Amandel/abrikozentaart van Nigella, glutenvrij, lactosevrij, sojavrij. Heks vervangt de pistachenootjes door peccannoten en de abrikozenjam door kweeperngelei en doet er aanmerkelijk minder suiker in.
‘Kijk eens, lieverd, kweeperenjam!’ Heks diept een pot van dit gouden goedje op in haar handtas. Mijn zangmaatje kijkt stomverbaasd. ‘Waar heb ik dat aan te danken?’ glundert ze: Het heeft zo zijn voordelen om naast Heks te zitten in het koor. Je zit direct eerste rang bij haar magische kookpot.
Ook mijn achterbuurvrouw krijgt een pot. Zij heeft hem op vele manieren verdient. Ten eerste is ze enorm goedlachs. Elke gortdroge grap van Wim de dirigent beantwoordt zij met vrolijk geschater. Geweldig aanstekelijk. Ons koorhoekje is zodoende wekelijks een epicentrum van virale pretexplosies: De lachsalvo’s zijn niet van de lucht!
Naast deze geweldige aangeboren lachspierversterkende kwaliteiten bezit deze dame ook het vermogen om ongezien veel voor anderen te doen. Onder andere voor Heks en haar naaste zangmaatje. Even een CDtje branden of wat partituren kopiëren? Ze doet het vanzelfsprekend en met veel plezier voor ons. Het geheel wordt dan ook nog mooi in plastic hoesjes afgeleverd. Fantastisch toch!
Ik weet het. Ik zit met enige regelmaat te schelden op mijn medemensen, terwijl er genoeg te genieten valt natuurlijk. Als je er maar oog voor hebt! Yep!
In de pauze zit ik met mijn vaste clubje dames te giebelen en te kletsen. ‘Waar is je hondje? Hoe gaat het met hem?’ Sommige zanglijsters vinden het wel erg jammer dat VikThor er niet bij is vanavond. Het is toch wel erg leuk zo’n jachthondje als publiek wanneer je ‘Hört das laute Getön’ ofwel ‘Het Jagerslied’ van Haydn aan het instuderen bent!
Vanavond storten we ons op het ‘Juhe, Der Wein Ist Da’: Het Wijnlied. We worden er heel vrolijk van. ‘Ik ben niet ontevreden, maar met een glaasje op zou het vast nog beter gaan…….’ grapt Wim, onze onvolprezen dirigent. Hij vertelt een anekdote over een beroemde contratenor die er zeker drie noten in de hoogte bij pakte met een borrel op. ‘Hij weigerde ooit een altpartij te zingen om die reden. Zonder borrel was er geen beginnen aan…..’
Kweebpeerjam/gelei: Kook de kweeperen met schillen en pitten. Door een roerzeef halen en nog eens koken met wat geleisuiker en een scheut kirsch. Mmmmmm…….
Wat heb ik het toch weer naar mijn zin vanavond. Na drie dagen in mijn eentje rondsmurfen is het heerlijk om weer onder de mensen te zijn. Ik geniet met volle teugen. Een heksenhand is gauw gevuld.
Later haal ik mijn kleine hondje op bij Frogs. Suikeroompje is al helemaal verkikkerd op mijn Kleutertje Luister. Lachend vertelt hij wat kleine anekdotes over VikThor. Ze hebben een lekkere wandeling gemaakt. ‘Vorige week heeft hij op weg naar huis stiekem die hele bak voer leeggevroten,’ antwoord ik. Mijn kikkervriend hikt van de lach. Oh, wat een ondeugend hondje.
Alweer Doctor Phil? Mijn god, Heks, heb je niks beters te doen dan naar een televisieprogramma te kijken, dat menselijke ellende gebruikt om door de bank genomen volstrekt onverschillige medemensen te entertainen?
Om eerlijk te zijn: Nee. Regelmatig heb ik echt niks beters te doen. Van alle hopeloze shows, series en reality tv is dit vaak nog de beste optie. En ergens naar kijken als ik helemaal voor pampus lig is vaak mijn redding: Het leidt af van malaise in mijn lijf.
In spirituele kringen krijgen pijnpatienten vaak het advies om zich te focussen op die pijn teneinde het los te laten. Een waardeloos advies. En het hoeft geen betoog: Vaak tegen het toch al zere been. Letterlijk.
‘Je moet het een plekje geven,’ zegt mijn therapeut tijdens de eerste sessie, ‘Dat vind ik ook zo’n rottige uitspraak. Waar is dat plekje dan?’ Dit soort levenswijsheden komen vaak uit monden van mensen met weinig inlevingsvermogen en een oordeel als een olympisch stadion.
De laatste dagen zie ik tijdens het levenloos zappen een aantal keer een fragment van de Phil-show voorbijkomen. Steeds hetzelfde stukje. Tot drie keer toe! Het is slechts een klein item over chronisch zieke patiënten. Direct de eerste keer ben ik bijzonder geraakt: Tranen stromen over mijn wangen en ik maak zelfs wat notities voor een blogje…..
Vanmorgen zit ik een heel programma uit. Het gaat over een moeder en een dochter. De dochter heeft al 7 jaar niet met de vrouw die haar gebaard heeft gesproken. ‘Omdat ik de hoorn erop heb gegooid tijdens een naar telefoongesprek,’ jammert de moeder. Dat gejammer zit in haar pakket blijkt. Het keert regelmatig terug.
Het grappige is, dat de dochter meer reden tot jammeren heeft. Ze doet dat echter niet. Rustig legt ze uit, dat haar leugenachtige mamaatje jarenlange verwaarlozing, gepaard gaande met verbaal en fysiek geweld alsmede drugsverslaving, onder de mat probeert te vegen.
Dochterlief heeft er maar liefst een gehoorbeschadiging aan over gehouden. En een whiplash…..Er zit een ongelofelijke hoop ellende in moeders persoonlijke doofpot en ze is doof geworden voor herhaaldelijke verzoeken die beerput te openen….
Sterker nog: Ze ontkent haar aandeel volledig. Welke beerput? Ze weet van niets!
Tot overmaat van ramp gaat het ouwe wijf vol in de aanval. Het is een ongelofelijk zelfzuchtig en gemeen mens. Ze gaat maar door met liegen en manipuleren. Contraproductief gedrag natuurlijk. Gelukkig maar dat Phil erbij zit.
Zodoende komt er voor de leden van dit gezin toch nog een voorzichtige toenaderingstherapie voort uit de confrontatie. Hoe is het toch weer mogelijk?
‘Het is je familie,’ zegt de good doctor tegen de mishandelde dochter, ‘Die mensen zijn belangrijk in je leven. We gaan ons best doen.’ Hij ziet blijkbaar nog kansen.
Tja. Dat past wonderwel in de huidige tendens in therapieland om steeds maar te blijven proberen om het menselijke gedrag te veranderen. Als een soort Haarlemmerolie moet een cognitieve benadering ons verlossen van allerlei ellende. Zowel slachtoffer als dader krijgen het advies: KIJK ER EENS ANDERS TEGENAAN! In plaats van: NEEM EENS WAT GEZONDE AFSTAND……
Aan het eind van het programma komt er nog een klein item. En wie schetst mijn verbazing? Het is alweer dat stukje over chronisch zieken. Hoe bestaat het? Deze keer ga ik er eens goed voor zitten. Ik pak mijn computer en noteer het gesprek woord voor woord:
Phil: Al jaren verbaas ik me erover. Waarom worstelen chronisch zieke mensen hier zo mee? Als je een ziekte hebt , wat het ook is, maar zeker zoiets als Reumatoïde Artritis, een auto immuunziekte, is het belangrijk om geen façade op te houden, maar eerlijk te zijn tegen familie en vrienden, zodat ze zich erin kunnen verdiepen.
Het is belangijk om te weten dat er ook psychologische componenten zijn, want zo’n aandoening kan frustrerend zijn en je mentaal uitputten.
Vrouw met RA: Het beïnvloedt me ook in sociaal opzicht met vrienden en familie. Ik hoor mezelf liegen dat het goed met me gaat, maar dat is niet zo. Ik verberg me achter een glimlach.
Phil: ‘Zo wordt je eenzaam. Vervolgens raak je depressief, Dat leidt tot een isolement. Het ene komt uit het andere voort: Een sneeuwbaleffect! Je eigen houding is zo belangrijk bij de behandeling die je moet ondergaan en alle dingen die je voor je ziekte moet doen.’
Herkenbaar!!!!!!
