Lalalalalala, Mien waar is mijn feestneus? Ja, een reisje langs de RijnRijnRijn, Cantabilee-hee lalielalielalielalielalielalielaliela, pompompom. Gaat het wel goed met je, Heks? Jazeker. Nieuw muzikaal hoogtepunt voor jarig Ex Animo en Swift: Het enige echte Leidse Zangfietspad is geopend!

Vrijdagmorgen mis ik mijn prikken. Ik krijg mezelf niet op tijd gereanimeerd om acte de présence te geven bij de doktersassistenten. Nu heb ik de afgelopen maanden bijna alle afspraken gemist wegens opstartproblemen vroeg in de morgen. De dames begonnen zich al ernstig zorgen te maken, want waar zit mevrouw Toverheks toch?

Ik bel de afspraak af. Dat wordt enorme gewaardeerd is me verteld. Dat afbellen. Niet speciaal het feit, dat ze verschoond blijven van het tegen mijn slaperig smoelwerk aankijken……

Net als ik denk, dat het een lekkere rustige start gaat worden piest Snuitje in mijn bed. Sinds ze het aan haar niertjes heeft is dit aan de orde van de dag. Heks heeft speciale geplastificeerde picknickkleden over haar bed uitgespreid. Meestal voorkomt dit verdere problemen.

Niet vandaag. Pontificaal heeft mijn pissebedje precies naast het beschermende kleed gepiest. Scheldend begin ik aan een enorme berg was. Stapels wasgoed. Lakens, dekbedden, matrashoezen……. De wasmachine eet alles gulzig op.

Wat een geluk dat ik zo’n machine heb. Dat we niet meer op de hand aan een stinkende gracht op blote knietjes hoeven te boenen. Met een wasbord. Dat is een ouderwets gebruiksvoorwerp, niet een afgetrainde buikpartij. Dit voor eventuele jonge lezers….

Op de televisie is een dominee aan het woord in ‘Het Vermoeden‘. Het is zondagmorgen. De man vertelt over de betekenis van de naam Abel. ‘Nietigheid, zuchtje wind, kwetsbaarheid.’ En laat God zich nu net over die mensen druk maken, beweert de man. En laat Kaïn dat nu niet kunnen uitstaan. Hij wil die aandacht graag alleen voor zichzelf. Hij slaat zijn broer dood.

Het is een interessante kerel, die dominee, Carel ter Linden. Stokoud. Jong van geest ook. Hij zegt geweldige dingen. Zo helder als glas.

‘Mijn ouders, mijn gestoven vrouw, ze zijn in mij,’ hij zegt precies dezelfde dingen als Thich Nhat Hanh over de dood.

Mooi begin van de dag toch weer. God houdt van kneusjes. Heks boft hier echt enorm mee. Helaas ken ik ook het fenomeen jaloezie. Tot mijn verbijstering zijn de meest succesvolle, rijke, met nazaten gezegende, dik in de spullen zittende en anderszins spekkopende medemensen met enige regelmaat stikjaloers op Heks geweest.

Waarop is me echt een raadsel, maar het is de enige verklaring voor het absurde gedrag van dat pootje lichtende volkje. Maar ik ben nooit dood geslagen. Iemand heeft wel eens halfslachtige pogingen gedaan, dat wel. Ook ben ik regelmatig monddood gemaakt, helaas. Maar daar heb je dan dit soort blogs voor.

Soms vind ik het jammer, dat het niet louter wildvreemden zijn, die het lezen. Ik ben met enige regelmaat op de vingers getikt over de inhoud van mijn schrijfsels door lieden, die vinden dat ik gewoon mijn bek moet houden. ‘Heks in je hok.’

Mijn hulp arriveert vlak nadat ik een smoothie door de keuken heb gelanceerd. Mijn voornemen  ‘Laat ik eens een lekker opbouwend en gezond fruithapje maken voor mezelf’ heeft volstrekt averechts uitgepakt.

Heks tikt met haar ongeleide wapper-armen een glazen potje met medicijnen uit haar keukenkastje. Het geval landt precies op de rand van het Hoegaardenglas vol plakkerige fruitprut.

De boel explodeert. Het glas versplintert in duizend stukjes en vliegt door de hele keuken. De smoothie wordt gelanceerd tot in mijn bestekla. De klodders vliegen om mijn oren. Kleffe glassplinters landen in een spoelbak vol afwas…… Snel dep ik de ergste troep met keukenpapier.

Nu moet ik echt benen maken, want om half twee moet ik de deur uit. We gaan optreden met het koor. We krijgen een fietspad aangeboden, samen met de jubilerende wielerclub Swift.

Gelukkig is het prachtig weer. Niet te warm. Ik neem VikThor mee. Hij draaft opgewekt het hele stuk naar Cronesteyn naast de fiets. Natuurlijk ben ik aan de late kant. Niet dat het al begonnen is, maar er wordt verwoed ingezongen.

Het komt me op de zoveelste zure opmerking te staan van een sopraan. Heks is echter al lang blij, dat ze het weer heeft gered vandaag. Ik ben compleet achterstevoren begonnen vanmorgen…..

Een stoere wethouder in bloemenjurk houdt een vlammend betoog en vervolgens wordt het bord onthuld. ‘Zangfietspad, hier mag je officieel (mee)zingen op de fiets. Geen vreemde pauzes meer in je liedje, omdat er iemand langsfietst.’ 

Zingend fietsen we het hele pad af, de leden van Swift en Ex animo. ‘ja, we rijden op het zangfietspad…….’ op de wijs van ‘Ja, een reisje lang de Rijn Rijn Rijn…..’

Aan de andere kant staat nog een verkeersbord. Ook dit wordt onder luid applaus onthuld. Het pad is officieel geopend!

Swift is echt exact vandaag jarig. We worden uitgenodigd in hun fantastische clubgebouw. ‘Wat een geweldig clubhuis, dat willen wij ook wel voor ons koor,’ grappen we onderling. Heks krijgt zin om lid te worden van deze sportieve vereniging.

Een vrouw van de organisatie houdt een vlammend betoog over de mogelijkheden voor mensen met een beperking. Swift houdt ook van kneusjes, net als God. Er worden allerlei initiatieven voor hen ontplooid binnen hun mogelijkheden. Het duizelt me werkelijk, zoveel aanbod.

Helaas vraagt elk initiatief toch om het investeren van een zekere hoeveelheid energie. Die ik niet heb. Ik wurm me dus uit het gesprek en ga er vandoor. Ik ben meer op mijn plek in het koor. Maar het kriebelt nog steeds, mijn verlangen om te sporten.

Wat een leuke middag toch weer. Wat hebben we toch een geweldig koor. Heks peddelt op haar gemak naar huis. VikThor springt in de eerste beste vaart. Ik laat hem nog eventjes lekker zwemmen. Op weg naar huis sprokkel ik een maaltje bij elkaar. Nog een paar uur met de dame van Cuprum vervelende klusjes doen en dan zit de week er eindelijk op…..

 

‘Een vrouwenhand en een paardentand staan nooit stil,’ zei mijn grootvader altijd. Tja. Gelukkig zijn wij dames tegenwoordig beter gebekt. Spontane mutaties zijn zelfs aan de orde van de dag. Zo ontwikkelt Heks zich rap tot botte Haaibaai: ‘Beter 10 haaientanden in je mond, dan eentje in je kont.’

De laatste week houd ik mijn mond. Zoveel mogelijk. Het heeft een oorzaak, dit gezwijg. Deze dagenlange oefening in Noble Silence. Een fysieke oorzaak.

