. Vriendschap is zoiets kostbaars, dat moet je koesteren. Het is een wederzijds gebeuren. Het werkt twee kanten op. Tegen vrienden mag je gerust nee zeggen, als men iets aan je vraagt. Vooral als je er een hele goede reden voor hebt…….

Zo heb ik door schade en schande geleerd, niet direct te reageren op een zielig gezicht. Ik blijf er gevoelig voor, dat wel. Maar ik ben niet de enige. Wereldwijd is het trekken van een sneue snuit de beste manier om dingen voor elkaar te krijgen. Dit is gebleken uit degelijk wetenschappelijk onderzoek……..

Anderzijds blijft het natuurlijk heerlijk om iets voor een ander te betekenen. En ook mag je gerust een gunst vragen aan Heks. Ik doe ook regelmatig een beroep op anderen. Nee zeggen is echter ieders goed recht!

beukenboom, Leidse Hout

Als ik het park verlaat kom ik Poezenman Peter tegen. Hij heeft een piepklein whisky-hondje, een schatje! Ik heb hem een kitten beloofd. Als er tenminste kittens komen. ‘Het kan elk moment gebeuren, Poezenman,’ licht ik hem in, ‘Maar of er kleine poesjes uitkomen…….  Dat is nog niet zeker.’  Snel wisselen we telefoonnummers uit.

‘Ik houd je op de hoogte! Veel zullen het er in elk geval niet zijn. Hooguit twee. Eentje voor Joy en eentje voor jou. Beter ook, anders houd ik er toch weer eentje zelf…..’ De man schiet in de lach. Ik hoor hem nog gniffelen, als ik tegen het steile bruggetje op fiets, op weg naar huis.

broedende MEERKOET,, leidse hout broedende MEERKOET,, leidse hout

Vorige week was het precies twee jaar geleden, dat Bolster en Siep werden geboren. Joy stuurt Heks een enthousiaste sms. Intussen kan ik het met zekerheid melden: Deze keer geen babypoesjes! We moeten Pippi nog maar een keertje een nachtje uit logeren sturen binnenkort. Hopelijk heeft Kokeshi zijn balletjes nog…….

moedereend met kleine eendjes moedereend met kleine eendjes moedereend met kleine eendjes moedereend met kleine eendjes moedereend met kleine eendjes moedereend met kleine eendjes

Heks bezoekt leuk feestje en raakt aan de praat met lotgenoot. ME is een vreselijke ziekte. Het wordt tijd, dat de wereld compassie gaat tonen met deze groep mensen in plaats van hen voor gek te verklaren en niet serieus te nemen. In Noorwegen krijgt deze groep chemotherapie. 70% geneest…….

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Keukenkastje van Heks….

 

Heks is op een gezellig verjaardagspartijtje. De gastvrouw heeft rekening gehouden met mijn dieet, dus ik kan nagenoeg alles mee-eten. En dat is heel fijn, want de hapjes die worden geserveerd zijn uit de kunst. Linzensoep met citroen en munt, burgers met aardappel, ui en kruiden, muntsaus, auberginemousse….  De heer des huizes  komt uit Iran. Hij heeft duidelijk zijn culinaire stempel gedrukt op het feestje!

Als ik met één van de gasten zit te praten komt het onderwerp dieet en het waarom natuurlijk ter sprake. ‘Ik heb ook een ziekte. Je zult het wel niet kennen, zegt ze, ‘ Het heet ME, maar ik noem het tegenwoordig ook wel CVS’. En of ik die ziekte ken! Ik heb de twijfelachtige eer ooit de eerste patiënt in Nederland te zijn geweest met deze diagnose. Als geen ander ken ik bijzonder moeizame weg, die de gemiddelde ME patiënt aflegt.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

 

Het pad van deze dame is geheel anders verlopen dan het mijne. In feite heeft zij ervaringen opgedaan, waar ik altijd bang voor ben geweest. Veel is hetzelfde. De eenzaamheid, het onbegrip van de omgeving. De ontoereikende reactie in het reguliere medische circuit.

Haar verhaal grijpt me aan. Ik herken de pijn, omdat je er nagenoeg alleen voor staat. Elke dag weer. Jaren achtereen. Familie, vrienden, artsen en behandelaars verklaren je en masse voor gek. Of hebben totaal niet in de gaten, dat je een ernstige en invaliderende ziekte hebt.

Op die paar mensen na dan, die echt van je houden. En die staan vaak machteloos aan de kant.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Waar Heks echter al snel weigerde zich verder te laten behandelen binnen de psychiatrie (daar werd ik in eerste instantie geparkeerd door mijn huisarts) , daar is deze dame wel volledig in die hoek verzeild geraakt. Ik had het na een aantal afspraken bij een druiloor van een psychiater wel gezien. Hij stopte me vol met slaapmiddelen. Althans, dat wilde hij. Heks probeerde er een paar en knikkerde de rest in de vuilnisbak.

