Wie schrijft blijft er in spin de bocht gaat in. Overal een mooi verhaal van maken, de roestige spijker precies op de kale kop raken of gewoon de boel vermaken? Heks heeft geen idee in welke richting haar gekrabbel kriebelt. Toch neem ik maar een jaartje respijt. Ik wil mijn heksenblog nog niet kwijt!

Afgelopen week wordt er weer honderd dollar afgeschreven door WordPress. Ik kan er weer een jaartje tegenaan met mijn blog! Maar doe ik het ook? Ben ik nog een beetje schrijfs? Of is mijn vurige pen uitgeblust? Zijn de scherpe kantjes van mijn puntige potlood geslepen? Krijg ik geen prettige letter meer op papier?

Of gebeurt er gewoon niets in mijn amoebebestaan?

ja, Heks. Hoe zit het? Zelfs nu Phil terug is op de telvisie schrijf je nog steeds vrij weinig! Is er dan niets dagdagelijks de moeite waard om eens een blog aan te wagen?

Er is genoeg de moeite waard. Maar ik weet even niet hoe ik wil schrijven.

Toen ik een vijftal jaar geleden dit heksenblog lanceerde was het mijn oprechte doel en streven om te schrijven over inspirerende zaken. Teneinde mezelf aan de haren uit het gootsteenputje van mijn amoebebestaan te sjorren. Toverreceptuur voor een gelukkig bestaan…… Oog hebben voor het kleine geluk, dat gewoon op straat ligt! Hier om de hoek.

Na een goed jaar alles en iedereen de hemel in schrijven gebeurde er iets in mijn persoonlijk leven dat me de schellen van mijn idealistische ogen deed vallen. Dit blinde vinkje werd plots ziend. Bijziend vooral. En wat ik zag deed pijn aan mijn ogen.

Een dolk in mijn hart.

Een lange periode van verbaal bloggeweld brak aan. Vol zuur en bitter uitgebraakte verscheldsels. Niet alleen mijn eigen kleine heksenwereldje bleek boos en venijnig te zijn geworden. De echte wijde wereld kan er ook wat van! Hij blijkt eveneens bevolkt te zijn met narcisten en psychopaten. En ook daar kan ik geen mooi verhaal meer van maken.

Grimmig tekent de tand des tijds weer een paar idioten op in de geschiedenisboeken. Hun wanbeleid vreet de basis waarop we staan aan. Rechteloze mensen vluchten van hot naar haar. Overal worden deuren dicht gesmeten, zonder dat er een raam open gaat. Verbinding tussen de mensheid is verder te zoeken dan ooit.

Heks heeft afscheid genomen van alles en iedereen, die me vasthielden in een bepaald patroon. Mijn please please please patroon. Vol Woefdram-achtig gelach en het geven van buitenissige positieve aandacht aan Jan en Alleman. Mijn patroon om mensen op te peppen en een beetje op te tillen. Mijn verwoede edoch averechtse pogingen om harmonie te bewerkstelligen in een wereld vol kemphanen.

Begrijp me goed: Het werkt op zich wel. Als je bij voortduring je gloeiende best doet en een hele hele hele lange adem hebt. Als je er altijd weer een flinke schep bij wilt doen. Als, als…..

Maar het werkt niet voor mij. En dat is ook logisch. Vanuit een laag gevoel van eigenwaarde is het slecht kersen eten. Ik kan natuurlijk wel de hele wereld en de godganse mensheid voor gek verklaren. (Op zich best terecht, we zijn een plaag voor de schepping).

Ik kan natuurlijk met terugwerkende kracht woest worden op iedereen, die zonder enige vorm van respect mijn grenzen ooit met voeten getreden heeft. Ik kan me druk maken over mensen, die dit nog steeds pogen te doen.

Maar uiteindelijk schiet ik daar niet zoveel mee op. Het houdt me gek genoeg gevangen in dit onverkwikkelijke patroon. Als het negatief van een foto. Het beeld is er nog steeds. Sterker zelfs op de 1 of andere manier……

Ik wil echter niet meer schelden en tekeer gaan. Het is dodelijk vermoeiend en ik ben al zo moe. Maar ik wil ook nergens nog een mooi verhaal van maken. Dat laatste heb ik ook genoeg gedaan. Heks ging daar vrij ver in!

Je kunt wellicht beter flink schelden op iemand, die je een pak op je sodemieter geeft, dan dat je er een leuke anekdote van maakt. Dus: ‘Ik ben mishandeld door een narcist’ in plaats van ‘Ik ben niet voor niets zo ’n prachtige lange vrouw. Gewoon veel schoppen onder mijn kont gehad……’.

Maar goed. Zal ik nu nog een jaartje doorgaan met schrijven? Kijken welke kant het op gaat? Gewoon zoeken naar een nieuwe richting hierin?

Plotseling treft mij afgelopen week het inzicht dat ik kan schrijven wat ik wil. Ik betaal ervoor. Het is mijn eigen podium. Wie het niet wil lezen, leze het vooral niet.

En dat is ook een voordeel van flink afstand nemen van en me niet verliezen in. Van het gif niet meer zijn werk laten doen. Misschien kom ik nu ook eindelijk eens toe aan wat ik werkelijk wil schrijven. Niet langer slechts reageren op wat er op me af komt. Maar gewoon …….

Leven!

Er zijn meer hondjes die Fikkie heten. Dat blijkt maar weer! Maar of Heks worst lust van Fikkie………. (hij heeft ze net gebakken) Nee: Geef mijn portie maar aan Fikkie!

‘Hoi,’ groet Heks een oude vrind bij de sigarenboer op de hoek. We hebben elkaar in geen tijden gesproken. ‘Ik heb mijn nieuwe hond naar je genoemd,’ plaag ik hem vervolgens, ‘Kijk, dit is em. VikThor met zijn yin yang snor. Haha.’

Ik sta hartelijk te lachen. ‘Nou, dat is een bijster originele naam voor een hond,’ reageert mijn slachtoffer droog. Hij heeft gelijk. Van oudsher is Fikkie zo ongeveer de hondennaam.

Terwijl we staan te grappen is mijn monster achter de toonbank verdwenen. Daar vaandelt hij een lekker snoepje zoals gewoonlijk. Vandaag is er geen tijd om met de gulle gever over de vloer te rollen. De winkel staat vol klanten. Heks rekent af.

De oude vriend is ook klaar met zijn aankopen. Op de stoep spreekt hij me nog een keertje aan. ‘Ik ben niet zo aardig voor je geweest een tijdje geleden, Heks,’ piept hij met een benauwd gezicht. Ik kijk hem aan of ik water zie branden. Waar dan? En wanneer? En in welk opzicht?

‘Op Facebook,’ geeft hij direct toe. O ja. Hopeloos Facebook. Waar mensen menen alles te mogen beweren. Waar iedereen meent op alles te moeten reageren. Dit wankele podium waarop onze meest onzekere medemensen zich met enige regelmaat vergalopperen.

‘Ik kan het me totaal niet herinneren. Het zal weinig indruk hebben gemaakt,’ beledig ik hem onbedoeld direct terug, ‘Heb ik je er soms afgegooid?’ Dat is wat ik over het algemeen direct doe als mensen zich online vervelend gedragen.

‘Nee, dat heb ik gedaan. Maar nu heb ik er spijt van. Ik ga je een nieuw vriendschapsverzoek sturen……’ klinkt het opgelucht uit de mond van mijn oude vriend. Hij is dolblij, dat ik geen idee heb waar hij het over heeft.

Maar ja. Intussen is er wel degelijk een belletje gaan rinkelen bij Heks. Ja, hij deed iets vervelends. Maar wat precies? Dat ben ik vergeten. Er staat me vaag bij dat het over mijn ziekte ging. Vast weer iemand, die me uit heeft gemaakt voor zeurkous. Of aansteller.

Of misschien vond hij gewoon dat ik er überhaupt helemaal mijn kop er over moet houden. Dat gebeurt me zo vaak. Ik hou het niet meer bij.

Maar ik vind het niet OK.

Een dag later is er een nieuw vriendschapsverzoek binnen bij Heks. Het staat in de rij met verzoeken, waar ik nog eens goed over na moet denken. Niet dat ik nu zo kieskeurig ben op Facebook. De grootste kwallenjakken zitten er tussen mijn Facebookvrienden.  En mijn beste vrienden zitten vaak weer niet op dit medium.

Op zich is het een prima eigenschap om allerlei onbelangrijk gezever aan je kop zo snel mogelijk te vergeten. Maar om de deur dan maar weer open te zetten voor iemand om het nog eens te doen?

Nee. Daar begin ik niet aan.

Heks en Hawk spreken weer af. Bepaald geen straf. Nieuwe rituelen schieten als paddestoelen uit de bevroren bosgrond. Een bord veldsla hier, een half glas rode wijn daar……. Of een thermos thee mee! En alweer een bosje bloemen voor mij! Heks geniet met volle teugen en is bij thuiskomst zeer tevree en blij.

Zaterdagmiddag fiets ik naar de fysiotherapeut. Het is heerlijk weer. Stervenskoud met een zonnetje. VikThor loopt naast de fiets te rennen. De grote rode fietskar stuitert leeg achter ons aan. Heks zit zachtjes in zichzelf te pruttelen, want ik kan maar niet op gang komen vandaag.

