Zondagavond zie ik plotseling een mailtje van mijn lerares Indiase zang: ‘Lieve dames, komen jullie morgen zingen?’ Oeps. Het is me ontgaan, dat we een lesdag hebben. Ik blijk niet de enige te zijn met dit probleem. Slechts 1 van de Dhrupadbitches heeft het in haar agenda staan. Gelukkig heb ik geen andere verplichtingen. Cowboy zit tegenover me: ‘Zal ik meegaan?’
Wat een goed idee! Ik heb hem al geruime tijd een proeflesje Pakawaj beloofd. Het lijkt me geweldig als mijn liefje me kan begeleiden op deze tweezijdige trom. En tijdens ons ritueel Beginning Anew kwam naar voren, dat we te weinig ondernemen samen. Lekker eten en wandelen doen we genoeg. Uitgaan is een zeldzaamheid. Om over museumbezoek maar te zwijgen. De speciaal voor dit doel aangeschafte museumjaarkaart zit werkeloos in mijn oude portefeuille. Inderdaad heel zonde!
Snel stuur ik mijn juf een sms. Mailen lukt immers niet meer. Mag Cowboy meekomen voor een lesje Paklawaai? Het mag. Joepie!
We kruipen vroeg in bed en zetten de wekker. Nergens voor nodig natuurlijk. Om kwart over zeven staan er alweer een paar niet bestelde Mannetjes op mijn bel te rammen. Mijn gratis wekservice. Ik blaf ze bij mijn voordeur vandaan en gooi koffie en pijnstillers naar binnen. Cowboy staat op zijn hoofd. Zijn manier van wakker worden. Ik plak mijn Tensapparaat aan mijn lijf vast en ben klaar om te gaan.
Om kwart over tien zijn we in Barendrecht. Als we niet een kwartier voor de brug bij Lammenschans hadden moeten wachten waren we op tijd geweest…. Er is nog een leerling komen opdagen. De rest kan niet of is ziek. We zijn maar met z’n tweetjes. Wat een luxe…..
Mijn schatje laat de hond uit. De dames gaan aan de slag in het souterrain. Na een tijdje horen we getrommel op de bovenverdieping. Cowboy en de man van Juf zijn ook begonnen met de les.
Ik had mijn geliefde natuurlijk al verteld over de heerlijke lunch, die we altijd voorgeschoteld krijgen op de zangdagen. De man van Juf is een geweldige kok! Om een uurtje of 1 verzamelen we ons rondom de enorme eettafel in het gezellige dijkhuisje. We scheppen onze borden vol met rijst, Dahl en salade. Ik probeer de hete pickles. Mmmmmm. Zo lekker. Het zweet druipt van mijn voorhoofd. Mijn tafelgenoten lachen me uit…..
Samen met mijn lief wandel ik langs de dijk. Varkentje rent achter een balletje. Hij vindt het ook al zo leuk, dat Cowboy mee is gekomen. ‘ s Middags werkt mijn lief in de rustige woonkamer aan zijn eigen projecten. Beneden zingen wij de sterren van de hemel. We oefenen Gunkali. Volgende week hebben we een uitvoering. Ik moet er nog wel een beetje aan gaan trekken, maar het zit er aardig in.
Zonder file’s rijden we naar huis. Wat gaat alles voorspoedig vandaag. Ook wel eens lekker voor de verandering. Het blijkt later stilte voor de storm te zijn…..
Thuisgekomen eten we een heerlijk kliekje van afgelopen weekend. Cowboy pakt een trein. Hij gaat nog een uurtje sporten. Heks ligt om. Ik doe helemaal niets meer. Zoals altijd na een drukke dag kan ik niet slapen. Te moe. Te dolgedraaid. Maar wat kan het schelen na zo’n heerlijke dag? Niets!
Afgelopen donderdag ga ik me in de Action te buiten aan plakplaatjes. Ze hebben prachtige exemplaren voor de idioot lage prijzen, die ze daar hanteren. Heks heeft een enorm zwak voor alles wat plaatje is en plakt. Ik heb een prachtige verzameling waar ik uit put, als ik mooie post stuur aan dierbaren. Of wensdozen in elkaar knutsel.
