Categorie archief: ME, Fibriomyalgie, Whiplash, CVS, RSI

Een mens mankeert wel eens wat….

Knibbel knabbel kneusje. Wie kreukelt er door heksenhuisje? Het is die kol, die toverkol. Piepend als een muisje. Schuddebuikend van de pret ook. Om een zeperd in een domme soap. Een lachend levend lijk! Hihihi, hahaha. Ik stond erbij en ik keek ernaar.

Posted on by

Knibbel knabbel kneusje. Wie kreukelt er door heksenhuisje? Het is die kol, die toverkol. Piepend als een muisje.

Oh, oh, wat is mijn favoriete soap weer grappig momenteel. Sinds kort volg ik em weer met enige regelmaat. De intriges binnen deze omhooggevallen familieclan zijn weer onwaarschijnlijk, maar dat is het echte leven ook. Smullend zit ik ernaar te kijken onder het genot van een kopje koffie en een ontbijtje.

‘Hahaha’, lacht Heks als iemand een vaderschapstest vindt in de tas van zijn zwangere vrouw. ‘Hihihi,’ giebel ik als ik in een volgende scène de vader van het slachtoffer zie beweren, dat hij een goede vader is. Ondanks dat hij zijn piemel in de vrouw van zijn zoontje heeft gestoken.

Hij zegt tegen een foute doch zeer loyale werknemer/vriend zeer veel van zijn zoon te houden. ‘Ik zou hem nooit pijn willen doen!’ Huh? Zijn vrouw verleiden valt daar blijkbaar niet onder. Nee. ‘Het feit dat je het daarbij laat duidt op jouw sublieme vaderlijke eigenschapen…. ,’slijmt zijn foute vriend. Nou ja. Niet te volgen…. Toe maar!

‘Misschien vindt hij zichzelf wel zo’n geweldig goede vader, met zulk topzaad, dat hij zich de aangewezen persoon voelt om zijn schoondochter te bezwangeren…..,’ gniffel ik hikkend om andermans fictieve ellende.

O jeetje. Nu moet ik helaas prikken halen en ik wil ze deze keer niet missen. Midden in de escalatie van een wekenlang zorgvuldig opgebouwd drama. Maar ja, prikken zijn belangrijker, want ik heb een gigantisch snothoofd.

De snotterigheden zijn zich al dagen aan het verzamelen in de diverse holtes in mijn verkouden hoofd. Om zich uiteindelijk pijnlijk vast te zetten in mijn voorhoofd. Dit in combinatie met de gereactiveerde whiplashnek van de laatste tijd verandert mijn hele heksenkop in spergebied.

Snel spring ik op de fiets. Ik zet em op de hoogste stand en snor de straat uit met een jakkerend hondje naast me. ‘Kom op, kleine smurf, we moeten ons haasten. De vrouw heeft er te lang over gedaan om uit de kreukels te komen…..’

Gelukkig mag ik er nog in bij de doktersassistenten. Ze zijn namelijk best streng. Soms heb ik me de tandjes gehaast om vervolgens onverrichterzake weer weg te gaan, omdat ik een paar minuten te laat ben.

Maar vandaag heb ik geluk. Binnen een paar minuten zijn er een paar injecties bij me naar binnen gejast. B12 in mijn kikkerbil en een enorme wesp heeft een heel gemeen bijtend goedje in mijn schouder geprikt. Citrus! Daarbij verbleekt de eveneens ellendige B12 spierprik.

Toch laat ik me twee keer per week zonder morren te grazen nemen. Beide injecties hebben hun nut ruimschoots bewezen. Zonder de B12 zat ik chronisch met mijn vingers in fictieve stopcontacten te prakken. En zonder de citrus waren mijn snotverloren voorhoofdsholtes nu zwaar ontstoken……

Pompediepom. Wat is dat toch raar. Je kunt je doodziek en zwaar beroerd voelen en toch een goed humeur hebben. Het zal wel zoiets zijn als mensen met alles wat hun hartje begeert, die steen en been klagen. Maar dan andersom.

Ik fiets de hele Singel rond. Mooi, dan heeft dat mormel alvast een goeie ronde gehad. Nu gauw naar huis en weer mijn bedje in. Jeetje, wat ben ik belabberd. Goedgehumeurd, maar tevens halfdood. Een lachend levend lijk!

Eenmaal thuis staat mijn hulp op de stoep. VikThor springt een gat in de lucht: Hij is stapelgek op mijn nieuwe thuiszorg! En dat is wederzijds.

‘Ik doe vandaag niets,’ waarschuw ik haar maar direct, ‘Ik ben zo gammel als een ouwe geit met lubberige fruituiers en uitgezakte kaaskuiten.’ Dan zie ik plotseling dat de deur van de vriezer op een kiertje staat. Huh? O jee! Nu moet ik toch aan de bak, want de hele koelkast staat onbedoeld te ontdooien.

Uren later kan ik dan eindelijk nog eens naar die soap kijken. Naar die hopeloze steenrijke narcistische vader. Naar de dochter van een andere narcist, getrouwd met de zoon van narcist nummerje 1. Gepakt door diezelfde narcist nr 1.

Heks moet er erg om lachen, echt tot tranen toe, maar alleen maar omdat het allemaal nep is. In het echt is het niet zo grappig. De vergaande vrijheden, die narcistische idioten zich permitteren. En de gestoorde verhalen, die ze ophangen om het achteraf ook nog te rechtvaardigen. Want zij zitten nooit fout. Welnee.

Je neukt de vrouw van je zoon, maar bent toch een goede vader. Heks snapt de redenering niet, maar ik heb al vaak vergelijkbare lulverhalen aangehoord in het werkelijke waarachtige leven. Nog onwaarschijnlijker zelfs. Want er wordt wat afgerommeld in de wereld. En niet alleen door narcisten.

Heks kent mensen, die door iedereen ongeveer als heilige worden gezien, maar die intussen stiekem de kat in het donker knijpen. Hun eigen partner belazeren alsof het niets is. Om zich beter te voelen vertellen ze het dan aan Heks. Ook al heb ik een bloedhekel aan die verhalen. Ook al heb ik zwaar de pest aan liegen, bedriegen, vreemd gaan en dergelijke.

Heks vertelt het echter niet verder. Misschien moet ik dat maar eens gaan doen, dan is het vast zo afgelopen met die idioterie!

Heks is helaas nooit als heilige gezien. Ik sta te boek als lellebel. Omdat ik een vrije vrouw ben, die beschikt over haar eigen seksualiteit. In een patriarchaat. Uitermate verdacht dus….

Dat ik niet met getrouwde of anderszins gebonden partners wens te verkeren is nog nooit iemand opgevallen. Maar als de kwijl langs de kin van zulke ontrouwe getrouwde types druipt als ze met me staan te praten heb ik het toch gedaan! Als sloerie ende slettenbak.

Vanmiddag zit ik in bed het laatste deel van de soap te kijken. Naar de narcistische karakters, die borg staan voor het succes van de serie. Want laten we wel wezen: Het zijn hopeloze en gevaarlijke mensen, die psychopaten en narcisten.

Heel voorspelbaar in hun vernietigende gang door het leven, in die zin dus best vrij saai. Maar met hun volstrekt gestoorde gedrag en idiote uitspraken volmaakt geschikt voor een goeie soap!

Denk maar aan Trump, die zou zo kunnen meespelen! Misschien een leuke carrièreswitch in de nabije toekomst. Iedereen blij. Hij kan zich schaamteloos oranje laten grimeren, zijn lippen laten opspuiten tot ongekende hoogten en elke dag een andere pruik op.

Hij kan straffeloos zijn geliefde nepnieuws verkondigen. Alleen tegenspeelsters betasten  is er niet meer bij sinds MeToo. zelfs niet voor mannen met geld en macht. Dat is dan toch jammer voor hem. Misschien een dealbreaker bij deze verder overigens perfecte baan.

En wij? Wij lachen ons dood!

Waarom lachen we om andermans leed?

Van Dijk wil leedvermaak geen negatieve emotie noemen. ‘Wij noemen het juist een positieve emotie in die zin dat leedvermaak ons psychologische voordelen oplevert. Op de een of andere manier is het goed voor onszelf – omdat het bijvoorbeeld ons rechtvaardigheidsgevoel bevredigt of ons zelfbeeld opschroeft.’

