Tagarchief: commentaar

UNREST: Een film over mijn aandoening ME. Eindelijk! Het is ongelofelijk hard nodig dat er begrip komt voor deze conditie. Al is het alleen maar om schreeuwlelijkerds en goedbedoelende vrienden, die me bij voortduring ongevraagd advies geven of zelfs uitschelden voor aansteller, eens definitief de mond te snoeren. Maar ook artsen en behandelaars zouden er goed aan doen om eens naar die film te gaan kijken. Zodat ze ophouden ons te beschadigen met hun hopeloze behandelmethodes……….

Posted on by

download-41

Als maandagmorgen tegen elven de bel gaat lig ik nog vast te slapen na een uiterst brakke nacht. Ik ben anderhalve dag geleden ouderwets volledig gecrashed. Het gebeurt me om de haverklap momenteel. Gisteren kroop ik de doodziek door mijn huis. Afgewisseld met een paar hele ellendige elektrische fietstochtjes met de hond. En eindeloos bewegingsloos in bed liggen.

Met op de achtergrond ‘The Nanny’ op de televisie. Stressvrije nasale Joodse humor en geen flikkerende beelden. Nog het ouderwetse degelijke camerawerk.

Nadat ik de tweede kop koffie die morgen ook weer door mijn bed heb gekieperd met mijn zwabberarmen geef ik het op om mezelf te reanimeren tot een leefbaar niveau. Mijn arme hondje moet maar een dagje zijn gemak houden. Morgen is er weer een dag.

Dat was gisteren. Vandaag is het niet veel beter. Alleen mijn hoofdpijn is een beetje gaan liggen. Mijn buik heeft het balletje overgenomen. God kolere. Ik verrek van de pijn. Door mijn hele lijf. Behalve mijn hoofd. Die wilde ik er gisteren nog afhakken. Tel uw zegeningen.

Ik steek mijn pijnvrije zone uit mijn keukenraam. Het is een bevriende buurtbewoner met hond. Ik kwam hem gisterenavond na zo’n ellendige fietsronde tegen hier voor de deur. Hij zag mij het huis binnenkruipen en nu komt hij kijken hoe het met me is.

Brullend komt hij mijn verduisterde huis binnen. Ik moet dit en ik moet dat. Dit kan toch niet zo. Ik moet naar een dokter. Ook suggereert hij dat mijn financiële ‘Zwaard van Damocles’ een rol speelt in mijn misère. Ik heb hem in vertrouwen daarover verteld. Hetgeen me al op veel onbruikbare raadgevingen kwam te staan.

Ja, als het zo gemakkelijk op te lossen was had ik dat natuurijk al lang gedaan. En natuurlijk word ik er emotioneel van. Wie zou er geen emotionele pijn hebben in zo’n hopeloze kutsituatie? Geen mens ter wereld. Met een hart in zijn of haar donder dan. Een beetje narcist wordt er natuurlijk niet heet of koud van.

Onbegrip. Daar is het weer. Terwijl hij staat te schreeuwen wat ik allemaal moet doen heeft hij geen idee hoe doodziek ik me voel. Nog geen koffie en pijnstillers gehad om enigszins uit te deuken.

‘Luister,’ probeer ik er tussen te komen, ‘Ik ben gewoon ziek, Blafman. Ik heb een ellendige kutziekte en ik heb een bijzonder slechte dag. Bijna elke dag momenteel. Gisteren ook al, gewoon teveel gedaan. Bijna niks hoor, maar dat is alweer teveel. Wat denk je dat een dokter gaat zeggen? Daar heb ik toch al dertig jaar geen bal aan! Het heeft totaal geen zin om daar nu naartoe te gaan met mijn lamme lijf’

Mijn vriend luistert niet echt. Ik moet dit en dat. Weer suggereert hij dat praktische problemen ervoor zorgen dat ik me zo ellendig voel. ‘Ja, Blafman, natuurlijk helpt het niet mee als je vreselijke stress hebt over zoiets stoms als geld en dergelijke. Maar dit is gewoon mijn ziekte ME. Ik ben doodziek en er is niks aan te doen. Ik zit het dus maar weer uit……’

‘Maar zou je asjeblieft mijn hondje even mee kunnen nemen op je uitlaatronde? Dat arme beest heeft veel te weinig gehad gisteren!’ Heerlijk als hij dat wil doen, dan kan ik mijn bed weer in. Snel lijn ik het arme beest aan.