Heks heeft het helemaal getroffen met haar chronische aandoening. Officieel ben ik gek. ME, Myalgische Encyphalomyelitis, is volgens de achtergebleven Nederlandse heren en dames doctoren een psychiatrische aandoening.
Buitenlandse onderzoeken worden genegeerd. We krijgen geen behandeling. Geen medicatie. Artsen roepen ons op om ons niet te wentelen in onze kwaaltjes…… Verplegend personeel beklaagt zich, dat deze hopeloze patiënten niet beter willen worden.
En dit alles omdat de politiek ons niet wil erkennen. Dat kost te veel geld. Je kunt beter een hogesnelheidstrein naar Brussel aanleggen en laten mislukken. Kosten 11 miljard euro……
–
–
In mijn privéleven is het helaas al niet veel beter gesteld. Er zijn maar een paar mensen, die een realistisch idee hebben van mijn ziekte. Op 2 handen te tellen. Maar dan wel de handen van iemand, die in een houtzagerij werkt.
Ik heb een grote familie en een uitgebreide vriendenkring. Onder hen is nooit iemand geweest, die zich echt diepgaand in mijn aandoening heeft verdiept. In de zin, dat ze er over lazen, lid werden van de ME-vereniging of anderszins probeerden wat begrip te kweken voor mijn beperking. Wel heb ik regelmatig afschuwelijke dingen naar mijn kop gekregen.
Zoals van iemand met een medische achtergrond: “Goh, mijn collega kreeg ME. Ze lag van de ene op de andere dag compleet omver. Het is dus wel degelijk een ziekte heb ik ontdekt, want deze vrouw is absoluut geen aanstelster. Ook heeft ze altijd hard gewerkt, dus lui is ze niet.’ Heks was toen al 20 jaar ziek. Deze vriend zag me dus al die tijd als een luie aanstelster.
De hoeveelheden ongevraagd en zeer kwetsend advies, dat ik van mijn ongeïnteresseerde medemens in mijn maag gesplitst heb gekregen is echter niet te tellen. Ze weten dus niet waar ze het over hebben, maar vertellen je wel eventjes, dat je beter je best moet doen. Bah.
Op televisie zie ik ook nog Maarten van der Weijden, genezen van kanker, Olympisch Kampioen en schrijver van het boek ‘Beter‘. Hij doet een aantal verfrissende uitspraken:
‘Ik heb ongelofelijk veel geluk gehad, dat ik genezen ben. Dat heeft niets met doorzettingsvermogen, wil of vechtlust te maken. Ik lag op een kamer met drie andere kankerpatiënten. Zij deden hun best met conditietraining en dergelijke. Ik lag lui ziek te zijn. Zij zijn allemaal dood en ik ben er nog…..’
Ook zijn gouden medaille was volgens hem een kwestie van geluk. En voorbereiding. Grappig genoeg verdient hij de kost als motivational speaker. Dat lijkt dan toch weer te wijzen in de richting van een maakbaar leven. ‘Ach, die maakbaarheid. Dat is toch zo’n raar fenomeen,’ beweert hij tijdens het interview.
De maakbare mens leidt al snel tot de macabere mens. Met een hart van steen en een fors oordeel over degenen die het niet gemaakt hebben. Terwijl ik dit zit te schrijven zie ik dergelijke praktijken op televisie voorbijkomen in mijn favoriete soap ‘The Bold’. Daar spelen zich weer tenenkrommende zaken af als de zoon des huizes stiekem een minnares neemt en vervolgens het hele familiebedrijf naar zich toe manipuleert.
Hij heeft het gemaakt ten koste van anderen. En dat is vaak de kern van die maakbare samenleving. Wederkerigheid, liefde en compassie verdwijnen ten koste van doelstellingen, ijskoude cijfers en het belang van een paar zakkenvullen narcistische psychopaten aan de top. Hop!
Vanmorgen vroeg gaat de wekker. Het is weer zover: Mannetjes! Vandaag komt een klein leger van deze wezens nieuwe ramen en deuren in mijn huis plaatsen. Ongewenst. Overbodig. En lelijk: Ze zijn uitgevoerd in een vieze tomatenkotskleur……
Met een grote kop koffie hang ik voor de televisie. Ik kijk naar een oude ‘The Bold and the Beautiful’ op uitzending gemist. Ik loop een beetje achter, want vorige week zat ik te kramperen in Normandië. Met Cowboy.
Bijna had ik het weekje in mijn eentje in die tent gezeten: Crisis in ons liefdesnest. Een belangrijke spelbreker is mijn fysieke gesteldheid blijkt. Niet verbazingwekkend. Het is ook mijn persoonlijke grootste spelbreker in mijn zwabbergang door het leven.
‘Tjongejonge Heks, die ziekte van jou is toch zo verschrikkelijk. Je bent zo vreselijk beperkt. Daar heb ik soms moeite mee. Ik moet er altijd rekening mee houden. Het houdt me tegen.’ Na twee jaar is mijn vriend er wel achter. ME is een ernstig invaliderende aandoening. De godsganse dag heb je ermee te maken. Elke dag. Het hele jaar door. En het jaar daarna. En daarna…..
Bovendien is het een volstrekt onzichtbare aandoening. De meeste vrienden van Heks hebben totaal niet in de gaten hoe ik er vaak bij zit. Ze zien me alleen op goeie momenten. Regelmatig wordt mijn conditie gebagatelliseerd en weggewuifd. Ik ben lastig of een zeurkous. Ik krijg zelfs ongevraagde adviezen en betweterige opmerkingen naar mijn hoofd. Lekker als je je al rot voelt. Zit je echt op te wachten!
Maar goed, niet getreurd. We leggen het bij en gaan op vakantie. Met hindernissen. Zoals het feit dat mijn auto het begeeft een dag voor ons vertrek. Met Duck Tape wordt de boel weer aan elkaar geplakt….
Mijn lijf heeft de vakantie overleefd. Met mijn Tens-apparaat op de hoogste stand. Morgen ga ik naar de fysiotherapeut om mezelf weer helemaal uit de knoop te laten halen. Mijn rug is natuurlijk een slagveld na al dat gekruip in een tent.
Bovendien heb ik mijn enkel verstuikt tijdens het opzetten daarvan. Met een luid gekraak klapte mijn voet dubbel in een listig en tevens onzichtbaar edoch diep kuiltje verborgen in het hoge gras. Volgens Cowboy keek in gewoon niet uit mijn doppen, toen ik als een dolle koe de tent poogde op te zetten. Zit iets in…. Ach ja, een ongeluk zit in een klein kuiltje,
De rest van de week kon ik natuurlijk niet echt uit de voeten….
De Bold heeft in korte tijd weer enorme ontwikkelingen doorgemaakt. Absurde toestanden natuurlijk. Je kunt je nauwelijks voorstellen dat mensen zulke idiote dingen doen met elkaar. Zussen, die elkaars mannen inpikken. Echtgenoten, die elkaars bedrijf naar de knoppen helpen. Familieleden, die elkaar bestelen, beliegen en bedriegen. Geliefden, die zich tegen elkaar keren en elkaar ten gronde richten!
Heks zelf is gelukkig in rustiger vaarwater gekomen. Ondanks de crisis hebben Cowboy en ik het tien dagen uitgezongen met elkaar. We hebben gekibbeld en gebakkeleid. We hebben elkaar met onze eigen wijsheid om de oren geslagen. Geluisterd. Ons met elkaar verzoend.
Voor de zoveelste keer in mijn leven ben ik er achter gekomen dat je geen idee hebt wat er in de ander om gaat. Alsof je telkens opnieuw het wiel uitvindt.
Communiceren is zo belangrijk, maar tegelijkertijd soms ook zo moeilijk. Je moet zo ongeveer boven jezelf uitstijgen om de ander recht te doen. En dat lukt niet altijd.
Daarom is het ritueel Beginning Anew zo goed. Als je het tenminste doet…..
Gelukkig volgden er een heleboel fijne dagen in de prachtige setting van eindeloze stranden met de Atlantische oceaan op de achtergrond. En daarop een hondje rennend achter een balletje…..
In feite zijn we elke dag een ander mens. Je kunt niet zeggen dat je dezelfde bent als gisteren. Dat geldt ook voor de ander. Waarvan je toch al niet weet wat er in diens hoofd omgaat. Onzekerheid is inherent aan leven.
Vertrouwen is een kwetsbare vogel. Als ‘ie zich veilig waant zingt hij het hoogste lied. Vanaf de daken schreeuwt ‘ie zijn zonnige zekerheden de wereld in. Iedereen mag het horen!