Er zijn meer hondjes die Fikkie heten. Dat blijkt maar weer! Maar of Heks worst lust van Fikkie………. (hij heeft ze net gebakken) Nee: Geef mijn portie maar aan Fikkie!

Posted on by

‘Hoi,’ groet Heks een oude vrind bij de sigarenboer op de hoek. We hebben elkaar in geen tijden gesproken. ‘Ik heb mijn nieuwe hond naar je genoemd,’ plaag ik hem vervolgens, ‘Kijk, dit is em. VikThor met zijn yin yang snor. Haha.’

Ik sta hartelijk te lachen. ‘Nou, dat is een bijster originele naam voor een hond,’ reageert mijn slachtoffer droog. Hij heeft gelijk. Van oudsher is Fikkie zo ongeveer de hondennaam.

Terwijl we staan te grappen is mijn monster achter de toonbank verdwenen. Daar vaandelt hij een lekker snoepje zoals gewoonlijk. Vandaag is er geen tijd om met de gulle gever over de vloer te rollen. De winkel staat vol klanten. Heks rekent af.

De oude vriend is ook klaar met zijn aankopen. Op de stoep spreekt hij me nog een keertje aan. ‘Ik ben niet zo aardig voor je geweest een tijdje geleden, Heks,’ piept hij met een benauwd gezicht. Ik kijk hem aan of ik water zie branden. Waar dan? En wanneer? En in welk opzicht?

‘Op Facebook,’ geeft hij direct toe. O ja. Hopeloos Facebook. Waar mensen menen alles te mogen beweren. Waar iedereen meent op alles te moeten reageren. Dit wankele podium waarop onze meest onzekere medemensen zich met enige regelmaat vergalopperen.

‘Ik kan het me totaal niet herinneren. Het zal weinig indruk hebben gemaakt,’ beledig ik hem onbedoeld direct terug, ‘Heb ik je er soms afgegooid?’ Dat is wat ik over het algemeen direct doe als mensen zich online vervelend gedragen.

‘Nee, dat heb ik gedaan. Maar nu heb ik er spijt van. Ik ga je een nieuw vriendschapsverzoek sturen……’ klinkt het opgelucht uit de mond van mijn oude vriend. Hij is dolblij, dat ik geen idee heb waar hij het over heeft.

Maar ja. Intussen is er wel degelijk een belletje gaan rinkelen bij Heks. Ja, hij deed iets vervelends. Maar wat precies? Dat ben ik vergeten. Er staat me vaag bij dat het over mijn ziekte ging. Vast weer iemand, die me uit heeft gemaakt voor zeurkous. Of aansteller.

Of misschien vond hij gewoon dat ik er überhaupt helemaal mijn kop er over moet houden. Dat gebeurt me zo vaak. Ik hou het niet meer bij.

Maar ik vind het niet OK.

Een dag later is er een nieuw vriendschapsverzoek binnen bij Heks. Het staat in de rij met verzoeken, waar ik nog eens goed over na moet denken. Niet dat ik nu zo kieskeurig ben op Facebook. De grootste kwallenjakken zitten er tussen mijn Facebookvrienden.  En mijn beste vrienden zitten vaak weer niet op dit medium.

Op zich is het een prima eigenschap om allerlei onbelangrijk gezever aan je kop zo snel mogelijk te vergeten. Maar om de deur dan maar weer open te zetten voor iemand om het nog eens te doen?

Nee. Daar begin ik niet aan.

Help! Alweer een uitermate hopeloos televisieprogramma over ME bij Focus van de NTR. Volop aandacht voor allerlei achterhaalde feiten. Cognitieve therapie gepromoot alsof er niet al heel veel ME patiënten aan onderdoor zijn gegaan. Een niet ME patiënt, die vertelt wat er bij haar helpt als ze nogal moe is, -alsof wij alleen maar een beetje moe zijn…..- namelijk alweer die verdraaide kloterige kutcognitieve therapie. Kortom: Je gelooft je ogen niet!

Posted on by

Afgelopen donderdag is er een programma over ME op TV bij programma Focus van de NTR. Het populair wetenschappelijk programma Focus (NTR) besteed in de aflevering van donderdag 22-2-’18, om 21.25 uur, aandacht aan ME/CVS.

Nou, geweldig toch? Eindelijk weer eens een beetje aandacht voor mijn aandoening op de Nederlandse televisie. Het wordt hoog tijd dat we uit het verdomhoekje van psychiatrisch patiënt worden gehaald. Een hoekje waar we niets te zoeken hebben. Ik persoonlijk zie nooit een psychiater. De enige keer in de afgelopen dertig jaar, dat zo’n figuur zich met me heeft bemoeid heeft het me bijna het leven gekost!

En is het wat, dat programma? Driewerf neen. Het is weer meer van hetzelfde. Ruk ende kut. Zwaar klote. Voegt niets toe. Stompzinnig geneuzel door incompetente idioten.

Zo.

Wat wel weer uitgebreid aan bod komt is cognitieve therapie. De meest overschatte vorm van behandeling. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Ze verdienen gemiddeld 50.000 euro per patiënt. Dat is lekker makkelijk scoren natuurlijk. Geen wonder dat er met de evaluatieformulieren wordt gesjoemeld.

Heks heeft het hele traject ook al eens doorlopen. Ik werd er niet beter van. Eerder slechter. Dat heb ik ook in alle evaluatieformulieren ingevuld. Expliciet. En ook nog eens in de extra ruimte voor opmerkingen. Voor alle zekerheid. Dat ze het niet mis kunnen verstaan! ‘Het heeft totaal niet gewerkt tegen ME. Ik ben nog steeds hartstikke ziek……’

En wie schets mijn verbazing? Bij het bespreken van deze resultaten word ik ter plekke beter verklaard! Ik ben zo goed als genezen volgens de behandelaars. Het heeft geweldig geholpen. Duh?

In het buitenland waarschuwt men tegen cognitieve therapie. Het is niet zonder gevaar bij mensen met deze aandoening. De doodzieke mensen, die het ondergaan, hollen vaak achteruit……

Intussen is ook al aangetoond, dat er op de universiteit van Nijmegen een kerel fraude heeft gepleegd met de onderzoeksresultaten. Zodat werd aangetoond, dat deze gevaarlijke therapie erg goed werkt. En wie zie ik nu toch weer op televisie in dit programma? Een stumper van de Radboud universiteit. Hij houdt nota bene een pleidooi voor cognitieve therapie. Duh?

En dan komt er nog een vrouw in beeld, die verklaard geen ME te hebben. Noch ooit ME te hebben gehad. Dus wat doet ze eigenlijk in dit programma over ME? Wel is ze ook een tijdje heel erg moe geweest. ‘Ja, ik was zo gaar als boter. Als ik boodschappen ging doen moesten mijn kinderen de spullen in mijn wagentje gooien…. Maar die cognitieve therapie heeft geweldig geholpen!’ Duh?

Alsof je iemand die kanker heeft gehad iets laat verklaren over behandeling van  patiënten met een hersenbloeding. ‘Ja, die chemokuur heeft geweldig geholpen bij mij. Ik ben helemaal schoon, dat moeten die figuren met hersenschade vooral ook doen. Anders zijn ze niet goed bezig….’

Het slaat als kut op Dirk.

Alhoewel….. Voor ME patiënten zou het op zich een prima tip zijn. In Noorwegen wordt chemotherapie bij deze ziekte sinds een aantal jaar met succes ingezet. Bij toeval ontdekt. Omdat MEers er vaak Hodgkin bij ontwikkelen. De daarbij behorende medicatie blijkt prima te werken tegen ME. 70 % herstelt.

En hier ter lande maar volhouden dat het psychisch is….. Ook in dit programma krijgt die stompzinnige en volstrekt achterhaalde visie weer een buitenproportioneel groot podium. Schandalig!

Wat een waardeloos programma. Daar schieten we niets mee op. Terzijde wordt nog eventjes gemeld, dat er wel degelijk afwijkingen zijn in de hersenen. De basale ganglia doen raar. Die doen ook vreemd bij Altheimer patiënten en mensen met de ziekte van Parkinson….. Ernstige ziektes die wel worden erkend.

Ook komt er een cardioloog aan het woord, die uitlegt waarom het met ME lastig is om rechtop te staan. Of zitten. Er zitten dus toch wel interessante items in het programma.