Geroutineerd haalt Anna Suzanna me uit de knoop. Geniepig rekt ze mijn nek. Duwt tegen mijn heupgewricht en onderrug. Trekt aan mijn benen, zodat ze weer even lang zijn. Haar gemene handjes wandelen langs mijn wervelkolom. Links en rechts ploppen ontspoorde werveltjes weer in hun bedding. ‘Zo,’ verzucht ik tot slot, ‘Zo goed als nieuw. Ik kan er weer eventjes tegen…….’

Heks heeft een compleet fysiotherapeutisch dreamteam intussen. Anna Suzanna voor mijn heupen en rug. Orthopedische Pierrot voor mijn armen en schouders en andere absolute knelpunten. Mevrouw Toverkol met haar fantastische cranio sacraaltherapie voor de subtiele hersenvloeistoffen en soepel bindweefsel.

En sinds kort een piepjongedame, ook orthopedisch, die heel goed is in vastgelopen gewrichten en verknoopte pezen. Resoluut pakt ze Heks op haar meest pijnlijke triggerpoints.

Even later fiets ik door het Bosje van Bosman. VikThor rent door het kale struikgewas. Op een bankje eet ik een boterham bij wijze van lunch. Daar ben ik nog niet aan toe gekomen vanmorgen. Een kop koffie met een crackertje waren het hoogst haalbare.

Zo. En nu naar Hawk. Het is alweer de tweede keer dat ik hem thuis ga opzoeken. ‘Neem je mayonaise mee, Heks,’ drukt hij me van te voren op het hart. Hij gaat een salade maken. Eindelijk. Vorige week stond die al op de rol, maar toen kwamen we er niet aan toe. ‘Ik heb die zak veldsla uiteindelijk weggegooid, Heks,’ vertelde hij me woensdag. Dat gaat hem niet nog eens gebeuren!

Even later parkeer ik kar en fiets op zijn stoep. De voordeur springt open. Hawk zat al op de uitkijk. VikThor vliegt naar binnen. Hij stopt zijn snoet direct in de bak met tennisballen. ‘Hij weet al waar ze staan, Heks, hij is al helemaal thuis hier, grappig he?’

Ik ben ook al helemaal thuis hier. ‘Kijk een bosje bloemen voor je, Hawk.’ Ik geef hem een gevlochten lavendelflesje. ‘Oh, wat heerlijk. Heb je dat zelf gemaakt? Ik heb ook een bos bloemen voor je. Niet vergeten mee te nemen, hoor!’ Heks krijgt alweer een bos bloemen van hem. Vorige week witte papagaaientulpen en nu een waterval roze en witte anjers!

Druk scharrelt mijn vriend in zijn kleine gezellige keukentje. De salade ligt al fijn gesneden op twee borden. Veldsla, wortel, lente uitjes en paprika. Nu moet er nog mayo overheen en olijfolie. ‘En ik maal er nog wat verse walnoot uit eigen tuin overheen, kijk!’ Hawk heeft een ingenieus apparaatje uit Zwitserland speciaal voor dit doel.

Even later zitten we in zijn stampvolle woonkamer. ‘Vind je het hier vol?’ vroeg hij de vorige keer. ‘Het is lood om oud ijzer wie er meer frutsels heeft, Hawk. Mijn huis lijkt wel een uitdragerij, maar jij kunt er ook wat van!’

Geen wonder dat ik me hier zo thuis voel.

We smikkelen van de salade en praten over van alles en nog wat. We hebben nooit gebrek aan gespreksstof. ‘Kom, we gaan met de honden op stap. Ik haal even Charlie de Dalmatiër op. Dan zie ik je in het Leidse Hout.’

Hoe kun je zo snel een nieuwe traditie instellen? Hoe kan het na een paar zaterdagmiddagen in het Hout met Hawk, de Dalmatiër, de Ierse wolfshond en nog wat oude bekenden al een gewoonte zijn geworden? De hondjes rennen en spelen op het grote veld. Wij zitten op de enorme bank in het zonnetje met een kopje thee en een glutenvrij gebakje.

Elke keer als ik met Hawk op stap ga kom ik helemaal blij thuis. Maar ook hij knapt er naar eigen zeggen enorm van op. ‘ Bedankt voor de heerlijke middag. Je hebt me tevens een hele fijne avond bezorgt,’ roept hij altijd bij het afscheid.

Afgelopen donderdag treffen we elkaar in het theehuis voor een half glas wijn. Bij binnenkomst zie ik een oude vaste klant uit mijn horeca-verleden aan een tafeltje bij het raam zitten. De man goot dagelijks een paar stevige Burchtmaatjes whiskey naar binnen onder het uitkramen van allerlei seksistische onzin. ‘Heks. met je goddelijk lichaam, doe mij eens even dit of dat….’

MET EEN HALF GLAS RODE WIJN

‘Dat is die patholoog anatoom uit het ziekenhuis hier tegenover, waar ik weleens mee praat,’ vertelt Hawk me even later, ‘Ken je hem?’ Heks schiet in de lach. ‘Het is geen patholoog, Hawk,’ help ik hem uit de droom, ‘Dat heeft hij je wijsgemaakt. En hij werkt ook niet in dat ziekenhuis op de snijkamer. Nee, dit ouwe lijk is al jaren met pensioen!’

‘Hij is psychiater. En een hele rare ook nog. Schreef gewoon receptjes uit aan de bar voor wie het maar wilde! De grapjas heeft je bij de neus gehad…. Maar: Je bezorgt hem nu een hele slechte dag door hier met mij te zitten. Daar droomt die man al jaren van. Hij heeft me regelmatig mee uitgevraagd vroeger. Zonder succes. En nu heeft hij weer het nakijken! Kijk maar, hij ziet een beetje groen…’

Hawk vindt het prachtig. Vooral nu blijkt dat de man hem voor de gek heeft gehouden. Als we weggaan roept de Psychisch Gestoorde Patholoog hem bij zich. ‘Waar ken je haar van?’ informeert hij pissig. ‘Oh,’ roept Hawk luid, terwijl hij met zo’n fallisch gevormde  ballenwerper zwaait om zijn woorden kracht bij te zetten, ‘We kennen elkaar al eeuwen!’ Hetgeen misschien niet eens gelogen is.

‘Het is vast een oud contact, Heks,’ zegt een toverheksje tegen me als ik haar over deze unieke vriendschap vertel, ‘Vandaar die herkenning.’

Het maakt mij niet uit hoe het zit. Ik ben ontzettend blij met deze kanjer in mijn leven erbij!

Help! Alweer een uitermate hopeloos televisieprogramma over ME bij Focus van de NTR. Volop aandacht voor allerlei achterhaalde feiten. Cognitieve therapie gepromoot alsof er niet al heel veel ME patiënten aan onderdoor zijn gegaan. Een niet ME patiënt, die vertelt wat er bij haar helpt als ze nogal moe is, -alsof wij alleen maar een beetje moe zijn…..- namelijk alweer die verdraaide kloterige kutcognitieve therapie. Kortom: Je gelooft je ogen niet!

Afgelopen donderdag is er een programma over ME op TV bij programma Focus van de NTR. Het populair wetenschappelijk programma Focus (NTR) besteed in de aflevering van donderdag 22-2-’18, om 21.25 uur, aandacht aan ME/CVS.

Nou, geweldig toch? Eindelijk weer eens een beetje aandacht voor mijn aandoening op de Nederlandse televisie. Het wordt hoog tijd dat we uit het verdomhoekje van psychiatrisch patiënt worden gehaald. Een hoekje waar we niets te zoeken hebben. Ik persoonlijk zie nooit een psychiater. De enige keer in de afgelopen dertig jaar, dat zo’n figuur zich met me heeft bemoeid heeft het me bijna het leven gekost!

En is het wat, dat programma? Driewerf neen. Het is weer meer van hetzelfde. Ruk ende kut. Zwaar klote. Voegt niets toe. Stompzinnig geneuzel door incompetente idioten.

Zo.

Wat wel weer uitgebreid aan bod komt is cognitieve therapie. De meest overschatte vorm van behandeling. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Ze verdienen gemiddeld 50.000 euro per patiënt. Dat is lekker makkelijk scoren natuurlijk. Geen wonder dat er met de evaluatieformulieren wordt gesjoemeld.

Heks heeft het hele traject ook al eens doorlopen. Ik werd er niet beter van. Eerder slechter. Dat heb ik ook in alle evaluatieformulieren ingevuld. Expliciet. En ook nog eens in de extra ruimte voor opmerkingen. Voor alle zekerheid. Dat ze het niet mis kunnen verstaan! ‘Het heeft totaal niet gewerkt tegen ME. Ik ben nog steeds hartstikke ziek……’

En wie schets mijn verbazing? Bij het bespreken van deze resultaten word ik ter plekke beter verklaard! Ik ben zo goed als genezen volgens de behandelaars. Het heeft geweldig geholpen. Duh?