Eenmaal beschaamd verschuilt hij zich in een klein hoekje. Een gaatje onder de grond. Een kuiltje in het lange gras. Daar ligt hij listig te stoken in alles wat goed en vertrouwd is. Schopt tegen je schenen. Grijpt je bij de lurven. Doet je struikelen en wankelen. Ruggelings tuimelen in je eigen valkuil.
Alles van waarde is weerloos. Dus kwetsbaar…..
Na maanden van klussende Mannetjes en gruwelijke griepaanvallen gevolgd door een intense vakantie is de rust weergekeerd in Huize Heks. Vandaag zijn de Mannetjes hier voor het laatst. Goddank.
Vanmorgen nog voor acht uur staat er weer een schilder aan te bellen. Ik stop oordoppen in mijn oren, maar het kwaad is al geschied. Ik ben wakker na een veel te korte nacht! Toch heb ik uren nodig om een beetje uit mijn doppen te kunnen kijken.
Om kwart voor elf verlaat ik mijn huis. Ik zwalk tussen natte deurposten en vervende Mannetjes door naar buiten en ga op zoek naar mijn auto. Als ik de parkeerplek nader zie ik mijn wagentje nergens. Wat gek. Ik weet toch zeker, dat ik em hier heb achtergelaten.
Opeens zie ik iets geels schemeren achter een bestelbusje. Het piepkuiken staat er wel degelijk, maar één of andere gek heeft zijn bus er voor geparkeerd. Ik sta klem. Meuh!
Ik ga op onderzoek uit op mijn megahoge hakken. Omdat ik niet op een lange-afstandswandeling heb gerekend loop ik op een paar enorme pijlers. Zul je net zien! Ik kijk in de belendende bouwkeet, maar die is leeg.
Opeens zie ik een schilder lopen, die ik intussen ken. Hij heeft me afgelopen week zijn halve levensgeschiedenis verteld. En zijn politieke inzichten gedeeld. Best schrikken, dat laatste…..
‘Weet jij, wie die bus hier heeft geparkeerd?’ De schilders zijn het niet volgens de man. Waarschijnlijk de dakdekkers. En waar zitten die? Op het dak! Ik zie mezelf toch geen ladder opklimmen op hakken met hondje.
Wat moet ik nu? Over twintig minuten moet ik al in Zoetermeer op een behandeltafel liggen en ik ben nog geen stap verder gekomen het laatste kwartier….. Ik besluit het op een brullen te zetten.
Met een omcirkelende beweging loop ik om het complex heen, waar de nieuwe daken worden gerealiseerd. ‘Dakdekkers!’ loei ik. Ik ben een beetje schor, want heb last van mijn keel, dus het klinkt laag en keihard. Dat kun je met wel toevertrouwen. ‘Dakdekkertjes!’ Het is geen gehoor.
Ik krijg geen antwoord. Dat maakt me nijdig. Waar zitten die lui? Ik loop de hoek om. ‘Dakdekker, verdorie, waar zit je?’ Ik hoor iets. Iemand zit rare dingen terug te roepen. Ik word in de maling genomen. Ja, vind je het gek? Het duurt nog zeker vijf minuten, voordat de man zich laat zien. Kijk, dat vind ik dan weer asociaal!
‘Dat kun je toch niet maken, man, om zomaar een paar auto’s klem te zetten.’ Eikel, denk ik erachteraan. ‘Ja, maar ik had een briefje met mijn telefoonnummer achtergelaten in mijn auto.’ Hij wijst naar een minuscuul papiertje ergens op een onopvallende plek. Sukkel.
Zodoende scheur ik enigszins verlaat de straat uit. Dit gaat niet meer goedkomen vandaag, weet ik uit ervaring. Ik knikker Varkentje uit de auto in de armen van Frogs en spoed me naar mijn afspraak met de acupuncturist.
Als ik binnen kom schrikt de vrouw van mijn behandelaar van hoe ik eruit zie. ‘Gaat het wel een beetje?’ Ik draai mijn ogen naar binnen en trek een rare bek. ‘ Verbouwingsperikelen zonder einde. Beetje uitgevloerd…’
Ze begint te lachten. ‘Nou, het wordt vast heel mooi.’ ‘Wat interesseert mij dat nou, of de verf in de hal rood of paars is, of mijn balkon een geverfd plafond heeft, of er nieuwe deuren en ramen komen. Het zal me een worst wezen. Ik wil rust!’
Dezelfde middag arriveert er een dik boek met de post: ‘Bijnieruitputting. Het stresssyndroom van de 21e eeuw.’ Geschreven door de arts James L.Wilson. Heks is weer bezig om zich te verdiepen in mogelijkheden om haar situatie te verbeteren. Zoals altijd moet ik het zelf uitzoeken.
Eigenlijk zou er eens een goede endocrinoloog naar mijn bloedwaarden moeten kijken. Maar dat is niet te realiseren in onze bananenrepubliek.
Ik schrik van alle informatie. Gelukkig staan er ook richtlijnen in, waar ik iets mee kan. Ik weet, dat mijn stresssysteem voor geen meter werkt. De informatie in het boek is dan ook zeer herkenbaar. Dit syndroom gaat hand in hand met ME en Fibromyalgie.
‘Maar bij ME moet er eerst behandeld worden tegen de micro-organismen waar de patiënt ziek van is geworden. De afvalproducten daarvan putten de bijnier uit. Dus alleen de bijnier behandelen is niet genoeg.’ Een soort water naar de zee dragen. Dat is wat ik al jaren doe!
Micro-organismen die me ziek maken. Die moeten worden geëlimineerd. Maar hoe? En wie kan die organismes opsporen? In Nederland moet je het maar uitzoeken met je micro-organismes. Die zitten wat onze medisch opgeleide ‘deskundigen’ betreft tussen je oren! ‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes!’ is me door mijn vorige huisarts wel naar het hoofd gegooid! Grrrr.
Als ik me zo ziek voel als afgelopen week, raak ik altijd in paniek. Ik weet, dat ik het veel beter doe dan een paar jaar geleden, maar de angst zit er goed in. Ik weet namelijk ook, dat alle met grote inzet zorgvuldig opgebouwde verbetering door een simpele stresssituatie weer helemaal onderuit kan gaan. Zoals door een lange intensieve stompzinnige verbouwing bijvoorbeeld.
Er is niet zoveel voor nodig om mij volledig uit te putten. En dat zet dan vaak weer de deur open voor meer ellende. Maar die weg gaan we niet bewandelen, Heks. Alles uit de kast voor de bijnieren nu! Ik ga maar weer wat speciale voedingssupplementen bestellen om die kleine dappere edoch dodelijk vermoeide organen te ondersteunen.
Een aanslag op mijn financiën natuurlijk, maar ik wil niet verder onderuit! Daarnaast zou ik graag minder chagrijnig zijn. Dat laatste is een heel naar bijverschijnsel van deze vorm van uitputting: Om het minste of geringste wil je iemands kop afbijten, want je ergert je dood aan alles en iedereen……
Aanstaande woensdag (28 jan.) komt Arno Hazekamp van het bedrijf Bedrocan bij ons thuis een praatje houden over medicinale cannabis. Bedrocan produceert in samenwerking met het ministerie van VWS diverse soorten medicinale cannabis voor apotheken. We willen het met Arno vooral hebben over de effectiviteit van de diverse soorten medicinale cannabis bij pijnbestrijding/verlichting. Maar Arno kan uiteraard ook andere vragen over cannabis beantwoorden. We nodigen bij deze een aantal mensen uit van wie wij denken dat zij misschien interesse hebben in dit onderwerp. Hetzij voor zichzelf, hetzij voor iemand uit zijn of haar omgeving. We beginnen half acht. Wij zorgen wel voor iets lekkers voor bij de koffie. Laat je even weten of je wel of niet komt? Als je van te voren al specifieke vragen hebt, stuur ze naar ons, dan sturen wij ze naar Arno. groetjes,
Een avond over Medicinale Cannabis bij mijn hondenvriendinnen !
Sinds enige tijd gebruikt Heks Medicinale Cannabis. Het was een eindeloos traject om het voor elkaar te krijgen. Met name de onwil om dit voor te schrijven versus het gemak,waarmee men mij Oxycontin, ofwel morfine, wilde verstrekken, heeft mij met stomheid geslagen.