Heks is intussen zo moe van het zich altijd maar moeten verdedigen tegen onbegrip en vooroordelen. Ik kots ervan. Ik kan bepaalde theorieën omtrent mijn ziektebeeld gewoonweg niet meer verdragen.

Vorig weekend zie ik een film over het leven van Stephen Hawking. Deze briljante wetenschapper kreeg op jonge leeftijd de diagnose ALS met de prognose nog hooguit twee jaar te leven. Afschuwelijk natuurlijk. Het zal je maar gebeuren. Dat was in 1962. De man leeft nog steeds.

Heks loopt na dertig jaar ME ook nog steeds rond te springen. Ik lig niet in een verpleeghuis met sondevoeding in mijn neus en een flatus uit mijn kont.

Ik loop en fiets nog steeds. Ik ben niet uit pure wanhoop voor een trein of van een flat gesprongen. Noch heb ik in een dolle bui gepoogd naar Engeland te zwemmen. Dingen, die regelmatig door je heen schieten als je zo pijnlijk en in je eentje loopt te stumperen als ik.

Hawking slikt zink en vitamine C, B12 en weet ik wat allemaal. Dat doe ik ook. Het heeft me een godsvermogen gekost, maar vooruit. Misschien dat het helpt.

Helaas heb ik nooit een liefhebbende echtgenoot opgeduikeld. Mijn geliefden hebben het altijd lelijk laten afweten op het verzorgende vlak. Met enige regelmaat had ik zelfs een volwassen baby aan de haak die een moederborst zocht. Maar dat is gelukkig verleden tijd. Geen kerels met een Oedipuscomplex meer aan mijn tiet van komen.

Hawking treft het wat dat betreft beter. Misschien omdat hij een man is, die een vrouw krijgt. Die zoals alle dames is gepokt en gemazeld in verzorgende taken. Zijn geliefde verzorgt hem jarenlang zonder morren. Ze schenkt hem een aantal prachtige kindertjes. De man leidt een volledig leven. Een vervuld leven. Ook qua werk. Hij maakt geweldig carrière.

Daar kan ik best jaloers op zijn. Aan Heks zie je dan wel niks, ik zit niet opgevouwen in een rolstoel, maar ik denk niet dat ik allemaal voor elkaar zou krijgen, wat die man voor elkaar bokst. Zelfs niet met enorme steun van buiten.

Ziek zijn is niet leuk. Er is geen mens ter wereld, die hier voordeel van heeft. Ook al beweren boze tongen anders. Gezonde boze tongen over het algemeen. Die geen zin hebben om te worden geconfronteerd met ziekte en narigheid.

In het televisieprogramma komt een jongeman me ME voor. Hij filmt zichzelf, want bezoek is te vermoeiend. In een donkere flat bivakkeert hij op de bank. ‘Ze beweren dat ik bewegingsfobie heb,’ zegt hij berustend. Vervolgens zie je een filmpje, waarin hij als balletdanser de sterren van de hemel beweegt. Flauwekul dus.

Balletdansers zijn keihard voor zichzelf. Die dansen altijd met pijn. Als zo iemand in bed gaat liggen kreunen is er echt iets aan de hand. Gelukkig heeft hij een paar mensen die naar hem omkijken. ‘We hebben geprobeerd thuiszorg te regelen, maar er werd keihard beweerd, dat het goed zou zijn voor hem om zelf zijn huis op te ruimen. Therapeutisch. Hij piest in een fles, omdat hij niet telkens naar het toilet kan kruipen. Belachelijk!’

Heks hakt al dertig jaar met dit bijltje. Jaren heb ik in bed doorgebracht. En zelfs nu ik mezelf met allerlei kunst en vliegwerk miraculeus in de lucht houd, moet dat echt uit mijn tenen komen. En lig ik evenzogoed nog hele dagen in bed te dweilen. Altijd tegen mijn zin. Getver. Weer gevloerd, gestrekt, onderuit.

Dat is dus die beroemde ziektewinst!

Nederland is een ongelofelijk achterlijk kutland geworden. Met domme politici aan het roer. Hebberige handjes, die zoveel mogelijk naar zichzelf toe proberen te harken. Schreeuwlelijkerds, die angst zaaien en schijterigheid oogsten.

Hoe heeft het kunnen gebeuren, dat deze ernstige invaliderende ziekte nu al decennia lang wordt ontkend? Dat artsen nog steeds met cognitieve therapie zwaaien? Dat wij maar moeten zien?

Wel. Er is een hele simpele verklaring voor. De patiënten hebben stomweg niet de energie om voor zichzelf op te komen. Om te protesteren moet je toch in elk geval rechtop staan. En dat is vaak al teveel gevraagd. Omdat ME patiënten afwijkingen in hun hartfunctie hebben. Daardoor kunnen ze niet lang rechtop staan of zitten. Geen wonder dat ik zo graag in bed lig!

Heks heeft gelukkig wel thuiszorg. Steeds als ik een nieuwe hulp over de vloer krijg moet ik uitleggen, dat ze me niet hoeven te motiveren om iets te doen. Noch heeft het zin om me aan te sturen. Dat is namelijk de opdracht, die ze van hogerhand meekrijgen. ‘Hup. Opporren dat luie kreng! Het is therapeutisch gezien goed voor haar om eigenhandig haar huis te soppen. Bladiebla!’

Nee, die meestal meiden moeten hard aan de bak, omdat ik het zelf niet kan. Ik heb van 2007 tot 2014 geprocedeerd om te zorgen dat ik mijn thuiszorg niet kwijt zou raken.

Het moet nog ergens in Hoger Beroep circuleren, want ik heb steeds protest aangetekend tegen de uitspraken. Toch is het niet helemaal zinloos geweest om dit te doen. Een uitspraak van de rechter heeft ervoor gezorgd dat ik nog steeds hulp heb: Ik kreeg er geen uren bij, maar mocht ook niet verder gekort worden.

Tuchtcollege geeft waarschuwing na voorschrijven CGT/GET

Het Tuchtcollege te Zwolle heeft een waarschuwing uitgedeeld aan een arts van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). De arts had verlangd dat een ME/CVS-patiënte een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT) met opbouwende oefentherapie (GET) zou volgen alvorens zij in aanmerking kon komen voor hulp in het kader van de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG). De patiënte tekende hiertegen bezwaar aan en diende bovendien een klacht in over de arts.

Volgens het Tuchtcollege was het, gegeven de wetenschappelijke literatuur in 2006, maar zeer de vraag of een dergelijke behandeling effectief zou zijn.

Ook staat in het Verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad dat de behandeling niet voor elke patiënt geschikt is. De handelwijze van de arts werd afgekeurd en deze ontving een waarschuwing. De aanvraag van de patiënte was inmiddels alsnog gehonoreerd.

De ME/CVS Vereniging, die in deze kwestie enkele malen heeft geadviseerd, ziet in deze uitspraak van het tuchtcollege een belangrijke doorbraak. Het komt helaas maar al te vaak voor dat het CIZ of een ander beoordelend orgaan zonder CGT/GET geen indicatie voor hulp wil verstrekken. Dit kan overigens per gemeente sterk verschillen.

Er is ook na 2006 geen wetenschappelijke literatuur verschenen die een positief effect van CGT/GET aannemelijk maakt.

Nieuwe aanvragers van hulp kunnen dus zo nodig naar deze uitspraak verwijzen.

Tekst van de uitspraak: www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl

Patiënten en artsen wisten het al langer, maar Amerikaanse onderzoekers hebben nu voor het eerst een krachtig, fysiek bewijsop tafel gelegd dat aantoont dat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) een biologische ziekte is en geen psychologische stoornis. Hun onderzoek toont aan dat CVS-patiënten specifieke veranderingen in het immuunsysteem vertonen. Deze bevinding zou wel eens goed nieuws kunnen zijn voor de diagnose en de behandeling van de ziekte. Daarbij stellen zich vandaag vaak nog problemen, omdat er veel onduidelijkheid bestaat over het syndroom. 5 vragen (en antwoorden) over de 

En waarom Heks al heel lang niet meer naar Arjen Lubach kijkt:

Arjen Lubach vindt het onjuist dat reguliere geneeswijzen en alternatieve geneeswijzen vaak bij elkaar in het zorgpakket zitten.