In het buitenland waarschuwt men tegen cognitieve therapie. Het is niet zonder gevaar bij mensen met deze aandoening. De doodzieke mensen, die het ondergaan, hollen vaak achteruit……

Intussen is ook al aangetoond, dat er op de universiteit van Nijmegen een kerel fraude heeft gepleegd met de onderzoeksresultaten. Zodat werd aangetoond, dat deze gevaarlijke therapie erg goed werkt. En wie zie ik nu toch weer op televisie in dit programma? Een stumper van de Radboud universiteit. Hij houdt nota bene een pleidooi voor cognitieve therapie. Duh?

En dan komt er nog een vrouw in beeld, die verklaard geen ME te hebben. Noch ooit ME te hebben gehad. Dus wat doet ze eigenlijk in dit programma over ME? Wel is ze ook een tijdje heel erg moe geweest. ‘Ja, ik was zo gaar als boter. Als ik boodschappen ging doen moesten mijn kinderen de spullen in mijn wagentje gooien…. Maar die cognitieve therapie heeft geweldig geholpen!’ Duh?

Alsof je iemand die kanker heeft gehad iets laat verklaren over behandeling van  patiënten met een hersenbloeding. ‘Ja, die chemokuur heeft geweldig geholpen bij mij. Ik ben helemaal schoon, dat moeten die figuren met hersenschade vooral ook doen. Anders zijn ze niet goed bezig….’

Het slaat als kut op Dirk.

Alhoewel….. Voor ME patiënten zou het op zich een prima tip zijn. In Noorwegen wordt chemotherapie bij deze ziekte sinds een aantal jaar met succes ingezet. Bij toeval ontdekt. Omdat MEers er vaak Hodgkin bij ontwikkelen. De daarbij behorende medicatie blijkt prima te werken tegen ME. 70 % herstelt.

En hier ter lande maar volhouden dat het psychisch is….. Ook in dit programma krijgt die stompzinnige en volstrekt achterhaalde visie weer een buitenproportioneel groot podium. Schandalig!

Wat een waardeloos programma. Daar schieten we niets mee op. Terzijde wordt nog eventjes gemeld, dat er wel degelijk afwijkingen zijn in de hersenen. De basale ganglia doen raar. Die doen ook vreemd bij Altheimer patiënten en mensen met de ziekte van Parkinson….. Ernstige ziektes die wel worden erkend.

Ook komt er een cardioloog aan het woord, die uitlegt waarom het met ME lastig is om rechtop te staan. Of zitten. Er zitten dus toch wel interessante items in het programma.

Heks is intussen zo moe van het zich altijd maar moeten verdedigen tegen onbegrip en vooroordelen. Ik kots ervan. Ik kan bepaalde theorieën omtrent mijn ziektebeeld gewoonweg niet meer verdragen.

Vorig weekend zie ik een film over het leven van Stephen Hawking. Deze briljante wetenschapper kreeg op jonge leeftijd de diagnose ALS met de prognose nog hooguit twee jaar te leven. Afschuwelijk natuurlijk. Het zal je maar gebeuren. Dat was in 1962. De man leeft nog steeds.

Heks loopt na dertig jaar ME ook nog steeds rond te springen. Ik lig niet in een verpleeghuis met sondevoeding in mijn neus en een flatus uit mijn kont.

Ik loop en fiets nog steeds. Ik ben niet uit pure wanhoop voor een trein of van een flat gesprongen. Noch heb ik in een dolle bui gepoogd naar Engeland te zwemmen. Dingen, die regelmatig door je heen schieten als je zo pijnlijk en in je eentje loopt te stumperen als ik.

Hawking slikt zink en vitamine C, B12 en weet ik wat allemaal. Dat doe ik ook. Het heeft me een godsvermogen gekost, maar vooruit. Misschien dat het helpt.

Helaas heb ik nooit een liefhebbende echtgenoot opgeduikeld. Mijn geliefden hebben het altijd lelijk laten afweten op het verzorgende vlak. Met enige regelmaat had ik zelfs een volwassen baby aan de haak die een moederborst zocht. Maar dat is gelukkig verleden tijd. Geen kerels met een Oedipuscomplex meer aan mijn tiet van komen.

Hawking treft het wat dat betreft beter. Misschien omdat hij een man is, die een vrouw krijgt. Die zoals alle dames is gepokt en gemazeld in verzorgende taken. Zijn geliefde verzorgt hem jarenlang zonder morren. Ze schenkt hem een aantal prachtige kindertjes. De man leidt een volledig leven. Een vervuld leven. Ook qua werk. Hij maakt geweldig carrière.

Daar kan ik best jaloers op zijn. Aan Heks zie je dan wel niks, ik zit niet opgevouwen in een rolstoel, maar ik denk niet dat ik allemaal voor elkaar zou krijgen, wat die man voor elkaar bokst. Zelfs niet met enorme steun van buiten.

Ziek zijn is niet leuk. Er is geen mens ter wereld, die hier voordeel van heeft. Ook al beweren boze tongen anders. Gezonde boze tongen over het algemeen. Die geen zin hebben om te worden geconfronteerd met ziekte en narigheid.

In het televisieprogramma komt een jongeman me ME voor. Hij filmt zichzelf, want bezoek is te vermoeiend. In een donkere flat bivakkeert hij op de bank. ‘Ze beweren dat ik bewegingsfobie heb,’ zegt hij berustend. Vervolgens zie je een filmpje, waarin hij als balletdanser de sterren van de hemel beweegt. Flauwekul dus.

Balletdansers zijn keihard voor zichzelf. Die dansen altijd met pijn. Als zo iemand in bed gaat liggen kreunen is er echt iets aan de hand. Gelukkig heeft hij een paar mensen die naar hem omkijken. ‘We hebben geprobeerd thuiszorg te regelen, maar er werd keihard beweerd, dat het goed zou zijn voor hem om zelf zijn huis op te ruimen. Therapeutisch. Hij piest in een fles, omdat hij niet telkens naar het toilet kan kruipen. Belachelijk!’

Heks hakt al dertig jaar met dit bijltje. Jaren heb ik in bed doorgebracht. En zelfs nu ik mezelf met allerlei kunst en vliegwerk miraculeus in de lucht houd, moet dat echt uit mijn tenen komen. En lig ik evenzogoed nog hele dagen in bed te dweilen. Altijd tegen mijn zin. Getver. Weer gevloerd, gestrekt, onderuit.

Dat is dus die beroemde ziektewinst!

Nederland is een ongelofelijk achterlijk kutland geworden. Met domme politici aan het roer. Hebberige handjes, die zoveel mogelijk naar zichzelf toe proberen te harken. Schreeuwlelijkerds, die angst zaaien en schijterigheid oogsten.

Hoe heeft het kunnen gebeuren, dat deze ernstige invaliderende ziekte nu al decennia lang wordt ontkend? Dat artsen nog steeds met cognitieve therapie zwaaien? Dat wij maar moeten zien?

Wel. Er is een hele simpele verklaring voor. De patiënten hebben stomweg niet de energie om voor zichzelf op te komen. Om te protesteren moet je toch in elk geval rechtop staan. En dat is vaak al teveel gevraagd. Omdat ME patiënten afwijkingen in hun hartfunctie hebben. Daardoor kunnen ze niet lang rechtop staan of zitten. Geen wonder dat ik zo graag in bed lig!

Heks heeft gelukkig wel thuiszorg. Steeds als ik een nieuwe hulp over de vloer krijg moet ik uitleggen, dat ze me niet hoeven te motiveren om iets te doen. Noch heeft het zin om me aan te sturen. Dat is namelijk de opdracht, die ze van hogerhand meekrijgen. ‘Hup. Opporren dat luie kreng! Het is therapeutisch gezien goed voor haar om eigenhandig haar huis te soppen. Bladiebla!’

Nee, die meestal meiden moeten hard aan de bak, omdat ik het zelf niet kan. Ik heb van 2007 tot 2014 geprocedeerd om te zorgen dat ik mijn thuiszorg niet kwijt zou raken.

Het moet nog ergens in Hoger Beroep circuleren, want ik heb steeds protest aangetekend tegen de uitspraken. Toch is het niet helemaal zinloos geweest om dit te doen. Een uitspraak van de rechter heeft ervoor gezorgd dat ik nog steeds hulp heb: Ik kreeg er geen uren bij, maar mocht ook niet verder gekort worden.

Tuchtcollege geeft waarschuwing na voorschrijven CGT/GET

Het Tuchtcollege te Zwolle heeft een waarschuwing uitgedeeld aan een arts van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). De arts had verlangd dat een ME/CVS-patiënte een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT) met opbouwende oefentherapie (GET) zou volgen alvorens zij in aanmerking kon komen voor hulp in het kader van de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG). De patiënte tekende hiertegen bezwaar aan en diende bovendien een klacht in over de arts.

Volgens het Tuchtcollege was het, gegeven de wetenschappelijke literatuur in 2006, maar zeer de vraag of een dergelijke behandeling effectief zou zijn.

Ook staat in het Verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad dat de behandeling niet voor elke patiënt geschikt is. De handelwijze van de arts werd afgekeurd en deze ontving een waarschuwing. De aanvraag van de patiënte was inmiddels alsnog gehonoreerd.

