‘Heks, het was zo gezellig gisteren; Echt heerlijk! Maar ik schrik wel van je verhaal over die B12 injecties. Daar moet je echt iets mee doen, want het is gewoonweg schandalig! Echt heel erg…..’ appt Steenvrouw me op tweede paasdag. Vandaag dus.

Gisteren hebben we fantastisch gedineerd samen met haar kids. Dochterlief heeft volledig binnen mijn hopeloze dieet een heerlijke maaltijd op tafel gezet. ‘De wijn was fantastisch, geen kater of hoofdpijn, niks!’ vervolgt ze haar betoog.

Nou ja, zoveel hebben we nu ook weer niet gedronken. Heks komt uit een familie van zuipschuiten en ook tijdens mijn werkzaamheden in de kroeg lang geleden heb ik mensen met enige regelmaat veel meer naar binnen zien slaan. Zonder daar nog dronken van te worden.

Dus die ene fles met z’n tweetjes moet kunnen.

Vandaag is het chagrijnig weer. Ik heb een hele leuke lunch in Amsterdam bij Elfje, maar het lukt me maar niet om op gang te komen. ‘Zie maar of je komt,’ mijn vriendin begrijpt gelukkig dat ik met enige regelmaat niks voor elkaar krijg, ‘Anders spreken we snel iets anders af!’

Maar ja. Wie weet krijg ik opeens de spirit en tuf ik alsnog naar Amsterdam Noord om te kijken wat ze nu weer allemaal overhoop heeft gehaald. En om eitjes te verven. ‘Ik ga daar een speciaal hoekje voor maken,’ verklapt ze me bij voorbaat.

Maar eerst nog eventjes afwachten. Krijg ik mijn lijf weer in het gareel?

Vorige week ga ik naar mijn huisarts om een klacht in te dienen over de praktijkbegeleidster geestelijke gezondheidszorg. De vrouw heeft zulke rare dingen tegen me geroepen, dat ik er klaar mee ben. Je zou er depressief van worden. ‘De dokter is er niet, ik neem voor hem waar,’ zegt een wildvreemde dame tegen me in de deuropening van de wachtkamer.

Nou ja. Vooruit dan maar. Ik sjok achter haar aan de trap op. Dit is toch ook geen pand voor MEpatiënten met al die steile eindeloos lange trappen. Ik plof in de eerste beste stoel, die ik boven tegen kom.

De waarnemend arts probeert mijn klacht natuurlijk af te zwakken. ‘Die vrouw heeft het vast niet gemeen bedoeld,’ als ik vertel hoe de POH GGZ  me nog net niet heeft uitgemaakt voor aansteller. Ook beweerde ze dat iedereen wel eens wat heeft. Ze heeft me vertelt dat ze zelf een klutsknie heeft, waardoor ze dingen niet kan, die ik wel kan. Hetgeen nog te bezien valt.

Ze raadde me aan minder te schelden, zodat ik minder moe zou worden. Deze psychologe van de koude grond. Ook beweerde ze, dat er voor mij nu eenmaal geen hulp is, noch ooit zal komen. Nou, lekker is dat. En ze prees me, omdat ik zo goed bezig ben met genieten. Ja, duh.

‘Je kunt zulke dingen niet zeggen tegen mensen met deze ernstige ziekte, waarbij meerdere systemen van het lichaam betrokken zijn. En al helemaal niet in die functie. Ik heb het opgezocht, maar het is dus echt een vak. Waar je een opleiding voor volgt. En die vrouw rapporteert ook terug naar de huisarts. Daarom zit ik hier, ik wil één en ander rechtzetten.’

De arts probeert me een beetje af te leiden door te vragen of er recent nog  bloedonderzoek is gedaan. Ze zit al klaar om een formulier in te vullen. ‘In november is er van alles nagekeken. Er bleek een reactie te zijn op Lyme, maar dat kan samenhangen met die ellendige ME. Er zit in elk geval geen actieve Lyme volgens de parasitoloog.’

‘En de schildklierwaarden waren niet goed……’ vervolg ik. ‘Nee hoor, die vallen binnen de grenzen van het toelaatbare,’ reageert de vrouw tegenover me, terwijl ze in mijn dossier tuurt. ‘Je B12 is wel veel te hoog. Hoe kan dat? Daar kun je ernstige neurologische klachten van krijgen. Ik heb op neurologie gewerkt, dus ik weet daar alles van.’

