Liefde in tijden van crisis. Vakantie pakt anders uit dan gepland. Sikkeneurig Heksje heeft alweer Mannetjes over de vloer. Toch is het leven mooi en de moeite waard. Ik ben er. Ik adem.

CRISIS, LIEFDESPERIKELEN, mid-life crisis, gebroken hart, drama, ellende, liedesverdriet

Vanmorgen vroeg gaat de wekker. Het is weer zover: Mannetjes! Vandaag komt een klein leger van deze wezens nieuwe ramen en deuren in mijn huis plaatsen. Ongewenst. Overbodig. En lelijk: Ze zijn uitgevoerd in een vieze tomatenkotskleur……

CRISIS, LIEFDESPERIKELEN, mid-life crisis, gebroken hart, drama, ellende, liedesverdriet

Met een grote kop koffie hang ik voor de televisie. Ik kijk naar een oude ‘The Bold  and the Beautiful’ op uitzending gemist. Ik loop een beetje achter, want vorige week zat ik te kramperen in Normandië. Met Cowboy.

CRISIS, LIEFDESPERIKELEN, mid-life crisis, gebroken hart, drama, ellende, liedesverdriet

Bijna had ik het weekje in mijn eentje in die tent gezeten: Crisis in ons liefdesnest. Een belangrijke spelbreker is mijn fysieke gesteldheid blijkt. Niet verbazingwekkend. Het is ook mijn persoonlijke grootste spelbreker in mijn zwabbergang door het leven.

CRISIS, LIEFDESPERIKELEN, mid-life crisis, gebroken hart, drama, ellende, liedesverdrietCRISIS, LIEFDESPERIKELEN, mid-life crisis, gebroken hart, drama, ellende, liedesverdrietCRISIS, LIEFDESPERIKELEN, mid-life crisis, gebroken hart, drama, ellende, liedesverdriet

‘Tjongejonge Heks, die ziekte van jou is toch zo verschrikkelijk. Je bent zo vreselijk beperkt. Daar heb ik soms moeite mee. Ik moet er altijd rekening mee houden. Het houdt me tegen.’ Na twee jaar is mijn vriend er wel achter. ME is een ernstig invaliderende aandoening. De godsganse dag heb je ermee te maken. Elke dag. Het hele jaar door. En het jaar daarna. En daarna…..

CRISIS, LIEFDESPERIKELEN, mid-life crisis, gebroken hart, drama, ellende, liedesverdriet

Bovendien is het een volstrekt onzichtbare aandoening. De meeste vrienden van Heks hebben totaal niet in de gaten hoe ik er vaak bij zit. Ze zien me alleen op goeie momenten. Regelmatig wordt mijn conditie gebagatelliseerd en weggewuifd. Ik ben lastig of een zeurkous. Ik krijg zelfs ongevraagde adviezen en betweterige opmerkingen naar mijn hoofd. Lekker als je je al rot voelt. Zit je echt op te wachten!

CRISIS, LIEFDESPERIKELEN, mid-life crisis, gebroken hart, drama, ellende, liedesverdriet

Maar goed, niet getreurd. We leggen het bij en gaan op vakantie. Met hindernissen. Zoals het feit dat mijn auto het begeeft een dag voor ons vertrek. Met Duck Tape wordt de boel weer aan elkaar geplakt….

Mijn lijf heeft de vakantie overleefd. Met mijn Tens-apparaat op de hoogste stand. Morgen ga ik naar de fysiotherapeut om mezelf weer helemaal uit de knoop te laten halen. Mijn rug is natuurlijk een slagveld na al dat gekruip in een tent.

CRISIS, LIEFDESPERIKELEN, mid-life crisis, gebroken hart, drama, ellende, liedesverdriet

Bovendien heb ik mijn enkel verstuikt tijdens het opzetten daarvan. Met een luid gekraak klapte mijn voet dubbel in een listig en tevens onzichtbaar edoch diep kuiltje verborgen in het hoge gras. Volgens Cowboy keek in gewoon niet uit mijn doppen, toen ik als een dolle koe de tent poogde op te zetten. Zit iets in…. Ach ja, een ongeluk zit in een klein kuiltje,

De rest van de week kon ik natuurlijk niet echt uit de voeten….

De Bold heeft in korte tijd weer enorme ontwikkelingen doorgemaakt. Absurde toestanden natuurlijk. Je kunt je nauwelijks voorstellen dat mensen zulke idiote dingen doen met elkaar. Zussen, die elkaars mannen inpikken. Echtgenoten, die elkaars bedrijf naar de knoppen helpen. Familieleden, die elkaar bestelen, beliegen en bedriegen. Geliefden, die zich tegen elkaar keren en elkaar ten gronde richten!

CRISIS, LIEFDESPERIKELEN, mid-life crisis, gebroken hart, drama, ellende, liedesverdriet CRISIS, LIEFDESPERIKELEN, mid-life crisis, gebroken hart, drama, ellende, liedesverdriet

Heks zelf is gelukkig in rustiger vaarwater gekomen. Ondanks de crisis hebben Cowboy en ik het tien dagen uitgezongen met elkaar. We hebben gekibbeld en gebakkeleid. We hebben elkaar met onze eigen wijsheid om de oren geslagen. Geluisterd. Ons met elkaar verzoend.