De ME/CVS Vereniging, die in deze kwestie enkele malen heeft geadviseerd, ziet in deze uitspraak van het tuchtcollege een belangrijke doorbraak. Het komt helaas maar al te vaak voor dat het CIZ of een ander beoordelend orgaan zonder CGT/GET geen indicatie voor hulp wil verstrekken. Dit kan overigens per gemeente sterk verschillen.

Er is ook na 2006 geen wetenschappelijke literatuur verschenen die een positief effect van CGT/GET aannemelijk maakt.

Nieuwe aanvragers van hulp kunnen dus zo nodig naar deze uitspraak verwijzen.

Tekst van de uitspraak: www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl

Patiënten en artsen wisten het al langer, maar Amerikaanse onderzoekers hebben nu voor het eerst een krachtig, fysiek bewijsop tafel gelegd dat aantoont dat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) een biologische ziekte is en geen psychologische stoornis. Hun onderzoek toont aan dat CVS-patiënten specifieke veranderingen in het immuunsysteem vertonen. Deze bevinding zou wel eens goed nieuws kunnen zijn voor de diagnose en de behandeling van de ziekte. Daarbij stellen zich vandaag vaak nog problemen, omdat er veel onduidelijkheid bestaat over het syndroom. 5 vragen (en antwoorden) over de 

En waarom Heks al heel lang niet meer naar Arjen Lubach kijkt:

Arjen Lubach vindt het onjuist dat reguliere geneeswijzen en alternatieve geneeswijzen vaak bij elkaar in het zorgpakket zitten.

Het is triest dat sommige presentatoren zich competent genoeg vinden om gecompliceerde ziektebeelden en gezondheidsproblemen zoals voedsel- en glutenallergie als ‘hype’ af te doen zoals onlangs Arjen Lubach deed. Hij is kennelijk onvoldoende geïnformeerd en realiseert zich niet dat glutenallergie bijvoorbeeld hersenontstekingen en psychoses kan veroorzaken.

Deflogomeisgeensolk4

Sapperdeflap. Hier zit een hele ouwe lap. In de lappenmand getrapt. Dweilen met de kraan open, omdat mijn neus is gaan lopen. Lekker buiten met mijn hond. Dat is dan toch weer gezond. Kont, blond, honderd pond……. Dr Phil heeft weer een een gek. Poppenstront en kleuterseks. :-( En: Meligheid troef in Huize Heks.

© toverheks.com

© toverheks.com

Vandaag doe ik niks. Nou ja, het hondje moet wel naar buiten natuurlijk. Dat zal ik er evenzogoed uit moeten persen. En dientengevolge zal ik me toch aan moeten kleden. Een hels karwei met schouders uit de kom. ’s Morgens vroeg. Zonder medicinale cannabis in mijn klep. Als de pijnstillers nog niet zijn ingewerkt.

Heks ligt moed te verzamelen voor de grote metamorfose van nachtdier naar mens. Het is intussen al middag. Ik moet echt uit bed komen nu. Mijn hondje moet naar buiten. Ik heb dan wel vanmorgen heel vroeg nog een rondje gewandeld. In de vrieskoude nacht met panter en VikThor. Hij klapt dus nog niet uit elkaar.

Eerst nog maar eens een bakkie troost. Koffie doet wonderen, het is de beste drug ever. Met op de achtergrond Dr. Phil aan het woord tegen een hopeloos disfunctioneel gezin giet ik een gloeiend hete bak in mijn loden pijp. Ha. Lekker.

© toverheks.com

© toverheks.com

‘Je liegt, je liegt,’ schreeuwen de dochters op televisie tegen hun narcistische stiefvader. De man heeft hen alledrie betast en misbruikt. Geschopt en geslagen. Gekleineerd en vernederd. De moeder wist zogenaamd nergens van. Ondanks het feit dat de dames het haar meermalen hebben gemeld. Ondanks het feit dat ze regelmatig getuige was van alweer het zoveelste pak slaag.

Heeft ze hen ook uitgeleverd aan haar man? Bij thuiskomst even melden wat haar kinderen hebben misdaan die dag? Zodat hij hen een stevig pak rammel kan geven? Het komt voor, zulke praktijken. Het betere narcistische teamwork zogezegd.

© toverheks.com

© toverheks.com

De biologische dochter van de man komt erbij. Hij hangt eerst een melodramatisch verhaal op, hoe zij altijd wel in zijn onschuld heeft geloofd. Hoe zij na jaren weer contact met hem opnam. Hoe hij haar mocht weggeven op haar huwelijk.

Zodra ze op haar stoel zit ontkracht ze dat verhaal. ‘Gemene leugenaar, er klopt niets van jouw gezever. Ik heb nooit contact me jou opgenomen. Jij belde mij! En ik geloof helemaal niet in jouw onschuld. Je sloeg ons met enige regelmaat helemaal lens. Ook mij. En je hebt ons allemaal seksueel misbruikt. Op m’n zevende was je me al aan het tongzoenen. Ik kwam er eigenlijk nog het beste vanaf. Omdat ik je eigen vlees en bloed ben…..’

© toverheks.com

© toverheks.com, fallische bezemsteel…..

De man heft ontzet zijn armen in de lucht. ‘Oh, oh, oh,’ zegt de door een rechter veroordeelde crimineel, ‘Ze weten niet wat ze zeggen. Ik was gewoon onschuldig aan het stoeien. Bladiebla.’

Ja, lekker stoeien met je tong in de mond van je dierbare kleuter en je handen in haar gebloemde broekje. Wat een acteur is het, die man. Heks heeft er genoeg van. Ik ga de afloop niet afwachten. De ellendeling lijkt mij persoonlijk een monster. En die moeder een eersteklas loeder. De wereld zit er vol mee.

© toverheks.com

© toverheks.com

Eenmaal in de kleren ga ik naar buiten. Jemigdepemig, wat doet mijn lijf zeer vandaag. Ik moet nodig beweren dat mijn linkerarm zo is opgeknapt. Vannacht om de haverklap wakker geworden van de pijn. Hij hangt weer ouderwets uit de kom en de rechter ook. Dus ik heb eventjes geen goede arm over om in de strijd te werpen. Ik ben letterlijk onthand.

In het eerste park tref ik Sib en zijn bazinnetje. VikThor springt een gat in de lucht. Terwijl de hondjes zich uitleven kletsen de baasjes een beetje bij. ‘Vorige week is Storm aangevallen door een enorme Deen. Ken je die hond? Een heel dominant geval. En de baas laat het gewoon gaan…..’

© toverheks.com

© toverheks.com

Heks kent geen grijze Deen. Ik loop blijkbaar op andere tijdstippen in dit park. ‘Kijk maar uit voor die hond. Volgens zijn baasje is hij heel lief thuis, maar hij wandelt om 4 uur ’s nachts omdat zijn hond dat wil. Komt hij zijn bed voor uit!!!!!! Kun je nagaan hoeveel overwicht hij op het bakbeest heeft…..’

‘Ik loop ook vaak om vier uur ’s nachts. Vannacht nog. Ik val vaak met kleren aan in slaap voor de televisie en moet dan nog eventjes naar buiten…..’ grijns ik. Ik durf niet te bekennen dat dit pas mijn eerste uitlaatronde van de dag is.

© toverheks.com

© toverheks.com

‘Het is pas mijn eerste rondje,’ bekent Sib’s vrouwtje, ‘Ik kan gewoon niet in slaap vallen door een posttraumatische stressstoornis. En dan loop ik dus ook vaak heel laat nog eventjes. Zodat ik kan uitslapen als ik een slaappil neem…’

Wat heerlijk dat ik niet de enige ben, die er zulke praktijken op na houdt. Heks schaamt zich soms dood over haar rare levensritme. Gebrek aan ritme beter gezegd. ‘VikThor past zich gewoon aan. Hij is helemaal gewend aan mijn gekke schema. Als hij maar genoeg beweging krijgt op een dag is het goed. En daar zorg ik dan weer wel heel consequent voor…..’

© toverheks.com

© toverheks.com

Op mijn gemak fiets ik de hele Singel rond. Het is prachtig weer. Echt genieten. Eigenlijk zou ik nu met Saar in de duinen lopen, maar we zijn allebei enorm gammel. Ik ga een hele dag rust houden. Er zit een virusje te kwarren onder mijn leden. Hopelijk trekt mijn lijf dan een beetje bij. Kan ik er dit weekend weer lekker tegenaan.

© toverheks.com

© toverheks.com

Olympische Spelen gaan nooit vervelen. Drama’s en dieptepunten verdiepen de hoogtepunten. Heks zit heerlijk eindeloos te kijken. Middenin de nacht. Live als het ff kan.

De afgelopen week ben ik toch zo gelukkig. De Olympische Spelen zijn begonnen! Eerst kijk ik de hele openingsceremonie van achter naar voren. En van voor naar achteren. Allerlei oude sportcoryfeeën lopen trots met hun vaandel voor de troepen uit.

Noord en Zuid Korea hebben de strijdbijl tijdelijk begraven. Eventjes herenigd buiten de politieke bemoeienissen om. Of ondanks al die manipulaties. Stralende gezichten bij de Army of Beauties, de 230 cheerleaders uit Noord-Korea

De Olympische Spelen. Er is altijd wel wat tijdens dit evenement. Nu waaien de snowboarders al een week massaal van de pistes. Bij 1 van de wedstrijden bleven er van de vijfentwintig deelnemers maar vijf overeind.