Het is triest dat sommige presentatoren zich competent genoeg vinden om gecompliceerde ziektebeelden en gezondheidsproblemen zoals voedsel- en glutenallergie als ‘hype’ af te doen zoals onlangs Arjen Lubach deed. Hij is kennelijk onvoldoende geïnformeerd en realiseert zich niet dat glutenallergie bijvoorbeeld hersenontstekingen en psychoses kan veroorzaken.

Deflogomeisgeensolk4

ME is geen SOLK (Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten): wijzig Gezondheidsraadscommissie en houd u aan de adviesopdracht

Sapperdeflap. Hier zit een hele ouwe lap. In de lappenmand getrapt. Dweilen met de kraan open, omdat mijn neus is gaan lopen. Lekker buiten met mijn hond. Dat is dan toch weer gezond. Kont, blond, honderd pond……. Dr Phil heeft weer een een gek. Poppenstront en kleuterseks. :-( En: Meligheid troef in Huize Heks.

Posted on by
© toverheks.com

© toverheks.com

Vandaag doe ik niks. Nou ja, het hondje moet wel naar buiten natuurlijk. Dat zal ik er evenzogoed uit moeten persen. En dientengevolge zal ik me toch aan moeten kleden. Een hels karwei met schouders uit de kom. ’s Morgens vroeg. Zonder medicinale cannabis in mijn klep. Als de pijnstillers nog niet zijn ingewerkt.

Heks ligt moed te verzamelen voor de grote metamorfose van nachtdier naar mens. Het is intussen al middag. Ik moet echt uit bed komen nu. Mijn hondje moet naar buiten. Ik heb dan wel vanmorgen heel vroeg nog een rondje gewandeld. In de vrieskoude nacht met panter en VikThor. Hij klapt dus nog niet uit elkaar.

© toverheks.com
© toverheks.com

Eerst nog maar eens een bakkie troost. Koffie doet wonderen, het is de beste drug ever. Met op de achtergrond Dr. Phil aan het woord tegen een hopeloos disfunctioneel gezin giet ik een gloeiend hete bak in mijn loden pijp. Ha. Lekker.

© toverheks.com

© toverheks.com

‘Je liegt, je liegt,’ schreeuwen de dochters op televisie tegen hun narcistische stiefvader. De man heeft hen alledrie betast en misbruikt. Geschopt en geslagen. Gekleineerd en vernederd. De moeder wist zogenaamd nergens van. Ondanks het feit dat de dames het haar meermalen hebben gemeld. Ondanks het feit dat ze regelmatig getuige was van alweer het zoveelste pak slaag.

Heeft ze hen ook uitgeleverd aan haar man? Bij thuiskomst even melden wat haar kinderen hebben misdaan die dag? Zodat hij hen een stevig pak rammel kan geven? Het komt voor, zulke praktijken. Het betere narcistische teamwork zogezegd.

© toverheks.com

© toverheks.com

De biologische dochter van de man komt erbij. Hij hangt eerst een melodramatisch verhaal op, hoe zij altijd wel in zijn onschuld heeft geloofd. Hoe zij na jaren weer contact met hem opnam. Hoe hij haar mocht weggeven op haar huwelijk.

Zodra ze op haar stoel zit ontkracht ze dat verhaal. ‘Gemene leugenaar, er klopt niets van jouw gezever. Ik heb nooit contact me jou opgenomen. Jij belde mij! En ik geloof helemaal niet in jouw onschuld. Je sloeg ons met enige regelmaat helemaal lens. Ook mij. En je hebt ons allemaal seksueel misbruikt. Op m’n zevende was je me al aan het tongzoenen. Ik kwam er eigenlijk nog het beste vanaf. Omdat ik je eigen vlees en bloed ben…..’

© toverheks.com

© toverheks.com, fallische bezemsteel…..

De man heft ontzet zijn armen in de lucht. ‘Oh, oh, oh,’ zegt de door een rechter veroordeelde crimineel, ‘Ze weten niet wat ze zeggen. Ik was gewoon onschuldig aan het stoeien. Bladiebla.’

Ja, lekker stoeien met je tong in de mond van je dierbare kleuter en je handen in haar gebloemde broekje. Wat een acteur is het, die man. Heks heeft er genoeg van. Ik ga de afloop niet afwachten. De ellendeling lijkt mij persoonlijk een monster. En die moeder een eersteklas loeder. De wereld zit er vol mee.

© toverheks.com

© toverheks.com

Eenmaal in de kleren ga ik naar buiten. Jemigdepemig, wat doet mijn lijf zeer vandaag. Ik moet nodig beweren dat mijn linkerarm zo is opgeknapt. Vannacht om de haverklap wakker geworden van de pijn. Hij hangt weer ouderwets uit de kom en de rechter ook. Dus ik heb eventjes geen goede arm over om in de strijd te werpen. Ik ben letterlijk onthand.

In het eerste park tref ik Sib en zijn bazinnetje. VikThor springt een gat in de lucht. Terwijl de hondjes zich uitleven kletsen de baasjes een beetje bij. ‘Vorige week is Storm aangevallen door een enorme Deen. Ken je die hond? Een heel dominant geval. En de baas laat het gewoon gaan…..’

© toverheks.com

© toverheks.com

Heks kent geen grijze Deen. Ik loop blijkbaar op andere tijdstippen in dit park. ‘Kijk maar uit voor die hond. Volgens zijn baasje is hij heel lief thuis, maar hij wandelt om 4 uur ’s nachts omdat zijn hond dat wil. Komt hij zijn bed voor uit!!!!!! Kun je nagaan hoeveel overwicht hij op het bakbeest heeft…..’

‘Ik loop ook vaak om vier uur ’s nachts. Vannacht nog. Ik val vaak met kleren aan in slaap voor de televisie en moet dan nog eventjes naar buiten…..’ grijns ik. Ik durf niet te bekennen dat dit pas mijn eerste uitlaatronde van de dag is.

© toverheks.com

© toverheks.com

‘Het is pas mijn eerste rondje,’ bekent Sib’s vrouwtje, ‘Ik kan gewoon niet in slaap vallen door een posttraumatische stressstoornis. En dan loop ik dus ook vaak heel laat nog eventjes. Zodat ik kan uitslapen als ik een slaappil neem…’

Wat heerlijk dat ik niet de enige ben, die er zulke praktijken op na houdt. Heks schaamt zich soms dood over haar rare levensritme. Gebrek aan ritme beter gezegd. ‘VikThor past zich gewoon aan. Hij is helemaal gewend aan mijn gekke schema. Als hij maar genoeg beweging krijgt op een dag is het goed. En daar zorg ik dan weer wel heel consequent voor…..’

© toverheks.com

© toverheks.com

Op mijn gemak fiets ik de hele Singel rond. Het is prachtig weer. Echt genieten. Eigenlijk zou ik nu met Saar in de duinen lopen, maar we zijn allebei enorm gammel. Ik ga een hele dag rust houden. Er zit een virusje te kwarren onder mijn leden. Hopelijk trekt mijn lijf dan een beetje bij. Kan ik er dit weekend weer lekker tegenaan.

© toverheks.com

© toverheks.com

De integriteit van mijn heksenlichaam en de nieuwe donorrukwet van lik mijn vestje van Pia Dijkstra. Heks vindt het gewoon niet OK om het op deze manier te regelen. Het tast iets fundamenteels aan. Een basaal mensenrecht. Je lichaam is van jou, niet van de regering…… En kom me niet aan met dat je ook kunt weigeren. De meeste mensen leven als een kip zonder kop. Die weten van voren niet wat ze van achteren doen of toezeggen. Die zijn dan mooi de klos als ze onverhoeds het loodje leggen…….

Posted on by

 

‘Ik had het gisteren met Hawk over je lichaam afstaan voor de wetenschap. Ik geloof niet dat ik dat zo snel zou doen. Ze halen je dan ook in no time weg heb ik gehoord. Je bent nog niet dood of je ligt al in hun vriezer,’ Heks zit gezellig met Steenvrouw te eten. Ik heb me weer geweldig uitgesloofd. Er staan allemaal verrukkelijke dingen op tafel. Nu nog een beetje opwekkend converseren…..

‘Ik heb een geheel andere ervaring daarmee. Een familielid van mij heeft dat gedaan. Die heeft nog een hele dag bij mijn zuster in de woonkamer gelegen. Op een koelelement neem ik aan. Maar Heks, jij zou het juist moeten doen. Met je ME. Wie weet waar ze achterkomen als ze die heksenschedel van jou lichten…..’

