Een beter mens zijn, dat willen we toch allemaal? Dat we er weinig van bakken is een ander verhaal. Zolang alles voor de wind gaat is het een eitje om liefdevol en met compassie door het leven te gaan. Zodra er stormen opsteken is het vaak gedaan met de evenwichtige houding.
Bij mij wel tenminste. Als ik uitgeput raak resten er nog slechts twee mogelijke reacties: Huilen met de pet of schelden….. De eerste reactie is een zeldzaamheid bij Heks. Maar omgekeerd bidden kan ik als de beste….
Vandaag helpt Cowboy me met het herinrichten van de badkamer. We sjouwen alle planken en kasten weer naar boven. Mijn lijf zegt nee, maar het moet. ‘Jullie moeten er aan geloven, armen! Vooruit met de geit, benen!’ Als alles boven staat gaan we de wasmachine waterpas zetten. Het onding wiebelt. Mijn waterpas is zo gevonden, maar waar is de waterpomptang? Ergens achterin de berging…..
Scheldend vertrek ik naar mijn overvolle fietsenhok. Omdat mijn armen het niet doen, lukt het me niet om beweging te krijgen in de stapel overbodige teringzooi. Een golf van machteloze woede overspoelt me. Het maakt onvermoede krachten in mij los. Vals Yang noemt men dit verschijnsel in de traditionele Chinese geneeskunst. Een gevaarlijke conditie……
Ik ruk en trek aan de stapel tot er beweging in komt. Dan smijt ik alles de gang in. Mijn koelbox sneuvelt, mijn elektrische fonduepan stuitert….. Een doos met kerstballen ontsnapt ternauwernood aan dit lot.
Vrijdagmorgen kruip ik moeizaam mijn bed uit. Na twee dagen plat liggen voel ik me nog niet veel beter. Ik hijs mezelf in de kleren, zoek me een ongeluk naar de ampullen injectievloeistof, gord Ysbrandt aan mijn riem en haast me richting huisarts voor een paar prikken. Ik arriveer te laat. De nieuwe hulp-assistente wuift wuft van nee. Potverdorie!
Voor niks me zo gehaast. Voor niks m’n tegenstribbelende lijf jachtig in de kleren gewurmd. Voor niks Ysbrandt zo lopen opjagen om toch eens een beetje door te lopen. Dat je je twee keer in de week moet melden voor prikken is al geen pretje. Maar dit is toch zo irritant.
‘Alsof ze echt niet eventjes een prikje in mijn bil kunnen gooien in die vijf minuten! Regelmatig moet IK op hen wachten en dan lukt het opeens wel!’ pruttel ik verontwaardigd in mezelf.
Maar ja, het is waar. Ik ben echt te laat. En de dames hebben nu eenmaal deze grens getrokken en op die streep gaan ze pontificaal staan. Ze willen gewoon lekker even pauzeren, zoals elk werkend mens. Geef ze maar eens ongelijk!
Als ik naar buiten loop komt een assistente terug van eventjes een sigaretje roken. ‘Daar hebben ze blijkbaar wel tijd voor,’ mopper ik inwendig verder. Jeetje, wat heb ik een slecht humeur gekregen.
En oh, wat voel ik me belabberd. Ik sukkel maar weer naar huis, laat Varkentje onderweg even los in een park. Om half 1 komt mijn hulp. Tegen die tijd lig ik machteloos voor de televisie. ‘Ik kom zo helpen!’ roep ik, maar het duurt nog zeker een uur voordat ik ben bijgetrokken van mijn nutteloze ritje naar de dokter.
Omdat het zo’n bende is, lukt het mijn hulp niet om eventjes de vloer te dweilen. Te weinig tijd. En dat nadat Ysbrandt afgelopen week de hele kamer heeft ondergekotst en gescheten. Uit alle openingen van zijn lichaam hadden zich de meest ranzige substanties naar buiten geperst. Als bonus had hij nog een ronde door de kamer gepiest. Wat dat betreft kun je beter een teefje hebben, want die plassen op 1 plek…..