‘Je zit gewoon vast in een ziektebeeld, Heks,’ begint Blafman weer. Ik ontplof. Doe de voordeur open. ‘Ga weg. Laat die hond maar hier. Ik ga zelf wel, als ik mijn pijnstillers op heb. Wegwezen nu. Ik zit niet vast in een ziektebeeld, Ik ben ziek. En vandaag heb ik een hele slechte dag.’

‘Ik heb geen behoefte aan geschreeuw en oordelen. Sterker nog, dat doet letterlijk pijn aan mijn oren en aan mijn hart. Ik heb behoefte aan praktische hulp. Iemand die iets voor me doet….’ denk ik erachteraan. Mijn vriend is al de trap afgelopen. Scheldend en tierend. Verbijsterd kijk ik hem na.

Ik ben stomvervelend hoor ik hem beweren. Eigenwijs en strontvervelend. Ja. Het zal wel. Het ligt weer aan mij. Ik stel me aan, wil niet luisteren, los mijn problemen niet op en wil maar niet beter worden. Dat ik me intussen nog veel ellendiger voel door zijn geschreeuw ontgaat hem volkomen.

Het is wat mensen met ME heel vaak naar hun kop krijgen. Behandelaars, politiek, vrienden en familieleden? Ze weten het allemaal zo goed. Met enige regelmaat krijg ik weer een stom advies. Om me te laten deprogrammeren bijvoorbeeld. Zodat ik anders over mijn ziekte denk en mezelf niet wanhopig vast houd aan mijn ziektebeeld.…..

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST

Uit onderzoek is allang gebleken dat deze aanpak contraproductief is. Maar toch houd men hardnekkig vast aan het idee dat wij niet beter willen worden. Dat ons ziektebeeld ziektewinst oplevert. Dat wij verkeerd met stress omgaan en zodoende onze klachten in stand houden……En dat dat ons iets oplevert waar we blij van worden.

Ik zou eerlijk gezegd niet weten wat. Dat vertellen deze adviseurs van lik mijn vestje er nooit bij.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden,’ was ooit de eerste vraag bij een in ME gespecialiseerde gezondheidspsycholoog in het ziekenhuis. Maar het is niet alleen de medische wereld, die denkt dat wij onszelf ziek houden doordat we iets fout doen of denken.

Het is me zelfs door de beste vrienden verweten. Met de beste bedoelingen.

Onlangs kreeg ik uit die hoek nog het dringende advies om me voor een heleboel geld te laten treiteren door een stel therapeuten om mijn stressrespons te deprogrammeren…….. Ik moet me daar dan met hand en tand tegen verdedigen. Heel vermoeiend. En ik ben al zo moe.

‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes,’ zei mijn vorige huisarts jaren geleden toen ik zo ziek als een hond op haar spreekuur zat. Ik moest toen ook nog eens het ziekenhuis in voor een ingrijpende operatie, maar thuiszorg-hulp in de huishouding wilde het stomme mens niet regelen voor me.

‘Zoek maar een Pools meisje om te stofzuigen enzo. Die zijn lekker goedkoop,’ zette ze me aan tot illegale praktijken. Huilend ben ik toen maar weer naar huis gekropen. Redelijk genezen van het idee dat iemand mijn ziekte ooit serieus zou nemen.

‘Een collega van me heeft ME gekregen. Nu weet ik dat het geen aanstellerij is,’ zei een bevriende huisarts ooit tegen me, toen ik al twintig jaar ME had. Oh, lekker is dat. Dus decennia lang heb ik me in jouw optiek lopen aanstellen…….