De naam zegt het al, hier kun je van alles verwachten
Achter de kassa zit een uit de kluiten gewassen Marokkaan. Ik schat hem halverwege de twintig. De man is niet lelijk, maar er gaat iets sinisters van hem uit.
Hij kijkt me indringend aan. Wat gek, die blik. Ik ken hem toch niet ergens van? Ik reken af en hark alles zo snel mogelijk in een plastic zak. Ik vergeet het incident, totdat ik thuis mijn nieuwverworven spulletjes uitpak. Tot mijn verbazing zit er een piepklein belletje tussen. Dat heb ik toch helemaal niet gekocht?
Qui non conatur, ille non vincit
Ik bekijk het dingetje eens beter en zie tot mijn verbijstering dat er een tekst op staat. En wat voor’n tekst! ‘Ring the bell for sex‘ !!!!!! Nou moe, heb ik weer. Ik kan het eigenlijk niet geloven. Er is vast sprake van een misverstand. Iemand voor mij heeft dat ding ongetwijfeld vergeten in te pakken. Hoewel ik zeker weet, dat die lopende band leeg was toen ik er mijn boodschappen op deponeerde……
Omdat ik hetgeen ik eigenlijk bij de Action kwam halen, kleerhangers, ben vergeten moet ik terug. Als ik bij de kassa kom, zit er gelukkig een meisje. Maar terwijl ik afreken duikt opeens die verrekte Marokkaan weer op. Ik kijk hem vuil aan. Eikel. Met je seksbelletje.
Hoe goedkoop schat hij mij in? En welke ‘Action’ heeft hij met mij in zijn hoofd?
Intussen stuurt hij het meisje zomaar weg en kruipt snel achter de kassa. Hij neemt de boel over! Ik heb goddank al betaald. En nog steeds kan ik eigenlijk niet geloven wat hier gebeurt. Snel smijt ik alles in mijn tas. Inpakken en wegwezen. Precies hetgeen hij ongetwijfeld in zijn hoofd heeft, maar dan op een geheel ander vlak…..
En het is ook niet bepaald HALAL !!!!!!!
Wat denkt zo’n vent eigenlijk. Dat ik blij ben met dit soort gruizige en groezelige aandacht? Dat ik het als een ranzig compliment opvat?
Zou hij veel succes hebben met dit soort flauwekul? Wie niet waagt, die niet wint. Een brutaal mens heeft de wereld. Je kunt het altijd proberen. Niet geschoten, altijd mis. You can ring my bell….. of klokkenspel…….
Heks staat beslist open voor een gezellige flirt
Er is een dunne scheidslijn tussen gezonde aandacht van een man, een leuk compliment en dit soort geëikel. Het sleutelwoord is respect. Heks is dol op een goeie flirt en ontvangt graag complimenten. Ook van Marokkanen! Maar ik heb een broertje dood aan iemand die de kat in het donker knijpt.
Tegelijkertijd realiseer ik me, dat menig man dolgelukkig zou zijn als hij zo’n belletje in zijn tas vond nadat een beeldschone Marokkaanse met hem bij de Action had afgerekend……. De kans daarop acht ik echter nihil.
Rare wereld.
Zo’n meiske achter de kassa, daar dromen veel mannen van…….
Vrijdagmiddag ga ik opnieuw naar de pijnpoli. Naar alweer een nieuwe arts. Een vrouw deze keer. Het is het zoveelste artsenbezoek in mijn eindeloos durende poging om bepaalde pijnmedicatie vergoed te krijgen. Deze keer hoef ik me niet te verdedigen, omdat ik geen morfine wil.
‘Dat lijkt me nu niet echt een goed idee, U bent nog zo jong!’ Ik vertel haar, hoe ik drie jaar geleden min of meer voor gek werd verklaard door een onnozelaar van een co-assistent, omdat ik dat niet wilde.
Ook wilde ik geen cognitieve therapie. Het is AL JAREN GELEDEN in buitenlands wetenschappelijk onderzoek bewezen, dat dit averechts werkt bij dit type patiënten. De enige, die hier beter van wordt is de therapeut. Die is weer een tijdje van de straat!