Heks voelt er weinig voor. ‘Misschien komt het omdat de integriteit van mijn lichaam al zo vaak is aangetast. Het idee om daar in een vriezer te liggen en me in stukjes te laten snijden door een paar snotneuzen van studenten staat me tegen. Je moet niet vergeten dat ik tussen de medicijnstudenten heb gewoond. En ook in mijn familie komen artsen voor. Ik weet hoe ze zijn……’ ik trek een lang gezicht.

‘Op zich heb ik er niets op tegen. hoor, het is echt heel goed en belangrijk dat mensen dat doen, andere mensen,’ zeg ik als ik het verbaasde gezicht van mijn vriendin zie. Ze had me toch echt heel anders ingeschat ‘maar met mij is genoeg gesold door de jaren heen. Op alle mogelijke manieren. Stop mij maar lekker onder de grond. Voer voor de wormen. Lijkt me best gezellig al die knagertjes bij me in de kist. Helpen ze me ook eindelijk van die Candida af…..’

Steenvrouw kan er niet bij, ‘Maar Heks, jij zou toch juist, ja, ik wil je niet overhalen, of onder druk zetten…. Ik bedoel….. Ze doen echt heel lang met een lijk…..’

‘Het heeft met de integriteit van mijn lichaam te maken. Misschien als ze alleen wat extremiteiten zouden willen hebben of de inhoud van mijn hersenpan…. dat ik het wel goed zou vinden. Als ik onherkenbaar en onherleidbaar zou zijn. Misschien….’ Heks zoekt naar de juiste woorden. ‘Die vreselijke nieuwe donorwet bijvoorbeeld, die ze erdoorheen willen duwen, daar ben ik ook faliekant tegen.’

Steenvrouw kijkt me perplex aan. ‘Maar Heks, dat is toch juist een hele goeie wet. Laat iedereen maar organen doneren, dan kunnen al die mensen die nu eindeloos op wachtlijsten staan geholpen worden. Als je mensen niet een duwtje in de goede richting geeft worden ze echt geen donor. De meeste mensen hebben er nog nooit over nagedacht. En die dwing je zo om erover na te denken. En je kunt toch ook weigeren….’

‘Ik vind het vreselijk, dat die wet er komt. Want reken maar dat het gaat gebeuren, we leven in een hele enge wereld, waar je lichaam zelfs in eerste instantie niet meer van jou is. Walgelijk. Wie verzint zoiets? Ik vind dat dit de grens van het toelaatbare overschrijdt.’

‘En begrijp me goed, ik liep al op mijn veertiende met een donorcodicil op zak. In de tijd dat nog bijna niemand erover gehoord had heb ik al ergens een speciale SOS-hanger op de kop getikt, die ik altijd bij me droeg. Zodat ze me overal ter wereld zo van mijn organen konden ontdoen mocht ik onverhoeds het loodje leggen.’

‘Sinds mijn ME ben ik er nooit meer achteraan gegaan. Geen idee of ik nog geregistreerd sta. Ik denk niet dat er iemand zit te wachten op mijn halvezolige organen. En omdat mijn ziekte zo omstreden is ben ik bang, dat ze iemand er toch mee zullen opzadelen, mocht ik de pijp uitgaan. Als zijnde donor.’

Afgelopen week zie ik een hoogleraar ethiek op televisie. Ook hij heeft geen goed woord over voor de nieuwe wet. Hij benoemt de bezwaren vrij nauwkeurig en veel beter dan ik. Het is een hele griezelige ontwikkeling in onze maatschappij. Nou ja, maatschappij…… Onze bananenrepubliek.

Bij mijn vriendin Steenvrouw begint het kwartje ook te vallen. Opeens ziet ze waar ik op doel met mijn protest. ‘Je hebt gelijk, Heks, dit gaat te ver. Maar hoe krijg je dan genoeg donoren bij elkaar? Want het is toch wel erg fijn als je geholpen kunt worden, wanneer een orgaan faalt.’

‘Er zal veel energie in moeten worden gestoken. Misschien moeten we gewoon alle kinderen direct laten kiezen als ze voor het eerst gaan stemmen,’ opper ik. ‘Te jong,’ roept mijn vriendin met een paar kids in die leeftijd. ‘Misschien elke vier jaar als we kiezen een apart formulier erbij waar je dit in kunt aanvinken,’ brainstormen we verder. ‘Maar heel veel mensen gaan nooit kiezen.’

Al moet je van deur naar deur leuren, waarom ook niet? Voor een stom energieabonnement wordt het ook gedaan. Alles beter dan deze wet.

‘Ach,’ zegt Blonde Buurman later die week, als de hopeloze wet inderdaad is aangenomen, ‘Je kunt ook afzeggen.’ ‘Net als met dat medische dossier zeker. Ik heb als 1 van de weinigen geweigerd daaraan mee te werken. Toch duiken er regelmatig medische gegevens van me op hier en daar. Rara hoe kan dat?’

‘Dat had ik ook laatst. Stonden er allemaal hele oude telefoonnummers en adresgegevens in zo’n dossier. Konden ze gewoon niet weten. Heel vreemd.’ Mijn oude vriend schudt zijn wijze hoofd. ‘Had jij dan ook dat formulier ingestuurd om te weigeren eraan mee te werken?’ vraag ik hem verbaasd. Ik ken echt bijna niemand, die dat indertijd heeft gedaan. ‘Ik weet het eigelijk niet meer….’ geeft hij ruiterlijk toe.

Kijk, als een intelligente en bijdehante kerel als Blonde Buurman al niet meer weet of hij bij een vergelijkbare werkwijze van de overheid adequaat heeft gereageerd, dan kun je ervan op aan dat het de meeste mensen totaal zal ontgaan om hiertegen in te gaan.

En de mensheid kennende met al onze schandalen en inhalige ellendige methodes om overal beter van te worden en altijd een graantje mee te lijkenpikken, zie ik de bui al hangen. Krijgen we een orgaanoverschot. Een orgaanberg. Illegale orgaanhandel.

Nou ja, alle gekheid op een stokje: Ik besluit in elk geval om me af te melden als donor. Uit protest.Dit is geen oproep om dat ook te doen. Dat moet iedereen maar voor zichzelf weten. Aan mijn verziekte organen is sowieso niet zoveel verloren. Je zult maar het liefdevolle hart van Heks krijgen om vervolgens chronisch vermoeid in bed te belanden. Van de regen in de drup……!

In de praktijk is dat afmelden nog niet zo eenvoudig blijkt. Ik blijk inderdaad gewoon nog als zijnde donor geregistreerd te staan. Een verwarrende website en een paar telefoontjes verder is het me nog niet gelukt. Ik heb iets verkeerds aangeklikt en nu moet ik drie dagen wachten voordat ik een nieuwe poging kan doen. Als ik in de tussentijd overlijdt mag mijn familie beslissen wat te doen met mijn weefsels. Oh jee.

Ik weet dat er mensen zijn, voor wie die wet geweldig is. Mensen, die na eindeloos op de wachtlijst staan voortijdig het loodje leggen krijgen zo een kans. Ook Heks heeft wel eens gehoopt dat een dierbare, die er nu niet meer is, een nieuw hartje zou kunnen krijgen. En als er zoiets als immuunsysteemtransplantatie zou bestaan gaf ik me direct op.

Toch vind ik de nieuwe wet ruk. Omdat het de integriteit van het menselijk lichaam aantast. Je zelfbeschikkingsrecht. Een mensenrecht. Een basisrecht. En daar mag je nooit aan tornen. Bah.

RECHT OP MENSELIJKE INTEGRITEIT

Na aannemen donorwet ruim 30.000 nieuwe nee-registraties

 

Eenzaamheid van kosmische proporties schept ruimte voor nieuwe dingen. Een schizofreen is nooit alleen, maar leuk is anders. Heks wil liever twee hondjes zijn. Om samen te spelen. Gelukkig heeft ze er eentje. In haar eentje. En dat is dan weer pittig!

Posted on by

Een van de moeilijkste opdrachten in mijn leven is om met eenzaamheid om te gaan. Hele dagen alleen stuk slaan zonder zwaar depressief te worden is niet voor iedereen weggelegd. Met enige regelmaat lukt het me dan ook voor geen meter. Spring ik tegen de muren op met mijn sneue oververmoeide lijf. Wil ik een mens spreken. Een medemens. Snak ik naar contact.

