Afgelopen donderdag is er een programma over ME op TV bij programma Focus van de NTR. Het populair wetenschappelijk programma Focus (NTR) besteed in de aflevering van donderdag 22-2-’18, om 21.25 uur, aandacht aan ME/CVS.

Nou, geweldig toch? Eindelijk weer eens een beetje aandacht voor mijn aandoening op de Nederlandse televisie. Het wordt hoog tijd dat we uit het verdomhoekje van psychiatrisch patiënt worden gehaald. Een hoekje waar we niets te zoeken hebben. Ik persoonlijk zie nooit een psychiater. De enige keer in de afgelopen dertig jaar, dat zo’n figuur zich met me heeft bemoeid heeft het me bijna het leven gekost!

En is het wat, dat programma? Driewerf neen. Het is weer meer van hetzelfde. Ruk ende kut. Zwaar klote. Voegt niets toe. Stompzinnig geneuzel door incompetente idioten.

Zo.

Wat wel weer uitgebreid aan bod komt is cognitieve therapie. De meest overschatte vorm van behandeling. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Ze verdienen gemiddeld 50.000 euro per patiënt. Dat is lekker makkelijk scoren natuurlijk. Geen wonder dat er met de evaluatieformulieren wordt gesjoemeld.

Heks heeft het hele traject ook al eens doorlopen. Ik werd er niet beter van. Eerder slechter. Dat heb ik ook in alle evaluatieformulieren ingevuld. Expliciet. En ook nog eens in de extra ruimte voor opmerkingen. Voor alle zekerheid. Dat ze het niet mis kunnen verstaan! ‘Het heeft totaal niet gewerkt tegen ME. Ik ben nog steeds hartstikke ziek……’

En wie schets mijn verbazing? Bij het bespreken van deze resultaten word ik ter plekke beter verklaard! Ik ben zo goed als genezen volgens de behandelaars. Het heeft geweldig geholpen. Duh?

In het buitenland waarschuwt men tegen cognitieve therapie. Het is niet zonder gevaar bij mensen met deze aandoening. De doodzieke mensen, die het ondergaan, hollen vaak achteruit……

Intussen is ook al aangetoond, dat er op de universiteit van Nijmegen een kerel fraude heeft gepleegd met de onderzoeksresultaten. Zodat werd aangetoond, dat deze gevaarlijke therapie erg goed werkt. En wie zie ik nu toch weer op televisie in dit programma? Een stumper van de Radboud universiteit. Hij houdt nota bene een pleidooi voor cognitieve therapie. Duh?

En dan komt er nog een vrouw in beeld, die verklaard geen ME te hebben. Noch ooit ME te hebben gehad. Dus wat doet ze eigenlijk in dit programma over ME? Wel is ze ook een tijdje heel erg moe geweest. ‘Ja, ik was zo gaar als boter. Als ik boodschappen ging doen moesten mijn kinderen de spullen in mijn wagentje gooien…. Maar die cognitieve therapie heeft geweldig geholpen!’ Duh?

Alsof je iemand die kanker heeft gehad iets laat verklaren over behandeling van  patiënten met een hersenbloeding. ‘Ja, die chemokuur heeft geweldig geholpen bij mij. Ik ben helemaal schoon, dat moeten die figuren met hersenschade vooral ook doen. Anders zijn ze niet goed bezig….’

Het slaat als kut op Dirk.

Alhoewel….. Voor ME patiënten zou het op zich een prima tip zijn. In Noorwegen wordt chemotherapie bij deze ziekte sinds een aantal jaar met succes ingezet. Bij toeval ontdekt. Omdat MEers er vaak Hodgkin bij ontwikkelen. De daarbij behorende medicatie blijkt prima te werken tegen ME. 70 % herstelt.

En hier ter lande maar volhouden dat het psychisch is….. Ook in dit programma krijgt die stompzinnige en volstrekt achterhaalde visie weer een buitenproportioneel groot podium. Schandalig!

Wat een waardeloos programma. Daar schieten we niets mee op. Terzijde wordt nog eventjes gemeld, dat er wel degelijk afwijkingen zijn in de hersenen. De basale ganglia doen raar. Die doen ook vreemd bij Altheimer patiënten en mensen met de ziekte van Parkinson….. Ernstige ziektes die wel worden erkend.

Ook komt er een cardioloog aan het woord, die uitlegt waarom het met ME lastig is om rechtop te staan. Of zitten. Er zitten dus toch wel interessante items in het programma.

Heks is intussen zo moe van het zich altijd maar moeten verdedigen tegen onbegrip en vooroordelen. Ik kots ervan. Ik kan bepaalde theorieën omtrent mijn ziektebeeld gewoonweg niet meer verdragen.

Vorig weekend zie ik een film over het leven van Stephen Hawking. Deze briljante wetenschapper kreeg op jonge leeftijd de diagnose ALS met de prognose nog hooguit twee jaar te leven. Afschuwelijk natuurlijk. Het zal je maar gebeuren. Dat was in 1962. De man leeft nog steeds.

Heks loopt na dertig jaar ME ook nog steeds rond te springen. Ik lig niet in een verpleeghuis met sondevoeding in mijn neus en een flatus uit mijn kont.

