Vrijdagmiddag ga ik opnieuw naar de pijnpoli. Naar alweer een nieuwe arts. Een vrouw deze keer. Het is het zoveelste artsenbezoek in mijn eindeloos durende poging om bepaalde pijnmedicatie vergoed te krijgen. Deze keer hoef ik me niet te verdedigen, omdat ik geen morfine wil.

‘Dat lijkt me nu niet echt een goed idee, U bent nog zo jong!’ Ik vertel haar, hoe ik drie jaar geleden min of meer voor gek werd verklaard door een onnozelaar van een co-assistent, omdat ik dat niet wilde.

Ook wilde ik geen cognitieve therapie. Het is AL JAREN GELEDEN in buitenlands wetenschappelijk onderzoek bewezen, dat dit averechts werkt bij dit type patiënten. De enige, die hier beter van wordt is de therapeut. Die is weer een tijdje van de straat!

Het is alleen nog steeds niet doorgedrongen in de Nederlandse kleiklontaanpak van ME. Hier huldigt men het standpunt, dat wij moeten worden gemotiveerd om in beweging te komen. Een ouderwetse schop onder je kont. Uitgedeeld door een cognitief therapeut!

Het idee, dat wij een bewegingsfobie zouden hebben (Dit wordt werkelijk beweerd in deze wetenschappelijke kringen, gebaseerd op gebakken lucht en veronderstellingen overigens…. Niet op onderzoek in elk geval!) is volstrekt gestoord.

Iedereen, die Heks een beetje kent, weet, dat ze dol is op bewegen. Schaatsen, fietsen, dansen…… Heerlijk. Het lukt gewoonweg meestal niet, vanwege pijn en uitputting. En als ik het al eens doe, pluk ik er dagenlang de verzuurde spiervruchten van. Ook zijn we niet depressief of lui. Hoewel je wel behoorlijk in de put kunt geraken, bij de stompzinnige reacties van de verschillende behandelaars.

Zoals de cognitief therapeut, die ik ooit, jaren geleden alweer, bezocht. Om mijn goede wil te tonen. ‘Wat doet U allemaal om uw klachten in stand te houden?’ vroeg hij me. Het was een aardige vent. Maar zijn ideeën waren ruk. ‘Vraagt U dat ook aan een willekeurige kankerpatiënt?’ pareerde Heks.

De goede man schrok. Ik heb hem goed duidelijk gemaakt, dat ik niet van deze invalshoek gediend ben. Vervolgens zijn we gaan werken aan een schema om je activiteiten en rustperiodes  af te wisselen. Dat bleek wel zinvol……

Hoewel: Het draaide voornamelijk uit op een ieniemienie beetje activiteit en zeeën van rust…..

Dat kun je zelf natuurlijk ook nog wel bedenken. Daar hoeft geen prijskaartje van 50.000 euro aan te hangen. Het gemiddelde bedrag , dat ze per patiënt vangen voor zo’n therapietraject!

Ik heb ooit een huisarts gehad, die vrolijk tegen me zei, toen ik in tranen bij haar zat, omdat het leven niet meer draaglijk was: ‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes.’ Lekker advies als je doodziek bent.

Ook adviseerde ze me om een Pools meisje in te huren voor mijn huishouding. Ik woonde al een zomer lang min of meer op mijn balkon, omdat het binnen zo’n bende was. Thuiszorg vond ze volstrekt niet nodig.

Heks draaide het ziekenhuis in en werd opgesneden. Toen kwam er toch hulp in de huishouding. Ik heb het zelf op mijn tandvlees geregeld. En ik veranderde van huisarts. Thuishulp heb ik nog steeds….. Goddank.

De betreffende huisarts zingt in mijn koor. Af en toe zwaait ze vriendelijk naar me. Het is ongetwijfeld een aardige vrouw, ook al denk ik daar anders over. Zij volgde destijds gewoon het protocol rondom ME, fybriomyalgie en CVS.

Tegenwoordig wordt er veel aandacht gevraagd voor de ziekte ALS. Mensen kieperen een bak ijswater over hun hoofd en dagen anderen uit dit ook te doen. Dit alles op instigatie van een ALSpatiënt; Hij is begonnen met deze Ice Bucket Challenge.

Als een virus is deze actie doorgedrongen tot in de krochten van de sociale media. Overal profileren bekende en minder bekende Nederlanders zich met een omgekeerde emmer water met ijsklonten voor de camera van hun smartphone.