Een paar weken geleden gaat Heks onder het mes bij een parodontoloog. Met veel enthousiasme snijdt de man in tandvlees en bot. Verwijdert lagen sponzig bindweefsel in boven en onderkaak. Naait de boel weer aan elkaar met een stevige hechtdraad. Fröbelt  een waar kunstwerkje achter in mijn heksenmond…..

Ruim een uur is hij aan het knutselen.

‘Zo, wat ben ik tevreden over de ingreep, mevrouw Toverheks. Zo blij, dat er niet allemaal pus in die kraters van je getrokken verstandskiezen zat. Alleen maar bindweefsel. Ik heb het zo mooi weg kunnen snijden. Dit gaat echt veel verschil maken voor de algehele toestand van je mond…..’

Met een verdoofd hoofd, een brief met post operatieve instructies en een fles giftige mondspoeling sta ik even later weer buiten. Daas klim ik op mijn fiets en peddel naar huis. Eerst maar even de hond uitlaten. Voordat de verdoving is uitgewerkt.

Heks is toch een gek gebakkie. Hoe haal ik het in mijn hoofd om na zo’n pijnlijke ingreep gewoon op de fiets te stappen? En nog eventjes een flinke ronde met mijn hond om te gaan? Leer ik het dan nooit? Waarom heb ik mijn omgeving niet ingelicht en om hulp gevraagd? Ik zal je vertellen waarom. Omdat ik dan wel aan de gang kan blijven.

Mijn motto is nog steeds: Wat je zelf kunt doen moet je niet laten, Heks.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ vroeg een gezondheidspsycholoog me ooit bij de eerste kennismaking. Het was in feite de eerste zin, die de man richting Heks produceerde. ‘Vraagt u dat ook aan een kankerpatiënt?’ pareerde ik zijn vraag. De man stond met zijn mond vol tanden.

Ik was bij die kwibus terecht gekomen, omdat ik na een forse operatieve ingreep ver beneden zeeniveau was gezakt. Als landwezen. Geen leven dus. Overleven.

Wat doe ik allemaal om mijn klachten in stand te houden? Ja, goeie vraag. Dit dus. Opstaan, eten, hond uitlaten, slapeloos slapen. Hiermee houd ik met gemak al mijn klachten in stand. Appeltje eitje voor de gemiddelde ME-patiënt.

En alhoewel ik ruim dertig jaar ben weggezet als ouwe zeur, ben ik in feite een bikkeltje. Niemand die het ziet. Wat men meent waar te nemen is een aansteller. Iemand, die ziektewinst probeert op te strijken. Ook zo’n rare redenatie.

‘Een collega van me heeft ME gekregen en dat is helemaal geen zeikerd, ik zie nu wel in dat het toch een echte ziekte is….’ kreeg ik ooit van een bevriende arts naar mijn kop. Nadat ik al twintig jaar ziek was. Lekkere opmerking.

Na flink te zijn uitgelachen door een reumatoloog een kleine maand terug waren de rapen goed gaar bij Heks. Verbolgen stuur ik een klacht naar het betreffende ziekenhuis.

Ik wens niet te worden uitgelachen, omdat ik wanhopig op zoek ben naar een arts, die nu eindelijk eens iets voor met gaat doen. En al helemaal wil ik niet horen, dat mijn lichaam toch zo zijn best doet voor me. Teveel zijn best doet. Zeg dan gewoon niks.

Na een week ligt er een excuusbrief in mijn mailbox. Hoogstpersoonlijk geschreven door de betreffende reumatoloog. Hoezeer ze het betreurde en dergelijke. Vooruit maar. Ik ben er toch blij mee.

Aan het begin van de week peutert de parodontoloog de hechtingen uit mijn tandvlees. Mijn tong en verhemelte zijn helemaal rauw van al die loshangende ellenlange draden in mijn mond. Ik kan al dagen nauwelijks praten of eten.

Dik twee weken ellende al, deze ingreep. Halverwege die periode wil  ik mijn hoofd er af zagen. Wegens ondraaglijke pijn. Natuurlijk bereikt de crisis precies op een zaterdagavond het hoogtepunt. Of dieptepunt…….. Ik geraak bijna op het punt om die parodontoloog uit zijn bed te bellen midden in de nacht…..

Gelukkig is de pijn de dag er op een beetje gezakt….. Het scheelt enorm als ik grotendeels in bed blijf ontdek ik.

‘U hebt hoogstwaarschijnlijk een bloedprop in de wond gekregen. Of een bloeduitstorting. Maar het ziet er nu schitterend uit, ik ben dik tevreden…’

Dinsdag zit ik bij mijn huisarts. Mijn handen zijn ontstoken, allemaal kleine zeer pijnlijke brandwondjes. Vervolgens opstaan blaren. Die steeds groter worden…… ‘Nee, het is niet die processierups, Heks, het is iets bacterieels, ik zal je een antibioticazalfje voorschrijven….’

Als vervolgens de aanvraag voor de scootmobiel ter sprake komt, oppert de goede man om zijwieltjes aan mijn fiets te zetten. Snel praat ik hem dat uit zijn hoofd. De halve wereld rijdt op zo’n scootmobiel. En ik moet het maar weer uitzoeken? ‘Begin alsjeblieft niet over zijwielen tegen die WMO-mensen. Je ziet aan mij niets, dokter, maar zo’n mobiel zou wel eens mijn actieradius enorm kunnen vergroten op slechte dagen….’

Die verrekte hopeloze dagen dat het fietsen niet lukt. Die dagen, waarop ik zelfs om de haverklap van mijn fiets flikker of met fiets en al omval…………. Die dagen, dat het laatste rondje hier door de wijk me compleet opbreekt. De avonden, dat ik eindeloos tegen dat laatste uitlaatrondje aan hik…. De keren, dat ik strompelend rond hompel.

Je moet uit gaan van je slechtste moment heb ik geleerd. Door schade en schande.

Vandaag ontmoet ik iemand met deze elektrische step, misschien is dit wel iets voor Heks……

Ik zie me al met bovenmenselijk inspanning die loodzware elektrische fietsen met zijwieltjes de berging in en uittillen. Zonder wieltjes lukt me regelmatig al nauwelijks. Doorgaans gaat dit klusje dan ook gepaard met veel gescheld en gevloek.

Donderdag zit ik weer bij de parodontoloog. Wegens vergaande pijnklachten. ‘Er steekt echt nog iets in mijn mond, ik denk een vergeten hechting…..’ murmel ik benepen. ‘Krijg nou wat, het is een stukje bot, dat door je tandvlees heen je mond is ingegroeid. Heel uitzonderlijk, nog nooit zoiets gezien…’

De man maakt snel een foto voor zijn archief. Een klein haaientandje van bot steekt regelrecht mijn mond in. Prikt in mijn tong. Belet me al weken vrijuit te spreken. Staat aan de wieg van mijn huidig chagrijn……

Vervolgens zaagt hij de punt van de haaientand af. Een hele verhandeling over epitheelweefsel en botweefsel volgt. Groot kans, dat het tandvlees zich over het stukje bot heen gaat vlijen is het idee. ‘Bot groeit veel trager dan epitheel. Best vreemd dus, dat het zo snel je mond in is gegroeid. Heel apart…’

‘Alle wondjes op mijn lichaam raken afgelopen week ontstoken, mijn lichaam reageert altijd heel heftig en raar op dit soort dingen. Na de eerste behandeling hier kreeg ik een waanzinnig abces elders in mijn lijf….’ zeg ik bezorgd. Ik wil niet nog meer ellende.