Onze Nederlandse dame kreeg ook de wind van voren. En in de rug. Kansloos kwakte ze een stuk verder in de sneeuw. Ja, lekker. Daar train je dan 4 jaar voor. Daar offer je dan alles voor op. Om door stomme pech te worden geveld. ‘Een loterij,’ verzucht een teleurgestelde Cheryl Maas, ‘Onverantwoord gewoonweg….’ 

Veel blessures ook natuurlijk bij die wedstrijden. Niet iedereen is er zonder kleerscheuren vanaf gekomen.

En gisteren natuurlijk het verschrikkelijk drama met Sven Kramer. Deze Nederlandse kanjer, die we allemaal zo graag eens die 10 kilometer zien winnen. Iedereen gunt het hem zo!

Die afstand, die hem ooit door zijn coach Kemkers door de neus werd geboord. Een groot sportman, die Sven: Hij heeft nog jaren bij de man getraind. En nooit een onvertogen woord over zijn oude trainer.

Heks zit aan de buis gekluisterd tijdens haar favoriete afstand. Ik hou van die rit. En nee hoor! Al na een paar rondes ziet het er raar uit. Zijn kop schiet op slot. En zijn benen volgen. Hij zakt door het ijs en dan is 10 kilometer een verschrikkelijk end.

Ted-Jan Bloemen gaat met de winst aan de haal. Verdiend hoor. Wat kan die jongen geweldig mooi schaatsen. Maar zuur natuurlijk dat hij nu voor Canada rijdt. Hij is volgens sommige van zijn oude Hollandse schaatsmaatjes gewoon een beetje anders en kon slecht aarden in onze koude kikkercultuur. In zijn andere vaderland is deze bloem opgebloeid……

Geschokt ben ik echter weer door Joris Bergsma. Wat flebbert er nu weer voor’n onsportieve drek uit zijn grote bek tijdens een interview? Sven Kramer zou het nieuwtje over zijn coach hebben gelekt naar de Volkskrant? En het blijkt gewoon die domme coach van hem zelf te zijn geweest, die zichzelf zo in diskrediet heeft gebracht? Ik heb die Joris Driepinter al eerder stomme dingen horen zeggen en doen.

In 2014 bijvoorbeeld: Vandaag weer gouden medailles op de Spelen. Ik zit voor de TV te schrijven. De spannende races volg ik met ingehouden adem. De toestanden rondom het schaatsen volg ik met verbijstering. Wat nu weer? Jorrit Bergsma trekt zich terug als reserve. Vlak voor de wedstrijd! Nou ja. Wat is dit nu weer voor een verhaal.

Hij kan geweldig hard schaatsen en heeft alweer een medaille gewonnen. Beide Spelen echter zet hij zichzelf ook met een onsportieve prestatie op de kaart. De echte sportman onderscheidt zich niet door te winnen. En wat dat betreft steekt Sven met kop en schouders boven hem uit.

Verdraaid. Die verrekte Olympische Spelen. Altijd drama’s. En outsiders, die er met de medailles vandoor gaan. Maar ook soms gerechtigheid. Zoals met Svindal. Midden in de nacht zie ik hem de afdaling winnen. Wat ziet het er goed uit wat hij doet. Als een gestoorde stort zijn forse lijf de berg af. Ik hou ervan om deze grote kerels zo bezig te zien. Met hun stevige lange lijven. Echte snelheidsduivels. Fantastisch.

Wat later word ik wakker uit een sluimerslaapje. Precies op het moment dat de Nederlands/Ghanese skeletonman  Akwasi Frimpong naar beneden kachelt. Als een natte krant volgens de presentator. ‘Maar hij is toch een held. Bij ons en in Ghana,’ ratelt de verslaggever verder. Ik zie hem inderdaad tegen de kanten klutsen. Hij zet zelfs zijn voet buitenboord om te voorkomen dat hij wordt gelanceerd. ‘Een soort Eddy The Eagle,’ denk ik bij mezelf.

Maar zijn Olympische droom is uitgekomen. Hij wilde hoe dan ook een keer aan iets meedoen.  En meedoen is belangrijker dan winnen nietwaar? Nou ja, daar zijn de meningen ernstig over verdeeld.

Ongelofelijk toch? Sommige mensen blinken uit in hun sport en krijgen geen startbewijs van hun land, omdat ze te weinig kans hebben op een medaille. Zoals de Nederlandse skiester Adriana Jelinkova . Anderen klungelen maar wat aan en weten toch via een omweg een startbewijs te bemachtigen. Ach ja. De Spelen.

Deze slideshow vereist JavaScript.

Eerlijk gaat het er niet aan toe. Ook zijn er altijd achteraf weer allerlei doping gevallen te melden. Best zuur als je daardoor net buiten de prijzen bent gevallen en het wordt niet rechtgezet. Omdat het middel nog niet op de dopinglijst stond, omdat het nog niet bekend was.

‘Zoals een hartmiddel, Heks ,’ vertelt Blonde Buurman me de volgende morgen, ‘Een regulier medicijn, dat de gehele Russische equipe in het verleden gebruikte. Het heeft Kjeld Nuis in Sotsji zijn gouden plak gekost. Gelukkig heeft hij deze keer wel gewonnen. ….’ Maar daarvoor moesten er wel terecht een aantal supersnelle Russen worden uitgesloten van deelneming.

Heks kon vroeger ook een lekker potje schaatsen. Veel verder dan recreatief knallen ben ik echter nooit gekomen. Gelukkig maar. Ik weet niet of ik geschikt zou zijn voor het hele circus eromheen. Je moet zo stevig in je schoenen staan om onder druk te presteren. En ook is het goed mogelijk dat je het ene moment prima in vorm bent en een dag later opeens niet.

Of je hebt chronisch blessureleed en vage psychische klachten. Raakt overtraind of krijgt een zwabbervoetje. Ja, alles is mogelijk als je aan topsport waagt. Gezond is het geenszins. En je lijdt altijd pijn.

Nou ja, dat heb ik dan toch weer wel met topsporters gemeen. Elke dag volstrekt verzuurde spieren. Maar Heks hoeft er niet voor te sporten.

Heks heeft grote bewondering voor al die gekken, die zich dag in dag uit inzetten voor hun sport. Die ons meenemen naar de Olympische Spelen. Die ons kikkerlandje sportief op de kaart zetten. Maar ook al diegenen, die andere landen op de kaart zetten.

De heldinnen en helden, die ons zo laten genieten. Er is pas een week voorbij, ik heb nog een paar weken voor de boeg. Vandaag bijvoorbeeld de 5000  meter bij de vrouwen. Onze Hollandse gouden supermeiden, die het zo geweldig goed doen op deze Spelen.

Het liefst zou ik alles opnemen, want eigenlijk wil ik niets missen. Van bobsleeën tot ijsdansen: Ik wil alles zien! Heks houdt gewoonweg enorm van sneeuw en ijs. Van afzien en kou lijden. Van sport en met name wintersport. Tegenwoordig echter wel vanuit haar bedje…..

Iemand heeft het opgenomen voor Bergsma: Waarom werd de affaire Bergsma geen affaire?

De integriteit van mijn heksenlichaam en de nieuwe donorrukwet van lik mijn vestje van Pia Dijkstra. Heks vindt het gewoon niet OK om het op deze manier te regelen. Het tast iets fundamenteels aan. Een basaal mensenrecht. Je lichaam is van jou, niet van de regering…… En kom me niet aan met dat je ook kunt weigeren. De meeste mensen leven als een kip zonder kop. Die weten van voren niet wat ze van achteren doen of toezeggen. Die zijn dan mooi de klos als ze onverhoeds het loodje leggen…….

 

‘Ik had het gisteren met Hawk over je lichaam afstaan voor de wetenschap. Ik geloof niet dat ik dat zo snel zou doen. Ze halen je dan ook in no time weg heb ik gehoord. Je bent nog niet dood of je ligt al in hun vriezer,’ Heks zit gezellig met Steenvrouw te eten. Ik heb me weer geweldig uitgesloofd. Er staan allemaal verrukkelijke dingen op tafel. Nu nog een beetje opwekkend converseren…..

‘Ik heb een geheel andere ervaring daarmee. Een familielid van mij heeft dat gedaan. Die heeft nog een hele dag bij mijn zuster in de woonkamer gelegen. Op een koelelement neem ik aan. Maar Heks, jij zou het juist moeten doen. Met je ME. Wie weet waar ze achterkomen als ze die heksenschedel van jou lichten…..’

Heks voelt er weinig voor. ‘Misschien komt het omdat de integriteit van mijn lichaam al zo vaak is aangetast. Het idee om daar in een vriezer te liggen en me in stukjes te laten snijden door een paar snotneuzen van studenten staat me tegen. Je moet niet vergeten dat ik tussen de medicijnstudenten heb gewoond. En ook in mijn familie komen artsen voor. Ik weet hoe ze zijn……’ ik trek een lang gezicht.