Vrijdag neemt Steenvrouw me mee naar de film Unrest. Gemaakt door Jennifer Brae, zelf al jaren ME-patiënt. Als je die film gezien hebt heb je mijn levensverhaal gezien. Van de afgelopen dertig jaar. Mijn ellendige zieke bestaan.

‘We mankeren allemaal wel iets,’ bagataliseert een familielid onlangs nog mijn ‘gezeik‘  als ik haar vraag hoe het met me gaat tracht te beantwoorden.

Ja. Maar niet dit. Geen invaliderende onzichtbare ernstige ziekte. Waar je dan vervolgens in je eentje voor staat. Niet gesteund door de medische wereld. Uitgekotst door je omgeving. Als aanstelster. Hysterica. Hypochonder en wat al niet meer. Afschuwelijk. Je wenst het je ergste vijand niet toe.

De grootste doodsoorzaak onder ME patiënten is suïcide. ‘Het is een dagelijks gevecht om het niet te doen en ik ben best trots dat ik nog leef,’ aldus iemand in de film. Volstrekt herkenbaar. De reden dat ik nog leef is de zorg voor mijn huisdieren. Wat zouden ze zonder me moeten? En ik zonder hen?

Evenzogoed is me door mijn financiële vinger-in-de-pap-mensen geadviseerd mijn beesten naar het asiel te brengen. Ja, wat een geweldige raad zul je zeggen. Als je haar dood wilt hebben. Die mensen hebben echt begrepen hoe jouw leven eruit ziet en wat je nodig hebt……

Om de stekker er helemaal uit te trekken!

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST    Jennifer heeft een leuke lieve man om samen mee in bed te liggen. Ik heb mijn beesten. De leuke lieve man is nooit gekomen helaas. Mijn exen hadden over het algemeen niet zoveel op met mijn ziekte………..

‘Niet bitter worden, Heks, ik meen zoiets te bespeuren op je blog,’ krijg ik onlangs nog naar mijn hoofd. Ja, ik moet gezellig en vrolijk blijven, ook al voel ik me kut, krijg ik allemaal gezeik naar mijn kop en staat de wereld bol van het onbegrip rondom mijn aandoening. Godkolere.

Gelukkig is er nu een film waarin haarfijn wordt uitgelegd wat mijn ziekte inhoudt en wat het betekent voor je miserabele leventje als je het hebt. Ik hoop dat er zoveel mogelijk mensen naar gaan kijken. Zodat ik in plaats van beledigingen, domme opmerkingen, commentaar en ongevraagd advies eens wat vaker hulp krijg.

Facebookpagina van Unrest.nl

Kijk hier voor 6 euro de hele film op Vimeo! 

 

 

Het is weer zo ver! Ex Animo voert de Matthäus Passion van Johann Sebastian Bach uit op woensdag 12 april in de Pieterskerk te Leiden. Dirigent: Wim de RU. Aanvang: 19.30!!! Er zijn nog kaarten verkrijgbaar!!!

Posted on by

ex animo zingt de Mattheus passion

Gisterenavond zingen we de hele Matthäus door. Van voor naar achter, van links naar rechts. Goddank klinkt het fantastisch. Een week eerder zongen we allemaal vals…. Het kan ook aan mijn gemene valse oortjes gelegen hebben natuurlijk, maar onze dirigent Wim de Ru had ook veel commentaar toen. Vandaag oogt hij uiterst tevreden.

‘Ik maak me totaal geen zorgen,’ grapt hij vrolijk nadat we het slotlied eruit hebben geknald. ‘Haha,’ giebelen de alten, ‘Dat zou ook iets nieuws zijn, Wim die zich druk maakt!’ We zijn dol op onze relaxte dirigent. Nooit gaat de zweep erover. Zelden raakt hij uit zijn hummetje. En zelfs dan doet hij het af met een rake grap of scherts. Geweldig toch?