Het is alleen nog steeds niet doorgedrongen in de Nederlandse kleiklontaanpak van ME. Hier huldigt men het standpunt, dat wij moeten worden gemotiveerd om in beweging te komen. Een ouderwetse schop onder je kont. Uitgedeeld door een cognitief therapeut!
Het idee, dat wij een bewegingsfobie zouden hebben (Dit wordt werkelijk beweerd in deze wetenschappelijke kringen, gebaseerd op gebakken lucht en veronderstellingen overigens…. Niet op onderzoek in elk geval!) is volstrekt gestoord.
Iedereen, die Heks een beetje kent, weet, dat ze dol is op bewegen. Schaatsen, fietsen, dansen…… Heerlijk. Het lukt gewoonweg meestal niet, vanwege pijn en uitputting. En als ik het al eens doe, pluk ik er dagenlang de verzuurde spiervruchten van. Ook zijn we niet depressief of lui. Hoewel je wel behoorlijk in de put kunt geraken, bij de stompzinnige reacties van de verschillende behandelaars.
Zoals de cognitief therapeut, die ik ooit, jaren geleden alweer, bezocht. Om mijn goede wil te tonen. ‘Wat doet U allemaal om uw klachten in stand te houden?’ vroeg hij me. Het was een aardige vent. Maar zijn ideeën waren ruk. ‘Vraagt U dat ook aan een willekeurige kankerpatiënt?’ pareerde Heks.
De goede man schrok. Ik heb hem goed duidelijk gemaakt, dat ik niet van deze invalshoek gediend ben. Vervolgens zijn we gaan werken aan een schema om je activiteiten en rustperiodes af te wisselen. Dat bleek wel zinvol……
Hoewel: Het draaide voornamelijk uit op een ieniemienie beetje activiteit en zeeën van rust…..
Dat kun je zelf natuurlijk ook nog wel bedenken. Daar hoeft geen prijskaartje van 50.000 euro aan te hangen. Het gemiddelde bedrag , dat ze per patiënt vangen voor zo’n therapietraject!
Ik heb ooit een huisarts gehad, die vrolijk tegen me zei, toen ik in tranen bij haar zat, omdat het leven niet meer draaglijk was: ‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes.’ Lekker advies als je doodziek bent.
Ook adviseerde ze me om een Pools meisje in te huren voor mijn huishouding. Ik woonde al een zomer lang min of meer op mijn balkon, omdat het binnen zo’n bende was. Thuiszorg vond ze volstrekt niet nodig.
Heks draaide het ziekenhuis in en werd opgesneden. Toen kwam er toch hulp in de huishouding. Ik heb het zelf op mijn tandvlees geregeld. En ik veranderde van huisarts. Thuishulp heb ik nog steeds….. Goddank.
De betreffende huisarts zingt in mijn koor. Af en toe zwaait ze vriendelijk naar me. Het is ongetwijfeld een aardige vrouw, ook al denk ik daar anders over. Zij volgde destijds gewoon het protocol rondom ME, fybriomyalgie en CVS.
Tegenwoordig wordt er veel aandacht gevraagd voor de ziekte ALS. Mensen kieperen een bak ijswater over hun hoofd en dagen anderen uit dit ook te doen. Dit alles op instigatie van een ALSpatiënt; Hij is begonnen met deze Ice Bucket Challenge.
Als een virus is deze actie doorgedrongen tot in de krochten van de sociale media. Overal profileren bekende en minder bekende Nederlanders zich met een omgekeerde emmer water met ijsklonten voor de camera van hun smartphone.
Ik heb ook een ideetje. Voor ME. Ik daag jullie uit! Flapper iemand waarschuwend met een natte dweil om de oren. Roep: ‘WIE IS HIER NU GEK?’ En sla de persoon er vervolgens keihard recht mee in het gezicht. Reageert de persoon verontwaardigd, zeg dan:’Zo voelt het om met ME/CVS/Fybriomyalgy bij de gemiddelde arts je verhaal te doen!’ En: ‘Deze patiënten hebben er net als jij ook niet om gevraagd.’