Tijdens de avond krijg ik onverwacht opheldering over dit fenomeen: Huisartsen kennen dit ‘medicijn’ niet. Er is geen waterdichte wetenschappelijke onderbouwing van de werkzaamheid van dit middel en die is er bij die andere, veel zwaardere, middelen wel. Maar er wordt aan gewerkt! Door de man, die ons deze avond inwijdt in de feiten en fabels over Medicinale Cannabis.
Met een klein clubje komen we bijeen in het huis van mijn vriendinnen. Arno Hazekamp houdt een professioneel verhaal, aangevuld met beeldmateriaal, over de ongekende mogelijkheden van dit hippiekruid. Van oudsher is het ingezet als medicijn, tegenwoordig zelfs in pilvorm. Het werkzame bestanddeel dan. THC.
Helaas is deze geïsoleerde THC lang niet zo effectief als de natuurlijke vorm. Dat komt, omdat er nog veel meer stofjes betrokken zijn bij het tot stand komen van de werking. Zoiets als dat het nemen van een Cafeïne-pil ook niet hetzelfde als het drinken van een kop koffie,’ zegt Arno.
Cafeïne werd bij de introductie in Europa overigens ook beschouwd als een drug. Er waren indertijd illegale koffiefeestjes. Vrouwen mochten het al helemaal niet drinken, op zich niet verkeerd, het geeft zekere risioi’s bij zwangerschap.
Bach heeft hier de wereldberoemde wereldlijke cantate ‘Schweigt stille, plaudert nicht’, beter bekend onder de naam Koffiecantate, over geschreven:
De cantate gaat over een man, Herr Schlendrian (Mijnheer Luiwammes), die zich erover beklaagt dat zijn dochter Lieschen verslaafd is aan koffie. Wat Herr Schlendrian ook probeert, het lukt het hem niet om zijn dochter van de koffie af te krijgen. Pas wanneer dochter een echtgenoot wordt beloofd in ruil voor de belofte geen koffie meer te drinken, stemt de dochter toe geen koffie meer te drinken. Maar in het huwelijkscontract laat ze een clausule opnemen, die haar toestaat net zoveel koffie te drinken als zij wil!
Maar goed, dat probleem kennen we niet meer in de tegenwoordige praktijk van bakkie leut of troost. Voor Cannabis hoef je op zich ook niet naar de dokter. Elke zichzelf respecterende stad heeft wel een probleem met overlast door koffieshops. Nederland heeft internationaal een zekere naam op dat gebied……
We krijgen uitleg over de verhoudingen van de verschillende bestanddelen in Medicinale Cannabis.
`’Cannabis bestaat uit de gedroogde bloemen van de vrouwelijke plant van Cannabis sativa L (hennepplant). Er wordt een onderverdeling gemaakt in cannabis sativa en cannabis indica soorten. Andere namen voor cannabis zijn marihuana of wiet. Cannabis bevat verschillende werkzame bestanddelen, zoals dronabinol (THC) en cannabidiol (CBD). THC is meestal het hoofdbestanddeel, maar ook de andere inhoudsstoffen – zoals CBD – kunnen een bijdrage leveren aan de werkzaamheid. De samenstelling bepaalt de werking en de bijwerkingen van de Cannabis.
De cannabis die via de apotheek verstrekt wordt, voldoet aan de hoogste kwaliteits eisen en is alleen bedoeld voor gebruik als medicijn. Daarom spreken we over medicinale cannabis.
Variëteiten
Er bestaan verschillende soorten medicinale cannabis, variëteiten genoemd. Deze variëteiten verschillen van elkaar in samenstelling en sterkte, en daarmee ook in werking. In de apotheek zijn vier variëteiten verkrijgbaar: Bedrocan, Bedrobinol, Bediol en Bedica. Elk van de vier beschikbare variëteiten heeft zijn eigen vastgelegde sterkte en samenstelling.
Welke variëteit het meest geschikt is, hangt af van de klachten. Zo zijn er aanwijzingen dat cannabis met een hoog gehalte CBD (zoals Bediol) bij inhalatie goed werkt tegen pijn en spasmen, zoals bij patiënten met multiple sclerose (MS). Door de ontstekingsremmende eigenschappen van CBD geeft deze variëteit bij inhalatie mogelijk ook betere effecten dan de andere variëteiten bij aandoeningen die gepaard gaan met ontstekingsreacties.
Cannabis met voornamelijk THC (Bedrocan, Bedica en Bedrobinol) heeft de voorkeur bij aandoeningen zoals het syndroom van Gilles de la Tourette en therapieresistent glaucoom en bij klachten zoals gewichtsverlies, misselijkheid en braken.
Bij chronische zenuwpijnen start men vaak eerst met Bediol (als inhalatie) en bij onvoldoende pijnverlichting stapt men over naar een variëteit met een hoger THCgehalte. Ook kan men starten met Bedrocan (als thee). De variëteit Bedica een cannabis indica soort heeft naast de bekende effecten van cannabis, zoals vermindering van pijn, een extra sterke ontspannende werking op lichaam en geest. Dit kan voor patiënten die te maken hebben met onrust, slapeloosheid of spasmen een geschikte keuze zijn.
Het is mogelijk om variëteiten en toedieningsvormen te combineren.’
Vooral de wetenschap dat er twee verschillende types Cannabis zijn, Sativa en Indica, vind ik interessant. Laatstgenoemde werkt rustgevend. Zeer geschikt dus voor de nacht, vooral als hij wordt toegediend als thee. Hij werkt dan ook langer, erg fijn als je regelmatig wakker wordt van de pijn. Andere soorten kunnen beter door middel van een verdamper worden toegediend. Goh.
Heks wordt op allemaal ideeën gebracht. Ik gebruik een soort met een hoog percentage CBD. Het werkt meer perifeer, (mijn extremiteiten: armen en benen), dan centraal (kop: hersens) op het lichaam. Ideaal voor iemand met pijnlijke armen en benen, zoals Heks. Maar voor de nacht zou iets anders misschien beter zijn.
Eye-opener was dat pijnpatiënten normaliseren in hun lichaamsbeleving na gebruik van Cannabis. Waar een normaal mens stoned wordt voelen zij zich juist normaal. Zoiets als met amfetaminen en ADD/ADHD patiënten. Als Heks die medicijnen zou gebruiken, stuiterde ze door de kamer! Naast met zit vanavond iemand voor wie precies het omgekeerde geldt.
Ik hoor allemaal interessante dingen. Er zijn MS-patiënten, die juist alleen maar auto kunnen rijden, als ze Cannabis hebben gebruikt. Arno vertelt over een man, die vrijwillig zijn rijbewijs overdeed, nadat hij dit middel had gebruikt. Hij slaagde met vlag en wimpel! Heks durft dat niet. Autorijden na inhalatie van Medicinale Cannabis. Overdag slik ik andere pijnstillers…..
En wist je dat Nederland de grootste exporteur van Medische Cannabis is? Hoewel Canada recent ook met de productie begonnen is…..
De jongen, waar Pippi een paar nachtjes uit logeren gaat, het baasje van Kokeshi, gebruikt ook Medicinale Cannabis. Om vergelijkbare redenen als Heks. Als ik dat kleine kokette stoeipoesje kom afgeven wisselen we ervaringen uit. Hij heeft een andere variëteit voorgeschreven gekregen. We ruilen wat van het middel om die andere verhouding der bestanddelen eens te proberen.
Er rust een taboe op deze geurige plant. ‘Vaak zijn het juist mensen, die zelf vroeger hebben geëxperimenteerd met soft drugs, die er het meeste moeite mee hebben,’ zegt Arno, ‘Ze kunnen de switch naar geneesmiddel niet maken. Voor hen blijft het een jeugdzonde. Ik onderzoek de medicinale werking van Cannabis. Er zijn wel degelijk heel wat aanwijzingen, dat het op vele gebieden van het menselijk lichaam gunstig werkt.’ Hij houdt een enthousiast pleidooi gelardeerd met voorbeelden.
Heks is om. Nou ja, dat was ik al. Maar toch had ik altijd nog een vaag vervelend gevoel bij. (Ik heb ook geëxperimenteerd met soft drugs als jongere. Voor mij heeft het ook steeds dit stigma gehad). Voor chronische pijnpatiënten is dit middel een uitkomst.
Grappig is, dat alle pijnpatiënten in de praktijk over allerlei ziekten verdeeld zijn. Volgens onze spreker van vanavond is het belangrijk om deze groep bij elkaar te brengen. Arno Hazekamp heeft een wetenschappelijk onderzoek opgezet naar de werking van Cannabis.