Naast me staat An al de hele avond fantastisch te galmen. Ondanks haar respectabele leeftijd heeft ze nog een juweel van een stem. Wat een mazzel dat ik naast haar sta! Het is de derde keer dat ik meezing met dit stuk en het zit er goed in. Komend weekend ga ik nog wat puntjes op de i zetten, maar goddank heb ik een geweldig muzikaal geheugen.

matthaus passion, johann sebastian bach

Staat een stuk eenmaal op de harde schijf in mijn kop, dan blijft het daar staan tot het einde der tijden. Vaak heel vervelend. Er staan enorme oorwurmen op die interne schijf. Dit meesterwerk van Bach echter vind ik geen probleem. Ik ben stapel op dat stuk. Heks is een echt Matthäusmeisje.

‘Nou, lieve mensen, dat wordt weer een fantastisch concert volgende week,’ de voorzitter is ook zeer te spreken over het niveau vanavond. Er volgen nog wat mededelingen. We klappen uitgebreid voor onze pianist, Wybe Kooijmans.

Die zit toch maar maandenlang de sterren van de hemel te spelen. Hij schudt die ingewikkelde fuga’s zo uit zijn mouw lijkt het wel. Maar ja, het is dan ook niet de eerste de beste. Die man heeft zijn sporen in orgelland ruim verdiend. Dan is het alweer tijd om naar huis te gaan.

handtekening johann sebastian bach

‘Bedankt hoor, voor je geweldige pianospel. We hebben je echt gemist laatst bij een klein concert. De ingehuurde organist zat enorm te harken. Vooral bij het ‘erbarme dich’, is ook best lastig natuurlijk. Ik had echt medelijden -erbarmen- met die alt. Haha!’ Heks moet nog lachen als ze er aan denkt. Begeleiden is ook een vak!

‘Oh, wat jammer, nou ja zeg, ik kon helaas niet,’ verontschuldigt onze vaste pianist zich in alle toonaarden. Hij kan natuurlijk zijn collega niet openlijk afkraken. ‘Nou ja, zie het maar als een compliment! We kunnen je echt niet missen!’ We raken in een leuk gesprek verwikkeld over orgels en begeleiden. Ik heb natuurlijk een ver verleden met mijn dwarsfluit en orgelspel. ‘Oh, nou, dan weet je het wel.’

Inderdaad. In mijn jonge jaren speelde ik regelmatig in de kerk. Steeds met andere organisten. Amateurs meestal, net als Heks. En niet allen even getalenteerd…. Zo was er de dorpsbakker, die zich al knedend door menig partituur sloeg. Bijkans onnavolgbaar. Mijn  vader moest altijd vreselijk lachen om die verwoed knedende man naast een zwetende Heks. Mijn hoofd rood van de inspanning in een poging om te blijven samenspelen was ik blij als ons optreden er weer op zat.

‘Ken je het stuk al uit je hoofd?’ informeert een bas met een dikke klankkast van een buik als ik op weg naar buiten ben. ‘Bijna,’ Heks maakt zich ook geen zorgen over volgende week. Althans niet daarover.

matthaus passion, johann sebastian bach

Ik moet zorgen dat ik mijn stem niet kwijtraak. Ik ben immers altijd verkouden. Ook ben ik chronisch een beetje schor. Er is voortdurend sprake van lichte keelpijn. En bij het minste geringste zuchtje vermoeidheid raak ik mijn stem helemaal kwijt. Het hoort bij ME.

Buiten wappert het koor uitgelaten alle kanten op. Iedereen is een beetje eufoor na deze laatste repetitie. Je hoort overal mensen lachen of vrolijk zingen. Heks loopt ook te galmen. Jubelend zit ik in de auto. Thuis stuiter ik nog een tijdje door de woonkamer. Pas na een uitgebreide ronde met VikThor wordt het wat rustiger in mijn koppie.