Zodoende moest ik met mijn brakke lijf al een keer enorm aan de slag met schoonmaakspullen. Een extra dweilbeurt stond eigenlijk wel op het programma. Daarom doe ik het dan toch nog maar eventjes zelf. Niet verstandig, maar mijn vloer ziet er zo erbarmelijk uit, helemaal uitgebeten van de biologische turboallesreiniger. Ik kan het niet aanzien.
Daarna is het wel een beetje op bij Heksje. Ik heb vandaag ook al vijf wassen gedraaid, want dat kan eindelijk weer. Nu wil ik eventjes helemaal niks.
Helaas denken de katten daar anders over. Als ik mijn slaapkamer inkom betrap ik de Benjamin van mijn kattenvolkje, terwijl hij een dikke drol draait in mijn bed. Ik ben net te laat om het te voorkomen….. Aan de consistentie te zien, heeft het hem ook overvallen. Toch jaag ik hem nijdig de kamer uit. Bah bah, nog meer was…… En ik wil niks meer doen, niet meer bewegen, de spieren zijn slap en leeg, mijn hoofd zit vol wattenbollen en mijn borstkas vult zich met tranen.
Vertwijfeld bel ik Cowboy. ‘Ik denk niet dat ik het ga redden om dit weekend naar je toe te komen. De boel staat op zijn kop en ik heb het helemaal gehad. Klaag, klaag. Help, Au Au en Bleghgh!!!!!!’ Mijn lief luistert geduldig naar mijn litanie. ‘Ik kom je wel helpen, zal ik morgenochtend naar je toe komen? Zeg jij het maar!’
‘Kom maar vanavond, dan kook ik Soto soep. Daar knap ik meestal van op. En het gaat er altijd in, zelfs als ik te moe ben om te eten, zoals nu.’ Ik heb alweer een paar dagen overgeslagen, maar dat vertel ik hem maar niet.
Zo race ik dan een rondje door de stad om de ingrediënten bij elkaar te sprokkelen. Uren later zit ik met mijn schatje aan de soep. Het is heerlijk. We trekken helmaal bij en Heks wordt weer een beetje blij. Gelukkig maar.
Vrijdagmiddag ga ik opnieuw naar de pijnpoli. Naar alweer een nieuwe arts. Een vrouw deze keer. Het is het zoveelste artsenbezoek in mijn eindeloos durende poging om bepaalde pijnmedicatie vergoed te krijgen. Deze keer hoef ik me niet te verdedigen, omdat ik geen morfine wil.
‘Dat lijkt me nu niet echt een goed idee, U bent nog zo jong!’ Ik vertel haar, hoe ik drie jaar geleden min of meer voor gek werd verklaard door een onnozelaar van een co-assistent, omdat ik dat niet wilde.
Ook wilde ik geen cognitieve therapie. Het is AL JAREN GELEDEN in buitenlands wetenschappelijk onderzoek bewezen, dat dit averechts werkt bij dit type patiënten. De enige, die hier beter van wordt is de therapeut. Die is weer een tijdje van de straat!
Het is alleen nog steeds niet doorgedrongen in de Nederlandse kleiklontaanpak van ME. Hier huldigt men het standpunt, dat wij moeten worden gemotiveerd om in beweging te komen. Een ouderwetse schop onder je kont. Uitgedeeld door een cognitief therapeut!
Het idee, dat wij een bewegingsfobie zouden hebben (Dit wordt werkelijk beweerd in deze wetenschappelijke kringen, gebaseerd op gebakken lucht en veronderstellingen overigens…. Niet op onderzoek in elk geval!) is volstrekt gestoord.