Stuur een foto van je actie naar mijn blog. Als ik genoeg foto’s heb bied ik ze aan aan de minister van Volksgezondheid…..
Dus ik verwacht niet al te veel van artsenbezoeken. Ik weet hoe de medische stand in dit land tegen mijn ziekte aankijkt, maar ik laat me ook niet kisten. Je moet gewoon een lange adem hebben. Dus treed ik de nieuwe pijndokter open tegemoet. Het is een leuke pittige dame.
Op verzoek heb ik een artikel meegenomen, waar uit degelijk WETENSCHAPPELIJK onderzoek blijkt, dat mensen met deze ziekte hun spieren niet kunnen ontspannen. Het elektrisch potentiaal blijft onverminderd hoog. Dus als jij al ontspannen op 1 oor ligt, dan lig ik nog te planken. Deze hippe sport beoefen ik al 25 jaar. Dagelijks. Overal. Onvrijwillig! Dus kom niet langer aan met de bewering, dat ME patiënten niet sportief zijn…..
Vandaag heb ik geluk. Deze jongedame bijt zich vast in mijn verhaal. Ze heeft goddank tijd. Ze overlegt met collega’s, belt met de apotheek. En eindelijk krijgt Heks dan medicinale cannabis voorgeschreven. Hetzelfde type, dat ook MSpatiënten gebruiken. Want er zijn vele soorten in omloop. De concentratie werkzame stoffen verschilt enorm per variant. Deze versie werkt vooral perifeer, op de spierontspanning. En op de perifere zenuwbanen. Je wordt er ook niet zo koekie van. Perfect!
Zo is het me dan gelukt om na JAREN onderhandelen eindelijk dit medicijn via de apotheek te verkrijgen. En dat is heel fijn.
Ten eerste, omdat de verhouding van de werkzame bestanddelen wel eens heel wat gunstiger zouden kunnen uitpakken voor mij, dan de meer centraal, op je bovenkamertje werkende, koffieshopshit. Ten tweede wordt de teelt veel meer gecontroleerd. De illegale hennepteelt staat bol van de bestrijdingsmiddelen en groeihormonen! Ten derde wordt dit middel door mijn zorgverzekeraar vergoed. Ten vierde haalt het feit, dat het me door een arts wordt voorgeschreven het stigma van drugsgebruiker eraf.
Alhoewel er natuurlijk nergens zoveel junks worden gekweekt als in de gezondheidszorg…..De gemiddelde arts strooit met Oxycontin en Tramadol of het niets is. En dat is allemaal niet zonder gevaar!
In de wetenschappelijke bijlage van het NRC van vrijdag 12 september vond ik bijvoorbeeld een piepklein artikel over het verband tussen het slikken van slaapmiddelen en dementie. Met name het verband tussen Alzheimer en Oxazepam was aangetoond! Bij gebruik van dit ‘medicijn’ gedurende een half jaar is de kans op deze ziekte verdubbeld!!! Die pilletjes gaan nog steeds als snoepjes over de toonbank van de apotheek!
Ik heb ook een voorraadje in mijn keukenla liggen. Maar Heks weigert dit soort troep te slikken. Gelukkig maar. Het is zeer verslavend en heeft vele bijwerkingen. Waaronder dementie blijkt nu….
Zolang artsen, die reisjes accepteren van de farmaceutische industrie, als ze een bepaald middel voorschrijven, er nog vanaf komen met een waarschuwing, vrees ik, dat het einde van dit aan dealerschap grenzende gedrag nog niet in zicht is…..
Hoe dan ook: Ik ben blij met deze veel onschuldiger, maar zeer effectieve medicatie! De gewone ouderwetse soorten dan, niet de genetisch doorgemanipuleerde Skunkvarianten. Natuurlijk geldt, zoals bij alles, zelfs kraanwater, dat je het matig moet gebruiken. En regelmatig! Het heeft al eeuwen bewezen redelijk veilig te zijn. Er is ook nog nooit iemand doodgegaan aan een overdosis.
recepten van de toverheks 
Je moet ingelogd zijn om een reactie te plaatsen.