Hij doet dit onderzoek onder pijnpatiënten, niet specifiek met 1 bepaalde ziekte. Dat is zijn doelgroep. Gepassioneerd vertelt hij over zijn drijfveren. Hoe belangrijk het is, dat die Medische Cannabis een zekere status krijgt. Spul uit koffieshops zit vaak vol schimmels en pesticiden.
Bedrijven, die een dure lekenversie van Medische Cannabis leveren, vallen vaak bij analyse van de bestanddelen door de mand. Er zit bij lange na niet in, wat er wordt gepretendeerd.
Hilarisch is zijn oplossing voor het probleem dat hij tegenkwam bij het opzetten van zijn onderzoek. Een objectief verhaal wordt het pas als je werkt met twee groepen proefpersonen. Eén gebruikt het middel, de andere groep krijgt een placebo.
Maar hoe ga je om met de sterke typische geur van ‘weed’ versus het ontbreken daarvan bij het placebo? Het eureca-moment kwam toen hij zin kreeg in koffie en werd geconfronteerd met het fenomeen Nespresso…..
Alweer die koffie! Een intussen wereldwijd verspreide drug! Zo zie je, dat de ene drug onderzoek naar de andere helpt. Ja, die drugs, die duivelse pijnstillers, oppeppers en knock-outs! Die magische godenkruiden, die geneesmiddelen van Moedertje Aarde….. Ze helpen elkaar nog ook!
Ik wens Arno Hazekamp alle succes met zijn onderzoek. Het is voor de goede zaak. Het kan het leven enorm verbeteren van mensen met
pijn, spierkrampen en spiertrekkingen bij MS of ruggenmergschade
misselijkheid, verminderde eetlust, vermagering en verzwakking bij kanker en aids
misselijkheid en braken als gevolg van medicatie of bestraling bij kanker,hepatitis C of hivinfectie en aids
chronische pijn (voornamelijk als de oorzaak in het zenuwstelsel zit bijvoorbeeld door beschadiging van een zenuwbaan, fantoompijn, aangezichtspijn of chronische pijn die blijft bestaan na het genezen van gordelroos)
Vanmorgen sta ik brak op. Mijn cortisolniveau is ’s morgens vroeg weer dramatisch laag these days. Dat resulteert in een gevoel van zware kater. ME is toch zo’n economische aandoening. Je hoeft niet eens te drinken om toch een stevige kater te ervaren!
Langzaam reanimeer ik mezelf uit de knoop. Ik gooi een sloot koffie naar binnen, neem een hap pijnmedicatie en een boterhammetje. Geef alle beesten eten. Ruim op tijd verlaat ik het pand. Ik moet om 12 uur in Zoetermeer zijn. Onderweg stop ik bij een park om mijn hondje uit te laten.
Vlak voor ik bij een groot kruispunt af wil slaan richting snelweg wordt ik links ingehaald door een politieauto met gierende sirenes. De auto’s voor me slaan nog af, maar als ik zover ben staat er een grote auto van de gendarmerie dwars op de weg geparkeerd.
Een paar smerissen leiden het verkeer de andere kant op. Plotseling ben ik op weg naar Voorschoten! Samen met een stoet andere auto’s, vrachtwagens en bussen.
Een stukje verderop draai ik om. Het intussen al bijna 12 uur, het tijdstip van mijn afspraak. Ik moet mijn acupuncturist bellen, dat ik in een verkeersinfarct terecht ben gekomen, maar de juut is alomtegenwoordig.
Ik heb geen zin in een bon, omdat ik wachtend voor een stoplicht een telefoontje pleeg. Ook ben ik pertinent tegen bellen achter het stuur. Misschien is het ongeluk, ik zie intussen ambulances voorbijscheuren, wel veroorzaakt door een telefonerende weggebruiker…..
Tergend langzaam rijd ik het kruispunt weer over, nu vanaf de andere kant. Ik ga een sluipweg proberen. Ik ben niet de enige. Een lange stoet balende automobilisten sturen hun bolide langs de Kanaalweg naar een andere uitvalsroute uit de sleutelstad.
Ik stop op een parkeerplaats en bel de vrouw mijn behandelaar. ‘Ik weet niet of het gaat lukken om überhaupt de stad uit te komen, het zit muurvast.’ Ze overlegt met haar man. Ik kan later komen. Hij gooit zijn programma een beetje om, gaat eerst lunchen. Wat zijn het toch schatten!
Ik doe er nog ruim een half uur over om uit de stad te raken. Daarna moet ik enorm omrijden, maar uiteindelijk ben ik in die rare groeikern, waar mijn acupuncturist resideert. Oei,en nu? Ik heb geen TomTom bij me en herinner me hoe ik eerder eens vreselijk ben verdwaald, toen ik vanaf deze kant dit uit zijn verband gegroeide dorp binnenreed.
Opeens voel ik een tik tegen mijn schouder. Er zit een engel in mijn auto. ‘Ga links, Heks.’ En even later: ‘Voorsorteren.’ Precies op het goede moment maant mijn gevederde vriend me om af te slaan. Ik herken het, weet opeens waar ik ben. Om de hoek van waar ik wezen moet!
Gisterenavond doken mijn engelenvrienden weer op. Ik had hen al een tijdje niet gezien. ‘We trekken weer een poosje bij je in, Heks. Je zit in een enorme transformatie, we gaan je daarbij helpen!’ Ik loop op dat moment mijn laatste rondje met Ysbrandt. Hun hulp komt als geroepen.
’s Middag bij de huisarts werd een flinke keelontsteking geconstateerd. Nu was ik daar op zich door gerustgesteld, want mijn klieren zijn zo opgezet, dat ik zelfs aan Hodgkin heb gedacht. ME patiënten hebben 1000 keer zoveel kans op die ziekte, dus die veronderstelling is niet eens al te hypochondrisch.
‘Nou ja,’ zeg ik tegen Steenvrouw, als ik het er met haar over heb, ‘Die chemo voor Hodgkin helpt ook tegen ME. Doordat MEpatiënten werden behandeld voor hun bijkomende Hodgkin, is dit verband ontdekt. Dus mocht ik die ziekte onder de leden hebben, dan kan het wel eens de weg naar genezing van ME zijn voor mij.’ Ik geef haar een ondeugende knipoog. We schieten in de lach.
Vanavond lees ik op Facebook het oude krantenbericht over het ongeluk, dat de broer van vrienden van me ooit het leven kostte. Ik denk aan mijn OB vriendin, die afgelopen zomer haar leven verloor in het verkeer. Ons leven is zo kwetsbaar. We hangen allemaal aan een zijden draadje. Vandaag werd ik er weer eens met mijn neus op gedrukt.
Ik ben blij, dat ik niet tien minuten eerder dat kruispunt over stak. Soms laat ik mijn hondje in Zoetermeer uit. Het had gemakkelijk gekund. Ook ben ik dankbaar, dat ik slechts een keelontsteking heb. Wel een fikse. En mijn lijf zal wel weer enorm veel tijd nodig hebben om em de deur uit te werken. Maar ja. Het is niet anders. Ik heb in elk geval de beste engelachtige hulp in huis, die je je maar kunt wensen……..
Zaterdag lummel ik de hele dag rond. Later blijk ik helemaal vergeten te zijn, dat vandaag de vernissage is van de nieuwe tentoonstelling van Steenvrouw. Wat heb ik toch een raar hoofd, sinds een BMW zich total löss reed in mijn nek. Net als een instabiele computer crasht mijn kop met enige regelmaat.
De hele week heb ik geprobeerd mijn activiteiten rondom dit event te organiseren. Maar als puntje bij paaltje komt lig ik lui in huis te dweilen. Met een volledig blanco hersenpannetje, waar geen herinnering in beklijft. Heel zen.
Hier exposeert mijn vriendin: Absoluut een bezoekje waard Ze is zelf aanwezig op zondag 19 oktober, zondag 26 oktober, woensdag 5 november, zondag 9 november of op afspraak.
‘ s Avonds heb ik een herkansing als het gaat om afspraken nakomen. Dan ga ik met Cowboy naar een optreden van flamenco bandLabryéncoin Qbus. Fiederelsje, Donkere Buurman en nog een paar leden van de OB zijn al aanwezig als we op het nippertje de zaal binnenschuiven. Het concert is fantastisch.
Als ik in de pauze door de zaal loop hoor ik opeens iemand ‘He, Bruja!’ ( spreek uit Brucha, heks in het Spaans) roepen. Het is een oude kameraad en tegenwoordig trouwe lezer van mijn blog. Nou ja, trouw: ‘Ik ben die verhalen van je wel eens zat,’ zegt hij complimenteus, ‘Maar je Zwarte Piet discussie vind ik weer geweldig!!’