Iedereen, die Heks een beetje kent, weet, dat ze dol is op bewegen. Schaatsen, fietsen, dansen…… Heerlijk. Het lukt gewoonweg meestal niet, vanwege pijn en uitputting. En als ik het al eens doe, pluk ik er dagenlang de verzuurde spiervruchten van. Ook zijn we niet depressief of lui. Hoewel je wel behoorlijk in de put kunt geraken, bij de stompzinnige reacties van de verschillende behandelaars.
Zoals de cognitief therapeut, die ik ooit, jaren geleden alweer, bezocht. Om mijn goede wil te tonen. ‘Wat doet U allemaal om uw klachten in stand te houden?’ vroeg hij me. Het was een aardige vent. Maar zijn ideeën waren ruk. ‘Vraagt U dat ook aan een willekeurige kankerpatiënt?’ pareerde Heks.
De goede man schrok. Ik heb hem goed duidelijk gemaakt, dat ik niet van deze invalshoek gediend ben. Vervolgens zijn we gaan werken aan een schema om je activiteiten en rustperiodes af te wisselen. Dat bleek wel zinvol……
Hoewel: Het draaide voornamelijk uit op een ieniemienie beetje activiteit en zeeën van rust…..
Dat kun je zelf natuurlijk ook nog wel bedenken. Daar hoeft geen prijskaartje van 50.000 euro aan te hangen. Het gemiddelde bedrag , dat ze per patiënt vangen voor zo’n therapietraject!
Ik heb ooit een huisarts gehad, die vrolijk tegen me zei, toen ik in tranen bij haar zat, omdat het leven niet meer draaglijk was: ‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes.’ Lekker advies als je doodziek bent.
Ook adviseerde ze me om een Pools meisje in te huren voor mijn huishouding. Ik woonde al een zomer lang min of meer op mijn balkon, omdat het binnen zo’n bende was. Thuiszorg vond ze volstrekt niet nodig.
Heks draaide het ziekenhuis in en werd opgesneden. Toen kwam er toch hulp in de huishouding. Ik heb het zelf op mijn tandvlees geregeld. En ik veranderde van huisarts. Thuishulp heb ik nog steeds….. Goddank.
De betreffende huisarts zingt in mijn koor. Af en toe zwaait ze vriendelijk naar me. Het is ongetwijfeld een aardige vrouw, ook al denk ik daar anders over. Zij volgde destijds gewoon het protocol rondom ME, fybriomyalgie en CVS.
Tegenwoordig wordt er veel aandacht gevraagd voor de ziekte ALS. Mensen kieperen een bak ijswater over hun hoofd en dagen anderen uit dit ook te doen. Dit alles op instigatie van een ALSpatiënt; Hij is begonnen met deze Ice Bucket Challenge.
Als een virus is deze actie doorgedrongen tot in de krochten van de sociale media. Overal profileren bekende en minder bekende Nederlanders zich met een omgekeerde emmer water met ijsklonten voor de camera van hun smartphone.
Ik heb ook een ideetje. Voor ME. Ik daag jullie uit! Flapper iemand waarschuwend met een natte dweil om de oren. Roep: ‘WIE IS HIER NU GEK?’ En sla de persoon er vervolgens keihard recht mee in het gezicht. Reageert de persoon verontwaardigd, zeg dan:’Zo voelt het om met ME/CVS/Fybriomyalgy bij de gemiddelde arts je verhaal te doen!’ En: ‘Deze patiënten hebben er net als jij ook niet om gevraagd.’
Stuur een foto van je actie naar mijn blog. Als ik genoeg foto’s heb bied ik ze aan aan de minister van Volksgezondheid…..
Dus ik verwacht niet al te veel van artsenbezoeken. Ik weet hoe de medische stand in dit land tegen mijn ziekte aankijkt, maar ik laat me ook niet kisten. Je moet gewoon een lange adem hebben. Dus treed ik de nieuwe pijndokter open tegemoet. Het is een leuke pittige dame.