Perplex kijk ik haar aan. Ik krijg al zeker 12 jaar twee keer per week zo’n ellendige spierprik in mijn bil. Zonder te checken of het eigenlijk wel nodig is. Hetgeen noodzakelijk is, begrijp ik nu. Het is niet zonder gevaar, al dat geprik.

‘Je kunt er tintelingen van krijgen en zenuwpijnen. De klachten waar het tegen helpt kun je juist krijgen bij een overdosering….’ roept de huisarts.

Help. Ik heb dagelijks het gevoel met mijn vingers in het stopcontact te zitten. Ik heb stampende zenuwpijnen door mijn armen heen naar mijn vingertoppen. Mijn zenuwbanen lijken met enige regelmaat in brand te staan! Komt dat hiervan? Nee toch zeker? En waarom kijkt mijn eigen huisarts niet naar de resultaten van bloedonderzoek? Wat is dit voor’n waanzin?

Wat zijn de gevolgen van een teveel aan vitamine B12?

Het lichaam kan bij een hoge inname zelf de opname van vitamine B12 uit de voeding beperken. Er zijn daarnaast geen nadelige effecten op het lichaam bekend van een hoge vitamine B12-inname.

 Bij gezonde personen zal overmatig vitamine B12-gebruik waarschijnlijk geen problemen veroorzaken. Doch als je een erfelijke oogaandoening hebt die bekend staat als ‘hereditaire opticusatofie van Leber’, dan kunnen vitamine B12-supplementen je oogzenuw ernstig beschadigen

Te veel B12 is gevaarlijk en zelfs dodelijk!’ b12-ampullen. Overdosering van deze vitamine is niet mogelijk. Wat je mogelijk teveel hebt ontvangen, plas je weer uit. Wat wel waar is, is dat mensen in een rolstoel terecht kunnen komen en zelfs kunnen overlijden als hun tekort niet op tijd behandeld wordt!

Tja.

‘Je zult het toch allemaal zelf moeten uitzoeken,’ zegt ook deze arts even later tot mijn verbijstering als het over die kutziekte ME gaat, ‘Er is gewoon niets over bekend.’ Maar nu heeft ze toch buiten de waard gerekend. Met een triomfantelijk gebaar smijt ik Dr. Charles Sherperds boek over ME/CVS/PVSF op tafel.

‘Kijk, een boek vol onderzoek over deze invaliderende ziekte. Wij blijken bijvoorbeeld vaak problemen van cardiologische aard te hebben, die met medicatie enorm kunnen verbeteren. Ik zou dus behoorlijk gebaat zijn met een bezoek aan een cardioloog.’ De dokter trekt een vies gezicht. Ze heeft het zelf niet door, maar de weerzin om zich hierin te verdiepen druipt er vanaf.

‘En wat betreft dat “je zult het zelf moeten doen”,’ vervolg ik ferm, ‘Schandalig. Je ziet net wat ervan komt. Jarenlang klachten van die B12, terwijl ik er nog steeds mee wordt geinjecteerd……’ Ik heb ook jarenlang een hele hoge dosis Trisporal geslikt, zonder dat de leverfuncties werden gecheckt. Te gek voor woorden natuurlijk.

‘Ik ben geen arts. Ik heb zelf die LDN ontdekt, uitgezocht, mezelf begeleid met het opbouwen, noem maar op. Dat is ongelofelijk moeilijk geweest, want het eerste jaar werd ik alleen maar zieker. Uit pure wanhoop heb ik doorgezet. Maar ik ben het zat. Jullie gaan er maar eens over nadenken hoe het nu verder moet.’

En wat krijg ik als antwoord? ‘Nou dan spreken we af dat jij uitzoekt hoe het verder moet en dan zal ik eens kijken of ik iets kan betekenen,’ ze schuift het boek resoluut weer naar me toe, zonder er ook maar een blik in te hebben geworpen. Alsof het een vies voorwerp is.

Begrijp me goed: De vrouw is van goede wil. Op zich. Maar het schiet allemaal niet op. ‘Stop eerst maar eens drie maanden met die prikken, dan nemen we bloed af en dan zien we wel verder.’

‘Ik ga van huisarts veranderen,’ vertel ik Steenvrouw, ‘Het is toch te gek voor woorden dit. Te gek voor worden. Echt. Te gek voor woorden.’