Toch zit ik het vaak maar uit. De tijd dat ik uit pure ellende dan maar eindeloos naar allerlei gezanik van anderen zat te luisteren in de hoop dat er eens iemand naar mij zou luisteren is echt voorbij. Geen gemekker meer tegen mij. Ik zoek het niet meer op.

Maar ook: Zodra iemand begint te zeveren haak ik af. Soms tot verbijstering van de omstanders. Die zijn dat niet van me gewend. Heks wordt nog steeds anders ingeschat.

Zo zit er iemand bij me op het koor, die nog met enige regelmaat een poging doet tot een ouderwets aambei-gesprek. De kwalen en klachten vliegen dan plotseling om mijn oren. In een moordtempo raak ik bedolven onder ellendige kutverhalen. Het hele spectrum HPDP (Hier Pijn Daar Pijn) wordt doorgenomen.

In het verleden stond ik dan begrijpend te knikken. Met een meedogend hoofd. Nu wordt mijn blik wazig en kijk ik snel naar iets of iemand anders. Reageren doe ik in geen geval. Dat komt me namelijk te staan op een waterval aan nieuwe kwalen en de daarbijbehorende verhalen.

Zaterdagavond vliegt de stilte me aan. Ik heb er weer een hele moeizame dag opzitten en wil gewoon met iemand praten. Een medemens voelen. Het idee om weer een hele avond in m’n dooie uppie door te brengen doet me kokhalzen. De koelkast staat vol heerlijk eten, maar ik heb er geen trek in. Zonder gezelschap smaakt het nergens naar. Potjandrie.

De aartsengelen zijn op bezoek. Met enige regelmaat logeren ze hier. Dat is toch gezellig? Dan zit je toch niet alleen te koekeloeren?

Het helpt niks. Ik wil gewoon gezelschap van vlees en bloed. Een beetje in m’n eentje zitten ademhalen ben ik op een gegeven moment gewoon zat. Ik ben per slot van rekening geen kluizenaar. Ik woon niet in een grot onder de grond met een nooit geknipte vlecht van tien meter aan mijn verstilde kop. Ik wil midden in het leven staan, maar daar heeft ME een stokje voor gestoken.

Al lang geleden. Maar dat stokje staat nog steeds.

Wat me altijd blijft verbazen is hoe goed iedereen weet wat ik moet doen om beter te worden. In geval mijn ziekte dan toch eens ter sprake komt. Een zeldzaamheid. Ongevraagd krijg ik allerlei zinloos advies. En als ik het niet opvolg krijg ik ook nog te horen hoe stom dat van me is.

Een ander ding, waar ik nooit aan zal wennen is dat mensen gewoon niet doorhebben hoe eenzaam ik vaak ben. Hoe ik regelmatig dagenlang geen sterveling zie. Soms spreek ik maar een paar mensen per week. De doktersassistenten, de thuishulp en een paar hondeneigenaren in een park. Het maakt me gek.

Heks is van nature een mensenmens. Temidden van dierbaren voel ik me heerlijk. Van contact met anderen knap ik op. Zolang er niet wordt gezeurd althans……

Morgen heb ik een afspraak met de praktijkbegeleider van het Antroposofisch Therapeuticum. Ik heb me voorgenomen, dat er dingen moeten veranderen. Deze vergeten groente onderneemt stappen om te ontsnappen uit haar treurige schappen. Ik ben nog te jong om volledig achter de geraniums te verdwijnen.

Ik ga me weer wat meer onder de mensen begeven. Niet om weer eindeloos naar de ellende van Jan en Alleman te luisteren. Er is genoeg narigheid in de wereld, maar het hoeft niet altijd op mijn bord te worden gedeponeerd.

Ieder zijn meug, ik heb genoeg te verstouwen.

De schaal is helemaal leeggekieperd de afgelopen jaren. Er zijn zoveel blinde vlekken ziend geworden, er zijn zoveel mensen uit mijn leven verdwenen. Er zijn zoveel structuren in mezelf onomkeerbaar veranderd.

Ik ben ook eigenlijk wel benieuwd naar wat komen gaat. Er is ruimte aan het ontstaan voor nieuwe dingen. Een klankkast om vol te zingen. De deur van mijn hart staat nog altijd open. Ondanks alle woede en nijd van de laatste tijd. Ik raak het uiteindelijk wel kwijt.

Met enige regelmaat betrap ik mezelf op vergevingsgezinde gevoelens. Niet omdat ik per se wil vergeven, maar gewoon omdat de angel eruit is. Prematuur vergeven is me nogal eens op enorme woede komen te staan. Was ik daarmee toch weer over mijn eigen grens gegaan.

Vergeven doe je uiteindelijk voor jezelf. Waarom zou je alles in godsnaam achter je aan slepen? Waarom zou je mensen in je gedachten houden uitsluitend om hen te straffen? Het is zelfkwelling.

Mijn kennis over narcisten en hun trouwe trawanten ontslaat me van de verplichting wat dan ook met die hopeloze medemensen te doen. Met hen hoef ik echt niets. Behalve hen herkennen. En dan: Met een grote boog eromheen.

Ja, er is plaats in mijn leven voor nieuwe leuke dingen. Ik ga iets verzinnen. Let maar eens op!

Genieten via anderen. Parasitair genieten van wat het leven je niet biedt is zo slecht nog niet. Het klinkt wel raar. Dat is waar. Indirect genieten dan? Worden we daar gelukkig van?

Posted on by

Epke Zonderland zit op televisie te praten met Beau van Erven Dorens. 5 jaar later. Meestal vermijd ik dit programma als de pest. In het verleden al helemaal, toen Jeroen Pauw het presenteerde. Ik heb door de jaren heen een allergie ontwikkeld tegen die man. Compleet met jeuk en Praagse lentekriebels.

Beau kan ik beter verdragen. Hij neemt zichzelf niet al te serieus. Dat scheelt. Maar Epke is toch wel erg leuk. Oh, wat een fijne jongeman. Eerlijk, nuchter, gedreven en succesvol kan dit jongmens gewoon tegen zijn verlies. En hij studeert ook nog eens medicijnen! Een toekomstige dokter!

Een heerlijk joch! Daar willen we er wel meer van. Als we dan toch zo nodig mensen willen klonen, laten we dat dan bij zulke fijne mensen doen.

Dirk Kuyt komt ook in aanmerking vindt Heks. Ik ben al sinds zijn debuut zwaar fan van deze authentieke Katwijker, ondanks het feit, dat mijn halve familie uit Noordwijk komt! Zoals iedereen weet kunnen Kattukkers en Nortukkers elkaar wel schieten……

Heks is dol op sport. Ik zit me stiekempjes al maanden te verheugen op de Olympische Winterspelen. Alles kijk ik dan. Vooral schaatsen natuurlijk. Maar van curling tot bobsleeën tot snowboarden of de reuzenslalom: Heks geniet met volle teugen.

Mezelf zie ik helaas niet meer dit soort dingen uithalen. Een paar jaar geleden kon ik nog redelijk schaatsen, maar intussen hangen mijn heupen en knieën bij tijd en wijlen uit de kom en dat komt mijn prestaties niet ten goede. Gelukkig kan ik uitstekend genieten va anderen. Dat doe ik al jaren. Indirect leven zogezegd. Parasitair genieten…..

Zo heb ik altijd heel veel lol gehad in mijn neefjes en nichtjes en de kids van vrienden, hoewel ikzelf geen kinderen heb gekregen. Had ik best gewild, maar het zat er niet in. Een goeie baan is ook nooit gelukt. Toch geniet ik ontzettend van het succes van mijn dierbaren. Als het hen lukt om hun dromen waar te maken ben ik ook blij. En trots!

Een leuke duurzame relatie is tot op heden ook niet voor me weggelegd. Toch ben ik blij dat er mensen om me heen bestaan, die wel hun zielsverwant aan hun zijde hebben. Niet dat dat nu altijd zaligmakend is. Zo’n zielsverwant kan soms behoorlijk veeleisend zijn!

Het is levenskunst om te genieten via anderen. Je moet het hen eerst gunnen om er zelf van te kunnen genieten. Voor jaloerse types is dan ook helaas niet weggelegd vrees ik.