Met een fles giftige mondspoeling sta ik even later weer buiten. Voorlopig nog maar eventjes goed schoonhouden, die wond. Waarschijnlijke een piepklein gaatje, maar het voelt als een enorme krater met in het midden een stuk blootliggend bot.

Zo dan. Met een rauwe bek vol pijnlijk tandvlees, nog een ingreep voor de boeg, ontstoken handen, geen melktanden maar watertanden……

Komend weekend heb ik een date. Met een leuke kerel met een hond. Kijk, dat is het voordeel van onzichtbaar ziek zijn. Geen mens die het in de gaten heeft. Ook zo’n date niet……

Je doet het goed, Heks. Omdat het moet. Houdt moed. Wie goed doet, goed ontmoet. Toch? De reumatoloog vindt ook dat ik het goed doe. Wat doe ik dan goed? En waar blijft dat goede dat ik ontmoet? Is het soms de Lyme in mijn bloed?

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

Het is schitterend weer en Heks ligt in bed. Oh, oh. Zo moe. Kan geen pap meer zeggen. Kapot. Volledig naar de kloten. ‘Heb je gefuifd?’ vraagt een keurige dame met een hondje van VikThors leeftijd vanmorgen als ze mijn gezicht ziet. De monsters zijn lekker aan het spelen in het park. Hondje Tess is net voor het eerst loops geweest. Heks is niet meer zo loops. ‘Was het maar waar. Nee, ik heb gewoon slecht geslapen.’ Zoals altijd. Balen.

‘Mevrouw Toverheks, ik heb de resultaten van het bloedonderzoek van een paar weken terug. Alles is in orde. Uw vitamine D is normaal. Bezinking is goed, schildklierfunctie binnen de waarde, blabla -een hele waslijst volgt-, niks aan de hand…..’ Ja. Het zou toch godgeklaagd zijn als al die waarden te laag zouden zijn, ik slik me tenslotte suf aan allerlei voedingssupplementen…..

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

Ik luister naar haar geleuter over hoe gezond ik wel niet ben. Al toen ze het onderzoek uitschreef wist ik dat er niets uit zou komen. De dingen, die zij onderzoekt zijn zeker tig keer eerder onderzocht bij Heks. Ik ben al vanaf dag 1 van mijn ziekte door allerlei medici volstrekt gezond verklaard. Stomweg omdat ze de verkeerde dingen onderzoeken. En waarom doen ze dat? Omdat ze geen idee hebben waar ze wel naar moeten kijken.

Bovendien loont het om ons ME/patiënten te laten barsten: We zijn te belabberd om ertegen te protesteren en eenmaal gek verklaard kun je ons alsnog volstoppen met antidepressiva en verplicht laten deelnemen aan cognitieve therapie. Dat schuift zo’n 50.000 euro per patiënt. Zeer lucratief. Die patiënt wordt er overigens alleen maar slechter van. En niet alleen financieel……

Heks zit weer lekker op haar stokpaardje. Heb je het in de gaten? Heerlijk. Het is er echt weer voor!

‘U test wel positief op Lyme, maar dat hoeft niets te betekenen. Het duidt er op dat u onlangs met Lyme borreliose in aanraking bent geweest. Maar ja, dat zegt ook weer niets. Andere testen zijn weer negatief. Dus.’

‘Ja, u heeft dan wel recent een tekenbeet gehad en bent alsmaar moe enzo, en uw gewrichten zijn pijnlijk en dik, u bent niet vooruit te branden en crepeert van de pijn, maar ik denk niet dat het door die Lyme is. Waarschijnlijk is er niets aan de hand. Het is maar een test. Ja, ja. U bent echt aan het verkeerde adres hier, dat heeft u toch wel begrepen intussen? Het spijt me echt heel erg. Zoek het maar lekker uit. Tot besluit.’

Ik zit te suizebollen aan de telefoon. Hoor ik het nu goed? Hebben ze nu ook nog Lyme dingen gevonden in mijn bloed? En waarom geeft dat niets? Ze vinden toch iets?

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

‘Ik zal de uitslagen naar uw huisarts sturen. En succes ermee. Ik kan verder niets voor u doen. Ach mevrouw Toverheks, u doet het goed! Ja echt.’

‘U doet het goed, u doet het goed. Wat is dat nu weer voor een onzin? Dus ik zit voor de kat zijn viool zo te klagen op uw spreekuur. Ik laat me voor de lol  wekelijks een paar keer lekprikken. Ik vind het gewoon gezellig bij de fysiotherapeut, ik geniet van die martelingen! En ik kan niks leukers bedenken dan 80 % van mijn tijd in bed door te brengen. Alleen wel te verstaan. Bewegingsloos door de pijn. Zonder een gezellig seksmaatje of geliefde.’

‘U doet het goed, u doet het goed. Wat is dat nu weer voor een dooddoener? Ik ben hartstikke ziek en de medische wereld weigert me te behandelen. Gewoon omdat ze te stom zijn om er achter te komen wat ik mankeer. Jullie weten echt niet alles. Sterker nog: Jullie weten bijna niks, maar gedragen je alsof jullie god zelf zijn. En als jullie er dan niet uitkomen dan mankeer ik gewoon niets. En doe ik het goed.’

‘Ja, ik doe het goed. Ik ben mijn eigen dokter. Ik heb mezelf die LDN voorgeschreven…… Mezelf begeleidt door dat vreselijke eerste jaar tijdens het opbouwen van het middel. Mezelf regelmatig weerhouden om van een flat te springen. Zo’n drie keer per maand krijg ik daar geweldig veel zin in. Dus ik ben ook nog eens mijn eigen psychotherapeut.’

‘Daarnaast ben ik ben mijn eigen diëtist. Jaren experimenteren met hetgeen ik in mijn mond stop heeft gezorgd dat ik van chronische diaree af ben. Ik ben mijn eigen orthomoleculaire therapeut, al jaren weet ik meer van voedingssupplementen en hun werking dan die beroepsgroep zelf…..’

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

Zo kan ik nog wel eventjes doorgaan over hoe zelfvoorzienend ik wel niet ben……. Zorgmijder avant la lettre. Onvrijwillig zorgmijder. Zorg mijden die er sowieso al niet is!

Wat moet je ervan zeggen? Zoek het uit krijg je te horen. En dan dat je het goed doet. Een dooddoener van jewelste……

Vandaag schijnt de zon. Ik ga lekker met VikThor op stap. Uiteindelijk is hij jong en gezond. Eén brok energie. Hij kan er ook niets aan doen dat ik zo’n vat vol kwalen ben. Bovendien knap ik altijd enorm op van het wandelen met mijn schatje.

Ik ben bezig met het opstarten van meer hulp. Er is een dame over de vloer geweest, die me gaat aanmelden bij allerlei vrijwilligersorganisaties. Ikzelf moet mezelf dan ook nog aanmelden. En dan nog de nodige intake gesprekken doen, ik heb er al drie achter de rug intussen……. Daar word je dan ook weer moe van. Ik ben er nog niet, maar op een dag hoop ik dat mijn leven weer ergens op lijkt.

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

En wat die Lyme betreft? Ik ben het natuurlijk maar weer eens zelf gaan uitzoeken. Mijn IgM serologie waarde test positief. Hetgeen betekent dat ik onlangs met Lyme in aanraking ben geweest. Maar de resultaten van de test zijn soms corrupt bij mensen met een auto immuunziekte. En hoewel ik officieel psychiatrisch patiënt ben op grond van mijn ME, heb ik natuurlijk wel degelijk een auto immuunziekte. Namelijk ME!

Dus wat mij betreft valt de Lyme wel mee. Denk ik. Hoop ik.