Ik kijk naar de verleidelijke grijns van deze ras-charmeur. Hij is misschien wat haren kwijt, niet eens al teveel, maar zijn streken heeft hij zo te zien nog niet verleerd.
Lang geleden, had ik een lucide heksendroom over deze man. Hij was daarin een rasechte Noord Amerikaanse Indiaan. Een opperhoofd. Met pak en verentooi. Zijn hart gloeide in zijn borstkas als een stralende gouden zon. Hij leek in niets op de vrouwenverslindende kroegbaas die hij in onze huidige werkelijkheid was. Behalve dan de kraaienpootjes rond zijn ogen.
We praten eventjes vliegensvlug bij. Ooit zijn we samen bezig geweest om een sauna op te zetten. Heks had allemaal wilde plannen voor een dergelijk complex ter reiniging van lichaam en ziel. Met spirituele baden, Hawaiiaanse massages, opgietingen ofwel Löylyls en ga zo maar door. En mijn oude vriend zou de horeca gaan doen. Een gebied, waarop hij goede expertise heeft. Het staat me bij, dat we een voorkeur hadden voor de supergezonde Japanse keuken……Mmmmmm
Samen gingen we op onderzoek uit in Brabant bij een groot saunabedrijf, waarvan de eigenaar graag in het mijne wilde investeren. Tevens wilde hij me wegwijs maken in de ingewikkelde bedrijfsvoering van zo’n zweetoord. Elders had ik ook een paar investeerders gevonden. Het leek allemaal de goede kant op te gaan.
Toch is dat paradijselijke oord er nooit gekomen. Heks kreeg steeds meer fysieke klachten. De ME steggelde op de achtergrond een robbetje mee. Ook had ze destijds wel voor miljoenen investeerders, maar geen inkomen. De schoorsteen moet toch roken.
Ik liet me omscholen tot systeembouwer en ging als een echte carrièretijger werken op de afdeling automatisering van de Felicitatiedienst. Het meest absurde bedrijf ter wereld. Mjin maatje kwam een schone deerne tegen en begon een gezin. Hij ging als psycholoog en trainer bij de politie werken en ontpopte zich tot degelijke huisvader. Iets dat we nooit achter hem gezocht hadden. Zo eindigende ons stoomavontuur nog voor we echt op stoom kwamen.
‘Ik ben ook helemaal happy tegenwoordig,’ vertrouw ik hem toe, terwijl ik richting Cowboy wuif. Als ik even later achter mijn liefje plaats neem, er was geen plekje meer vrij op dezelfde rij, geniet ik ervan hoe hij geniet, De percussionist van de band is geweldig goed. Fenomenaal! Cowboy zit te zwijmelen. ‘Wat ben ik toch gelukkig! ‘, mijmer ik, ‘Wat heb ik toch een geluk met mijn geliefde. We hebben het zo heerlijk samen! Kijk nu eens hoe makkelijk hij matcht met mijn dierbaarste vrienden. Hij hoort er helemaal bij!’
Ach, zo is mijn leven dan heel anders gelopen. Geen eigen saunabedrijf. Sowieso geen flitsende carrière. Mijn switch naar de automatisering heeft desastreus uitgepakt. Ik heb er een goeie RSI aan overgehouden. En doordat ik een jaar werd gedetacheerd in een ziek gebouw met een vervuilde airco, kwam mijn ME in volle hevigheid terug. Erger dan ooit. In feite is mijn lichaam dat wonderlijke kantooravontuur bij de Felicitatiedienst nooit te boven gekomen…..
Heks is op een gezellig verjaardagspartijtje. De gastvrouw heeft rekening gehouden met mijn dieet, dus ik kan nagenoeg alles mee-eten. En dat is heel fijn, want de hapjes die worden geserveerd zijn uit de kunst. Linzensoep met citroen en munt, burgers met aardappel, ui en kruiden, muntsaus, auberginemousse…. De heer des huizes komt uit Iran. Hij heeft duidelijk zijn culinaire stempel gedrukt op het feestje!
Als ik met één van de gasten zit te praten komt het onderwerp dieet en het waarom natuurlijk ter sprake. ‘Ik heb ook een ziekte. Je zult het wel niet kennen, zegt ze, ‘ Het heet ME, maar ik noem het tegenwoordig ook wel CVS’. En of ik die ziekte ken! Ik heb de twijfelachtige eer ooit de eerste patiënt in Nederland te zijn geweest met deze diagnose. Als geen ander ken ik bijzonder moeizame weg, die de gemiddelde ME patiënt aflegt.
Het pad van deze dame is geheel anders verlopen dan het mijne. In feite heeft zij ervaringen opgedaan, waar ik altijd bang voor ben geweest. Veel is hetzelfde. De eenzaamheid, het onbegrip van de omgeving. De ontoereikende reactie in het reguliere medische circuit.
Haar verhaal grijpt me aan. Ik herken de pijn, omdat je er nagenoeg alleen voor staat. Elke dag weer. Jaren achtereen. Familie, vrienden, artsen en behandelaars verklaren je en masse voor gek. Of hebben totaal niet in de gaten, dat je een ernstige en invaliderende ziekte hebt.
Op die paar mensen na dan, die echt van je houden. En die staan vaak machteloos aan de kant.
Waar Heks echter al snel weigerde zich verder te laten behandelen binnen de psychiatrie (daar werd ik in eerste instantie geparkeerd door mijn huisarts) , daar is deze dame wel volledig in die hoek verzeild geraakt. Ik had het na een aantal afspraken bij een druiloor van een psychiater wel gezien. Hij stopte me vol met slaapmiddelen. Althans, dat wilde hij. Heks probeerde er een paar en knikkerde de rest in de vuilnisbak.
Als kind ben ik medicijnverslaafd geweest. Heks had een kleine hersenbloeding opgelopen tijdens één van haar vele valpartijen. Ik was een wild kind, een echte Tomboy. Ik klom overal op en viel wel eens ergens vanaf. Een neuroloog stopte me vol met valium. Op mijn veertiende moest ik ervan afkicken. Met veel moeite. Dientengevolge ben ik wars van dit soort medicatie. Het zijn bepaald geen snoepjes.
Middag portie pilletjes
Ook ben ik er vanaf het begin van overtuigd, dat ME een lichamelijke ziekte is en geen geestesziekte. Die psychiater probeerde me wijs te maken, dat ik een ongemotiveerde luie donder zou zijn. Ik moest streng worden aangepakt.
Heks was intussen zo ziek als een hond. Het lukte me nauwelijks om naar de afspraken te komen. Als ik er dan was, kon ik vaak geen woord uitbrengen van uitputting. Dat ergerde meneer de psychiater. Ik werkte niet bepaald mee, vond hij. De droplul haalde zijn supervisor erbij en samen probeerden ze me helemaal mentaal af te breken. Een beproefde methode in de psychiatrie.
Nog wat pilletjes voor bij het avondeten
Ik zat er verbaasd naar te luisteren. Ik lui? Ik ongemotiveerd? Kwam afspraken niet na? Ik herkende mezelf er totaal niet in.
Na deze afschuwelijke sessie ben ik weggegaan om nooit meer terug te keren. Wat een zelfingenomen randdebielen!!! Ga lekker zelf van die slaapmiddelen slikken!
Goddank heb ik die slaapmedicatie destijds geweigerd, want recentelijk is uit onderzoek naar voren gekomen, dat ze als bijwering vroegtijdige dementie hebben…….
Dertig jaar later is de medische visie op ME nog niet veel verder. Nog steeds probeert men middels cognitieve therapie die luie varkens weer in het gareel te krijgen, maar de enige die daar beter van worden zij de behandelaars zelf. Ze vangen gemiddeld 50.000 euro per patiënt voor dit traject! In het buitenland is uit onderzoek allang gebleken, dat deze therapie averechts werkt voor deze doodzieke mensen. Schandalige praktijken!
Mijn gesprekspartner is wel in het psychiatrische circuit beland. Ze is een aantal keren opgenomen. ‘Ik zag het soms helemaal niet meer zitten…’, verzucht ze. Dat herkent Heks. Ook ik werd regelmatig wanhopig bij het idee, dat ik nog jaren zou blijven leven. Elke dag dat geploeter om de dag door te komen. Al die pijn. Al die eenzaamheid. Dat eeuwige doodziek zijn. Ik ben een paar jaar geleden in een wanhopige bui zelfs gaan onderzoeken of ik in aanmerking kon komen voor euthanasie…..