Op verzoek heb ik een artikel meegenomen, waar uit degelijk WETENSCHAPPELIJK onderzoek blijkt, dat mensen met deze ziekte hun spieren niet kunnen ontspannen. Het elektrisch potentiaal blijft onverminderd hoog. Dus als jij al ontspannen op 1 oor ligt, dan lig ik nog te planken. Deze hippe sport beoefen ik al 25 jaar. Dagelijks. Overal. Onvrijwillig! Dus kom niet langer aan met de bewering, dat ME patiënten niet sportief zijn…..
Vandaag heb ik geluk. Deze jongedame bijt zich vast in mijn verhaal. Ze heeft goddank tijd. Ze overlegt met collega’s, belt met de apotheek. En eindelijk krijgt Heks dan medicinale cannabis voorgeschreven. Hetzelfde type, dat ook MSpatiënten gebruiken. Want er zijn vele soorten in omloop. De concentratie werkzame stoffen verschilt enorm per variant. Deze versie werkt vooral perifeer, op de spierontspanning. En op de perifere zenuwbanen. Je wordt er ook niet zo koekie van. Perfect!
Zo is het me dan gelukt om na JAREN onderhandelen eindelijk dit medicijn via de apotheek te verkrijgen. En dat is heel fijn.
Ten eerste, omdat de verhouding van de werkzame bestanddelen wel eens heel wat gunstiger zouden kunnen uitpakken voor mij, dan de meer centraal, op je bovenkamertje werkende, koffieshopshit. Ten tweede wordt de teelt veel meer gecontroleerd. De illegale hennepteelt staat bol van de bestrijdingsmiddelen en groeihormonen! Ten derde wordt dit middel door mijn zorgverzekeraar vergoed. Ten vierde haalt het feit, dat het me door een arts wordt voorgeschreven het stigma van drugsgebruiker eraf.
Alhoewel er natuurlijk nergens zoveel junks worden gekweekt als in de gezondheidszorg…..De gemiddelde arts strooit met Oxycontin en Tramadol of het niets is. En dat is allemaal niet zonder gevaar!
In de wetenschappelijke bijlage van het NRC van vrijdag 12 september vond ik bijvoorbeeld een piepklein artikel over het verband tussen het slikken van slaapmiddelen en dementie. Met name het verband tussen Alzheimer en Oxazepam was aangetoond! Bij gebruik van dit ‘medicijn’ gedurende een half jaar is de kans op deze ziekte verdubbeld!!! Die pilletjes gaan nog steeds als snoepjes over de toonbank van de apotheek!
Ik heb ook een voorraadje in mijn keukenla liggen. Maar Heks weigert dit soort troep te slikken. Gelukkig maar. Het is zeer verslavend en heeft vele bijwerkingen. Waaronder dementie blijkt nu….
Zolang artsen, die reisjes accepteren van de farmaceutische industrie, als ze een bepaald middel voorschrijven, er nog vanaf komen met een waarschuwing, vrees ik, dat het einde van dit aan dealerschap grenzende gedrag nog niet in zicht is…..
Hoe dan ook: Ik ben blij met deze veel onschuldiger, maar zeer effectieve medicatie! De gewone ouderwetse soorten dan, niet de genetisch doorgemanipuleerde Skunkvarianten. Natuurlijk geldt, zoals bij alles, zelfs kraanwater, dat je het matig moet gebruiken. En regelmatig! Het heeft al eeuwen bewezen redelijk veilig te zijn. Er is ook nog nooit iemand doodgegaan aan een overdosis.
Gisterenavond werd ik getrakteerd op de sauna door mijn boezemvriendin Trui. Heerlijk! Stomen, dobberen in het zwembad, Finse sauna, schrikken als een ei in het dompelbad, kleuren-infrarood-geurensauna, bubbelen in frisse buitenlucht…… Intussen kletsen we eens goed bij. Al ruim dertig jaar delen we lief en leed. Trui heeft me nooit laten vallen toen ik ziek werd. Als enige zocht ze me in die verschrikkelijke eerste jaren wekelijks op. Vanzelfsprekend. Zonder morren.