Nooit de moed opgeven. Dan doe je het goed……

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

Interpretatie uitslag

Borrelia IgM
Naast een interpretatie (positief of negatief) wordt er een index waarde vermeld. De hoogte van de index is van invloed op de interpretatie van het totaalbeeld; zie online handreiking.

Borrelia IgG
< 10 U/ml negatief
10-100 U/ml (laag) positief
> 100 U/ml (hoog) positief

Praktische notities

– De immuunrespons tegen Borrelia burgdorferi is traag: IgM antilichamen zijn vaak pas na vier tot zes weken aantoonbaar. IgG antilichamen bereiken soms pas na maanden een piek en kunnen jarenlang aantoonbaar blijven. Bij aanhoudende verdenking op Lyme borreliose herhalen we de test met tussenpozen van ongeveer zes weken.
– Om de diagnose ‘syndroom van Bannwarth’ te stellen, dient zowel liquor als serum te worden ingestuurd. Dit houdt in dat de patiënt wordt doorgestuurd naar een neuroloog.
– Antimicrobiële therapie in een vroeg stadium van de ziekte kan de vorming van antilichamen verhinderen.
– Asymptomatische (IgG seropositieve) Lyme borreliose komt vaak voor, vooral bij een vergrote kans op tekenbeten.
– De IgM Lyme serologie kan fout-positief zijn, vooral bij auto-immuunziekten, primaire EBV en primaire CMV.
– De IgG Lyme serologie kan fout-positief zijn, vooral bij syfilis.

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

Valse hoop doet toch weer leven. Even dan. Heks gaat naar de reumatoloog. Of is het een reumatolieg? Ik ben er nog niet uit. Vooralsnog heb ik er niets aan. Nooit gehad ook. Maar ja, wat moet een psychiatrisch patiënt ook bij zo’n botte bottenboer?

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

Dinsdagmorgen meld ik me in het ziekenhuis op de afdeling reumatologie. Na al die ontstekingen in mijn gewrichten de afgelopen winter wil ik gewoon ergens terecht kunnen, waar ze verstand van zaken hebben. Als er weer eens een cortisonenprik moet worden gezet, wil ik echt dat het goed gebeurt! Door iemand die weet wat ie doet. Die vorige was toch meer geluk dan wijsheid.

‘Als zo’n injectie verkeerd wordt ingespoten kun je er behoorlijke schade aan overhouden. Afzettingen op het bot bijvoorbeeld. Het is sowieso geen behandeling die je vaak moet toepassen. Je kraakbeen lost ervan op,’ krijg ik te horen van een alternatief behandelaar, die zijn sporen heeft verdiend in het reguliere circuit.

Tja. Medicijnen. De bijwerkingen zijn soms erger dan de kwaal die ze bestrijden. Alle reguliere medicatie heeft bijwerkingen. Vaak krijg je een stapel pillen mee om die weer te bestrijden. Zoals maagbeschermers bijvoorbeeld. Maar die veroorzaken dan ook weer allerlei ongewenste neveneffecten. Daar moet je dan ook weer iets aan doen. Zo blijf je bezig!

Het is niet de eerste keer dat ik me bij op reumatologie meld. De laatste keer had ik een verklaring nodig voor de verzekering. Heks is hypermobiel, maar die diagnose kan alleen worden gesteld door een expert op het gebied van aandoeningen aan de gewrichten: De reumatoloog. Met deze diagnose heb je recht op onbeperkte fysiotherapie, heel belangrijk voor mij.

Zo kwam ik met mijn schouders en heupen uit de kom op consult. ‘Doe uw duim eens tegen uw pols. Oh, lukt dat niet? Nou, dan bent u niet hypermobiel. De groeten en tot nooit meer ziens.’ Belachelijk natuurlijk. Alles uit de kom, behalve de polsen. En die staan nu eenmaal op een lijstje dat je moet afvinken om tot deze diagnose te komen. Heks moet praten als Brugman om toch de goede diagnose te krijgen ondanks haar stijve polsen en handen. Uiteindelijk geeft het mens toe. Met grote tegenzin.

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

De brief voor de verzekering laat echter maanden op zich wachten. Ik moet zeker zestien keer voor bellen. Wraak? Als er na maanden dan toch iets in die richting opduikt is het te laat. Heks moet honderdtachtig euro betalen voor behandelingen, waarvoor ze wel degelijk verzekerd is. Met de goede diagnose dan.

De brief laat ook nog te wensen over. Mijn fysiotherapeut telefoneert ook nog een keertje of vijfentwintig met de reumatoloog. Ik ben uiteindelijk bijna twee jaar bezig om deze fout recht te zetten…….

Vandaag krijg ik weer een compleet lichamelijk onderzoek. Geboeid tuurt de overigens heel vriendelijke arts in mijn onderbroek. Ze ruikt eens goed en stelt heel veel volstrekt overbodige vragen. Maar soms zit er dan toch eentje bij, die wel ergens op slaat. ‘Bent u wel eens gebeten door een teek?’

Heks is meermalen gebeten door teken, in een tijd dat niemand daar wakker van lag. Het was nog in het tijdperk voordat we gewaarschuwd werden om te letten op het verschijnen van gevaarlijke kringen rondom de beet. Lyme was een nog volstrekt onbekend fenomeen, maar het kwam wel degelijk voor. Onderzoek werd dan ook niet gedaan.  Antibiotica werd natuurlijk niet gegeven. Maar een jaar na die beten zat Heks opnieuw ziek thuis……..

‘Mijn huisarts wil het nooit onderzoeken. Maar ik zou best een Lyme kunnen hebben doorgemaakt. En als dat zo is wil ik het eigenlijk wel graag weten.’ De reumatoloog kruist de Lyme niet aan op het formulier voor bloedonderzoek. De gekste dingen worden wel getest. Voor de zoveelste keer. Zoals de reumafactor bijvoorbeeld. Die heb ik niet, nog nooit gehad, ga ik ook niet krijgen, maar telkens word het weer onderzocht.

‘Ja, waarom zou je ook willen weten of je Lyme hebt? Wat schiet je ermee op?’ is haar argument. Geen speld tussen te krijgen, zo’n onzinnige redenatie. Laat staan een injectienaald.

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

Uiteindelijk stemt ze vol tegenzin in met de test. Gekke wereld.

Bij het lichamelijk onderzoek stuit ook zij op mijn stijve polsen. Ze duwt tegen mijn duimen. Kijkt nog eens goed naar mijn handen. ‘U heeft gewoon behoorlijk artrose.  Daarom krijgt u die duim niet tegen uw pols gedrukt. Sowieso kunnen hypermobiele mensen op sommige plekken juist heel stijf worden, maar dit is echt artrose.  Kijk maar, hier en hier. Allemaal verdikkingen. Niets aan te doen overigens.’

Ok. Ik ga hierheen om verlichting te vinden, maar krijg er nog een diagnose bij in mijn rugzak. Lekker is dat. Artrose moet verschrikkelijk zijn. Ik hoor altijd de meest vreselijke indianenverhalen van menopauzale vriendinnen en familieleden. Nou ja, mijzelf is de kwaal nog niet echt opgevallen tot nu toe. Ik zie wel bobbeltjes en bottige verdikkingen hier en daar, maar de overlast valt toch een beetje weg tegen al mijn andere kwalen. Houden zo, Heks. Niet op letten.

Toch gek dat twee jaar geleden een andere reumatoloog me bijna gezond had verklaard op grond van diezelfde dikke stijve handen. Hebben die specialisten dan poep in hun ogen? Misschien moet ik hier inderdaad niet zijn voor vakkundige injecties. Want dat is waarom ik hier ben. Ik wil een vangnet. Ik wil niet meer zo aan mezelf en die helse pijn zijn overgeleverd als de afgelopen winter.