Het uitzoeken en klaarzetten is vreselijk veel werk
Ik vertel deze bijzondere dame over mijn aanpak van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis. ‘Ik heb het helemaal zelf moeten uitzoeken. Het hele alternatieve circuit heb ik van binnen gezien. Het meeste baat heb ik bij acupunctuur, dat onderga ik al vijfentwintig jaar twee keer per maand. En een paar keer per week laat ik me uit de knoop halen bij de fysiotherapeut. Dan slik ik me nog een slag in de rondte aan voedingssupplementen en volg een streng dieet. Ik heb uiteindelijk een regulier middel ontdekt, LDN ofwel Low Dose Naltrexon,, dat iets doet voor mijn immuniteit.’
Voor elke dag twee doosjes
Als ik dat allemaal niet had gedaan, zat ik nu waarschijnlijk in een psychiatrische inrichting. Want dat nog steeds het enige antwoord van het reguliere circuit. En ik zou daar volstrekt niet op mijn plek zijn. Sterker nog: ik ben overgevoelig voor dat soort medicatie. Veel antidepressiva hebben als bijwerking suïcide…..
In mijn badkamer heb ik dozen vol met voorraad
Stop Heks vol met Prozac, Lyrica of iets dergelijks en ze wil tegen bomen aanrijden met haar auto. Of midden in de nacht naar Engeland gaan zwemmen…. Alle soorten gammaboterzuurmedicatie zijn levensgevaarlijk voor mij!!!!
Gelukkig gaat het met mijn gesprekspartner intussen ook weer iets beter. Ze heeft net als Heks weer iets meer actieradius. Herkenbare activiteiten. zoals zingen, samen eten. Sinds kort is ze ook weer verliefd. Het beste medicijn ter wereld! Voor je humeur dan, helaas genees je er geen ME mee……
Vrijdagmiddag ga ik opnieuw naar de pijnpoli. Naar alweer een nieuwe arts. Een vrouw deze keer. Het is het zoveelste artsenbezoek in mijn eindeloos durende poging om bepaalde pijnmedicatie vergoed te krijgen. Deze keer hoef ik me niet te verdedigen, omdat ik geen morfine wil.
‘Dat lijkt me nu niet echt een goed idee, U bent nog zo jong!’ Ik vertel haar, hoe ik drie jaar geleden min of meer voor gek werd verklaard door een onnozelaar van een co-assistent, omdat ik dat niet wilde.
Ook wilde ik geen cognitieve therapie. Het is AL JAREN GELEDEN in buitenlands wetenschappelijk onderzoek bewezen, dat dit averechts werkt bij dit type patiënten. De enige, die hier beter van wordt is de therapeut. Die is weer een tijdje van de straat!
Het is alleen nog steeds niet doorgedrongen in de Nederlandse kleiklontaanpak van ME. Hier huldigt men het standpunt, dat wij moeten worden gemotiveerd om in beweging te komen. Een ouderwetse schop onder je kont. Uitgedeeld door een cognitief therapeut!
Het idee, dat wij een bewegingsfobie zouden hebben (Dit wordt werkelijk beweerd in deze wetenschappelijke kringen, gebaseerd op gebakken lucht en veronderstellingen overigens…. Niet op onderzoek in elk geval!) is volstrekt gestoord.
Iedereen, die Heks een beetje kent, weet, dat ze dol is op bewegen. Schaatsen, fietsen, dansen…… Heerlijk. Het lukt gewoonweg meestal niet, vanwege pijn en uitputting. En als ik het al eens doe, pluk ik er dagenlang de verzuurde spiervruchten van. Ook zijn we niet depressief of lui. Hoewel je wel behoorlijk in de put kunt geraken, bij de stompzinnige reacties van de verschillende behandelaars.
Zoals de cognitief therapeut, die ik ooit, jaren geleden alweer, bezocht. Om mijn goede wil te tonen. ‘Wat doet U allemaal om uw klachten in stand te houden?’ vroeg hij me. Het was een aardige vent. Maar zijn ideeën waren ruk. ‘Vraagt U dat ook aan een willekeurige kankerpatiënt?’ pareerde Heks.
De goede man schrok. Ik heb hem goed duidelijk gemaakt, dat ik niet van deze invalshoek gediend ben. Vervolgens zijn we gaan werken aan een schema om je activiteiten en rustperiodes af te wisselen. Dat bleek wel zinvol……
Hoewel: Het draaide voornamelijk uit op een ieniemienie beetje activiteit en zeeën van rust…..
Dat kun je zelf natuurlijk ook nog wel bedenken. Daar hoeft geen prijskaartje van 50.000 euro aan te hangen. Het gemiddelde bedrag , dat ze per patiënt vangen voor zo’n therapietraject!
Ik heb ooit een huisarts gehad, die vrolijk tegen me zei, toen ik in tranen bij haar zat, omdat het leven niet meer draaglijk was: ‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes.’ Lekker advies als je doodziek bent.
Ook adviseerde ze me om een Pools meisje in te huren voor mijn huishouding. Ik woonde al een zomer lang min of meer op mijn balkon, omdat het binnen zo’n bende was. Thuiszorg vond ze volstrekt niet nodig.
Heks draaide het ziekenhuis in en werd opgesneden. Toen kwam er toch hulp in de huishouding. Ik heb het zelf op mijn tandvlees geregeld. En ik veranderde van huisarts. Thuishulp heb ik nog steeds….. Goddank.
De betreffende huisarts zingt in mijn koor. Af en toe zwaait ze vriendelijk naar me. Het is ongetwijfeld een aardige vrouw, ook al denk ik daar anders over. Zij volgde destijds gewoon het protocol rondom ME, fybriomyalgie en CVS.
Tegenwoordig wordt er veel aandacht gevraagd voor de ziekte ALS. Mensen kieperen een bak ijswater over hun hoofd en dagen anderen uit dit ook te doen. Dit alles op instigatie van een ALSpatiënt; Hij is begonnen met deze Ice Bucket Challenge.
Als een virus is deze actie doorgedrongen tot in de krochten van de sociale media. Overal profileren bekende en minder bekende Nederlanders zich met een omgekeerde emmer water met ijsklonten voor de camera van hun smartphone.
Ik heb ook een ideetje. Voor ME. Ik daag jullie uit! Flapper iemand waarschuwend met een natte dweil om de oren. Roep: ‘WIE IS HIER NU GEK?’ En sla de persoon er vervolgens keihard recht mee in het gezicht. Reageert de persoon verontwaardigd, zeg dan:’Zo voelt het om met ME/CVS/Fybriomyalgy bij de gemiddelde arts je verhaal te doen!’ En: ‘Deze patiënten hebben er net als jij ook niet om gevraagd.’
Stuur een foto van je actie naar mijn blog. Als ik genoeg foto’s heb bied ik ze aan aan de minister van Volksgezondheid…..
Dus ik verwacht niet al te veel van artsenbezoeken. Ik weet hoe de medische stand in dit land tegen mijn ziekte aankijkt, maar ik laat me ook niet kisten. Je moet gewoon een lange adem hebben. Dus treed ik de nieuwe pijndokter open tegemoet. Het is een leuke pittige dame.
Op verzoek heb ik een artikel meegenomen, waar uit degelijk WETENSCHAPPELIJK onderzoek blijkt, dat mensen met deze ziekte hun spieren niet kunnen ontspannen. Het elektrisch potentiaal blijft onverminderd hoog. Dus als jij al ontspannen op 1 oor ligt, dan lig ik nog te planken. Deze hippe sport beoefen ik al 25 jaar. Dagelijks. Overal. Onvrijwillig! Dus kom niet langer aan met de bewering, dat ME patiënten niet sportief zijn…..
Vandaag heb ik geluk. Deze jongedame bijt zich vast in mijn verhaal. Ze heeft goddank tijd. Ze overlegt met collega’s, belt met de apotheek. En eindelijk krijgt Heks dan medicinale cannabis voorgeschreven. Hetzelfde type, dat ook MSpatiënten gebruiken. Want er zijn vele soorten in omloop. De concentratie werkzame stoffen verschilt enorm per variant. Deze versie werkt vooral perifeer, op de spierontspanning. En op de perifere zenuwbanen. Je wordt er ook niet zo koekie van. Perfect!
Zo is het me dan gelukt om na JAREN onderhandelen eindelijk dit medicijn via de apotheek te verkrijgen. En dat is heel fijn.