Toen ik nog werkte, lang geleden alweer, fietste ik elke dag een stuk door de polder bij Alphen. Op een dag had het gesneeuwd. De wereld was opeens fris en nieuw. Onderweg kwam ik een man tegen in een scootmobiel. Hij kon zelf geen kant op, maar zijn roedel wel!

Drie uit de kluiten gewassen energieke honden waren als gestoorden door de sneeuw aan het rollen om vervolgens in een razend tempo achter elkaar aan te jagen. ‘Go for it, jongens!’ schreeuwde de man, ‘Zet em op, vooruit!’ Zijn stralende gezicht met een grijns van oor naar oor staat sinds jaar en dag in mijn geheugen gegrift.

Hij rende vliegensvlug via hen, rolde door de sneeuw met hun lichaam, genoot van de winter middels zijn dierbare roedeltje.

Ik voetbal via Kuyt, ik zwier aan de rekstok à la Epke, ik fiets een berg op in de geest van  Tom Dumoulin, ik schaats de tien kilometer zoals Sven. De 1500 met de benen van Wust……

Ook al lukt het me nauwelijks meer om een beetje fatsoenlijk te zwemmen, toch geniet ik nog steeds van sport. Ik weet het, het is niet zaligmakend, topsport. En ook verre van gezond. En ook is niet elke sporter een toonbeeld van sportiviteit. De beste prestaties worden soms neergezet door mensen die niet tegen hun verlies kunnen……

Maar uiteindelijk verliezen diezelfde winnaars ook wel weer een keer. Verliezen is inherent aan sport. Het is misschien wel de belangrijkste les, die eruit valt te leren.

Helaas is onze narcistische maatschappij vooral gericht op winnaars, zonder verliezers zijn er echter geen winnaars!!!

Ik ga maar eens naar buiten met mijn hondje. Elke dag een flinke ronde lopen of fietsen, dat is mijn topsport. En geloof me, voor iemand met ME is dat echt zo. Mijn hondje is mijn trainer, motivator en zen meester. Hij dwingt me om dagelijks naar buiten te gaan en om te bewegen.

Door hem houd ik een zekere basisconditie. Als hij er niet zou zijn was ik vanmorgen niet eens mijn bed uitgekomen. Nu heb ik alweer anderhalf uur met hem getoerd. En nog is het niet gedaan. We gaan er nog heerlijk eventjes tegenaan!

En het mooie is: Ik ren door het bos via hem, spring zonder meer in de eerste beste blubbersloot. Ik rol door het gras en speel met andere honden. Alleen het ruiken aan kontjes en drollen laat ik aan hem over. Daar geniet hij honderdduizend keer meer van dan ik.

 

De film ‘Unrest’ over ME, CVS of hoe je deze aandoening ook wilt noemen, krijgt wereldwijd steeds meer aandacht. Hij staat zelfs in de top 15 voor een Oscar nominatie. Woensdag 24 januari wordt de film gedraaid in het Kijkhuis te Leiden. Een buitenkansje! Maar ook op andere locaties kun je em nog bewonderen. En online via YouTube of Vimeo!

Posted on by

Steenvrouw stuurde me dit mailtje door. Hoe meer mensen deze film zien, hoe beter het is. Laten we eindelijk eens oog hebben voor deze verguisde groep patiënten. Er is nog steeds geen remedie voor de kwaal, maar begrip en een beetje hulp hier en daar zou al enorm schelen.

Het isolement waarin deze mensen geraken is verschrikkelijk. Levend begraven achter de geraniums. Met rotopmerkingen uit de medische hoek op de koop toe.

Dus: Doe me een lol en zet het in je agenda!

Hi everyone,

Unrest is getting more attention around the world! Out of a record 170 documentary submissions, Unrest made it to the shortlist and is now one of the top 15 films still in the running for an Oscar nomination!

If you missed Unrest at the AMC and LUMC last year, here’s your chance to see the film in other cities. We are grateful to these cinemas for supporting the ME/CFS community.

1. KINO, Rotterdam

Monday, 15 January 2018, 19:00-21:15

https://kinorotterdam.nl/film/unrest

2. KIJKHUIS, Leiden

Wednesday, 24 January 2018, 19:00-21:15

https://www.bioscopenleiden.nl/films/Unrest/1275

3. FILMHUIS O42, Nijmegen

Wednesday, 31 January 2018, 19:00-21:15

https://filmhuiso42.nl/movies/223/unrest

4. ‘T HOOGT, Utrecht

Tuesday, 6 February 2018, 19:00-21:15

https://www.hoogt.nl/films/9784850/11821312/unrest

Please share with your family and friends on social media. We will keep trying to bring Unrest to additional cities. Follow us on our Facebook page: www.facebook.com/unrestfilmNL

Thank you!

Kind regards,

Roland on behalf of the UnrestNL team

Heks sombert zichzelf richting jaarwisseling. Mijn pogingen om weer gezond te worden falen genadeloos. ‘Heb je soms last van slaap apneu?’ bagatelliseert een kennis mijn situatie volkomen. Gevolgd door een nauwkeurig verslag van zijn eigen kwalen: Een aambei en een klutsknie.

Posted on by

‘Ja, er is inderdaad een reactie op Lyme, maar ik heb geen idee wat het betekent, Heks,’ mijn huisarts bestudeert de uitslagen van het laboratorium. Eerder dit jaar heeft de reumatoloog ook al dezelfde ontdekking gedaan, maar die uitslagen hebben mijn huisarts nooit bereikt. Heel vreemd.

‘Ja, heel vreemd,’ beaamt de dokter het verdwijnen van die onderzoeksgegevens. Hij krabt zich achter de oren. Strijkt eens langs zijn neus. ‘Het lijkt Wicky de Viking wel,’ schiet er door me heen, ‘Zou hij nu net zoals die kleine held opeens een lumineus idee krijgen?’ denk ik er verwachtingsvol achteraan.

‘Ik moet dat eens met een parasitoloog overleggen, want als je een actieve Lyme in je bloed hebt……..’ Hij kijkt me somber aan. Mijn god, de ellende zou niet te overzien zijn. Dat weet mijn huisarts ook. Eindeloos aan de antibiotica is gewoon niet te doen met mijn gestel. Ik ben van een week die troep slikken al maanden van de leg.

‘Je schildklier is ook niet goed. Tja, tja. Ik zou je natuurijk naar de endocrinoloog kunnen doorverwijzen. Tja…..’ Je kunt wel aan de gang blijven bij die vrouw, zie je hem denken. Maar Heks vindt het geen overbodige luxe, zo’n bezoekje aan zo’n klierpil. Als je klieren eindeloos klieren is dat echt iets wat je wilt……

‘Jeetje Heks, dat is nou toch ook wat. Eerst ME, dan komt daar Fibromyalgie bij, vervolgens krijg je flink RSI tijdens je laatste baan en daarna parkeert er iemand een BMW in je nek. Die auto is total loss verklaard, maar jij moet maar zien met je nauwelijks erkende whiplash. En nu dan ook nog Lyme? Je krijgt inderdaad geen kans om iets van je leven te maken….’ verzucht mijn homeopaat.

Zelfs zij zit intussen met haar handen in het haar. Wat is dit voor’n leven? Wat moet je hier nu over zeggen? Welk middel kun je hiervoor inzetten? Het is dweilen met de kraan open. Het schiet gewoon niet op.

En Heks is vooral doodmoe. Misselijk van moeheid. Ik dwing mezelf om op te staan, de hond uit te laten, ergens heen te gaan. Maar zodra het kan lig ik gestrekt in bed. Uitgeput. Kapot. Uitgevloerd. Opgebrand.

‘Ik zit gewoon ver onder de streep. Ik word er gek van. Alles doet zeer. Mijn leven is een hel,’ somber ik voor me uit, terwijl mijn behandelaarster toch weer wat middelen uit de kast trekt. ‘Test dit een uit, Heks,’ ze legt drie kleine buisjes voor mijn neus. Drie verwante middelen tegen extreme vermoeidheid.

Twee ervan geven geen enkele reactie als ik er mijn pendel overheen laat glijden. Bij de derde echter is het raak. Het kristal snort in de rondte. Nieuwsgierig kijk ik naar wat er op het buisje staat.

‘Het is het middel tegen lichamelijke uitputting. Ik vroeg me af of je misschien moe was door alle emoties van de laatste tijd. Maar nee, jouw uitputting is echt puur fysiek…..’