‘Nou, mevrouw Toverheks, dat zal toch niet gaan. U hebt dan misschien ontstoken gewrichten over uw gehele lichaam en crepeert van de pijn, maar dat boeit ons hier niet. Wij willen louter voor echte reumapatiënten zorgen hier. Dus geen fybromyalgische ellende alsjeblieft. Ik persoonlijk vind het echt heel vervelend voor u.’

Ditzelfde verhaal steekt ze een keertje of dertig af. Steeds in iets andere bewoordingen, maar de boodschap blijft hetzelfde. ‘Ik zal het in mijn team bespreken, maar ik wil u geen valse hoop geven,’ lispelt ze tot slot.

‘Ik ben officieel psychiatrisch patiënt.  Op grond van ME. Dat geldt als psychiatrische aandoening hier ter lande. Volstrekt gestoord natuurlijk. Degene die dat bedacht heeft moeten ze opsluiten. In de isoleercel. Een jaar of vijfentwintig. Krijgt ie gelijk een goede indruk hoe ME-patiënten zich voelen over het algemeen……..’

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

‘Die diagnose achtervolgt ons. Ik zag een keer een arts op televisie beweren dat ME-patiënten bewegingsfobie hebben. Waar haalt hij het vandaan? Ik beweeg dolgraag. Maar soms kan ik niet bewegen. Dan is alles ontstoken. Wat maakt het uit hoe dat komt? Of het door een reumafactor is of door ME? Ontstoken is ontstoken. En ik wil gewoon worden behandeld, net als iedereen!’

Het is aan dovemansoren. Deze vrouw is net als de rest van haar reguliere collega’s, je hebt er geen zak aan met deze aandoening. Ze roept van alles, maar je wordt niet geholpen. En dan is zij nog echt sympathiek. Ik heb in het verleden absolute druiloren meegemaakt. Dan ga je ook nog volledig over je nek tijdens zo’n consult. Nu ben ik alleen maar volstrekt verbijsterd.

Onverrichterzake sta ik na drie kwartier weer buiten. De afspraak is gigantisch uitgelopen. Deels omdat ik er zo lang over doe om me uit en aan te kleden. Eindeloos sta ik te stumperen om een jurkje over mijn hoofd te trekken. Ook mijn laarzen willen maar niet van mijn voeten loskomen. Thuis valt me dat niet zo op. Want dan staat er niemand ongeduldig te wachten tot ik eens een keertje klaar ben met die zottigheid.

Maar de lengte van het consult is niet geheel aan mijn trage lichaamsfuncties te wijten. De vrouw tegenover me is eindeloos aan het woord. Ze zegt ongeveer dertig keer hetzelfde in andere bewoordingen. Uit schuldgevoel heeft de arts echt de tijd voor me genomen, maar aan het eind zit ze me toch de deur uit te werken. Ze kan hier duidelijk helemaal niets mee.

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

‘Ik ga het echt heus in mijn team bespreken. Maar ik wil u bij voorbaat geen valse hoop geven. Dus. Nogmaals. Verwacht er niet te veel van. (Dus niks) Ik vind het echt heel erg voor u. Ja.’ En hopla, ik sta weer buiten. Geen stap verder.

Een vriend van me kreeg eens een herseninfarct. Zijn vrouw vond hem binnen een kwartier. De ambulance kwam vijf minuten later. In no time lag hij in het ziekenhuis op de operatietafel. Hij werd door een dreamteam chirurgen gefikst met een titaniumplaatje op de bloeding in zijn koppie. Ingebracht via zijn lies! Na een paar dagen was hij alweer zo goed als nieuw. Buiten drie maanden stampende koppijn heeft hij er helemaal niets aan over gehouden!

‘Toen ik terugkwam bij de behandelend arts werd de rode loper uitgelegd, Heks. Iedereen kwam me feliciteren. Er was champagne en media-aandacht. De vlag ging uit. Ik werd toegezongen door de afdeling geriatrische psychische sociologie. De geneesheer directeur bood me zijn organen aan. Kortom: Ik was het succesverhaal van het jaar en dat wilden ze graag weten!’

Stumpers als Heks maken dit soort taferelen niet mee. Wij worden weggemoffeld in de krochten van de medische wereld. Aan ons is geen eer te behalen. Beter worden is er gewoon niet bij bij deze groep. De medische wereld heeft geen idee wat wij mankeren en daar schamen ze zich voor. Ze willen liever niet aan ons herinnerd worden.

Niemand wil ons als patiënt hebben, behalve de psychiatrie. Die zoeken altijd slachtoffers om op te experimenteren met hun psychopharmaca. En laten nu met name dat soort medicijnen de dood in de pot zijn voor mensen met ME. Velen komen een dergelijke behandeling niet meer te boven.

Heks houdt zich er verre van. Ik wil niet in een verpleegtehuis belanden met sondevoeding en foute medicatie, zoals sommige medepatienten. Ik word dan niet geholpen door mensen, die wel iets voor me zouden kunnen betekenen. Maar ik ben ook niet op sterven na dood door de gangbare behandeling van deze kwaal…….

Er is overigens maar 1 reumatoloog van de vijf in Leiden, die een beetje goed scoort…….  En dat is niet degene waar ik ben geweest.  Eentje scoort gemiddeld. Die ken ik ook niet. De rest is onder de maat, daar weet ik intussen alles van…….

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

 

 

 

Rabobank, Rebbelbank, Broddelbank, Rob a bank: Nieuwsuur komt met choquerend item over deze van huis uit agrarische geldschieter. Heks heeft ook een vervelende ervaring met de bank waarbij ik al sinds mijn geboorte op het platteland vaste klant ben. 57 jaar trouw al je verplichtingen nakomen legt geen gewicht in de schaal bij deze botte boeren. Bovendien veranderen ze de regels gewoon waar je bij staat. Ook al zoiets! Ben je eventjes achter met betalen? Ze komen direct en accuut verhalen! Reageer je niet meteen? Laten ze je vallen als een baksteen! En dan ben ik nog niet eens Iraans! Mensen met die achtergrond zijn bij deze bank voorlopig helemaal nog niet jarig! Hoewel ze wel op rare telefoontjes worden getrakteerd…..

Oh, oh, die Rabobank. Wat een K.U.T.bank is het toch. Ondanks al hun modernistische frauduleuze praktijken blijft het een bank vol wantrouwige nurkse controlefreaks. Botte eikels. Ja, ongelofelijke boeren, ze kunnen zo meedoen in het programma van Yvon Jaspers, wat wil je? Ze stammen lijnrecht af van de Boerenleenbank!

Vorige week vrijdag 17 februari  zie ik een item van Nieuwsuur over deze hopeloze geldschieter. Medewerkers bellen alle klanten op, die naast hun Nederlandse paspoort ook nog eens een Iraans paspoort hebben. Ze stellen de meest indiscrete vragen aan deze mensen. Volstrekt idiote vragen zelfs. Alleen maar omdat ze Iraans zijn van origine. Sommigen van hen wonen hier al een eeuwigheid…..

‘Ik ben al 18 jaar klant bij die bank. Gaan ze me opeens het mes op de keel zetten omdat ik een dubbel paspoort heb,’ een vrouw kijkt verontwaardigd in de camera. Ze herhaalt de stompzinnige vragen. Of ze op vakantie gaat naar Iran. Nee dus, maar waar bemoeien ze zich mee? Waar haar ouders wonen. Huh? Of ze geld overmaakt naar familieleden. En ga zo maar door. De meeste vragen zijn compleet belachelijk.