Ik loop en fiets nog steeds. Ik ben niet uit pure wanhoop voor een trein of van een flat gesprongen. Noch heb ik in een dolle bui gepoogd naar Engeland te zwemmen. Dingen, die regelmatig door je heen schieten als je zo pijnlijk en in je eentje loopt te stumperen als ik.

Hawking slikt zink en vitamine C, B12 en weet ik wat allemaal. Dat doe ik ook. Het heeft me een godsvermogen gekost, maar vooruit. Misschien dat het helpt.

Helaas heb ik nooit een liefhebbende echtgenoot opgeduikeld. Mijn geliefden hebben het altijd lelijk laten afweten op het verzorgende vlak. Met enige regelmaat had ik zelfs een volwassen baby aan de haak die een moederborst zocht. Maar dat is gelukkig verleden tijd. Geen kerels met een Oedipuscomplex meer aan mijn tiet van komen.

Hawking treft het wat dat betreft beter. Misschien omdat hij een man is, die een vrouw krijgt. Die zoals alle dames is gepokt en gemazeld in verzorgende taken. Zijn geliefde verzorgt hem jarenlang zonder morren. Ze schenkt hem een aantal prachtige kindertjes. De man leidt een volledig leven. Een vervuld leven. Ook qua werk. Hij maakt geweldig carrière.

Daar kan ik best jaloers op zijn. Aan Heks zie je dan wel niks, ik zit niet opgevouwen in een rolstoel, maar ik denk niet dat ik allemaal voor elkaar zou krijgen, wat die man voor elkaar bokst. Zelfs niet met enorme steun van buiten.

Ziek zijn is niet leuk. Er is geen mens ter wereld, die hier voordeel van heeft. Ook al beweren boze tongen anders. Gezonde boze tongen over het algemeen. Die geen zin hebben om te worden geconfronteerd met ziekte en narigheid.

In het televisieprogramma komt een jongeman me ME voor. Hij filmt zichzelf, want bezoek is te vermoeiend. In een donkere flat bivakkeert hij op de bank. ‘Ze beweren dat ik bewegingsfobie heb,’ zegt hij berustend. Vervolgens zie je een filmpje, waarin hij als balletdanser de sterren van de hemel beweegt. Flauwekul dus.

Balletdansers zijn keihard voor zichzelf. Die dansen altijd met pijn. Als zo iemand in bed gaat liggen kreunen is er echt iets aan de hand. Gelukkig heeft hij een paar mensen die naar hem omkijken. ‘We hebben geprobeerd thuiszorg te regelen, maar er werd keihard beweerd, dat het goed zou zijn voor hem om zelf zijn huis op te ruimen. Therapeutisch. Hij piest in een fles, omdat hij niet telkens naar het toilet kan kruipen. Belachelijk!’

Heks hakt al dertig jaar met dit bijltje. Jaren heb ik in bed doorgebracht. En zelfs nu ik mezelf met allerlei kunst en vliegwerk miraculeus in de lucht houd, moet dat echt uit mijn tenen komen. En lig ik evenzogoed nog hele dagen in bed te dweilen. Altijd tegen mijn zin. Getver. Weer gevloerd, gestrekt, onderuit.

Dat is dus die beroemde ziektewinst!

Nederland is een ongelofelijk achterlijk kutland geworden. Met domme politici aan het roer. Hebberige handjes, die zoveel mogelijk naar zichzelf toe proberen te harken. Schreeuwlelijkerds, die angst zaaien en schijterigheid oogsten.

Hoe heeft het kunnen gebeuren, dat deze ernstige invaliderende ziekte nu al decennia lang wordt ontkend? Dat artsen nog steeds met cognitieve therapie zwaaien? Dat wij maar moeten zien?

Wel. Er is een hele simpele verklaring voor. De patiënten hebben stomweg niet de energie om voor zichzelf op te komen. Om te protesteren moet je toch in elk geval rechtop staan. En dat is vaak al teveel gevraagd. Omdat ME patiënten afwijkingen in hun hartfunctie hebben. Daardoor kunnen ze niet lang rechtop staan of zitten. Geen wonder dat ik zo graag in bed lig!

Heks heeft gelukkig wel thuiszorg. Steeds als ik een nieuwe hulp over de vloer krijg moet ik uitleggen, dat ze me niet hoeven te motiveren om iets te doen. Noch heeft het zin om me aan te sturen. Dat is namelijk de opdracht, die ze van hogerhand meekrijgen. ‘Hup. Opporren dat luie kreng! Het is therapeutisch gezien goed voor haar om eigenhandig haar huis te soppen. Bladiebla!’

Nee, die meestal meiden moeten hard aan de bak, omdat ik het zelf niet kan. Ik heb van 2007 tot 2014 geprocedeerd om te zorgen dat ik mijn thuiszorg niet kwijt zou raken.

Het moet nog ergens in Hoger Beroep circuleren, want ik heb steeds protest aangetekend tegen de uitspraken. Toch is het niet helemaal zinloos geweest om dit te doen. Een uitspraak van de rechter heeft ervoor gezorgd dat ik nog steeds hulp heb: Ik kreeg er geen uren bij, maar mocht ook niet verder gekort worden.

Tuchtcollege geeft waarschuwing na voorschrijven CGT/GET