Ten eerste, omdat de verhouding van de werkzame bestanddelen wel eens heel wat gunstiger zouden kunnen uitpakken voor mij, dan de meer centraal, op je bovenkamertje werkende, koffieshopshit. Ten tweede wordt de teelt veel meer gecontroleerd. De illegale hennepteelt staat bol van de bestrijdingsmiddelen en groeihormonen! Ten derde wordt dit middel door mijn zorgverzekeraar vergoed. Ten vierde haalt het feit, dat het me door een arts wordt voorgeschreven het stigma van drugsgebruiker eraf.
Alhoewel er natuurlijk nergens zoveel junks worden gekweekt als in de gezondheidszorg…..De gemiddelde arts strooit met Oxycontin en Tramadol of het niets is. En dat is allemaal niet zonder gevaar!
In de wetenschappelijke bijlage van het NRC van vrijdag 12 september vond ik bijvoorbeeld een piepklein artikel over het verband tussen het slikken van slaapmiddelen en dementie. Met name het verband tussen Alzheimer en Oxazepam was aangetoond! Bij gebruik van dit ‘medicijn’ gedurende een half jaar is de kans op deze ziekte verdubbeld!!! Die pilletjes gaan nog steeds als snoepjes over de toonbank van de apotheek!
Ik heb ook een voorraadje in mijn keukenla liggen. Maar Heks weigert dit soort troep te slikken. Gelukkig maar. Het is zeer verslavend en heeft vele bijwerkingen. Waaronder dementie blijkt nu….
Zolang artsen, die reisjes accepteren van de farmaceutische industrie, als ze een bepaald middel voorschrijven, er nog vanaf komen met een waarschuwing, vrees ik, dat het einde van dit aan dealerschap grenzende gedrag nog niet in zicht is…..
Hoe dan ook: Ik ben blij met deze veel onschuldiger, maar zeer effectieve medicatie! De gewone ouderwetse soorten dan, niet de genetisch doorgemanipuleerde Skunkvarianten. Natuurlijk geldt, zoals bij alles, zelfs kraanwater, dat je het matig moet gebruiken. En regelmatig! Het heeft al eeuwen bewezen redelijk veilig te zijn. Er is ook nog nooit iemand doodgegaan aan een overdosis.
Het gaat goed met mijn blog. De statistieken rijzen de pan uit. Plotseling zijn mijn toverrecepten heel populair in de Verenigde Staten. Ik heb het vermoeden, dat het verhaaltje over al die kleine mensen uit Boston in mijn gele autootje er de oorzaak van is. Maar helemaal zeker is dat niet. Voor hetzelfde geld ben ik ontdekt door een kolonie Nederlanders in den vreemde, die geniet van mijn verhalen over grachtenstadjes, hondjes en Hollandse ijspret.
Hoe het ook zij, feit is, dat ik nog nooit zoveel lezers in een week heb gehad als vorige week. En nog nooit zoveel in één maand als vorige maand. En ook nu denderen de statistieken maar door. Piek na piek. En dat terwijl ik nog nooit zo weinig heb geschreven als in de afgelopen maand….. Wonderlijk.
Foto: Rik van Boeckel
Recentelijk ben ik er ook achtergekomen, dat mijn verhaaltjes regelmatig worden gedeeld. Een statistisch getalletje, 9.075 keer, dat me tot nu toe ontgaan was. Ik weet niet wat er waar wordt gedeeld, alhoewel ik soms een aanwijzing kan aflezen uit de rijtjes en tabellen. En heel af en toe kom ik er wel achter, waar mijn verhaaltjes worden gepromoot. Op een receptensite bijvoorbeeld. Of eentje met verhalen over vlooienplagen. Maar de andere 9.073 keer tast ik in het duister..
Foto: Rik van Boeckel
Statistieken zijn best leuk, maar relatief. Met de enorme hoeveelheid labels, die ik aan mijn teksten hang, de zogeheten tags, krijg ik natuurlijk mensen binnen, die wel op zoek zijn naar informatie over bijvoorbeeld grote rode tepels, maar dan niet in een verhaal over een kinderboerderij willen belanden. Waar de zeug haar biggetjes aan de tiet heeft. De tietenbatterij beter gezegd. Met die enorme grote rode tepels…..
De gewraakte foto, populair in de zoekmachines…… en bij mannelijke varkentjes, behalve Ysbrandt…… Foto: Toverheks
Misleidende informatie mijnerzijds? Welnee. Het staat toch in mijn stuk, die tepels. Alleen in een geheel andere context dan op de gemiddelde pornosite. Misschien is het wel een verademing voor deze hitsige lezers om nu eens met echte natuurfoto’s te maken te krijgen in plaats van de klassieke pornografische ‘natuurfotografie’……
Ook schep ik er heimelijk genoegen in deze groep zoekenden op het verkeerde been te zetten. En die foto van die varkenstepels is echt mooi. En voor de gemiddelde beer vast heel opwindend. Maar ja, die knorrige heren hebben helaas geen wifi in hun kot……
Foto: Rik van Boeckel
Een deel van mijn lezers zal dus ook bij toeval op mijn blog terecht komen. Ontdekken, dat ze er niets te zoeken hebben. Om vervolgens dan ook niets van hun gading te vinden. En tenslotte snel de plaat te poetsen. Om nooit meer weer te keren in dit heksenhol van een blog.
Maar die 9.075 keer dat mensen de moeite hebben genomen een verhaaltje van mij te delen vertelt ook een ander verhaal. Voor deze lezers is er wel sprake van herkenning. Ze vinden iets, dat de moeite waard is om anderen op te wijzen. Of om hun medemens van te laten meegenieten…..
Foto: Rik van Boeckel
In de begindagen van mijn blog, toen ik soms maar 4 lezers op een dag had, drong het al snel tot me door, dat ik ook voor 1 lezer zou schrijven. Uiteindelijk was de aanleiding tot dit avontuur een maandenlange dagelijkse correspondentie met een kluizenaar in Het Hoge Noorden. Deze kwam uit zijn holletje onder invloed van al dat gecorrespondeer en kreeg verkering met een lokale schone. Dit ging ten koste van onze penvriendschap, maar ik ben nog steeds heel blij voor hem. JOOOOOO!!!!! Alle geluk voor Friesland!!!!
Heks houdt gewoon heel erg van schrijven. Dat maakt me gelukkiger, dan welke statistiek ook. Een perfecte zin, een goed verhaal, een rake bewoording: Het doet mijn hart zingen! Het is tevens ongeveer het enige succesvolle, dat ik in jaren heb gepresteerd. Alle andere dingen doe ik voor spek en bonen.
Foto: Rik van Boeckel
Zangopleiding? Ik oefen nooit, want daar heb ik de puf niet voor. Koorprojecten? Ik oefen nooit, zelfde reden. Mediteren? Doe ik lopend in het bos, terwijl ik de hond uitlaat, want ik heb niet de energie om een half uur te zitten op een kussentje. Zwemmen? Onbegonnen werk momenteel. Sportschool? Ik betaal mijn abonnement, schrijf me in voor lessen en kom dan niet opdagen. En zo kan ik nog wel eventjes doorgaan.
Gelukkig gaan sociale contacten me wel goed af. Zelfs vanuit bed lukt het me altijd nog om genoeg vriendschappen te onderhouden. Niet met iedereen natuurlijk. In tijden van grote bedlegerigheid is het grootste deel van mijn sociale kring me weer snel vergeten. Maar ik heb een paar gouden vrienden door dik en dun.
Foto: Rik van Boeckel
Mensen, die niet schromen regelmatig voor me te koken. Of mijn hondje uit te laten op slechte dagen. Zoals gisteren Frogs bijvoorbeeld. Terwijl Heks gestrekt lag, liep Varkentje lekker met zijn suikeroompie op het strand. Ik kreeg allemaal leuke foto’s toegestuurd, zodat ik een beetje mee kon genieten.
Ik heb dan misschien geen knoop, ben totaal mislukt qua goeie baan, gelukkige gezinsvorming en oudedagvoorziening. Kreupel maar zo’n beetje in de rondte op goede dagen en lig nog steeds veel onderuit. Maar ik kan schrijven! En ik word gelezen! En daar geniet ik van. Met volle teugen.
En mensen, die niet willen dat ik schrijf wat ze lezen, raad ik aan vooral niet te lezen wat ik schrijf…..
recepten van de toverheks 
Je moet ingelogd zijn om een reactie te plaatsen.