Ook een andere dame vertelt hoe ze is gebeld door een medewerker. Zij is echter juriste en heeft intussen een hele waslijst aan klachten van andere slachtoffers van die boerenleenlulpraktijken verzameld. ‘Er is een Nederlandse vrouw, die ze het vuur aan de schenen hebben gelegd, omdat ze Iran heet, het is haar voornaam!’ De interviewster krijgt de slappe lach. Het is ook te gek voor woorden, dit ‘beleid’ van de Rabobangk.

Een dame van de gewraakte kredietinstelling komt in beeld. Ze is woordvoerster natuurlijk. Heel modern en van deze tijd. Ze liegt of het gedrukt staat. Tussen haar representatieve koeienkiezen door. Daar is ze voor opgeleid.

Ze herkauwt zo gemakkelijk op haar leugens: Misschien gelooft ze ze zelf wel. Oh, het is allemaal volstrekt normaal en legaal. De Verenigde Staten hebben allerlei sancties tegen Iran en daar moeten wij ons ook aan houden.

Ja duh. Wat nou weer?

De ING heeft dat verdrag geschonden en moet 619 miljoen dollar aan de VS betalen,’ ik kan later niet geloven dat dit het exact juiste bedrag is, het is zo absurd hoog! Maar het is waar: 500 miljoen euro maar liefst. Goeie hemel, daar gaan dan al je spaarcentjes in rook op. Bij de ING moet je ook al niet zijn dus. Wat een gedoe.

‘Het spijt ons als er verkeerde vragen zijn gesteld aan de verkeerde mensen. Dat is echter verleden tijd, we hebben er iets aan gedaan,’ liegt de woordvoerster vrolijk verder. ‘Oh, is dat zo? Gisteren hebben jullie medewerkers nog lukraak mensen zitten bellen met die onzin,’ krijgt ze venijnig respons van de programmamaakster.

Afgelopen week wordt Heks achtervolgd door de Rabobank. Ze schrijven en bellen me non stop. Ik spreek eerst met een man, die me sommeert om mijn roodstand aan te vullen. Nu sta ik al jaren lekker rood en daar betaal ik fors voor. Maar onlangs hebben ze de regels veranderd. Waardoor ik opeens te lang rood sta.

Heks lag nogal onderuit de laatste tijd, dus dan schiet er wel eens een brief doorheen hier en daar. Een stapeltje in dit geval. De op het oog belangrijkste brieven pik ik er dan af en toe uit, maar de rest moet wachten tot ik weer ben opgeknapt.

Zo ook de post van de bank. Dat is toch meestal meer van hetzelfde. Onzin dus. Verkooppraatjes voor foute financiële prutproducten en enge wazige wurgleningen en dergelijke. Daar kan ik maar beter helemaal niet naar kijken. Veel te gevaarlijk voor een arme luis als Heks.

Nu ik een beetje bijtrek probeer ik de achterstand op administratief gebied in te lopen. Ik vertel de man, dat ik er werk van ga maken, maar dat het eventjes kan duren. Een paar dagen hooguit. Hoe erg kan het zijn? Ik ben al 57 jaar klant bij hen!

Binnen een uur ligt mijn hele rekening plat. Paniekerige medewerkers bellen me opeens om de haverklap. Dreigen met deurwaarders. Vragen me het hemd van het lijf en maken vreemde opmerkingen en rare notities.

Dat laatste merk ik dan weer in een volgend gesprek, dan krijg ik die informatie volledig vervormd terug. Ik zou bijvoorbeeld helemaal geen eigen inkomsten hebben. En totaal niet kunnen beschikken over mijn eigen geld….

Mijn god, hebben ze soms stront in hun boerenflaporen? Ik herken mezelf amper in het verhaal.

Uiteindelijk krijg ik een dame aan de lijn, die ook alweer zo zit te panieken. Ze zet het mes op mijn strot en probeert me echt schrik aan te jagen. Het is allemaal heel erg verschrikkelijk ontzettend en ze kan niets meer voor me doen, want het systeem gaat me ontegenzeggelijk te grazen nemen blablabla.

Ik krijg een BKR registratie als ik niet uitkijk en dat is niet al te best. Brrrrr, wat ben ik bang. Nog een stigma erbij. Ik sta tenslotte ook al als psychiatrisch patiënt te boek op grond van mijn ME.

‘Ik heb nog ergens genoeg geld staan om dit aan te vullen, maar daar zit iemand op. Als het ware. Daar betaal ik me blauw aan overigens. Geheel vrijwillig. Hoewel tegen mijn zin. En die persoon is nu op vakantie. Dat heb ik vorige week ook al gezegd.’

‘En wat betreft het computersysteem van de Rabobank: Ik, met al mijn psychiatrische stoornissen, heb jarenlang geprogrammeerd en weet dat je in een procedure elke trigger kunt aansturen met een simpel PL/SQL-commando. Ik kan het nog wel voor u in elkaar knutselen ook. Maar dat hoeft niet, want het bestaat al. Uw collega heeft me er eerder deze week al over vertelt.’

De vrouw heeft nog nooit over zulke complexe materie nagedacht. Waarschijnlijk heeft ze überhaupt nog nooit haar provinciaalse hersenpannetje zo intensief gebruikt. Laat staan dat ze weet waar ik het over heb. Ze staat met haar mond vol grote gele paardentanden. Ik kan het niet zien door de telefoon, maar ik voel het. Snel gaat ze haar collega bellen. De hopeloze boerentrien. Heks staat weer eens in de wacht.

Uiteindelijk krijg ik het per gratie Gods voor elkaar, dat niet morgen de deurwaarder mijn huis leeghaalt. Ik moet praten als Brugman. Ik weet niet of ik er eigenlijk goed aan doe, want het zou wel lekker opruimen natuurlijk, zo’n gratis ontruiming. Mijn huis is veel te vol en ik heb zelf niet de energie om orde op zaken te stellen.

Maar ik bepaal toch maar liever zelf wat ik wegsmijt, anders krijg je net zo’n opruimactie als van de Stelende Thuiszorg Schaamhaar Stampiesloer een vijftal jaar geleden: Ben je al je allermooiste spulletjes kwijt en laten ze een complete puinhoop achter.

Dat enge wijf was in dienst van de meest vreselijke thuiszorgorganisatie ter wereld genaamd Activite. Die club heeft me overigens gewoon laten barsten achteraf. Ondanks het feit dat Stampiesloer ook nog 250 gouden sierraden van anderen had gestolen. Ik heb mijn spulletjes niet teruggezien door de lakse houding van Activite……Hup, alles in de doorpot en mevrouw Toverheks is goddank op grond van haar ME uitgeroepen tot psychiatrisch patiënt. Dus die is gek. Wij niet.

Ja, alsof je psychiatrisch patiënten zomaar mag bestelen… Die weerloze groep mensen.

Hopeloos.

Als het tekort op mijn bankrekening is aangevuld krijg ik weer een medewerker aan de lijn. Mijn rekening is nog steeds geblokkeerd. Je zou toch denken dat die blokkade door het zo gevreesde systeem zou worden verwijderd……

Poeslief staat ze me te woord. Zal ik het woord Iran terloops laten vallen in ons gesprek? Vertellen dat ik er heen ga op vakantie. Of uit mijn duim zuigen dat mijn kat Iranja heet en mijn hond Irakeessie….. Kijken wat er dan gebeurt……

Ik ga maar eens op zoek naar een andere bank. Ik ben wel klaar met deze club. Vooral na het zien van dat televisieprogramma. Het zijn echt eikels. Ze stellen echt impertinente vragen. Ze hebben echt onopgevoede botterikken in dienst. En de interne communicatie is inderdaad hopeloos! Al mijn eigen ervaringen bevestigd…..