Als kind ben ik medicijnverslaafd geweest.  Heks had een kleine hersenbloeding opgelopen tijdens één van haar vele valpartijen. Ik was een wild kind, een echte Tomboy. Ik klom overal op en viel wel eens ergens vanaf. Een neuroloog stopte me vol met valium. Op mijn veertiende moest ik ervan afkicken. Met veel moeite. Dientengevolge ben ik wars van dit soort medicatie. Het zijn bepaald geen snoepjes.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Middag portie pilletjes

Ook ben ik er vanaf het begin van overtuigd, dat ME een lichamelijke ziekte is en geen geestesziekte. Die psychiater probeerde me wijs te maken, dat ik een ongemotiveerde luie donder zou zijn. Ik moest streng worden aangepakt.

Heks was intussen zo ziek als een hond. Het lukte me nauwelijks om naar de afspraken te komen. Als ik er dan was, kon ik vaak geen woord uitbrengen van uitputting. Dat ergerde meneer de psychiater. Ik werkte niet bepaald mee, vond hij. De droplul haalde zijn supervisor erbij en samen probeerden ze me helemaal mentaal af te breken. Een beproefde methode in de psychiatrie.

  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Nog wat pilletjes voor bij het avondeten

Ik zat er verbaasd naar te luisteren. Ik lui? Ik ongemotiveerd? Kwam afspraken niet na? Ik herkende mezelf er totaal niet in.

Na deze afschuwelijke sessie ben ik weggegaan om nooit meer terug te keren. Wat een zelfingenomen randdebielen!!! Ga lekker zelf van die slaapmiddelen slikken!

Goddank heb ik die slaapmedicatie destijds geweigerd, want recentelijk is uit onderzoek naar voren gekomen, dat ze als bijwering vroegtijdige dementie hebben…….

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Dertig jaar later is de medische visie op ME nog niet veel verder. Nog steeds probeert men middels cognitieve therapie die luie varkens weer in het gareel te krijgen, maar de enige die daar beter van worden zij de behandelaars zelf. Ze vangen gemiddeld 50.000 euro per patiënt voor dit traject! In het buitenland is uit onderzoek allang gebleken, dat deze therapie averechts werkt voor deze doodzieke mensen. Schandalige praktijken!

Mijn gesprekspartner is wel in het psychiatrische circuit beland. Ze is een aantal keren opgenomen. ‘Ik zag het soms helemaal niet meer zitten…’, verzucht ze. Dat herkent Heks. Ook ik werd regelmatig wanhopig bij het idee, dat ik nog jaren zou blijven leven. Elke dag dat geploeter om de dag door te komen. Al die pijn. Al die eenzaamheid. Dat eeuwige doodziek zijn. Ik ben een paar jaar geleden in een wanhopige bui zelfs gaan onderzoeken of ik in aanmerking kon komen voor euthanasie…..

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Het uitzoeken en klaarzetten is vreselijk veel werk

 

Ik vertel deze bijzondere dame over mijn aanpak van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis. ‘Ik heb het helemaal zelf moeten uitzoeken. Het hele alternatieve circuit heb ik van binnen gezien. Het meeste baat heb ik bij acupunctuur, dat onderga ik al vijfentwintig jaar twee keer per maand. En een paar keer per week laat ik me uit de knoop halen bij de fysiotherapeut. Dan slik ik me nog een slag in de rondte aan voedingssupplementen en volg een streng dieet. Ik heb uiteindelijk een regulier middel ontdekt, LDN ofwel Low Dose Naltrexon,, dat iets doet voor mijn immuniteit.’

wat een gekke kruiden!, voedingssupplementen en vitamines, mineralen

Voor elke dag twee doosjes

Als ik dat allemaal niet had gedaan, zat ik nu waarschijnlijk in een psychiatrische inrichting. Want dat nog steeds het enige antwoord van het reguliere circuit. En ik zou daar volstrekt niet op mijn plek zijn. Sterker nog: ik ben overgevoelig voor dat soort medicatie. Veel antidepressiva hebben als bijwerking suïcide…..

IMG_6613

In mijn badkamer heb ik dozen vol met voorraad

Stop Heks vol met Prozac, Lyrica of iets dergelijks en ze wil tegen bomen aanrijden met haar auto. Of midden in de nacht naar Engeland gaan zwemmen…. Alle soorten gammaboterzuurmedicatie zijn levensgevaarlijk voor mij!!!!

Gelukkig gaat het met mijn gesprekspartner intussen ook weer iets beter. Ze heeft net als Heks weer iets meer actieradius. Herkenbare activiteiten. zoals zingen, samen eten. Sinds kort is ze ook weer verliefd. Het beste medicijn ter wereld! Voor je humeur dan, helaas genees je er geen ME mee……

IMG_6615

Op de dozen staat wat er in zit en hoeveel potten

wat een gekke kruiden! wat een gekke kruiden!