Ik heb ook een ideetje. Voor ME. Ik daag jullie uit! Flapper iemand waarschuwend met een natte dweil om de oren. Roep: ‘WIE IS HIER NU GEK?’ En sla de persoon er vervolgens keihard recht mee in het gezicht. Reageert de persoon verontwaardigd, zeg dan:’Zo voelt het om met ME/CVS/Fybriomyalgy bij de gemiddelde arts je verhaal te doen!’ En: ‘Deze patiënten hebben er net als jij ook niet om gevraagd.’

Stuur een foto van je actie naar mijn blog. Als ik genoeg foto’s heb bied ik ze aan aan de minister van Volksgezondheid…..

Dus ik verwacht niet al te veel van artsenbezoeken. Ik weet hoe de medische stand in dit land tegen mijn ziekte aankijkt, maar ik laat me ook niet kisten. Je moet gewoon een lange adem hebben. Dus treed ik de nieuwe pijndokter open tegemoet. Het is een leuke pittige dame.

Op verzoek heb ik een artikel meegenomen, waar uit degelijk WETENSCHAPPELIJK onderzoek blijkt, dat mensen met deze ziekte hun spieren niet kunnen ontspannen. Het elektrisch potentiaal blijft onverminderd hoog. Dus als jij al ontspannen op 1 oor ligt, dan lig ik nog te planken. Deze hippe sport beoefen ik al 25 jaar. Dagelijks. Overal. Onvrijwillig! Dus kom niet langer aan met de bewering, dat ME patiënten niet sportief zijn…..

Vandaag heb ik geluk. Deze jongedame bijt zich vast in mijn verhaal. Ze heeft goddank tijd. Ze overlegt met collega’s, belt met de apotheek. En eindelijk krijgt Heks dan medicinale cannabis voorgeschreven. Hetzelfde type, dat ook MSpatiënten gebruiken. Want er zijn vele soorten in omloop. De concentratie werkzame stoffen verschilt enorm per variant. Deze versie werkt vooral perifeer, op de spierontspanning. En op de perifere zenuwbanen. Je wordt er ook niet zo koekie van. Perfect!

Zo is het me dan gelukt om na JAREN onderhandelen eindelijk dit medicijn via de apotheek te verkrijgen. En dat is heel fijn.

Ten eerste, omdat de verhouding van de werkzame bestanddelen wel eens heel wat gunstiger zouden kunnen uitpakken voor mij, dan de meer centraal, op je bovenkamertje werkende, koffieshopshit. Ten tweede wordt de teelt veel meer gecontroleerd. De illegale hennepteelt staat bol van de bestrijdingsmiddelen en groeihormonen! Ten derde wordt dit middel door mijn zorgverzekeraar vergoed. Ten vierde haalt het feit, dat het me door een arts wordt voorgeschreven het stigma van drugsgebruiker eraf.

Alhoewel er natuurlijk nergens zoveel junks worden gekweekt als in de gezondheidszorg…..De gemiddelde arts strooit met Oxycontin en Tramadol of het niets is. En dat is allemaal niet zonder gevaar!

In de wetenschappelijke bijlage van het NRC van vrijdag 12 september vond ik bijvoorbeeld een piepklein artikel over het verband tussen het slikken van slaapmiddelen en dementie. Met name het verband tussen Alzheimer en Oxazepam was aangetoond! Bij gebruik van dit ‘medicijn’ gedurende een half jaar is de kans op deze ziekte verdubbeld!!! Die pilletjes gaan nog steeds als snoepjes over de toonbank van de apotheek!

Ik heb ook een voorraadje in mijn keukenla liggen. Maar Heks weigert dit soort troep te slikken. Gelukkig maar. Het is zeer verslavend en heeft vele bijwerkingen. Waaronder dementie blijkt nu….

Zolang artsen, die reisjes accepteren van de farmaceutische industrie, als ze een bepaald middel voorschrijven, er nog vanaf komen met een waarschuwing, vrees ik, dat het einde van dit aan dealerschap grenzende gedrag nog niet in zicht is…..

Hoe dan ook: Ik ben blij met deze veel onschuldiger, maar zeer effectieve medicatie! De gewone ouderwetse soorten dan, niet de genetisch doorgemanipuleerde Skunkvarianten. Natuurlijk geldt, zoals bij alles, zelfs kraanwater, dat je het matig moet gebruiken. En regelmatig! Het heeft al eeuwen bewezen redelijk veilig te zijn. Er is ook nog nooit iemand doodgegaan aan een overdosis.

Informatieve avond over Medicinale Cannabis, verzorgd door Arno Hazekamp. Georganiseerd door hondenvriendinnen van Heks. Wat een inspirerende man! Gepassioneerd relaas over de heilzame werking van dit oude geneesmiddel. Een serieus pleidooi voor herwaardering van dit ons welbekende hippiekruid…