‘Op zich heb ik er niets op tegen. hoor, het is echt heel goed en belangrijk dat mensen dat doen, andere mensen,’ zeg ik als ik het verbaasde gezicht van mijn vriendin zie. Ze had me toch echt heel anders ingeschat ‘maar met mij is genoeg gesold door de jaren heen. Op alle mogelijke manieren. Stop mij maar lekker onder de grond. Voer voor de wormen. Lijkt me best gezellig al die knagertjes bij me in de kist. Helpen ze me ook eindelijk van die Candida af…..’

Steenvrouw kan er niet bij, ‘Maar Heks, jij zou toch juist, ja, ik wil je niet overhalen, of onder druk zetten…. Ik bedoel….. Ze doen echt heel lang met een lijk…..’

‘Het heeft met de integriteit van mijn lichaam te maken. Misschien als ze alleen wat extremiteiten zouden willen hebben of de inhoud van mijn hersenpan…. dat ik het wel goed zou vinden. Als ik onherkenbaar en onherleidbaar zou zijn. Misschien….’ Heks zoekt naar de juiste woorden. ‘Die vreselijke nieuwe donorwet bijvoorbeeld, die ze erdoorheen willen duwen, daar ben ik ook faliekant tegen.’

Steenvrouw kijkt me perplex aan. ‘Maar Heks, dat is toch juist een hele goeie wet. Laat iedereen maar organen doneren, dan kunnen al die mensen die nu eindeloos op wachtlijsten staan geholpen worden. Als je mensen niet een duwtje in de goede richting geeft worden ze echt geen donor. De meeste mensen hebben er nog nooit over nagedacht. En die dwing je zo om erover na te denken. En je kunt toch ook weigeren….’

‘Ik vind het vreselijk, dat die wet er komt. Want reken maar dat het gaat gebeuren, we leven in een hele enge wereld, waar je lichaam zelfs in eerste instantie niet meer van jou is. Walgelijk. Wie verzint zoiets? Ik vind dat dit de grens van het toelaatbare overschrijdt.’

‘En begrijp me goed, ik liep al op mijn veertiende met een donorcodicil op zak. In de tijd dat nog bijna niemand erover gehoord had heb ik al ergens een speciale SOS-hanger op de kop getikt, die ik altijd bij me droeg. Zodat ze me overal ter wereld zo van mijn organen konden ontdoen mocht ik onverhoeds het loodje leggen.’

‘Sinds mijn ME ben ik er nooit meer achteraan gegaan. Geen idee of ik nog geregistreerd sta. Ik denk niet dat er iemand zit te wachten op mijn halvezolige organen. En omdat mijn ziekte zo omstreden is ben ik bang, dat ze iemand er toch mee zullen opzadelen, mocht ik de pijp uitgaan. Als zijnde donor.’

Afgelopen week zie ik een hoogleraar ethiek op televisie. Ook hij heeft geen goed woord over voor de nieuwe wet. Hij benoemt de bezwaren vrij nauwkeurig en veel beter dan ik. Het is een hele griezelige ontwikkeling in onze maatschappij. Nou ja, maatschappij…… Onze bananenrepubliek.

Bij mijn vriendin Steenvrouw begint het kwartje ook te vallen. Opeens ziet ze waar ik op doel met mijn protest. ‘Je hebt gelijk, Heks, dit gaat te ver. Maar hoe krijg je dan genoeg donoren bij elkaar? Want het is toch wel erg fijn als je geholpen kunt worden, wanneer een orgaan faalt.’

‘Er zal veel energie in moeten worden gestoken. Misschien moeten we gewoon alle kinderen direct laten kiezen als ze voor het eerst gaan stemmen,’ opper ik. ‘Te jong,’ roept mijn vriendin met een paar kids in die leeftijd. ‘Misschien elke vier jaar als we kiezen een apart formulier erbij waar je dit in kunt aanvinken,’ brainstormen we verder. ‘Maar heel veel mensen gaan nooit kiezen.’

Al moet je van deur naar deur leuren, waarom ook niet? Voor een stom energieabonnement wordt het ook gedaan. Alles beter dan deze wet.

‘Ach,’ zegt Blonde Buurman later die week, als de hopeloze wet inderdaad is aangenomen, ‘Je kunt ook afzeggen.’ ‘Net als met dat medische dossier zeker. Ik heb als 1 van de weinigen geweigerd daaraan mee te werken. Toch duiken er regelmatig medische gegevens van me op hier en daar. Rara hoe kan dat?’

‘Dat had ik ook laatst. Stonden er allemaal hele oude telefoonnummers en adresgegevens in zo’n dossier. Konden ze gewoon niet weten. Heel vreemd.’ Mijn oude vriend schudt zijn wijze hoofd. ‘Had jij dan ook dat formulier ingestuurd om te weigeren eraan mee te werken?’ vraag ik hem verbaasd. Ik ken echt bijna niemand, die dat indertijd heeft gedaan. ‘Ik weet het eigelijk niet meer….’ geeft hij ruiterlijk toe.

Kijk, als een intelligente en bijdehante kerel als Blonde Buurman al niet meer weet of hij bij een vergelijkbare werkwijze van de overheid adequaat heeft gereageerd, dan kun je ervan op aan dat het de meeste mensen totaal zal ontgaan om hiertegen in te gaan.

En de mensheid kennende met al onze schandalen en inhalige ellendige methodes om overal beter van te worden en altijd een graantje mee te lijkenpikken, zie ik de bui al hangen. Krijgen we een orgaanoverschot. Een orgaanberg. Illegale orgaanhandel.

Nou ja, alle gekheid op een stokje: Ik besluit in elk geval om me af te melden als donor. Uit protest.Dit is geen oproep om dat ook te doen. Dat moet iedereen maar voor zichzelf weten. Aan mijn verziekte organen is sowieso niet zoveel verloren. Je zult maar het liefdevolle hart van Heks krijgen om vervolgens chronisch vermoeid in bed te belanden. Van de regen in de drup……!

In de praktijk is dat afmelden nog niet zo eenvoudig blijkt. Ik blijk inderdaad gewoon nog als zijnde donor geregistreerd te staan. Een verwarrende website en een paar telefoontjes verder is het me nog niet gelukt. Ik heb iets verkeerds aangeklikt en nu moet ik drie dagen wachten voordat ik een nieuwe poging kan doen. Als ik in de tussentijd overlijdt mag mijn familie beslissen wat te doen met mijn weefsels. Oh jee.

Ik weet dat er mensen zijn, voor wie die wet geweldig is. Mensen, die na eindeloos op de wachtlijst staan voortijdig het loodje leggen krijgen zo een kans. Ook Heks heeft wel eens gehoopt dat een dierbare, die er nu niet meer is, een nieuw hartje zou kunnen krijgen. En als er zoiets als immuunsysteemtransplantatie zou bestaan gaf ik me direct op.

Toch vind ik de nieuwe wet ruk. Omdat het de integriteit van het menselijk lichaam aantast. Je zelfbeschikkingsrecht. Een mensenrecht. Een basisrecht. En daar mag je nooit aan tornen. Bah.

RECHT OP MENSELIJKE INTEGRITEIT

Na aannemen donorwet ruim 30.000 nieuwe nee-registraties

 

Heks heeft heerlijke middag in het Leidse Hout tijdens haar eerste afspraakje met Hawk. Het zonnetje schijnt. De eerste sneeuwklokjes piepen tevoorschijn. Ook in mijn hart breekt de zon door. Hoera! Lekker hoor!

© toverheks.com

© toverheks.com

Zaterdagmiddag haalt mijn beeldschone Friese fysiotherapeute me uit de knoop. Geniepig knijpt ze in mijn vastgeslagen nek en schouders. VikThor heeft voor de grap een keertje met succes naar mijn sjaal gesprongen, net toen ik voor de tweede keer met Hawk in gesprek raakte. Op het grote veld in het Leidse Hout.

Vliegensvlug sloeg mijn sjaal een strop om mijn hals. ‘Gheuhgeruhgl…’ gorgelde ik nijdig naar mijn speelse hondje. Maar het kwaad was al geschied. Precies vanuit dezelfde hoek als die vanwaaruit een BMW zich een aantal jaren geleden totall loss reed op dit kwetsbare lichaamsdeel krijgt mijn arme kippennek nu weer een harde klap te verduren. Meuh.

© toverheks.com - 7

Mopperend en misselijk verlaat ik het park. Sindsdien crepeer ik van de pijn in die regio alsmede stekende koppijn en als charmant bijverschijnsel hangt mijn schouder chronisch enigszins uit de kom. ‘Klonk, klonk,’  konkelt het gewricht met enige regelmaat duidelijk hoorbaar. Hetgeen me dan op verbaasde blikken komt te staan. Waar komt dat rare geluid vandaan?

‘Heb je tijd om mijn kop eraf te zagen?’ app ik wanhopig naar mijn orthopedisch fysiotherapeut. De enige, die er echt raad mee weet. Er is dan ook bijna geen doorkomen aan, die verknoopte kabels van pezen waar mijn hoofd aan hangt……

© toverheks.com

© toverheks.com

‘Heerlijk, de Olympische Spelen zijn begonnen!’ roepen mijn fysio en ik naar elkaar. We zijn allebei dol op schaatsen. Haar vader heeft zelfs in 1972 de vijfhonderd meter gereden op de Spelen, maar hij bakte er als stayer niet zoveel van.