Het ligt niet aan mijn perceptie!

Of wacht, ik heb een veel beter idee: Ik stop mijn geld gewoon weer in een oude sok!

images-38

 

 

Heks baalt van woningcorporatie Portaal. Ze dient een klacht in. Resultaat: Hoorzitting met Geschillencommisie. Gelukkig verwacht ik er helemaal niets van. En dan valt het nog tegen! Wordt vervolgd…..

Woorden aaneenrijgen tot zinnen. Zin geven hieraan, ook al is het onzin. Een verhaal verzinnen. Die vervolgens uit je duim zuigen of gewoon uit je mouw schudden. Gevolgd door een aap.

Dinsdagavond word ik op het matje geroepen bij Portaal, althans, daar lijkt het op. In werkelijkheid ben ik te gast bij de Geschillencommissie. Na de frustrerende toestanden rond mijn intussen min of meer gereanimeerde lijk van een verwarmingsketel heb ik een paar vette klachten ingediend: Met name over de houding van de medewerkers van Portaal.

Ze hebben me laten barsten, de telefoon op de haak gesmeten: Ik zat in de kou, soms wel een week achter elkaar, maar wat hun betreft kon ik de rambam krijgen. En nu beweren zij dat ik me niet netjes gedragen heb!

Het klopt dat ik een keertje wanhopig steeds harder ben gaan praten, na een weekend in de kou en een stuk of twintig telefoontjes hierover. Waarvan meer dan de helft in het proces van doorverbinden werd afgebroken. De medewerkers van Portaal zijn over het algemeen te dom om op het juiste knopje te drukken, althans, daar heeft het alle schijn van. Het is de enige verklaring voor dit verschijnsel.

Een vriendin van me was een keertje getuige van dit proces.  Heks belde Portaal, moest door zich door een walgelijk keuzemenu vreten naar de juiste medewerker. Gevolgd door een fikse wachttijd natuurlijk.

Telkens als ik dan eindelijk iemand aan de lijn kreeg moest ik het hele verhaal van voren af aan opnieuw volledig uit de doeken doen. Ze kunnen blijkbaar ook niet lezen wat er in de computer staat. Of de stumpers schrijven niets op…..’Oh, ik verbind u even door met de volgende kwezel….’ Vervolgens drukken ze op het verkeerde knopje: En je ligt er weer uit en kunt opnieuw beginnen…..Mijn maatje was werkelijk verbijsterd…..

Een andere verklaring zou natuurlijk zijn, dat ze de telefoon er in mijn geval gewoon opsmijten omdat ik een kruisje achter mijn naam heb. Een idiote gedachte natuurlijk. Maar na het bijwonen van deze vergadering begin ik ernstig te twijfelen of die gedachte nu zo gestoord is of de medewerkers van Portaal.  Ik neig intussen naar het laatste…..

Stipt om zeven uur ben ik op het Leidse kantoor van dit hopeloze woningbouwclubje. De portier neemt me mee en stelt me voor aan twee mannetjes van Portaal. Ik krijg een hand van de ene, de ander negeert me volledig. Hij pakt in plaats van mijn hand zijn telefoon. Merkwaardig. Wat een onbeschoft heerschap, deze onverzorgde vent. Of vergis ik me? Doet hij het niet expres?

Hij doet het expres. Gedurende de gehele avond kijkt deze lompe kerel me niet één keertje aan. Deze wijkopzichter of iets dergelijks. Iemand met een centrale positie. Je kunt er moeilijk omheen. Letterlijk ook in dit geval. Hij zit erbij als een enorme zoutzak en liegt door zijn tanden.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Aan de kop van de tafel zit de commissie bestaande uit drie mensen. Een jongeman, die onbegrijpelijke vragen stelt. Hijzelf vindt ze heel slim, maar mij ontgaat waarom je in godsnaam wilt weten wat ik in mijn dagboek schrijf.

In het midden zit een oudere man, die dolgraag aan het woord is. Hij doet patriarchaal tegen me. Zegt ook al van die rare dingen, ik heb een voorbeeld genoteerd. ‘Uw beleving met uw ketel is natuurlijk heel anders dan de beleving van Portaal.’ Ik snap achteraf nog steeds niet waar dat nu over ging, maar de man raakt behoorlijk geïrriteerd als ik hem vraag waar hij het in godsnaam over heeft.

Toch moet ik het een beetje van hem hebben, goddank is hij niet vijandig. Wel stom vaderlijk. Bah bah, wat is dat toch een irritant verschijnsel, dit soort types op relevante plekken.

Natuurlijk zit er een dame te notuleren. Zij moet haar mond houden, toch beweert ook zij iets ongelofelijk stoms: Een slechte ketel heeft geen invloed op je verbruik. Dus het feit, dat ik idioot hoge rekeningen heb heeft niks te maken met het lijk in mijn gangkast.

Tot slot zit er nog een dame in de commissie. Zij is helder van geest en goed van de tongriem gesneden. Als de opa in het midden haar even laat uitpraten en het snotjong haar niet onderbreekt, dan mag zij ook iets zeggen. Halleluja!

Opvallend ook weer, dat de mannen mogen uitpraten en niet geïnterrumpeerd worden, maar dat geldt voor de vrouwen niet. Heks wordt de mond gesnoerd, maar ook de vrouw in de commissie komt er nauwelijks tussen. De typgeit mag al helemaal niet blaten. De volgende keer ga ik een geluidsopname maken!

Portaal heeft dus die lompe morsige kerel en een frisse vriendelijk ogende jongere man als afgevaardigden. Good cop and bad cop. Good cop voert het woord. Hij kijkt me wel aan met koele observerende ogen. Zijn doelstelling is duidelijk. Ontkennen, ontkennen, ontkennen.

Heks heeft geen idee, wat er van haar wordt verwacht. Ik heb überhaupt weinig verwachtingen  van deze avond. Toch is het goed, dat ik er heen ben gegaan. Als de lijstjes met telefoontjes van Heks aan Portaal en de verrichtingen van de verwarmingsfirma Visser op tafel komen, blijkt Portaal voor het gemak de helft te hebben geschrapt. Of ze hebben de helft niet genoteerd. Ik heb nauwelijks gebeld. En alles is direct prima opgelost. Volgens hen.

Heks vertelt een ander verhaal. Het wordt direct in twijfel getrokken. Maar pech voor hen: Ik kan wel wat telefoonlijstjes aanleveren. En alle data dat de verwarming het niet deed. Gewoon eventjes mijn blog raadplegen.

Over dat laatste heb ik het maar niet. De jongen van de Commissie zit te vissen wat ik allemaal zoal schrijf. Gaat hem geen zak aan. Ik heb het helemaal gehad met mensen, die zich bemoeien met wat ik schrijf.

De man van Portaal, die het woord voert zou een goed politicus zijn. Heel veel dingen weet hij niet, of hij heeft daar geen zicht op. Of het is hem niet bekend. Of hij kan daar weinig over zeggen. Hoe de klachtenprocedures bij Portaal werken? Hij heeft geen idee. Hoe lang de huidige verwarmingsfirma in dienst is? Het is hem onbekend. Hoe lang de vorige firma de boel heeft kunnen belazeren? Hij heeft geen flauw benul.