YEP
De laatste dagen heb ik flink zitten schelden op het pikordegedrag van mijn mannelijke medemensen, maar vrouwen kunnen er ook wat van! Mijn vriendin vertelt een aantal griezelverhalen van vrouwelijke terreur in de kantoortuin….. Van je zusters moet je het soms ook echt niet hebben.
Ik heb vandaag zin in een vrolijke blog. Maar al direct bij het ontbijt krijg ik een natte dweil in mijn gezicht. Zo’n half jaar geleden ben ik lid geworden van een datingsite. Helaas heb ik nagelaten me op tijd af te melden, dus ik zit er nog even aan vast. Waarschijnlijk proberen ze me vanuit die club te motiveren mijn lidmaatschap te verlengen door mijn profiel naar voren te schuiven, want ik krijg bij voortduring flirts en brieven.
Jammer genoeg gaat mijn hart echt van geen enkel exemplaar sneller kloppen. Ik heb het prima naar mijn zin in mijn leven, dus ik ga echt niet zomaar iets overhoop halen. Ook heb ik niks met 25- of 70 jarigen. Of met iemand, die direct een massage voorstelt. En ga zo maar door.
KLEINE UITWENDIG GEDRAGEN HERSENEN
De heren hebben meestal heel veel met mijn uiterlijk, maar zodra ze lucht krijgen van mijn fysieke gesteldheid is de interesse over. Een heilloze weg dus en ik ben er klaar mee. Toch kan ik het niet laten om eventjes te kijken, wanneer ik een bericht binnen krijg. Zo ook gisterenavond.
Een bejaarde man, ver mijn maximale leeftijdsgrens voorbij, schreef me een briefje.”Vind je er heeeeeeeeeeeel leuk uitzien. Wil je meenemen naar een leuk restaurant om kennis te maken met jou. Waar en wanneer mag ik je komen ophalen? Hoor van jou? Kus, Dick” Ik bekeek z’n profiel, 45 foto’s van zichzelf, sommigen in beschonken toestand volgens mij. Totaal niet mijn type.
Ik schrijf altijd een vriendelijk briefje terug, uiteindelijk heeft iemand het lef getoond en de moeite genomen om me te benaderen! Maar ik was moe en besloot het tot de volgende ochtend uit te stellen. Hij had echter zijn conclusie al getrokken: “Nooit tevreden hé?? Zoek je een naald in de hooiberg en komt die langs dan pik je ‘m niet ff op. Zet je zonnenbril eens af misschien?? Fijne dag + kus, Dick”
Tja, zo maak je geen vrienden. Dat heb ik dan maar teruggeschreven. En hem geblokkeerd, de ouwe snoeper. Hij moet maar eens in de hooiberg van het bejaardenhuis rondneuzen met z’n naald. Het is overigens volstrekt niet uitgesloten, dat hij gewoon een getrouwde man is op zoek naar een avontuurtje. Gewend om zijn zin te krijgen. Een baby van 70.
young at heart
Vandaag ga ik er werk van maken om me af te melden bij die site, ik heb er genoeg van. Het doet me toch teveel denken aan een veemarkt. Ik snap gewoon niet dat mensen elkaar daar ontmoeten. Het schijnt voor te komen, maar dat zal wel eerder uitzondering zijn, dan regel…..
Met de huidige tendens in mijn leven van veel minder griep en daardoor vaker op de been, kom ik misschien gewoon weer eens iemand tegen. In de trein bijvoorbeeld. Of in de supermarkt. Bij het schap vergeten groenten…..
Een beter mens zijn, dat willen we toch allemaal? Dat we er weinig van bakken is een ander verhaal. Zolang alles voor de wind gaat is het een eitje om liefdevol en met compassie door het leven te gaan. Zodra er stormen opsteken is het vaak gedaan met de evenwichtige houding.
recepten van de toverheks 
Je moet ingelogd zijn om een reactie te plaatsen.