Voor de zoveelste keer in mijn leven ben ik er achter gekomen dat je geen idee hebt wat er in de ander om gaat. Alsof je telkens opnieuw het wiel uitvindt.

Communiceren is zo belangrijk, maar tegelijkertijd soms ook zo moeilijk. Je moet zo ongeveer boven jezelf uitstijgen om de ander recht te doen. En dat lukt niet altijd.

Daarom is het ritueel Beginning Anew zo goed. Als je het tenminste doet…..

CRISIS, LIEFDESPERIKELEN, mid-life crisis, gebroken hart, drama, ellende, liedesverdriet

Gelukkig volgden er een heleboel fijne dagen in de prachtige setting van eindeloze stranden met de Atlantische oceaan op de achtergrond. En daarop een hondje rennend  achter een balletje…..

CRISIS, LIEFDESPERIKELEN, mid-life crisis, gebroken hart, drama, ellende, liedesverdriet

In feite zijn we elke dag een ander mens. Je kunt niet zeggen dat je dezelfde bent als gisteren. Dat geldt ook voor de ander. Waarvan je toch al niet weet wat er in diens hoofd omgaat. Onzekerheid is inherent aan leven.

Vertrouwen is een kwetsbare vogel. Als ‘ie zich veilig waant zingt hij het hoogste lied. Vanaf de daken schreeuwt ‘ie zijn zonnige zekerheden de wereld in. Iedereen mag het horen!

Eenmaal beschaamd verschuilt hij zich in een klein hoekje. Een gaatje onder de grond. Een kuiltje in het lange gras. Daar ligt hij listig te stoken in alles wat goed en vertrouwd is. Schopt tegen je schenen. Grijpt je bij de lurven. Doet je struikelen en wankelen. Ruggelings tuimelen in je eigen valkuil.

CRISIS, LIEFDESPERIKELEN, mid-life crisis, gebroken hart, drama, ellende, liedesverdriet

Alles van waarde is weerloos. Dus kwetsbaar…..

Na maanden van klussende Mannetjes en gruwelijke griepaanvallen gevolgd door een intense vakantie is de rust weergekeerd in Huize Heks. Vandaag zijn de Mannetjes hier voor het laatst. Goddank.

CRISIS, LIEFDESPERIKELEN, mid-life crisis, gebroken hart, drama, ellende, liedesverdriet

CRISIS, LIEFDESPERIKELEN, mid-life crisis, gebroken hart, drama, ellende, liedesverdriet

Heks bezoekt leuk feestje en raakt aan de praat met lotgenoot. ME is een vreselijke ziekte. Het wordt tijd, dat de wereld compassie gaat tonen met deze groep mensen in plaats van hen voor gek te verklaren en niet serieus te nemen. In Noorwegen krijgt deze groep chemotherapie. 70% geneest…….

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Keukenkastje van Heks….

 

Heks is op een gezellig verjaardagspartijtje. De gastvrouw heeft rekening gehouden met mijn dieet, dus ik kan nagenoeg alles mee-eten. En dat is heel fijn, want de hapjes die worden geserveerd zijn uit de kunst. Linzensoep met citroen en munt, burgers met aardappel, ui en kruiden, muntsaus, auberginemousse….  De heer des huizes  komt uit Iran. Hij heeft duidelijk zijn culinaire stempel gedrukt op het feestje!

Als ik met één van de gasten zit te praten komt het onderwerp dieet en het waarom natuurlijk ter sprake. ‘Ik heb ook een ziekte. Je zult het wel niet kennen, zegt ze, ‘ Het heet ME, maar ik noem het tegenwoordig ook wel CVS’. En of ik die ziekte ken! Ik heb de twijfelachtige eer ooit de eerste patiënt in Nederland te zijn geweest met deze diagnose. Als geen ander ken ik bijzonder moeizame weg, die de gemiddelde ME patiënt aflegt.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

 

Het pad van deze dame is geheel anders verlopen dan het mijne. In feite heeft zij ervaringen opgedaan, waar ik altijd bang voor ben geweest. Veel is hetzelfde. De eenzaamheid, het onbegrip van de omgeving. De ontoereikende reactie in het reguliere medische circuit.

Haar verhaal grijpt me aan. Ik herken de pijn, omdat je er nagenoeg alleen voor staat. Elke dag weer. Jaren achtereen. Familie, vrienden, artsen en behandelaars verklaren je en masse voor gek. Of hebben totaal niet in de gaten, dat je een ernstige en invaliderende ziekte hebt.

Op die paar mensen na dan, die echt van je houden. En die staan vaak machteloos aan de kant.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Waar Heks echter al snel weigerde zich verder te laten behandelen binnen de psychiatrie (daar werd ik in eerste instantie geparkeerd door mijn huisarts) , daar is deze dame wel volledig in die hoek verzeild geraakt. Ik had het na een aantal afspraken bij een druiloor van een psychiater wel gezien. Hij stopte me vol met slaapmiddelen. Althans, dat wilde hij. Heks probeerde er een paar en knikkerde de rest in de vuilnisbak.