‘Pechstein doet ook weer mee, hoe vind je dat?’ grapt ze vrolijk, terwijl ze me martelt. We verbazen ons allebei over dit fenomeen van een vrouw. ‘Ze is niet zo’n sympathieke dame, hoor en daarbij is ze ook nogal eens in verband gebracht met doping. Nou ja, je weet het wel, het oude oostblok….’  Ik grijns naar mijn behandelaar. Ja, dat weet ik nog wel.

© toverheks.com

© toverheks.com

‘Best kans dat ze intussen een piemeltje heeft gekregen door al die hormonen en preparaten. En borsthaar. En ze moet zich vast goed scheren voor de wedstrijd. Vanwege de luchtweerstand….’ Heks is melig geworden. Ik heb zo een leuk afspraakje met mijn nieuwbakken vriend. ‘Veel plezier,’ wuift mijn fysio me uit.

Met een kleine omweg fiets ik naar het Hout. VikThor draaft opgewekt naast me. Het is heerlijk weer. Fris, maar een knalblauwe lucht. Het zonnetje heeft al kracht. Het is verrukkelijk buiten.

Bij het theehuis zie ik een arm de lucht inschieten. Hawk zit op de uitkijk. Hij heeft een tafeltje veroverd in de zon. Zijn balwerper en handschoenen liggen nonchalant op een belendende tafel. Snel schuift hij een stoel in de zon. ‘Kom hier zitten, Heks, dan zit je goed.’

We bestellen espresso en koffie verkeerd. ‘Met weinig schuim,’ roept Hawk.,’ mijn vrouw hield van koffie met schuim, maar ik niet. En jij, Heks?’ Ik vertel hem over mijn lactosevrije melk, die ik opschuim tot astronomische hoogte. Ik heb daar een speciaal apparaat voor, dat neem ik zelfs mee op vakantie. Hawk moet lachen. De koffie arriveert.

© toverheks.com

© toverheks.com

De hondjes dollen om de tafel. Ik gooi balletjes voor hen en een afgekloven plastic kip. Ze rennen over het grasveld, terwijl wij maar klessebessen over van alles en nog wat.

‘Wil je een half glas wijn, Heks? Dat bestel ik ook wel eens met een chirurg hier uit het ziekenhuis. Hij vertelt altijd de meest vreselijke snijverhalen. Maar zelf stelt hij zijn lichaam ook ter beschikking van de wetenschap.’

Opeens praten we over doodgaan en wat er gebeurt als je je lichaam ter beschikking stelt. ‘Wat een gezellig onderwerp, maar niet heus!’ roept Hawk, ‘Kom laten we die wijn bestellen en klinken op onze nieuwe verbinding!’

© toverheks.com

© toverheks.com

Even later komen de halve glazen wijn op tafel. ‘Dit zijn wel hele volle halve glazen, Hawk, volgens mij worden we gematst,’ glim ik naar mijn nieuwe vriend. ‘Welnee,’ glimt hij terug, ‘zo krijg ik ze altijd.’

Heks heeft jaren in de horeca gewerkt. Ik heb een timmermansoog ontwikkeld voor dit soort eenheden. We worden gematst!

Dan lopen we nog een rondje door het park. Op het grote veld drinken we yogi thee uit mijn meegebrachte thermos. De Ierse wolfshond en zijn baasje melden zich ook. Een dolle achtervolging over het veld volgt. Drie uitgelaten hondjes hollen door het gras.

De baasjes slaan het met plezier gade. ‘Wat hebben we geluk met dit mooie weer, Heks. Wat een geweldige eerste afspraak. Kom je snel een keertje koffiedrinken bij me? Dan maak ik salade voor. Veldsla en tomaten gaan erin. En….’ Hij somt een hele lijst ingrediënten op.

© toverheks.com

© toverheks.com

Dan zie ik dat hij het een beetje koud krijgt. De zon is verwaterd en opeens wordt het fris. Ook door mijn dikke klerenpak dringt de kou naar binnen. Het is tijd om naar huis te gaan. We nemen afscheid met alweer een nieuwe afspraak op de agenda.

Op weg naar huis springt VikThor sloot in sloot uit. Gelukkig maar, zo wordt hij weer een beetje schoon na een middag in de blubber. Blij zit ik even later thuis in mijn stoel. Mijn hondje ligt in coma. Die hoor ik de komende uren niet meer. Wat kun je toch gelukkig worden van goed gezelschap. Ik voel me heerlijk. Vol liefde voor de hele wereld. Gezegend. Verbonden.

© toverheks.com

© toverheks.com

 

Heks en haar nieuwe zesennegentigjarige vriend ontmoeten elkaar alweer. Deze keer hangt meneer zijn mondharmonica in de wilgen. En trekt hij vervolgens een berk omver. Zeventien keer om precies te zijn. Ik doe het hem niet na.

Hawk-Eye!’ schreeuwt Heks vorige week zondag door het Leidse Hout naar de oude man met de rijst met krentenhond in de verte. Het is m’n nieuwbakken hondenuitlaatvriend. Vorige week werd hij 96, maar Heks was te laat op zijn feestje. ‘Ik had mijn thuiszorg tot drie uur, ik kon pas daarna. En toen was jij alweer gevlogen…..’ ik zoen hem op beide wangen en diep een cadeautje op uit mijn fietstas. 

‘Oh, eh, wat leuk,’ verbouwereerd pakt Hawk het pakje aan, ‘Het was niet echt druk hoor, een paar vrienden, meer niet. Jammer dat je het net gemist hebt…’ We wandelen door het prachtige edoch blubberige winterbos. Opgewekt keuvelt Hawk over zijn feestje.

De honden rennen achter elkaar aan. Ze kunnen het prima met elkaar vinden. We kuieren langs het grote veld. ‘Ik ben je naam vergeten, ‘ bekent mijn nieuwe vriend. Hij baalt er overduidelijk van, ‘Ik loop al de hele weg te prakkiseren wat het ook alweer was….’ Snel fris ik zijn geheugen op.

‘Heks, kom mee, ik ga je iets laten zien,’ Hawk beent voor me uit naar een uithoek van het Hout. ‘Ik doe altijd oefeningen hier, eerst trek ik dit boompje omver,’ Hij gaat met zijn volle gewicht aan een jonge berk hangen. Met ijzeren discipline vouwt hij de onwillige stam in een bocht richting grond. Ondertussen telt hij zijn verrichtingen. ‘1,2,3,4…… ik doe er altijd zeventien,’ snel kijkt hij opzij of ik het allemaal wel volg, ‘en 15, 16, 17.’

‘Zo, dan ga ik me nu opdrukken,’ opgewekt schuifelt Hawk naar het metalen toegangshek aan de kant van Oegstgeest. Het geval is slechts een meter hoog. Een soort sluis bedoeld om fietsers te ontmoedigen om het park in te gaan. Mijn bejaarde maatje zet zijn handen op de ijzeren reling en laat zijn lijf richting hek dalen.

‘1,2,3…’ snel checkt hij of ik nog bewonderend toekijk, ‘6, 7, … hier doe ik er ook zeventien, 13,14,15,’ hij puft niet eens. Zo. Zeventien. Zijn dagelijkse oefening zit er weer op. We wandelen een stukje verder tot het punt waar onze wegen scheiden.

rollatorrace

‘Kom een keertje koffie bij me drinken,’ stelt hij tenslotte voor, ‘Ik woon vlak bij het Groene Kerkje, ken je dat?’ Heks kent het. Een prachtig lief huisje Gods helemaal aan de rand van Oegstgeest. Ik zet zijn telefoonnummer in mijn mobiel en Hawk leert mijn telefoonnummer uit zijn hoofd.

Dezelfde avond belt hij me om te checken of hij het goed heeft onthouden. Ik ben helaas te moe om te praten. ‘Laten we aan het eind van de week iets afspreken. Ik kan mijn week nog niet overzien, we bellen nog, OK?’

Donderdagavond overleggen we telefonisch. ‘Ik zou morgenmiddag kunnen, maar wel pas om een uurtje of half 4,’ zeg ik. ‘Als ik me haast red ik het wel, ik moet in Noordwijkerhout competitie spelen,’ Hawk tennist nog steeds. Ongelofelijk toch? ‘Zaterdag kan ook. Ik moet dan eerst naar de fysiotherapeut. Maar daarna heb ik alle tijd…..’

We besluiten af te spreken in het Theehuis van het Leidse Hout. Dan kunnen we direct de hondjes uitlaten. Heks heeft zin in haar afspraakje. Hawk is gewoon een geweldig leuke man. Hij heeft al mondharmonica voor me gespeeld en voor me gezongen. Ook heeft hij zich al behoorlijk uitgesloofd met zich opdrukken en bomen omver trekken. Waar vind je dat nog, zo’n superman? Het is niet van deze tijd!

Honderdjarige pakt goud op de sprint….