Hoe het mogelijk is dat mijn telefoontje nergens terug te vinden zijn, laat staan de bezoekjes van de firma Visser? Het is volgens hem niet mogelijk. Hij zegt het niet, maar wat hem betreft zit Heks gewoon te liegen!

De patriarch van de Geschillencommissie spreekt zeker acht keer zijn twijfel uit over mijn verhaal: ‘Mocht het waar blijken te zijn, stel dat u echt gebeld heeft, stel dat Visser echt zo vaak geweest is….’ Zulke dingen zegt hij niet over de medewerkers van Portaal….. Frappant.

Toch begint het uiteindelijk bij de commissie door te dringen, dat er veel in het verhaal van Portaal niet klopt. Ze stellen voor de zaken wat dieper uit te spitten en nog een keertje bij elkaar te komen.

‘Mevrouw Toverheks huurt een woning bij jullie, zij betaalt huur aan jullie. Jullie zijn dus verantwoordelijk voor de staat van het huis. Als er problemen zijn moeten JULLIE dat oplossen. Niet mevrouw zelf en ook niet de firma, die jullie vervolgens inhuren. Als die lui een wanprestatie leveren, zijn JULLIE verantwoordelijk. Niet mevrouw Toverheks.’

Uiteindelijk mogen wij om beurten nog iets zeggen tot slot. Ik luister naar het gelieg en gedraai van de Mannetjes van Portaal. Dan lap ik de lomperik erbij: Ik vertel hoe hij een keertje gewoon de hoorn op de haak heeft gegooid, nadat hij mij belde. Volgens hem zat ik te schreeuwen, maar toevallig had ik een getuige op dat moment. Frogs zat naast me.

Daar heeft de hork niet op gerekend! Wat een pech. De ellendeling heeft me een nieuwe ketel beloofd en vervolgens heeft hij me laten barsten. ‘ Ik heb nu geen zin om met u te praten.’ Nadat hij mij belt….. Het is een domme leperd. Hij liegt dat hij uit zijn dikke pens barst. Onsmakelijk gewoonweg.

Zo ga ik met een vieze smaak in mijn mond naar huis. Gelukkig verwacht ik sowieso al niks van deze hopeloze club. Toch ga ik lekker door met klagen. Laat ze het maar Spaans benauwd krijgen, die leugenachtige mannetjes. Ik ga lijstjes produceren en data tevoorschijn toveren.

Desnoods laat ik geluidsopnames opvragen van mijn vermeende onbehoorlijke geschreeuw aan de telefoon. Die bestaan niet. Ik heb een keertje met stemverheffing gesproken. Volledig terecht volgens de dame van de geschillencommissie. ‘Als ik zo was behandeld door u was ik ook kwaad geworden aan de telefoon,’ kregen de Mannetjes naar hun kop.

Over een aantal weken krijgen we nog een hoorzitting. Ik ga zelf ook gewoon iemand meenemen, die er als een zoutzak en hork bij gaat zitten. Ha! Ik zal ze krijgen, die leugenaars van Portaal!

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Help! Brand in het ziekenhuis! Heks helpt handje met ontruimen afdeling reumatologie! Althans, dat was het plan….. Gekke koortsdromen en kekke onzinverhalen.

lig voor pampus, doodmoe, uitgeteld, uitgevloerd

Alweer!!!!

Nou moe, ben ik weer ziek. Ik hobbel weer aardig van het ene griepje in het andere. Potverdorie. Heks kan het niet uitstaan. Ik wil niet weer zo’n ouderwetse winter met 8 zware griepaanvallen achter elkaar.Die LDN-pillen zullen toch nog wel hun werk doen? Of zou mijn verminderde weerstand te wijten zijn aan de gifbaden, die ik mijn hondje geef tegen de Demodex parasiet?

statistiek ziekte, terugval, verschil realiteit en plan

Vrij adequate weergave van mijn gestumper

Ik denk aan de woorden van een zangmaatje van me. Zij heeft allerlei fibromyalgische klachten. ‘Heks, het heeft geen zin om je af te vragen, waarom het soms opeens weer minder gaat. Dat hoort bij het beeld. Helaas. Denk nou niet, dat je iets verkeerd doet…..’

Ik ben eens bij een reumatoloog geweest, die precies hetzelfde zei. De man is als enige in Nederland gespecialiseerd in fibromyalgie. Hij kon niets voor me doen, vertelde hij me direct. Wel heb ik die middag heel veel opgestoken over dit ziektebeeld. Ook wist hij het verband duidelijk te maken tussen ME en fibromyalgie.

Unknown-332

Zoiets dus

 

‘Zie het als twee verzamelingen, die net als de tafel, waaraan we nu zitten, samen een ovaal vormen.’ Zijn handen cirkelen over de enorme tafel. ‘Ze overlappen in het midden. Je ziet wel, dat patiënten in de loop van één van de ziektes symptomen krijgen, die meer aan ‘, hij gesticuleert druk, ‘de andere kant van de tafel thuis horen.’

Hij vertelde me ook over onderzoek, waaruit blijkt, dat de neuronen in de hersenen van mensen met fibromyalgie na een pijnprikkel blijven vuren. Vandaar de extreme pijn. Zoals wanneer ik door een mug gestoken wordt. Onze lijven maken letterlijk van een mug een olifant…..

brand in een ziekenhuis, rookwolken boven ziekenhuis, hospital on fire

Oeps, brand in een vleugel van het ziekenhuis. Gelukkig is er net een ME patiënt op het spreekuur

Ook wees hij me op het vreemde fenomeen, dat wij onder invloed van een flinke stoot adrenaline bergen kunnen verzetten. Dat roept bij de omgeving altijd enorm veel vraagtekens op. Het is mezelf ook vaak een raadsel hoe dat kan. “Als er nu hier op deze afdeling brand uitbreekt, helpt u me waarschijnlijk om alle patiënten veilig buiten te krijgen.’

Ik zag het voor me. Met een inderhaast aangetrokken verpleegstersuniform sta ik mijn mannetje als vrouw met ME. Naast andersoortige MEers, brandweerlieden en EHBOers  blijf ik koelbloedig tot het eind, ‘ Maar daarna ligt u minstens drie maanden in bed. Te herstellen!’ schoot hij mijn droombeeld aan flarden.

brand in een ziekenhuis, rookwolken boven ziekenhuis, hospital on fire, verplegend personeel doet reddingsactie,

Heks helpt alle patienten van de brandtrap af

‘Zo’n terugval hoort erbij erbij, mevrouw Toverheks, het is inherent aan het ziektebeeld. Maar u bent slim en knap. U ziet er geweldig leuk uit, wat een mooie outfit! En die bezemsteel! Geweldig! Het lukt u om iets van uw leven te maken. Daar gaat het om. De kunst is om niet in paniek te raken, wanneer u een ernstige terugval hebt. Ook dat gaat weer voorbij.’

images-2Unknown-331

 

Ach, laat ik zijn advies maar weer ter harte nemen. En kalm blijven. Het uitzitten. Frogs is met het hondje op stap. Op televisie is Sesamstraat bezig. Met Grover in de hoofdrol. Straks komt mijn hulp haar oude bank bij me brengen. De schat. Samen met haar man. Daar zal Cowboy blij mee zijn. Hij mist in mijn huis een lekkere hangplek. Drie dagen geleden had hij het er nog over. En hop! De goddelijke voorzienigheid vervult al mijn wensen!

LEREN BANKJE, UITKLAPBAAR, GROEN LEREN TWEEZITTER

Mijn nieuwe bank

kusje, jongen en meisje kussen, lief

Cowboy zal blij zijn!

images-1096images-2images-1096images-2images-1096