Als kind ben ik medicijnverslaafd geweest.  Heks had een kleine hersenbloeding opgelopen tijdens één van haar vele valpartijen. Ik was een wild kind, een echte Tomboy. Ik klom overal op en viel wel eens ergens vanaf. Een neuroloog stopte me vol met valium. Op mijn veertiende moest ik ervan afkicken. Met veel moeite. Dientengevolge ben ik wars van dit soort medicatie. Het zijn bepaald geen snoepjes.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Middag portie pilletjes

Ook ben ik er vanaf het begin van overtuigd, dat ME een lichamelijke ziekte is en geen geestesziekte. Die psychiater probeerde me wijs te maken, dat ik een ongemotiveerde luie donder zou zijn. Ik moest streng worden aangepakt.

Heks was intussen zo ziek als een hond. Het lukte me nauwelijks om naar de afspraken te komen. Als ik er dan was, kon ik vaak geen woord uitbrengen van uitputting. Dat ergerde meneer de psychiater. Ik werkte niet bepaald mee, vond hij. De droplul haalde zijn supervisor erbij en samen probeerden ze me helemaal mentaal af te breken. Een beproefde methode in de psychiatrie.

  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Nog wat pilletjes voor bij het avondeten

Ik zat er verbaasd naar te luisteren. Ik lui? Ik ongemotiveerd? Kwam afspraken niet na? Ik herkende mezelf er totaal niet in.

Na deze afschuwelijke sessie ben ik weggegaan om nooit meer terug te keren. Wat een zelfingenomen randdebielen!!! Ga lekker zelf van die slaapmiddelen slikken!

Goddank heb ik die slaapmedicatie destijds geweigerd, want recentelijk is uit onderzoek naar voren gekomen, dat ze als bijwering vroegtijdige dementie hebben…….

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Dertig jaar later is de medische visie op ME nog niet veel verder. Nog steeds probeert men middels cognitieve therapie die luie varkens weer in het gareel te krijgen, maar de enige die daar beter van worden zij de behandelaars zelf. Ze vangen gemiddeld 50.000 euro per patiënt voor dit traject! In het buitenland is uit onderzoek allang gebleken, dat deze therapie averechts werkt voor deze doodzieke mensen. Schandalige praktijken!

Mijn gesprekspartner is wel in het psychiatrische circuit beland. Ze is een aantal keren opgenomen. ‘Ik zag het soms helemaal niet meer zitten…’, verzucht ze. Dat herkent Heks. Ook ik werd regelmatig wanhopig bij het idee, dat ik nog jaren zou blijven leven. Elke dag dat geploeter om de dag door te komen. Al die pijn. Al die eenzaamheid. Dat eeuwige doodziek zijn. Ik ben een paar jaar geleden in een wanhopige bui zelfs gaan onderzoeken of ik in aanmerking kon komen voor euthanasie…..

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Het uitzoeken en klaarzetten is vreselijk veel werk

 

Ik vertel deze bijzondere dame over mijn aanpak van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis. ‘Ik heb het helemaal zelf moeten uitzoeken. Het hele alternatieve circuit heb ik van binnen gezien. Het meeste baat heb ik bij acupunctuur, dat onderga ik al vijfentwintig jaar twee keer per maand. En een paar keer per week laat ik me uit de knoop halen bij de fysiotherapeut. Dan slik ik me nog een slag in de rondte aan voedingssupplementen en volg een streng dieet. Ik heb uiteindelijk een regulier middel ontdekt, LDN ofwel Low Dose Naltrexon,, dat iets doet voor mijn immuniteit.’

wat een gekke kruiden!, voedingssupplementen en vitamines, mineralen

Voor elke dag twee doosjes

Als ik dat allemaal niet had gedaan, zat ik nu waarschijnlijk in een psychiatrische inrichting. Want dat nog steeds het enige antwoord van het reguliere circuit. En ik zou daar volstrekt niet op mijn plek zijn. Sterker nog: ik ben overgevoelig voor dat soort medicatie. Veel antidepressiva hebben als bijwerking suïcide…..

IMG_6613

In mijn badkamer heb ik dozen vol met voorraad

Stop Heks vol met Prozac, Lyrica of iets dergelijks en ze wil tegen bomen aanrijden met haar auto. Of midden in de nacht naar Engeland gaan zwemmen…. Alle soorten gammaboterzuurmedicatie zijn levensgevaarlijk voor mij!!!!

Gelukkig gaat het met mijn gesprekspartner intussen ook weer iets beter. Ze heeft net als Heks weer iets meer actieradius. Herkenbare activiteiten. zoals zingen, samen eten. Sinds kort is ze ook weer verliefd. Het beste medicijn ter wereld! Voor je humeur dan, helaas genees je er geen ME mee……

IMG_6615

Op de dozen staat wat er in zit en hoeveel potten

wat een gekke kruiden! wat een gekke kruiden!