Heks gaat weer eens naar de kerk en krijgt een preek over woede voor haar knarsende kiezen. Ook Phil preekt er lustig op los! Tegen een zeer disfunctioneel gezin met een lekkere hopeloze zondebok van een dochter. De ouders hebben hun losse handjes ervan afgetrokken. Ze staan ze druk te wassen in onschuld. Het water kleurt scharlakenrood! Zeer verdacht allemaal……..

© toverheks.com

© toverheks.com

Zondag ga ik naar de kerk. Met mijn korte jakje aan. Ik schuif in de bank voor Jip en Janneke. In mijn oude vertrouwde hoekje. Jeetje, wat ben ik lang niet geweest. Met kerst voor het laatst. En daarvoor ook al een hele tijd niet of nauwelijks.

Elke zondagmorgen neem ik me rond twaalf uur voor om volgende week dan wel te gaan. Nadat het weer eens een keertje mislukt is. Omdat ik m’n bed niet uit kan komen, te kort geslapen heb, mijn ene been niet voor de ander kan krijgen….. Noem maar op. Er is altijd wel wat.

© toverheks.com

© toverheks.com

Het lukt me al tijden niet om op zondagochtend te pieken. Maar vandaag is het wel gelukt. Ik heb de wekker gezet, mezelf daadwerkelijk uit bed gehesen, koffie erin gegooid en pijnstillers, gevolgd door een rondje fietsen met hondje, beesten eten geven……. En ja hoor, daar zit ik dan toch weer in het huis van God. Goddank.

De dominee preekt over woede. Hij zegt vandaag dingen louter voor mij. Althans, daar lijkt het op. Terwijl mijn gedachten afdwalen vertelt hij over een predikante uit de Bronx, die hij ooit op een seminar ontmoette. ‘Als je in zo’n omgeving opgroeit lijkt het alsof er vijf mensen bovenop je liggen, die je het bewegen onmogelijk maken….. Woede is dan noodzakelijk om je eraan te ontworstelen…..’

Heks is zich ook aan het ontworstelen. Het gewicht van een hele clan rust op mijn dodelijk vermoeide lijf. Autonomie is er niet bij, hoezeer ik er ook naar verlang. Hoe meer ik me er hard voor maak, hoe zwaarder dat dode gewicht me plet. Retteketet. Dolle pret, maar niet voor mij.

Woede is een kracht, aldus de dominee. Ja, dat roep ik ook al jaren. Omarm je woede, doe dit, doe dat….. Wees er lief voor, luister ernaar! We moeten altijd af van die woede, maar stilstaan bij het feit, dat je die woede niet voor niets hebt is er vaak niet bij. Het is namelijk zo negatief. Weg ermee is meestal het devies. Of bedek em met de mantel der liefde…..

© toverheks.com

© toverheks.com

Respect voor je woede mag ook wel eens. Gebruik maken van de reinigende kracht van dit gouden vuur. Schoon schip maken. De bezem erdoor! De fik erin!

De fameuze woedeuitbarsting van Jezus richting Farizeeërs komt ook ter sprake. Was de heiland gewoon een heetgebakerd mannetje, die met enige regelmaat uit zijn plaat ging? Of kunnen we toch stellen, dat de zoon van god ons ook dit heeft voorgeleefd? Je stem laten horen, opkomen voor hetgeen juist is. Stelling nemen tegen corruptie en schijnheiligheid, ook al maakt het je impopulair. Kritisch zijn en niet uitsluitend op jezelf…..

Al geruime tijd heb ik moeite met mezelf. Met de woede in mijn hart: Nijd die mijn leven overhoop woelt. Strijdbijl aan de wortels van mijn bestaan. Strijdend ten onder gaan. Allemaal dingen die ik eigenlijk niet wil.

Maar een manier om met mijn realiteit om te gaan, waarin ik mezelf wel kan vinden is er niet. Mijn vergevingsgezinde aard gepaard met vruchteloze pogingen tot acceptatie  hebben me al die moeizame jaren niets opgeleverd. Integendeel: Die houding hield me slechts gevangen.

Plat op de grond met een hele stapel krachtpatsers erbovenop.

Autonomie lijkt verder weg dan ooit. Hoe harder ik knok, hoe meer ik word tegengewerkt….. Overgave is echter geen optie.

Soms is woede je beste vriend. Geeft het je de power om uit te breken, af te breken, los te breken. Nijd scheidt. Snijdt koorden door. Karmische kabels.

© toverheks.com

© toverheks.com

Dr Phil is terug op de televisie. Alweer een maand, maar pas vandaag zit ik er weer eens met een half oog naar te kijken. Een disfunctioneel gezin van heb ik jou daar zit in de studio.

De moeder schreeuwt moord en brand over haar oudste dochter. De vader heeft al een keer in de bak gezeten, omdat hij zijn dochter in elkaar sloeg. Dronken. Hij zuipt wel vaker teveel blijkt. Broers en zusters kiezen de kant van de ouders…..

De gebeten hond, ofwel zwarte schaap, heeft ook al zeven maanden in de bajes doorgebracht. Ze wilde namelijk niet in een kindertehuis…… De politie heeft in feite een deel van de opvoeding overgenomen, concludeert Phil.

En het schaap is ook nog eens zeven weken zwanger………

Heks ziet het circus aan zich voorbij trekken. Het onmogelijke woedende kind, een wandelende bom met een bijzonder kort lontje. De eveneens ontploffingsgevaarlijke vader met een drankprobleem en losse handjes. De slachtofferige loeder van een moeder. De schijnheilige schijterige zuster en broer, die beweren beter af te zijn zonder hun enge waardeloze zus…..

Nou, offer dat kind dan maar op. Gooi op de brandstapel. De fik erin ten bate van het hele gezin. Een slachtoffer voor het grotere geheel. Een brandoffer aan de goden. Wie een beetje wil offeren moet toch echt iets of iemand doden. Afmaken. Elimineren……

Phil baggert manmoedig door dit verwoeste familielandschap. Hij neemt zijn gasten bij de hand. Redden wat er te redden valt. Eerst die ouders maar eens op hun nummer zetten. De brutale onopvoedbare adolescent krijgt ook een flinke veeg uit de pan.

© toverheks.com

© toverheks.com

De broer en zus worden direct ontmaskerd. Hun kritiek zit vol eigenbelang. Zij worden er alleen maar beter van als ze hun zuster afschrijven. Maar is het eigenlijk wel terecht?

Woede. Het meisje heeft een geweldig probleem met woede. Dat is de conclusie van Phil. Een zeer terechte woede overigens. Want ze krijgt van alles de schuld.

Ook heeft ze allerlei diagnoses, ADD, ADHD, Posttraumatische stress disorder en ga zo maar door. Op zeer jonge leeftijd is ze al volgegooid met pillen. Heks herkent het. Ik heb ook vanaf mijn negende aan de valium gezeten, omdat iemand anders  binnen ons gezin zich misdroeg…..

Het wicht wil echter haar pillen niet innemen! Iedereen verontwaardigd, behalve Phil. ‘Je hebt gewoon een enorme misdiagnose gehad en ik begrijp prima, waarom je die pillen niet wilt nemen, daar heb je helemaal gelijk in…’

The Good Doctor gaat het meisje helpen natuurlijk. Al is het maar opdat ze de ellende niet gaat herhalen met haar aanstaande kindje. Want dat is wat er altijd weer gebeurt: De ellende herhaalt zich.

© toverheks.com

© toverheks.com

Hij zet het kind flink op haar nummer en gaat dan iedereen vertellen hoe ze de boel weer op de rit kunnen krijgen…. Het meisje gaat hij herprogrammeren. Zodat ze haar woede kan hanteren. Die prachtige gouden kracht. Die overlever in ons.

‘Jullie manier om problemen op te lossen is niet goed,’ zegt Phil tegen de ouders, ‘Zacht uitgedrukt, want het is echt bar en boos.’ Ook zij krijgen een traject aangeboden. Laten ze maar flink aan die lui sleutelen, denk ik bij mezelf. Een hele grote spiegel voor hun neus zetten…..

Het getroubleerde meisje wil geen hulp. Ze is murw. Het vertrouwen in Jan en Alleman is volledig weg na jarenlang pillen slikken, gevangenis, slaag en ga zo maar door. Maar ja, uiteindelijk lult hij haar toch om. Eind goed, al goed. Mijn dag kan niet meer stuk en hij is nog maar nauwelijks begonnen.

© toverheks.com

© toverheks.com

In de werkelijke wereld zonder bemoeienissen van Doctor Phil, die werkelijkheid waarin grote idioten zich bezig houden met het opvoeden van hun kinderen, waarin zich vaak nog grotere idioten van hulpverleners bevinden die het stokje overnemen als de ouders het verknallen…..

In het echte leven moet zo’n meisje vaak maar zien. De hele familie kan vrolijk verder functioneren bij gratie van hun persoonlijke zondebok. En de hulpverlening heeft ook weer wat te doen. Te verprutsen vaak.

Want zeg nu zelf, dit meisje bij Phil heeft jarenlang pillen geslikt voor een vermeende ADHD. Omdat ze stemmen hoorde op haar zevende! Huh? Dan geef je Ritalin? Wat een sukkels! Bah. Walgelijk.

© toverheks.com

© toverheks.com