JOHANN SEBASTIAN BACH

Wat is zingen toch fantastisch. Wat is Ex Animo toch een geweldig koor. Wat is de Matthäus Passion toch een prachtig stuk muziek.

Er zijn nog kaarten voor de tweede en derde rang. Verkrijgbaar via de website. Komt allen! Het wordt prachtig!

Kaartverkoop Matthäus Passion van Johann Sebastian Bach uitgevoerd door Ex Animo in de Pieterskerk te Leiden op 12 april.

matthaus passion, handtekening johann sebastian bach

 

Etterbakken en schijtlijsters: Heks is er niet wild van. Toch heb ook ik zo nu en dan met een flinke etterbuil te maken. Geen kruid tegen gewassen natuurlijk. Gelukkig heb ik een handige huisarts…..

Posted on by

‘Vindt je het goed als mijn arts in opleiding meekijkt?’ Mijn huisarts geeft me een ferme handdruk en loopt achter me aan de lange trap op. Ik vind het best. De arts-assistente heeft afgelopen week de intake gedaan, dus ze weet wat haar te wachten staat. Zij liever dan ik….. ‘Waar je zin in hebt,’ grijns ik, terwijl ik haar de hand schud.

Heks zou een slechte dokter zijn. Ik gruw van etter en pus. Kots en vloeibare spuitpoep behoren ook niet tot mijn favorieten. Laat staan open wonden met bloederige blubberige rafelranden. Of een etterbuil zoals zich nu op mijn lijf bevindt………

Eenmaal op de behandeltafel heb ik al snel minder praatjes. Ik ontbloot mijn bovenlichaam en de dokter verwijdert het doorweekte verband. ‘Het ziet er iets beter uit dan gisteren, maar daar is ook alles mee gezegd, ik ga een nieuwe drain aanbrengen.’ Vakkundig bent hij te fröbelen. ‘Heb ik op chirurgie geleerd vroeger, tijdens mijn co-schappen, een drain maken van steriel gaas…..’

Trots wurmt hij de nieuwe drain in een flink wondgat ter hoogte van mijn middenrif. Heks gilt maar een klein beetje vandaag. ‘Het gaat beter, hè, met die Betadine zalf als glijmiddel?’ Goeie hemel, wat een gesprekken toch weer op de behandeltafel. Maar het gaat inderdaad gemakkelijker dan voorgaande dagen.

Vooral het opensnijden en initiële ledigen van de mega-buil was een regelrechte ramp. De oppervlakkige plaatselijke verdoving leek weinig te doen voor Heks. ‘Je kunt wel goed tegen pijn, zeg,’ mijn huisarts is onder de indruk, terwijl ik mijn pijn verbijt. Uiteindelijk, als hij in diepere weefsellagen begint te wroeten, vlieg ik toch tegen het plafond.

‘Laat niet je huisarts met een plaatselijke verdoving in een etterbuil snijden,’ lees ik later op internet. Veel te pijnlijk. En bovendien krijgen ze de rotzooi er vaak niet helemaal uit. Het kan onnodige complicaties geven…..

Nou ja, het is al gebeurd. En in een ziekenhuis kun je ook weer van alles oplopen. Vooral als je geen enkele weerstand hebt zoals Heks.

‘Volgens mij komt het doordat ik een dag voordat die buil de etterige kop opstak grondig onder handen ben genomen door de mondhygiëniste van de parodontoloog. Die heeft allerlei ontstekingen onder een paar kiezen aangepakt en mijn gebit extreem diepgaand gereinigd. Een dag later had ik opeens die buil……’

Mijn antroposofische huisarts vindt het onzin, maar mijn acupuncturist niet. De mondhygiëniste heeft er nog nooit van gehoord. Toch sluit ook zij niet uit dat er een direct verband is. ‘Hartpatiënten moeten van tevoren aan de antibiotica als ze hier worden behandeld,’ ze noemt nog wat patiëntengroepen op, die preventief met dit paardenmiddel worden behandeld, omdat ze risico lopen bij een hen.