Met een paar nieuwe remedies op zak ga ik weer naar huis. Op mijn ene schouder zit een duveltje en op de ander een engel. Al een hele tijd. En nu heb ik ook daar iets voor gekregen. Zou dit het einde betekenen van mijn dagelijkse aanvallen van Gilles de la Tourette? Zal het eindelijk eens afgelopen zijn met mijn niet aflatende gevloek?

Kan ik eindelijk weer leven vanuit mijn hart zonder dat ik eerst alles en iedereen stijf wil schelden?

Pruttelend rijd ik weer terug naar Leiden. Wat heb ik toch een hekel gekregen aan sommige mensen. ‘Je hebt jarenlang alles maar geslikt en toegelaten van Jan en Alleman. Geen wonder dat je zo razend bent. Je hebt een heel laag zelfbeeld, Heks. Dat valt me steeds op….’

Shit, shit, shit. Waarom is dat nog steeds zo? Ik zit al vijfentwintig jaar aan dat belabberde zelfbeeld te werken en nog steeds zie ik in de spiegel een pispaal. ‘Daarom heb je ook steeds mensen om je heen verzameld, die je als een stuk stront behandelen, Heks. Maar dat gaat echt veranderen. Je hebt er al heel wat mensen uitgekieperd….’

Ik weet het allemaal zo net nog niet. Al jaren probeer ik van mezelf te houden. Ik dacht dat het me aardig gelukt was. De hele wereld en mezelf in mijn grote hart. En dan blijk je opeens de pest te hebben aan allerlei lieden. Omdat ze op dat grote hart zijn gaan staan. Erop hebben getrapt. Systematisch.

Omdat ze je te grazen hebben genomen. Of de mond hebben gesnoerd. ‘Laat me uitpraten, Heks,’ zodra ik ook eens iets zeg.

En is het zo belangrijk om van mezelf te houden? Gaat dat me uiteindelijk beter maken? Welnee. Ik ken legio mensen, die zichzelf niet eens kennen, laat staan dat ze van zichzelf houden, die wolf in schaapskleren. Maar intussen zijn ze zo gezond als een vis!

Een verfrissend geluid in dit opzicht is de mening van Karin Spaink.

Karin Spaink, schrijfster, gelooft niet dat in lijden een zin schuilt

Ik bezoek mijn nieuwe vriend met ME. Blijkt toch een heel ander typje te zijn dan Heks! Zijn woning verschilt als dag en nacht met mijn heksenhuis. Hij is gewichtheffer, waar ik placht te duursporten. Kortom: Als ME zou worden veroorzaakt door je karakter, onzinnig geneuzel dat ik vaak te horen heb gekregen, dan zeg ik: Nee! ME veroorzaakt juist karaktermoord!

Posted on by

Zaterdag haal ik een boek op over ME: ‘ME/CVS/PVFS, An Exploration of the Key Clinical Issues’ geschreven door Dr Charles Shepherd en Dr Abhijit Chaudhurt. Eerstgenoemde was gastspreker tijdens de vertoning van Unrest onlangs hier in het LUMC. Ik wilde dat boek direct kopen, maar helaas: Portemonnaie vergeten!

Dan maar via een omweg. De organisator van de middag heeft een stapeltje in huis gehaald om achteraf nog exemplaren aan diverse mensen te kunnen verkopen. Ik heb er gelijk eentje gereserveerd. Wie weet staat er iets bruikbaars voor me in. Direct toen ik het boek opensloeg, tijdens de pauze die avond, zag ik al iets dat me hogelijk verbaasde.

Bepaalde klachten, waar ik eindeloos voor onder het mes ben geweest blijken ook direct verband te houden met ME. Het is voor het eerst dat ik het hoor. Reguliere artsen snapten niet dat ik zo jong dergelijke klachten ontwikkelde. En zo razendsnel! In het alternatieve circuit kreeg ik met enige regelmaat te horen dat ik gewoon te graag een kind wilde. Daar kwam al mijn ellende vandaan.

Alsof dat een abnormale wens is voor iemand rond de dertig. Alsof niet negenennegentig procent van de vrouwen biologisch gedicteerd die wens koestert.

‘Nou ja!’ roept Trui door de telefoon als ik het haar vertel, ‘Belachelijk!’ ‘Toe maar,’ beaamt Don Leo de idioterie van dergelijke beweringen. Maar evenzogoed ben ik er al bijna dertig jaar aan overgeleverd. Goddank heb ik ook altijd hele goeie mensen getroffen in het alternatieve. Maar er lopen ook kuddes absolute draken rond in die wereld. En niet het soort draken waar ik persoonlijk zoveel van houd.

Dat boek moet ik hebben. Ik wil gewoon meer weten over de huidige stand van zaken rondom ME. En hier in Nederland kom je niet veel verder dan stompzinnig geneuzel door niet goed geïnformeerde artsen. Dan maar liever een boek geschreven door een arts, die zelf lang geleden die ziekte kreeg. Hij is in elk geval niet bevooroordeeld.

Als ik aanbel doet een vriendelijke jongeman de deur open. Niets aan te zien. Leuke vent in een schitterend mooi nieuwbouwhuis. Heel smaakvol ingericht. Moderne kunst aan de muren. Lekker leeg, daar ben ik jaloers op. Mijn eigen huis lijkt wel een uitdragerij zo langzamerhand.

‘Wil je thee?’ we praten nederlands en engels door elkaar, zonder het in de gaten te hebben. Mijn nieuwe vriend komt uit de Verenigde Staten. Nadat hij afgestudeerd en gepromoveerd was kwam hij naar ons kikkerlandje voor een geweldige baan. Zijn leven was helemaal fantastisch, totdat hij griep kreeg.

‘Dat is nu vijf jaar geleden. Ik ben nog steeds niet beter. Ik werd eigenlijk alleen maar zieker. Heel raar vond ik dat. Ik was daarvoor altijd super gezond. En dan die vreemde fysieke verschijnselen!  Pas afgelopen januari kreeg ik de diagnose ME. Sindsdien ben ik in behandeling daar en daar. Ik slik Carnitine. Dat helpt een beetje….’

Een druppel op een gloeiende plaat. Heks heeft ook wat dingen die iets doen. Een hele keukenkast vol lapmiddeltjes. Beter word ik er echter niet van.

‘Weet je wat ik nu zo gek vind? Eens in de drie, vier maanden ben ik een dag bijna normaal. Opeens doet alles het weer. Lijkt die ziekte mijlenver weg. Natuurlijk heb ik de neiging om dan van alles te gaan doen. Daar hebben de behandelaars me vanaf geprobeerd te helpen. Middels cognitieve therapie. Dat is ook het enige wat ik aan die therapie heb gehad.’

‘Ik moest ook zwaar sporten en daar werd ik dan weer heel ziek van. Vroeger deed ik aan gewichtheffen, dus ik ben wel wat gewend….’

We zitten intussen gezellig aan de thee. Al snel wisselen we allerlei ervaringen uit. Wat fijn om eens met iemand te praten, die niet kijkt alsof ie water ziet branden als ik het over mijn rare leventje heb. Hij leidt zelf ook zo’n vreemd bestaan. Pas een paar jaar. In mijn optiek nog maar net. Maar als je nooit ziek bent geweest is vijf jaar achter de geraniums echt heel lang!

GIS EN GUITIG IN MIJN GEVAL…..

We gaan een stukje wandelen met VikThor. En daarna is het alweer tijd om naar huis te gaan. ‘Wat fijn dat je zo dichtbij woont,’ mijn nieuwe vriend is in zijn nopjes. ‘Kom lekker een keertje eten,’ Heks is ook blij, ‘Ik kook zonder gluten, lactose en soja. Maar wel met vlees. Voor de carnitine,’ grijns ik erachteraan.

We geven elkaar een hug en nemen afscheid. Het dikke paarse boek vol wetenswaardigheden over de slappe slaapziekte zit in mijn tas. Het blijkt niet misselijk te zijn, dat boek. Niet speciaal bedoeld voor leken. Vol vakjargon dus. En ook nog eens in het engels.

Toch koester ik het exemplaar als een schat. Misschien ontdek ik en passant nog een paar dingen die werken tegen de algehele malaise.

Voorlopig zal ik het moeten doen met de lapmiddeltjes, want alle goede bedoelingen ten spijt heeft het relatief geringe onderzoek naar deze invaliderende ziekte nog steeds geen remedie opgeleverd.