MEers zijn echter psychiatrische patiënt hier in Nederland. Dus die buil zal ook wel tussen mijn oren zitten volgens de reguliere geneeskunde. Mooi niet!

‘Als u die ontsteking uit uw mond op uw arm zou projecteren, dan zou het een ontstoken wond van tien centimeter zijn…’ de mondhygiëniste kijkt me opgewekt aan. Langzamerhand begin ik in het stadium te komen om een paar overigens gezonde kiezen uit mijn heksenbek te laten trekken. Omdat de infecties eronder niet over gaan.

Ik ben alsmaar in de lappenmand en zo’n ontsteking zet natuurlijk ook geen zoden aan de dijk…..

Heks heeft teveel brandhaarden in haar lijf momenteel. Een dikke knie, een hypermobiele heup, een gedisloceerde schouder, pijnlijke arm en dode vingers, nek helemaal uit z’n verband, etterbuil op de buik, grote buil op voorhoofd, bronchitis, ontstekingen in de mond, gisten en schimmels in alle ander holten. Ik word er helemaal gek van. De godganse dag ben ik bezig met het blussen van binnenbrandjes.

‘Hoe doe je dat dan met je hondje, Heks?’ zul je je afvragen. Nou, die komt niet elke dag helemaal aan zijn trekken vrees ik. Ik doe mijn best.

Vanmiddag na de fysiotherapeut ga ik naar het bos. VikThor rent lekker over een veldje met een paar andere blaffers. Intussen staat een alleraardigste vrouw al haar ellende over me heen te storten. O jee. Hoe is dat nu weer mogelijk? Heb ik soms een bordje ‘vuilnisvat’ om mijn nek hangen?

Plotseling knalt mijn stevige sterke hondje samen met zijn speelkameraad van voren tegen mijn slechte knie aan. De knie, waar een veel te dikke labrador onlangs volledig het verband uit heeft gerukt.

Scheldend fiets ik naar huis. Die klotehonden. Dat puberige kolerebeest. Kan hij niet uit zijn doppen kijken? De hele wereld is ruk. Geen mens, die het iets interesseert hoe ik het rooi. Ik moet maar zien of ik het trek de komende tijd. Oh, oh, wat ben ik toch zielig.

Bij een brug kom ik tot stilstand met fietskar en al. Ik kom er niet tegenop. Terwijl ik sta te modderen krijg ik een grote bek van een lelijke kerel met een kop alsof hij altijd zo’n humeur heeft als ik nu!

‘Je ziet me toch emmeren,’ roep ik wanhopig tegen de etterbak. Opnieuw krijg ik commentaar. De man begint zowaar een preek. Zijn pathetische zeikgezicht breekt open in een stroom van verwijten. Goeie hemel, wat zijn sommige medemensen toch verschrikkelijk! Wat ik allemaal niet naar mijn geteisterde kop krijg!

Dan zijn de rapen gaar bij Heks. Plotseling vliegen er allemaal stevige scheldwoorden uit mijn mond. De man schrikt zich een ongeluk en gaat er snel vandoor. ‘Zieke eikel, zeikerige zeurkous!’ schreeuw ik hem allitererend na vanaf de Kippenbrug, die ik eindelijk met fietskar en al genomen heb.

Gisterenavond eet ik bij Steenvrouw. Boerenkool met worst. Ik kan zo aanschuiven! Haar adolescente kinderen zijn er ook. We hebben verrukkelijke gesprekken met hen. Daarna lopen mijn vriendin en ik nog een hele ronde langs de Vliet.

Vanavond ga ik naar Maan. Die schat gaat me verwennen met een kristallen bad. Een deken van bergkristal en andersoortig kwarts. Ik mopper wel op de mensheid, maar ik ken genoeg mensen met een hart van goud, die er wel voor me zijn. En goed voor me zijn!